Hallo liebe Rheumis, nachdem bei meiner Tochter das Tietze-Syndrom diagnostiziert worden ist, wurde diese Diagnose wieder verworfen und der Verdacht ausgesprochen, dass es sich um Fibromyalgie handelt. Wer kann mich über Fibromyalgie weiter informieren und insbesondere über eigene Erfahrungen damit berichten ? Insbesondere interessieren mich folgende Fragen: 1) Wer hat Erfahrungen mit "alternative" Behandlungsmethoden wie Schmerztherapie, psychologische Beratung, Patientenschulungen usw...... gemacht. Welche Erfolge wurden damit erzielt und welche Erfahrungen (sowohl positive als auch negative) wurden damit gemacht. 2) Kann eine psychologische Entlastung zu einer Linderung führen. Kann durch eigene Érfahrungen ein Zusammenhang bestätigt werden. 3) Wer kann über Wechselwirkungen und Zusammenhänge mit der Grunderkrankung (im speziellen Fall SLE (Lupus)) berichten. 4) Können ggf. Antidepressiva zu einer Linderung führen. In welchem Verhältnis stehen ggf. die Erfolge mit Nebenwirkungen ? Schon jetzt ein grosses Danke für eure (bisherige) Hilfe, Antworten und Berichte über eure Erfahrungen. Bitte antwortet an: nightsprint@aol.com Grüsse Gisi aus Paderborn
Hallo Merre, danke für deine schnelle Antwort. Das wäre echt nett mit der Broschüre. Schick mir mal deine eMail-Adi dann schick ich Dir meine Adresse. Oder kann ich die Broschüre auch im Buchhandel oder Apotheke bestellen ? Dann würde mir schon der Autor, Verlag und/oder Titel reichen. Wieviel Seiten sind das ? Könnte man die vielleicht auch einscannen und mailen ? Schon mal Danke sagen. Grüsse Gisi (gisipb)
Fibro Hallo Gisi, .......und hier kommen von einer Fibro ein paar Tipps....... 1) Wer hat Erfahrungen mit "alternative" Behandlungsmethoden wie Schmerztherapie, psychologische Beratung, Patientenschulungen usw...... gemacht. Welche Erfolge wurden damit erzielt und welche Erfahrungen (sowohl positive als auch negative) wurden damit gemacht. Ich war gut 1 Jahr in Behandlung beim Schmerztherapeuten, habe dort erstmal solche Medis wie Novalgien und Tramal bekommen, jedoch war ich davon nur müde, ohne Schmerzfrei zu sein. Dann irgendwann habe ich Morphine und 2-3 mal die Woche Infusionen mit Procain erhalten, diese sehr gut geholfen haben! Psychologisch Beratung, leider habe ich da nicht die beste Erfahrung gemacht, weil ich erlernen wollte, wie ich mich ablenke und Entspannungstherapien erlernen, aber die Therapeutin, fand es nur wichtig, sich mit mir zu unterhalten, was, wann mir wehtut.....und ob das der richtige Weg war.... 2) Kann eine psychologische Entlastung zu einer Linderung führen. Kann durch eigene Érfahrungen ein Zusammenhang bestätigt werden. Klar kann das sein, weil gerade bei dem Krankheitsbild Fibromyalgie Entspannungstechniken helfen, wie ich mich ablenke von den Schmerzen. Und damit lernt man mit dem Schmerz umzugehen. 4) Können ggf. Antidepressiva zu einer Linderung führen. In welchem Verhältnis stehen ggf. die Erfolge mit Nebenwirkungen ? Also ich habe mal Saroten und Fluctin verschrieben bekommen, konnte weiter dann nachts nicht schlafen, dafür hätte ich den ganzen Tag verschlafen können. Aber ein Versuch ist es wert, auf jeden Fall, da jeder anders darauf wirken kann. Nebenwirkungen, können Gewichtszunahme sein, glaub ich, soweit ich weiß. Gruß und bei Fragen ------->>>>>------------>>>>
fibro...... hi gisi, hier mal die site von r-o zuallererst http://rheuma-online.de/krankheitsbilder/fibromyalgie.php3 zu den antidepris: also im rahmen der schmerztherapie werden dem patienten antideprimittel verschrieben, aber nie in der höhe, wie für psychisch kranke. ist ein mittel, um einfach die schmerzgrenze zu erhöhen und damit besser umgehen zu können. und wie tynka schon geschrieben hat, es gibt da sehr unterschiedliche mittel(amitriptilyn, katadolon etc.) und jeder reagiert anders darauf. zum thema patientenschulungbist du hier natürlich genau richtig . denn auf unseren workshops (und nicht nur da sondern auch voneinander) bekommen wir viele wichtige infos. und wenn ich eine krankheit verstehe mit all ihren macken+tücken, kann ich sie besser annehmen und ich fühle mich auch ernst genommen. auf der HOMEseite hier in r-o steht auch ein toller bericht von der kuki (an dieser stelle vielen dank dafür kukana)zu unserem letzten workshop in tirol. hier mal der ausschnitt zum thema fibro: Der nächste Morgen begann mit einem Vortrag über die oft verkannte Erkrankung Fibromyalgie. Selbst Ärzte haben Probleme sie