Fibroschmerzen abends am schlimmsten - oder was Neurologisches?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Maggy63, 13. März 2019.

  1. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Meine Frage, interessehalber und der Neugier wegen - Wie siehts bei euch aus, sind die Fibroschmerzen bei euch durchgehend gleich oder merkt ihr Unterschiede?

    Bei mir geht es abends so richtig zur Sache, wobei ich aber vor allem bei Beinen und Füßen nicht sicher bin, ob es nicht auch noch eine Neuropathie dazu ist.
    Symptomemäßig wäre es eigentlich eine 1A Polyneuropathie, was die Neurologin nach ihren Untersuchungen aber definitiv ausgeschlossen hat. Natürlich könne es auch eine Schädigung der kleinen Nervenfasern sein, was sie aber mit ihren Methoden nicht rausfinden könne. Sprachs und entließ mich...

    Normalerweise sollte ich mit meinen Medikamenten (u.a. Tilidin, Amitriptylin, Levodopa) so auskommen, dass sie wirken, bis die nächste Ration fällig ist, aber die Schmerzen haben da ihre eigene Einstellung dazu...

    Es nervt einfach nur und ist eine echte Plage, wenn man abends nicht weiß, wie man sich auf dem Canapee halten soll, bis Zeit für die Pillen und deren Wirkung ist.

    Was für Erfahrungen habt ihr mit eurer Fibro?
     
  2. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ich bekomme die neuropathischen Beschwerden mit Igelball rollen und warme oder kalte Auflagen sehr schnell weg. Oft Dusche ich mir einfach meine Beine je nach Gefühl warm oder Kalt ab und Creme mir danach die Beine satt mit Lotion ein. Danach kann ich mich in Ruhe ausstrecken und kaum brennen, kribbeln oder Schmerzen mehr. Hilft mir besser als Tabletten.
     
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  3. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Hallo Maggy,
    Ich habe auch abends bzw am späten Nachmittag ( fängt es an) die stärksten Schmerzen und nachts natürlich durch das Liegen. Obwohl es gibt auch Tage, die wir ja alle kennen, wo ich mich schon morgens echt sch**** fühle und die Schmerzen einfach über den ganzen Tag lang da sind. Aber so insgesamt würde ich deine Frage mit Ja beantworten.
    Lg
     
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  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Dann gehts also nicht nur mir so. So manchmal denke ich schon, ich werd bekloppt. Eigentlich bin ich ja relativ gut eingestellt mit den ganzen Medikamenten, zumindest wird mir das von den Ärzten so gesagt, aber in manchen Momenten fühle ich mich einfach so dermaßen krank, dass ich ins zweifeln komme, ob das alles so richtig ist. Aber wenn es anderen auch so geht, dann ist das wahrscheinlich normal. Und ich weiß auch manchmal echt nicht, was genau mich da piesackt, obs die cP ist, die Fibro, die Nerven....
     
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  5. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Huhu maggy
    Also ich hab keine Fibro. Mir geht es ab der zweiten nachthälfte schlecht bis in den Vormittag rein.
    Dann wird es deutlich besser und bewegen geht ganz gut und tut gut.
    Komme ich dann abends zur Ruhe, heißt z.b couching dann merke ich wie meine Gelenke langsam wieder "einfrieren" und später kommt dann auch wieder der Schmerz und das Spiel beginnt von neuem.
    Akut entzündete Gelenke schmerzen den ganzen Tag.
    Ob dir das nun weiter hilft weiss ich nicht....
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Danke Norchen, eigentlich nicht ... ;) Die Gelenke sind relativ brav, bis auf die ISG und das Kreuz allgemein. Was mir aktuell wieder sehr zu schaffen macht sind die Ganzkörperschmerzen, also alles, was Weichteil ist. Dazu noch Schmerzen, die ich als neuropathische einschätze.
    Ich hatte auch schon an die Statine gedacht, aber da wären die Schmerzen sicher durchgehend.
    Mir ist halt aufgefallen, dass es zur Zeit gerade abends richtig schlimm ist. Ich geh schon freiwillig ins Bett, weil ich nicht weiß, wie ich mich auf dem Sofa halten soll...
     
