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Fibromyalgie..,

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von wiwian, 10. Juni 2012.

  1. wiwian

    wiwian Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben alle, die folgendes lesen mögen,
    so genau kann ich eigentlich gar nicht sagen, wann das mit der Fibromyalgie bei mir begonnen hat.
    Aber zurückgerechnet kann ich anhand meines heutigen Wissens sagen, dass die Erkrankung vor gut 25 Jahren als solches deutlich erkennbar wurde.
    Es dauerte dann aber nochmal 12 Jahre bis die Diagnose Fibromyalgie bei mir von einer Internistin gestellt wurde.
    Wenige Wochen nachdem ich mitte 30 mein Studium erfolgreich abgeschlossen hatte, erlitt ich einen Zusammenbruch.
    Ein leichter Schlaganfall warf mich aus der Bahn und machte meine weiteren beruflichen Pläne zunichte.
    Habe eine Behinderung von 80 und beziehe seither Rente.
    Meine körperlichen Funktionen sind alle wieder hergestellt. Außer meine Hörfähigkeit, ich bin seither beidseitig taub.

    Immer wieder kam (kommt) es zu Schmerzschüben im ganzen Körper, in unterschiedlich ausgeprägter Heftigkeit, - zu Lähmungserscheinungen in den Beinen und zu Störungen in der Feinmotorik in den Händen, sodass ich nicht mal eine Tasse heben kann.
    Zunächst schoben Ärzte die Symptome auf diesen Zusammenbruch.
    Da aber keinerlei Ursachen für diese Phänomene messbar waren und diese Störungen immer wieder komplett verschwanden und ich lange Zeiten ganz normal laufen kann, schickte man mich zu einem Psychiater.
    Dieser stellte nach mehreren Sitzungen fest, dass ich psychisch vollkommen fit bin und keinerlei psychische Auffälligkeiten aufweise oder Erkrankungen habe. Nur lediglich ab und an sehr genervt bin von den andauernden Schmerzen, die bei einem Schub recht heftig ausfallen können.
    Mein Weg führte mich zu einer Internistin, die nach dem durchlesen aller Unterlagen und ihrer eigen Untersuchungen die Diagnose Fibromyalgie feststellte.
    Ich habe damals nach sämtlichen Strohhalmen gegriffen, die Linderung versprachen.
    So versuchte ich es u.a. vor einigen Jahren auch mit Antidepressiva. Ich hatte in der Zeit mit quälenden Nebenwirkungen zu kämpfen, aber die Schmerzen blieben. Nach mehreren Versuchen mit unterschiedlichen Präparaten, setzte mein Arzt diese wieder ab. (Ich war sehr froh darüber.)
    Ich entwickelte immer mehr Lebensmittelunverträglichkeiten in laufe meines Lebens. Neulich habe ich gelesen, dass diese nicht selten bei Fibromyalgie Betroffenen auftreten kann.
    Seit 6 Jahren nehme ich keinerlei Industriezucker mehr zu mir.
    Zusätzlich meide ich konsequent seit 4 Jahren Nahrungsmittel, die Histamin, Lactose und Weizen enthalten.
    Der für mich erstaunliche Effekt ist, dass dadurch nicht nur die Symptome der Lebensmittelunverträglichkeit verschwunden sind, (Übelkeit, Luftnot, anschwellen der Schleimhäute, Herzrasen, Herzsrythmusstörungen, Durchfall, Juckreiz der Haut), sondern auch die Schmerzen deutlich reduzierter auftreten und die Schübe seltener -und nicht mehr so heftig ausfallen.
    Ich habe in der Zeit, in der es mir gut geht, zwar weiterhin einen gewissen Schmerzpegel, der aber gut aushaltbar ist, weil ich ihm täglich mit meinem Ausdauersport , Dehnübungen und Meditationen begegne.

    Je nach Wetterwechsel oder Stress kommt es zu Schüben, die weiterhin auch zu Lähmungen in den Beinen führen können und selten sind die Schmerzen unerträglich so unterträglih, dass ich dann Morphium nehmen muss. Andere Schmerzmittel wirken bei mir nicht.
    Das ist aber, wie gesagt, eher selten nötig.

