Fibromylagie? Bisher noch keine Diagnose...

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Muesli

Neues Mitglied
Hallo an alle,

wo fange ich am Besten an zu erzählen?

Alles fing vor ca. 8 Jahren an, wo ich die ersten Schmerzschübe bekam.

Ich bin mittlerweile 26 Jahre alt und habe gerade im Winter extreme Schmerzen in den Armen, Beinen, Händen, Nacken und dem Rücken.

Letzte Woche hatte ich nachts extreme Schmerzen in beiden Armen, sodass ich nicht mehr schlafen konnte. Ich konnte die Arme nicht mehr bewegen - sie waren komplett steif. Diese Phase ging von selbst wieder vorüber.

Ich war dieses Jahr bereits zweimal wegen akuter Rückenschmerzen krankgeschrieben - ich wurde geröngt, mit Krankengymnastik behandelt, bekam Spritzen etc. . Nun war 3 Monate Ruhe und jetzt sind die Schmerzen wieder extrem. Ich habe keinen Bandscheibenvorfall, sitzen ist allerdings die Hölle für mich, da irgendetwas abgedrückt wird und ich danach Qualen erleide.

Nackenschmerzen habe ich immer. Manchmal spür ich jeden einzelnen Knochen in meiner Hand und meine Kniegelenke sind kaum beweglich.

Ich war vor 2 Jahren beim Rheumatologen, es wurden Blutuntersuchungen gemacht und nichts festgestellt. Mir wurde gesagt, dass ich wahrscheinlich früher mal einen Virus-Infekt hatte, der das alles auslöste und man könnte mich auf Schmerzmittel einstellen. Letzteres habe ich abgelehnt, weil ohne Diagnose mit Schmerzmitteln vollgepumpt zu werden, wiederstrebt mir.

Nun versuche ich seit Jahren herauszufinden, was mit mir los ist und bin auf "Fibromylagie" gestoßen.

Ich weiß nur langsam nicht mehr zu welchem Arzt ich gehen soll, der die Thematik auch mal ernst nimmt.

Die schönste Aussage war:"dann müssen Sie halt mit den Schmerzen leben, ich seh hier nichts"

Was wird bei so einer Untersuchung auf die Krankheit "Fibromylagie" alles erfragt, nachgeschaut und wie komme ich am Besten zu einem entsprechenden Spezialisten?

Oder habt ihr noch andere Ideen, wo mein Schmerzproblem ursächlich herkommen könnte?

Ich bin langsam echt verzweifelt...

Liebe Grüße

Maike
 
fibromyalgie

Hallo, Maike,

deine Schilderung der Schmerzen ist ja höllisch. So schlimm ist es bei mir nicht. Aber die Diagnose Fibromyalgie hat bei mir ein Rheumatologe gestellt, der sich damit eingehend befasst hat. Außerdem habe ich allerdings auch noch Fingerpolyarthrose und Osteoporose, was er mit Dreimonatsspritzen behandelt. Selbst wenn du die Diagnose kriegen solltest, wird es dir nicht viel nützen. Es gibt keine Therapie wie beim entzündlichen Rheuma. Wenn es so schlimm ist, helfen tatsächlich nur Schmerzmittel, allerdings auch ein Schmerzbewältigungstraining. Ganz wichtig: Gespräche mit Betroffenen. Die Rheuma-Liga hat Gesprächsgruppen auch für Fibro-Betroffene. Tu dich dahingehend doch mal um.

Alles Gute wünscht dir
Schmerzteufel(in)
 
Hallo,

dankeschön :) .

Die Dreimonatspritze bekomme ich ebenfalls - allerdings aufgrund meiner massiven Unterleibsschmerzen. Manchmal frage ich mich, ob das alles auch zusammenhängt (nach der Ursache wird seit 16 Jahren gesucht...).

Die Rheumatologin hat mich leider damals sehr abgefertigt, sodass ich nicht noch einmal den Mut fand mich an andere Ärzte zu wenden.

Es geht halt auch sehr auf die Psyche, wenn man keinen Tag mal schmerzfrei ist aber das kennen wohl die meisten hier.
 
@Muesli

Die Dreimonatspritze
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Ich gehe davon aus, dass schmerzteufel eine andere "Dreimonatsspritze" meint als du; vermutlich spricht sie von einem so genannten Bisphosphonat (Wirkstoff Ibandronat), das alle 3 Monate zur Behandlung der Osteoporose in die Vene gespritzt wird.
(@schmerzteufel
Bitte korrigiere mich, wenn ich das falsch verstanden haben sollte.)

Vielleicht brauchst du doch - nach hoffentlich sorgfältig erfolgter Abklärung - ein so genanntes multimodales Therapiekonzept, das ist eine Kombination aus Schmerztherapie, dosierter Bewegungstherapie (selbst machen ist wichtig!) und einer begleitenden Behandlung für die Seele, um besser mit dem Ganzen zurecht zu kommen.
Darauf würde ich die Ärztin ggf. noch einmal ansprechen - keine Antwort kann ja keine Lösung sein....

Gute Besserung, die Frau Meier
 
Oh, das habe ich dann wohl tatsächlich verwechselt - ich bin mit der Marterie noch überhaupt nicht vertraut :( - danke für die Aufklärung, wie peinlich.

Wir haben hier in Bremen einen Spezialisten, was Fibromylagie angeht. Dorthin würde ich mich gerne überweisen lassen - die Überweisung müsste dann aber mein Hausarzt erteilen, oder?
 
Muesli schrieb:
Oh, das habe ich dann wohl tatsächlich verwechselt - ich bin mit der Marterie noch überhaupt nicht vertraut :( - danke für die Aufklärung, wie peinlich.

Wir haben hier in Bremen einen Spezialisten, was Fibromylagie angeht. Dorthin würde ich mich gerne überweisen lassen - die Überweisung müsste dann aber mein Hausarzt erteilen, oder?
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Hey,

dir muss doch nichts peinlich sein :)
Die Überweisung zu einem Spezialisten für Fibromyalgie ist sicher sinnvoll - vermutlich vom Hausarzt, ich würde aber direkt in der Praxis nachfragen.

Alles Gute dafür, liebe Grüße, Frau Meier
 
Hallo Müsli,
Wie heißt der Arzt in Breme ? Ich komme aus Bremerhaven und habe Anfang der Woche die Diagnose bekommen aber keine Aufklärung nur 2 Zettel zum durchlesen ????? Werde gleich meine HA fragen was ich nun machen soll ich habe schmerzen überall am schlimmsten in den Händen und Fingern kann nicht mal mehr den Einkauf tragen.
Lg chaoskrümel
 
Muesli schrieb:
Wir haben hier in Bremen einen Spezialisten, was Fibromylagie angeht. Dorthin würde ich mich gerne überweisen lassen - die Überweisung müsste dann aber mein Hausarzt erteilen, oder?
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Moin Muesli,
wenn du Kassenpatient bist, muss dich dein HA anmelden und dann einweisen.

Falls du Pivat Versichert bist, kannst du dich auch selbst anmelden.
 
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