sogleich als eigenständige Krankheit zu erkennen. Denn auch die rheumatoide Arthritis zeigt sich im Anfangszustand oft mit den gleichen Symptomen wie : Muskelschmerzen, Schmerzen an Sehnenansatzpunkten oder entlang der Wirbelsäule. Gelenke selbst sind eher nicht betroffen, aber die gelenknahen Regionen schmerzen enorm. Häufig kommt es zu Schlafproblemen, Konzentrationsmangel und Angstgefühlen. Manche sind nicht mehr in der Lage ein „normales“ Leben zu führen. Grund oder Auslöser dieser Erkrankung können sowohl Stress sein, als auch andere körperliche Erkrankungen, eine psychische oder körperliche Überlastung, aber auch eine sekundäre Entwicklung aufgrund einer anderen Erkrankung ist möglich. Das Krankheitsbild entwickelt sich oft schleichendund es breitet sich langsam über den ganzen Körper aus, wobei sich der Patient dann ausser Stande sieht, einer Arbeit nachzugehen oder am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. Therapeutische und medikamentöse Massnahmen können zwar eine Erleichterung verschaffen, aber in der Regel wird ein Teil der Beschwerden bestehen bleiben. Sinn einer Therapie ist es also auch, den Patienten darin zu begleiten, trotzdem mobil zu bleiben, unter Leute zu gehen und sich nicht zu Hause zu vergraben, um nicht zu sagen: zu vereinsamen. Hier ist auch der Arzt gefragt, denn er muss sich im Klaren darüber sein, dass es sich hier um eine ernsthafte Erkrankung handelt und er den Patienten nicht einfach auf die „Psycho Schiene“ schieben darf. Alternative Maßnahmen wie Akupunktur können zum Teil zu einer begrenzt wirksamen Erleichterung führen. Besser wäre aber, auch der Patient und seine Familie akzeptieren die Erkrankung und leben mit ihr im Rahmen, den die Fibromyalgie vorgibt. Perfektionismus sollte man ablegen, denn dies erzeugt nur einen psychischen Druck, auf den die Fibromyalgie mit Schmerzen reagiert. Ein Antidepressivum in sehr geringer Dosierung zeigt eine wirksame Hilfe, dazu sind Gespräche mit einem Psychologen hilfreich um mit der Fibromyalgie ein entspanntes Leben zu führen. und der thread dazu http://rheuma-online.de/live/bericht/workshoptirol2003.php ich hoffe, dir ein bißchen weiterhelfen zu können. in diesem sinne alles liebe gabi
eins noch.... bin selber jahrelang "nur auf fibro" behandelt worden und jetzt ist die haupterkrankung festgestellt worden: psoriasisarthristis und arthrose und spondarthriden ....... aber mir fehlte zu anfangs die info zu allem. und im laufe der jahre wurde ich immer "klüger" was mich und die fibro betrifft. dir/euch wird es sicherlich auch so ergehen viel glück für die weitere zeit.
Hi Gisi, habe selbst sekundäre Fibromyalgie, die sehr viel besser geworden ist, seitdem ich wegen einer anderen Sache 20 mg Seroxat (ein Antidepressivum, Wirkstoff: Paroxetin) täglich nehme. Entspannung hilft mir auf jeden Fall, ebenso körperliche Bewegung. Liebe Grüße von Monsti
Fibro Hallo Gisi, ich habe auch seit ca. 2 Monaten Diagn. Fibro,nachdem Ausschlußverfahren. Außerdem habe ich Arthrose in den Händen Fingergelenken,Daumensattelgel. usw. jetzt fangen auch meine Knie und die Füße an. Rückenschmerzen habe ich schon sehr sehr lange, da hab ich Spondylarthrose lt. CT aus 2000, Ich mache seit Jahren Entspannungsübungen, es lindert eben, aber wenn ich unter Streß stehe also psychisch als auch physisch geht die Post ab. Und dann nehme ich Paracetamol, seit neuestem auch Amtitriptilin, ist ein leichtes Antidepress., meine Bewegungen sind etwas langsamer als sonst, der Psychotherapeut wollte nicht reden, sonder mich medikametös behandeln, da er der Ansicht ist, dass ich depessiver sei, als angenommen und da eben die Medis besser seien. Bin ich anderer Ansicht, nehme auch nichts dergleichen, sondern mache verstärkt mit meinem Autog. Training, mit Handmudras und Fußreflexmassagen und meinen Bachblüten weiter und lasse mich auch ab und zu von jemanden überreden mit "vor die Tür" zu gehen. Aber ich kann keine großen Menschenansammlungen mehr ab,ebenso hab ich Probl. bekommen mich mit anderen Menschen längere Zeit zu unterhalten. (Außerhalb meines Jobs) Und das ist mir schon oft zu viel, was ich da reden muß. Ja. so ist das. Ach ja ich buddel jetzt öfters im Garten, tut auch gut, und ich freue mich, wenn die Blumen schön gedeihen. (War mir sonst egal) Ach ja Akkupunktur hat mir auch gut getan, aber von einem guten Akkupunkt. KG und einfach nur was schönes für sich selber tun das ist ganz ganz wichtig. So alles Gute Gruß Anke