    Ich muss sagen, dass ich froh bin, dieses Forum gefunden zu haben, denn im Alltag stoße ich immer wieder auf Unverständnis und deshalb rede ich selten darüber. Es fehlt mir im Alltag der Austausch. Ich habe aufgehört im Alltag darüber zu sprechen, was vielleicht ein Fehler ist, denn wie soll man sich Gehör verschaffen und eine Akzeptanz dieser Erkrankung erlangen, wenn man sich versteckt.
    Gruß Wiwian




     
    #1 10. Juni 2012
    Zuletzt bearbeitet: 10. Juni 2012
  2. arabeske 20.06.2011

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    Also erst mal Herzlich Willkommen

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    liebe wiwian,

    schön das du hier her gefunden hast

    Man ist hier im Forum recht gut aufgehoben,
    es finden sich immer wieder Menschen die dir auf deine Fragen antworten werden und können.

    Das Forum ersetzt nicht die Ärzte,
    aber man findet hier viele Informationen und gut Antworten auf Fragen die man hat.

    Das Forum hat auch Threads in denen du dich einfach entspannen kannst,
    oder auch mal rum jammern kannst es hilft.

    So jetzt habe ich aber genug geschrieben,
    schau dich hier um, es werden sich bestimmt noch mehr melden auf deine Vorstellung.


    [​IMG]
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    Liebe Grüße Frau Ara
     
    #2 10. Juni 2012
    Zuletzt bearbeitet: 10. Juni 2012
  3. wiwian

    wiwian Neues Mitglied

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    Liebe Arabeske,

    danke für deine Begrüßung und für deine ganzen Infos.
    Und ich habe jetzt auch begriffen, dass man die Benachrichtigungen einer Antwort deaktivieren kann. Frau lernt immer dazu:D.
    Gruß Wiwian
     
  4. Bones05

    Bones05 Neues Mitglied

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    Hallo Wiwian,
    Herzlich Willkommen und alles Gute! :)

    Bin zur Zeit noch in Behandlung einer Psychotherapeutin und wenn ich das von dir lese, erkenne ich mich direkt wieder:

    Schreib doch mal hier, welche Lebensmittel du weg lässt. Vielen Dank schon mal, das würde mir helfen.

    Ich merke daß auch ich, teilweise allerdings, schlecht höre, also nicht immer. Meine Tochter spricht manchmal etwas undeutlich und leise, daß ich ihr immer sagen muß das sie lauter und in meine Richtung sprechen soll.

    Als ich Antidepressiva nahm (hab selbst aufgehört es zu nehmen), waren meine Nebenwirkungen: leichter Schüttelfrost, innere Unruhe (Herzrasen?), Schweißausbruch, trockene Mundhöhle, Dauermüde, Atemnot. Einiges davon ist noch vorhanden, aber nicht so stark ausgeprägt.
    Durchfall, Juckreiz, Schmerzen in allen Gelenken und Muskeln, Atemnot und Feinmotorikstörung hab ich auch noch, mal mehr/mal weniger stark ausgeprägt.

    Ich hab´s auch nicht an die große Glocke gehängt daß ich Schmerzen hab, aus Angst vor Unverständnis und daß man nur als "faul" angesehen wird.
     
  5. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    **

    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/49872-Histamin-Intoleranz

    Da gibt es schon gute Ratschläge und auch links zu dem themea.
    histamine,sind nicht nur in lebensmitttel vorhanden.
    Da umstellen alleine reicht nicht.
    duftstoffe und medikamente,wozu auch amthriptilin geehört sind
    da.histaminintoleranz ist schlecht zu greifen.
    nun gehe ich erst mal wieder in meine bett,
    gutwn morgen oder gute nacht. :)
     
    #5 11. Juni 2012
    Zuletzt bearbeitet: 11. Juni 2012
  6. wiwian

    wiwian Neues Mitglied

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    Hallo liebe Bones,

    vielen Dank für Deine Begrüßung und deine Zeilen.
    Deiner Bitte, zu schreiben welche Lebensmittel ich vertrage und welche ich konsequent weg lasse, möchte ich dir hier aufliesten.
    Richtig, Histamin ist nicht nur in Lebensmitteln enthalten, sondern auch in einigen Medikamenten, die ich nicht aufliste.