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  7. Marly

    Marly Registrierter Benutzer

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    Bei mir sind die Fibroschmerzen morgens am Schlimmsten, also wenn die Muskeln lange nicht bewegt wurden.

    Durch Bewegung wird es im Laufe des Tages besser und am Besten gehts mir tatsächlich am frühen Abend. Die neurologischen Störungen treten bei mir
    auch abends verstärkt auf, lassen sich aber mit Dehnübungen und Magnesium gut behandeln.
    Außerdem mache ich wegen stark auftretender Nervenbeschwerden gerade ein Entgiftungskur und rege die Organe an fleißiger zu arbeiten und
    die Beschwerden sind stark zurückgegangen.

    Da du dich ja schon so lange nur wenig bewegen kannst auf Grund deiner schweren Erschöpfung, kann es gut sein, dass dein Körper insgesamt
    einfach sehr schlecht durchblutet ist und deine Beschwerden stärker werden. Ich denke es bessert sich, wenn du dich erholst und regelmäßige
    Bewegung über den Tag hast. Ich wünsche es dir auf jeden Fall ganz doll :)
     
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  8. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Ob ich Fibro habe weiß ich nicht, aber ich vermute es und ja, auch bei mir sind die Schmerzen abends am schlimmsten.
     
  9. Galgofrau

    Galgofrau Mitglied

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    Also ich habe es gerade erst gesehen das du statine nimmst. Damit wurde es bei mir ganz schlimm, je näher der Abend kam. Ich habe dir gleich weg gelassen und die Abende wurden besser.
    Aber generell: ja! Abends ist schlimmer!
    Mit den statinen las bitte mal untersuchen. Das kann übel ausgehen wenn du sie nicht verträgst.
     
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  10. kekes

    kekes Aktives Mitglied

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    Hallo Maggy,
    auch bei mir sind die Fibro Schmerzen abends am schlimmsten. Vor allem in den Füßen und Beinen (dazu kommt noch eine PNP, die auch zur Nacht hin immer schlechter wird). Am schlimmsten finde ich es, wenn man abends noch auf der Couch lümmelt und liest oder fern sieht und dann aufsteht. Da sind meine Glieder teilweise steifer als morgens nach dem Aufstehen.
    Wenn die Schmerzen ganz schlimm sind nehme ich abends zusätzlich eine Temgesic (Sublingualtablette - hilft recht schnell). Außerdem habe ich festgestellt, dass (auf sanft eingestellter) Reizstrom - Pads oben und unten auf den Fuß geklebt - eine lindernde Wirkung hat, zumindest bei mir,.
    Ich wünsche Euch allen einen schmerzarmen Tag
    LG Kekes
     
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  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Schon mal danke an euch für die Antworten. :)

    Ich finde es schon interessant, dass es anscheinend etlichen Betroffenen auch so geht.

    Was ich noch viel interessanter finde, ist die Tatsache, dass anscheinend sehr viele Fibros auch mit Polyneuropathien u.a. neurologischen Geschehen zu tun haben. Ob da Zusammenhänge bestehen? Die Studie aus Würzburg lässt ja auch schon darauf schließen. Man sollte vielleicht noch größere Studien durchführen, das könnte ja auch für die Pharmaindustrie interessant sein...;) :D

    Jetzt hab ich noch gelesen, dass man vermutet, es könnte auch etwas mit dem Endocannabinoid-System zu tun haben. Das wäre ja interessant in Bezug auf die mögliche Behandlung mit Cannabis. (Darauf will ich meinen Rheumadoc demnächst gezielt ansprechen. Einen Versuch ist es meiner Meinung nach auf jeden Fall wert).
    Darüber will ich mich noch genauer einlesen, ob es da vielleicht zeitliche Zusammenhänge gibt, so ähnlich vielleicht wie bei der Cortisolausschüttung am frühen Morgen.

