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Fibromylagie?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von katjajenny, 21. Juli 2009.

  1. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    hab mal ne frage. Vielleicht weiß von euch jemand Rat.
    Also: Jenny hatte letzte woche morgens solche Schmerzen, dass sie nicht mal aus dem Bett gekommen ist. Ich also mit ihr zum KA und der überweist sie gleich nach Heidelberg in die Kinderklinik wo jenny seit 5 Jahren in "Behandlung" ist. Ich hatte so gehofft, dass endlich mal was erkennbar ist. Aber leider (oder gott sei dank:() ist mal wieder nichts im Blutbild zu sehen gewesen außer zu niedrige Neutroph., und erhöhte Lympho und Eos.G. außerdem war der IgE.bei 142 statt 34. Alles andere war soweit oK. Jenny`s Dok war nicht da und der Stationsarzt meinte sie soll zum Psychologen (schon wieder, waren wir schon 3X ohne ergebnis). Ich weiß echt nicht mehr was ich noch machen soll. Der Stationsarzt hat Ibuprofen empfohlen. Aber ich kann ihr das doch nicht täglich geben. Es ist echt zum verzweifeln. Heute gehts ihr wieder so einigermaßen, abgesehen von der Müdigkeit und leicht erhöhter Temperatur. Die Klinik in Garmisch meint, es könnte in Richtung Fibromylagie (? richtig geschrieben) gehen. Aber ich hab gemeint das haben nur Erwachsene. Jenny ist jetzt 9. Kennt das jemand?
    Liebe Grüße
    katjajenny
     
  2. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Hi,
    bei mir war am Anfang nur Fibromyalgie.Nur,ich hatte niemals Fieber.
    Mein Körper reagierte auf kaltes feuchtes Wetter und es wurde besser,
    wenn ich mich warm hielt.
    Gib nicht nach.
    Liebe Grüße
    gitta
     
  3. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hi Gitta,
    du schreibst es war am Anfang bei dir so. Was ist jetzt?
    Liebe Grüße
    katjajenny
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo katjajenny,

    schau mal bezüglich der

    niedrigen Neutroph Grano..:

    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_neutro.htm

    Lymphozyten:

    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_lympho.htm

    Eos Gran.:

    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_eos.htm

    IgE:

    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_immunglobuline.htm

    Wie kommst Du da auf Fibromyalgie? - Hat DAS der Doc erzählt?

    An Deiner Stelle würde ich für Deine Tochter am Ball bleiben. Irgendetwas ist im Argen und dem sollte nachgegangen werden. :top: Es gibt leider nun mal auch seronegative rheumat. Erkrankungsformen. Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass sie weiter schauen.

    Viele Grüße
    Colana
     
  5. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hi Colana,
    danke, das war sehr aufschlussreich. V. a. Fibromyalgie wurde im März von Garmisch geäußert und jetzt auch von den Heidelberger Ärzten, da auch im Akuten Schmerzstadium die Blutsenkung normal war. Ich hab mal die Infos darüber gelesen und die meisten Symptome passen schon. Ich bleib auf jeden Fall dran. Mal sehen.
    Liebe Grüße
    Katjajenny
     
  6. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Hi Jenny,
    ich habe mich etwas verquer ausgedrückt.Bei mir hiess es noch Weichteilrheuma und die Diagnose ist 1989 gestellt worden.
    Dann kam einiges hinzu.
    Als damals die Diagnose stand,wurde es direkt auf die Phyche geschoben.
    Nur,ich hatte nie Fieber,sondern sonderbare Schmerzen.
    Muskelkater am ganzen Körper,wenn es mir zu kühl wurde.
    Keine Kraft,wenn es turbulent wurde.Bei vier Kindern konnte
    es öfters sein.
    Ich denke,Colona hat die ja die Tipps gegeben und das ist ok.
    Liebe Grüße
    Gitta,
     