    Histamin ist enthalten in:

    1) Brot- und Backwaren mit Hefe

    2) Obst und Gemüse:
    Ananas, Aubergine, Bananen, Erdbeeren, Grapefruit, Himbeeren, Kiwi
    Morcheln, Nüsse, Papaya, Pflaumen, Sauerkraut, Spinat, Steinpilze
    Tomaten
    -in allen Sojaprodukten
    -in allen Fast-Food- Gerichten
    -in allen Fertiggerichten,sowie in
    -Pizza, Essig, Sauce Bolongnese,Tomatenchetchup und Tomatenmark
    Mayonnaise, Schokolade, in allen mariniertes Essen, Käse

    -Weißwein, Rotwein, Rosè,Sekt, Champangner
    -Bier (obergärige Sorten wie Hefeweizen)
    -Kakao/heiße Schokolade, Kaffee

    Zusätzlich vertrage ich neben dem Histamin keinen:
    -Zucker, Honig, Rübenkraut,
    und auch keine Obstsäfte, da in ihnen der Fruchtzuckergehalt zu hoch ist,
    und keine Laktose und Weizen


    Geeignete Lebensmittel sind:


    Apfel, Birne, Blumenkohl, Bohnen, Brokkoli, Champignons
    Erbsen, Gurken (frische) (keine Eingelegten!!!!). Heidelbeeren, Johannisbeeren, Kartoffeln, Kirschen
    Kohl (alle Arten),Kohlrabi, Kürbis, Linsen, Mais, Mango, Melone
    Möhren, Nektarinen, Orangen, Paprika, Pfirsiche, Porree
    Rettich, Rhabarber, Rosenkohl, Rote Bete, Rotkohl, Salat (alle Sorten), Sellerie, Stachelbeeren, Weintrauben, Zuccini, Zwiebeln
    Dinkelmehl, Roggenmehl, Dinkelgetreidekaffee, Wasser
    alle Laktosefreie Milchprodukte (außer Käse)

    Damals war mein Verdauungstrakt so entzündet, dass ich zunächst außer gedünstete frische Gurken und Möhren, nichts mehr zu mir nehmen konnte. Auch da konnten die Ärzte keine Ursache feststellen. Auch da sagte man mir es sei psychisch und man verschrieb mir starke Magensäurehemmer.
    Ich habe schließlich auf jegliche Medikation verzichtet, da die Magensafthämmer alles nur noch schlimmer gemacht haben und eine Endlosschleife auslöste.
    Es war eine lange und heftige Prozedur, da ich den Entzündungen auf natürlicher Basis entgegen getreten bin. Nach etwa 8 Monaten waren die Entzündungen bleibend verschwunden.

    Es muss jeder für sich selber entscheiden, was sie/er für richtig hält.
    Ich kann nur für mich sprechen und sagen, dass die konsequente Lebensmittelumstellung (weglassen, von Histamin, Zucker und Weizen) bewirkt hat, dass viele Symptome weitgehend verschwunden sind.
    Meine Einschränkung "weitgehend" ist darin begründet, dass es leider bei Stress zu Ausschüttungen des Körpereigenen Histamines, welches in den Körperzellen vorhanden ist, kommen kann. (Ebenso können zu starke Sonneneinwirkung und Kälte körpereigenes Histamin auslösen.)

    Da bei mir die Symptome bis zum Astmaanfall führen kann, meide ich Stress, direkte Sonnenstrahlen,Kälte und wie gesagt, die entsprechenden Lebensmittel.
    (Dem Körper fehlende Entzyme in Tablettenform zuzuführen, haben bei mir keinen Erfolg erzielt.)
    Inzwischen habe ich um die 40 Kochrezepte kreiert, die lecker sind und nichts vermissen lassen. Meine Erzählungen sind nur e i n e Möglichkeit, sich selber zu helfen. Ich wünsche jedem von Euch, dass sie/er seinen/ihren eigenen Weg finden wird.
    Liebe Grüße von
    Wiwian