    Ich freue mich auf jeden Fall, wenn noch mehr Antworten kommen. Für ein runderes Bild sozusagen. ;) Und falls es euch möglich ist, die jeweiligen Schmerzen zuzuordnen, dann würde ich mich auch da über Infos und/oder Tipps freuen.
     
  12. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Mir fehlt hier die autoimmune Komponente.
    Maggy, Du hast auch RA. Ist die im Remission?
    Schmerzen am Abend können auch eine Art Muskelkater sein, weil Du wenig Bewegung hast. Irgendwann schmerzen die Muskeln dann schon nach kleinen Belastungen, weiß ich aus eigener Erfahrung.
     
  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich denke ja, dass es eher eine PsA ist. Ich hab mehr Probleme mit den Sehnen als mit den Gelenken. Da muckt es auch jeden Tag woanders.
    Ja, das stimmt schon, dass ich zur Zeit zu wenig Bewegung habe. Aber das ist meinen Muskeln egal, die tun weh, wann sie wollen.
    Das war aber wirklich faszinierend, als ich so platt und bettlägerig war, tat mir überhaupt nichts weh...
     
  14. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Dann kannst Du Dich wohl nur richtig tief entspannen, wenn Du so platt und bettlägrig bist.

    Bewegungsmangel kann zu Schmerzen führen. Ist absurd, aber ist so. Was hältst Du von einem Schwabbelkissen? Das stärkt die Muskeln, ohne zu erschöpfen. Einfach nur draufstellen wirkt Wunder bei Kreuz- und ISG-Problemen.

    Edit
    Ob Du nun PsA oder RA hast, ist an dieser Stelle nebensächlich, Du hast eine Autoimmunerkrankung. Damit sind Deine Erschöpfung und auch Deine Fibro so lange als sekundär anzusehen, bis Facharzt das Gegenteil feststellt.
     
    #14 18. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 18. März 2019
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  15. Savi

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    Was mir in der größten Erschöpfungsphase geholfen hat, war eine Rolle und ein Tennisball. Der Mann meiner Hausärztin, macht die Hausbesuche und ist Sportarzt. Einfaches Faszientraining im Bett strengt nicht an, gibt aber die nötige Bewegung um Schmerzen zu lindern. Zuerst habe ich den Tennisball mit den Handflächen sanft und Ohne Druck auf den Beinen gerollt. Danach habe ich versucht die Rolle zwischen den Beinen rauf und runter zu Rollen. Immer nur so lange wie ich Kraft hatte. Meine erste Rolle war eine Thermosflasche. Hatte den Vorteil dass sie mit warmem Wasser gefüllt, nicht kalt war. Am wichtigsten war ihm ein flüssiges Bewegungsmuster, dass nicht weh tut. Das entspannt die Sehnen, damit diese sich dehnen können und hilft den Muskeln. Zu der Zeit war ich Bettlägrig, mit totaler Erschöpfung und Dauer Schmerzen. Die Art der Bewegung ist egal, solange sie nicht Schmerzen verursacht und man merkt das es gut tut. Kann auch am Anfang einfach Zehen wackeln sein. Die nächste Übung, die mir gut tat, war am Fenster zu stehen. Leicht abgestürzt mit den Händen, dastehen und auf den Fußballern wippen. Alles langsam aber in einer flüssigen Bewegung heraus. Nahm mir die Wadenkrämpfe und die aus den Fußsohlen. Als das ging, habe ich dann im Sitzen auf Schaumgummi Gymnastik Bällen rum getreten. So das ich die Dehnung zwar gemerkt hatte, es mir aber nicht weh tat. Habe ein paar Wochen gebraucht, aber danach konnte ich mich wenigstens innerhalb der Wohnung wieder ohne Schmerzen bewegen.
     