  7. nacht kind

    nacht kind Neues Mitglied

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    hallo,

    ich habe Fibromyalgie und gelenksreuhma. ich bin 18 jahre alt und mir gieng es seit ich 2 jahre alt war nicht gut. bis zu meinem 8 lebensjahr wurde cih für eine simulantin gehalten. von einem arzt zum anderen, zu so vielen psychologen. zu viele böse worte aufeinmal die cih als kind nciht begreifen konnte aber dennoch als etwas negatieves auffasste. ich war ein kind aber nicht blöd. wenn ein arzt zu meiner mutter sagt ich tu nur so, kapier ich das schon. einer meinte sogar sie solle mich ins heim geben. mit 8 bekam ich NOCHMAL dermasen fieber das ich schon wieder ins krankenhaus musste. mit 6 hatten sie mir die mandeln rausgenommen weil die durch das fieber so angeschwollen waren.
    mit 8 fand man herraus das ich rheuma krank bin. mit 10 war cih das erste mal in der klinik in garmisch. das gieng ncoh so weiter bis cih 13 war, da war ich das letzte mal da. für mcih war das die hölle. ich hatte eh schon das gefühl ne menge von meiner wertfollen zeit verloren zu haben. wollte einfach kind sein, mit eminer mam spaß haben und in ruhe gelassen werden. ich war davon überzeugt das die schmerzen vorbei gehen weil cih stark bin und weil ich leben will.

    mit 13 bekam ich einen ausraster, nen anfall, weil cih keine medikamente mehr schlucken wollte die mcih dick machen und von denen cih müde werde, ich wollte wieder nach hause udn ich wollte nie mehr in meinem leben einer von den ärzten oder psychologen sehen. ich wusste das cih kank war und das das nicht mehr weg geht und das ich damit leben kann auch wenn es schwere zeiten geben würde. es kommen auch gute seiten. ich kenne mcih besser als jeder andere,ich kennen meinen körper, jeden winkel, meinen geist, meine seele und ich spühre wenn was nciht in ordnung ist und ich weiß was ich tun muss damit es besser wird. und manchmal war das rheuma stärker, es ist mein feind und mein freund denn ich lebe damit.

    mein anfall zeigte wirkung, ich musste seit dem nie mehr dort hin. nicht alles war schlecht, nur hat mich eben keiner verstanden, keiner hat mich gehört, verstanden oder gesehen. taub stumm blind, was ich zu sagen ahtte wurde nciht gehört und was ich sagte wurde nciht verstanden. man wusste es immer besser und dabei giengs mir nciht besser. mir giengs schlechter, hatte das gefühl das meine seele krank geworden ist.

    aber ich musste zu einem arzt in freiburg der der ehemalige scheff dieser klinik in garmisch war. da man hir nix böses schreiben darf spar cih mir jetzt das was gerade in meinem kopf forget. aufjedenfall morphium hat der mir gegeben udn schlafmittel udn was weiß cih für zeugs. ich wurde unfähig am alltag teilzunehmen. bin in der schule eingeschlafen, mein urteilsvermögen sank immer mehr weil alles nur noch aus schlafen, essen und high sein bestand. aber ich MUSSTE.

    mit 14 am dann ein schicksalsschlag, meine mutter hatte nen schlaganfall uns somit waren nur noch mein papa und ich da und papa lies mich entscheiden weil papa weiß das sein kind weiß was gut für es ist.
    und dem himmel sei dank, ich hab alles was im schrank war die toilette runtergespült, dem arzt nen brief geschrieben das ich nie wieder ein wort von ihm hören möchte und er auch keins mehr von mir hören wird. und hab ein leben angefangen. bin aus aus meinem panzer und hab endlich angefangen da zu sein. zu sein.

    ich will hir niemandem auf den schlipps treten oder sagen TU DAS!

    ich will hir einfach nur mal sagen, das ich ein sehr glücklcihes leben führe, wenn auhc in manchen dingen eingeschrenkter und langsamer als andere. und villeicht an manchen tagen auch schmerzvoller. eine gewöhliche schulwoche ist für mich wie eine mounteveres besteigung. aber kommt der samstag und cih kann auschlafen, kraft tanken. dann kommt der winter und ich hab nen schub oder mehr schmerzen als sonst. aber es kommena uch schöne tage und mir gehts besser. ab und zu brauch ich ein schmerzmittel, aber verändert mich nicht in menem sein. manchmal komm cih erst zur zweiten oder 3. stunde in die schule, weil meine beine steif sind. aber das ist okay, dann lerne ich am sonntag halt nach.
    ich hab ein tolles leben, und ich werde so lange so weiter leben wie cih kann und wenn es mal nicht mehr so leicht geht dann finde ich einen anderen weg, selbst im rollstuhl kann man ncoh vorwertskommen. das leben geht wieter und hört nciht auf sich zu drehen, der zu fährt auch ohne einen ab. aber ich bleibe nciht stehen, cih nehme wenn es sein muss auch den nächsten zug.
    ich kann sagenmir geht es besser als früher und ich ahbe wesentlich weniger probleme, schmerzen oder kummer. klar ich bin kein gesunder mensch und es ist nicht leicht. aber es geht, ja es geht ich versuche immer mich nciht unter kriegen zu lassen. manche schmerzen lach ich einfach weg. ich habemit der zeit gelernt mit dieser krankheit wie mit einem mitbewohner zu leben, er sit unordentlich und hat nur dummes im kopf, liebt es mich zu ärgern, aber wir kommen miteinader aus, manchmal bin ich sogar stärker und ihm überlegen da setze ich meinen willen durch und verscheuche ihn. das geht! echt!!!

    ich habe in der klinik manche sachen gelernt die mir helfen im altag dinge zu erleichtern, das war für mich wichtig, zu lernen wie ich leben kann trotz dieser kranheit. ich habe schienen für die hände (die habe ich slebst gemacht in einer ergo therapie hir in meiner stadt und die kann ich immer verformen wenn ich möchte).

    1x wöchentlich habe ich krankengmnastik
    jeden 3. monat bekomme ich blutabgenommen zur kontrolle fals sich die blutwete verschlimmern.
    auserdem bin ich anfällig für krankheiten, weil wie gesagt es ist nciht leicht, aber das war es auch nciht mit "professioneller behandlung" von dem her...
    alle 6 monate gehe ich meine augen kontrolieren.

    ich will nur einen tipp geben:
    ich weiß das sich jeder von euch eltern hir um eure kinder sorgt udn das ist auch gut so. aber verliert nicht euren kopf wenn euer kind mal heise knie hat oder morgends schmerzen, sonst könnte es sein das ihr vor lauter sorge und hektik das kind genau so verstört macht und ihr nur noch die kranheit wahrnimmt. fragt euer kind öfters mal was es jetzt gerne tun würde, was es glaubt was ihm jetzt gut tun würde wenn es schmerzen hat oder es ihm nicht so gut geht. das kind wird nachdenken, kurz in sich gehen und dann sprechen. manchmal selbst wenn es nur sagt ich würd jetzte infach nur gerne kuschel und schlafen, kann das das richtige sein.
    manchmal sind die kleinen dinge die uns am schnellsten heilen oder uns besser gehen lässt. manchmal ein bisschen musik oder eine geschichte, oder schmusen oder etwas schlaf oder ein gespräch.

    medikamente linder die schmerzen aber verhindern nicht die krankheit. auch ich nehme ab und zu schmerzmittel.
    aber das was manche ärzte einem geben ist nicht garde das beste. ich habe durch die medikamente heute viele probleme.

    ich würde raten, versuchen so normal und so gut es geht zu leben und füreinader da sein und in schweren zeiten stark sein und versuchen nur schönes zu denken, zu machen, oder wie gesagt schalfen. es sind die kleinsten dinge die die größten wunder zeigen.

    ich gebe zu, ohne meine geregelten abläufe wie krankengymnastik usw giengs mir schlechter. aber zum glück hab cih krankengymnastik die mir hilft und meine anderen sachen. aber ansonsten ist mein altag wie jeder andere auch, trotz zweier arten von rheuma.

    meim motto: you can fly with broken wings


    es geht....
     
  8. Tiramisusi

    Tiramisusi chaos-queen

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    Hallo Katjajenny,

    zuerst mal: ruhig Blut bewahren! Und vor allem möglichst vor Deiner Tochter auch ruhig bleiben und nicht zu viel mit ihr über die Krankheit diskutieren.

    Die erhöhten IgE hören sich stark nach Allergie (oder evtl. Autoimmunerkrankung?) an - das würde ich unbedingt testen lassen.
    Dann würde ich Dir empfehlen, Dich mit der Deutschen Rheuma-Liga in Verbindung zu setzen, die kennen sich gerade im Bereich Rheuma bei Kindern sehr gut aus. www.rheuma-liga.de

    Fibromyalgie können auch schon Kinder haben - allerdings müssen zur Diagnose einige Punkte erfüllt sein (siehe z. B. unter Wikipedie nach). Hat der Arzt die Tenderpoints untersucht?

    Ansonsten könnt Ihr versuchen, ob eher Wärme (Badewanne, nicht zu heiß) oder Kälte die Schmerzen verbessert.

    Alles Liebe und dranbleiben, bis eine sogenannte "Therapiefähige Diagnose" erstellt ist, d. h. man weiß, was es ist und wie es zu therapieren ist!!!!

    Tiramisusi (selber Fibromyalgiepatientin)
     
    #8 5. August 2009
    Zuletzt bearbeitet: 5. August 2009