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  16. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Worauf beide meine Physiotherapeuten wert legen: gleichmäßige Bewegung. Nicht überfordern. Maggy soweit ich sehe, liegst Du im Bett und irgendwann springst Du aus dem Bett kochst Mittagessen, räumst auf... und bist dann wieder für zwei Tage k.o.
    Vielleicht irre ich mich, aber ich glaube Du musst annehmen, dass es Dir nicht gut geht und sehr sehr langsam an einem Aufbau arbeiten.
    Das Zeil ist nicht: von 0 auf 100 in 2 Stunden sondern täglich einen kleinen Schritt weiter.
    Eigentlich bräuchtest Du dafür Hilfe, die Dich erstmal davon abhält Dich zu überfordern.
    Und langsam trainiert.
    Du weißt vielleicht man sollte beim Spazierengehen immernoch reden können... also nicht zu sehr schnaufen müssen. So ähnlich meine ich das bei Dir: Du solltest Dein Tagespensum so einrichten, dass Du am nächsten Tag nicht k.o. bist. Und dann jede Woche ein bisschen mehr ... nicht jeden Tag mehr!!!

    Ich drück Dir die Daumen. Für die ehrliche Bestandsaufnahme und die geduldige Aufbauphase!
    Kati
     
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  17. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Kati, das hast Du sehr gut ausgedrückt. Nur so kann es gehen und kam ich wieder auf die Beine und hatte auch jemanden der mir zeigen musste, wo die Grenze ist. Ich bin immer drüber, immer.
     
  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    @Kati da hast du sicher recht. Mich treibt schon wieder das Pflichtbewusstsein... Mein Mann sagt auch immer 'mach langsam', das muss ich wohl langsam mal verinnerlichen.
    Stimmt schon, die meiste Zeit liege ich irgendwo dumm rum, ab und zu steh ich mal für eine Weile auf und dann sitze oder liege ich wieder.
    Zu allem Überfluss kann ich seit einiger Zeit nachts nicht oder kaum schlafen, das mache ich dann am Vormittag und schon ist der ganze Tagesablauf im Eimer.

    Aber darum geht es eigentlich in diesem Thread nicht, sondern um die abendlichen Schmerzen. ;) Da interessiert es mich einfach nur, ob es da irgendwelche Muster gibt oder ob es bei jedem anders ist.
     
  19. Marly

    Marly Registrierter Benutzer

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    Ich habe gelesen, dass auftretende neurologische Probleme von der Fibro kommen können und nicht unbedingt eine PNP sein müssen.
    Durch die Verspannungen, Verklebungen der Muskeln, blockierte Wirbel usw. wird die Nervenleitfähigkeit meistens beeinträchtigt und
    macht Beschwerden, wie Kribbeln in den Beinen.
    Bei mir ist es so. Nach einer osteopathischen Behandlung geht es mir immer besser.
     
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  20. Savi

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    @Maggy63
    Die Übungen habe ich wegen der Schmerzen zum Abend hin gemacht und morgens um die Steifheit weg zu bekommen. Bei mir hatte sich dass mit der Zeit so hoch geschaukelt, dass ich sie oft auch am Tag hatte. Nicht ganz durchgehend aber gefühlt, doch.
    Die Übungen halfen mir die brennenden Schmerzen vorbeugend zu lindern. Im Akutfall, hatte ich dazu Igelball und Abkühlen des oder Wärme des benutzt. Meine Schmerzen waren beim Liegen Zeitweise sehr stark und das brennende Gefühl kam oft wenn meine Beine aufgewärmt wurden. Ich hatte oft vor dem hinlegen sehr kalte Füße. Mit den Übungen wurden sie vorher angenehm warm und das Brennen blieb meist aus.
    LG
    Savi
     
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