     
    #6 11. Juni 2012
    Zuletzt bearbeitet: 11. Juni 2012
  7. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Weiter:
    Diclo,Codein,einige Narkosemittel usw.
    Alles Histaminintoleranz fördernt.
    Alles was an Fleich und Fisch frisch ist,ist ok.
    Witzigerweise haben Fischstäbchen recht wenig.
    Bratwurst,die frisch auch.
    Nur Fleisch esse ich kaum noch.
    Soja und Sojaprodukte in kontraproduktiv.
    Duftstoffe usw.
    Histamine lauern eigentlich überall und es ist schwer
    diese intoleranz festzustellen.
    Habt einen schönen Tag
     
  8. wiwian

    wiwian Neues Mitglied

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    Hallo Gitta,
    lieben Dank für deine Ergänzungen.
    Stimmt, Soja habe ich vergessen aufzuführen, ist auch auf meiner Speiseliste gestrichen.
    Fleisch und Wurst habe ich automatisch nicht aufgeführt, weil ich seit meiner Kindheit, sowieso keinerlei Fleisch- u. Fischprodukte esse.

    Dir auch alles liebe
    Wiwian
     
  9. Bones05

    Bones05 Neues Mitglied

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    @Wiwian und Gitta, vielen Dank für eure Antworten. ;)

    Tja, da muss ich nun mal sehen dass ich von jetzt an gesünder esse. :vb_redface: ;)

    Werd mal damit anfangen und mir mal von Allem das rauspicken was ich auch gerne esse. Und wenn ich im August zur Kur bin kann ich das da noch genauer vertiefen. Bekomme da auch eine Ernährungsberatung. :)

    Ui, Diclo ist auch dabei, da soll ich früh und abends je 1 Tablette von nehmen. :eek: Soll ich das jetzt einfach mal weg lassen??

    Außer Diclo soll ich auch 4 mal tägl. 1 Tabl. Novominsulfon nehmen.


    Wegen zu hohem TSH-Wert bin ich morgen erst mal zur Schilddrüsenuntersuchung. Und Donnerstag bekomm ich eine Ganzkörper-Szintigraphie um zu schauen wo sich bei mir die Entzündungen verstecken. ;)
     
  10. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    http://de.wikipedia.org/wiki/Histamin-Intoleranz

    da steht einiges,aber nicht alles.
    bananen,papya,spinat,avocado,was ich gerne mag und das ist nicht gut.
    mein vorteil,ich war schon als kind eine,die nicht so gerne süsses essen möchte.
    wurst und fleisch mochte ich nur manchmal.
    lieber vollkornbrot als brötchen,semmeln,schribben oder wie immer man sie nennt.
    ein komisches kind,wie meine mutter zu sagen pflegte.
    darum fällt es mir nicht schwer auf zucker zu verzichten.
    fertigprodukte ese ich auch nicht,
    wenn man es mir unterjubelt,merke ich es.
    sich ohne histamine ernähren,geht nicht wirklich.
    man kann nur versuchen so wenig wie möglich von dem
    zu essen,was uns noch ungesünder macht.
    schönen abend noch.
    gitta
     
  11. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    bones, deine symptome könne auch von ganz anderen sachen herrühren.

    mache doch ertsmal einen test bevor du mit irgendeiner art der ernährungsumstellung beginnst

    zumal histamin-, und glutenfrei ja schon sehr einschränkend sind.
     
  12. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Bones,

    wenn Du Gluten weglässt, kannst Du dann keine Tests mehr machen, denn die kann man nur unter Glutenbelastung machen. Zunächst ist das nur ein Bluttest.... mach den, BEVOR Du Gluten weglässt. SOnst wirst Du nie Gewissheit haben, ob es das sein kann.

    Kati
     
  13. wiwian

    wiwian Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    das ist sicher so, dass konsequente Weglassen von Lebensmitteln, die man nicht verträgt eine Einschränkung bedeutet. Vor allem wenn es sich um Histamin handelt. So auch meine Erfahrung.
    Ich kann auch sehr gut nachvollziehen, wenn jemand für sich entscheidet, dass sie/er nicht auf alles verzichten kann (möchte), was die Liste des "Verbotenen" aufzeigt.
    Wenn man sich aber diese ganzen Symptome nicht mehr geben möchte, bleibt einem nur der konsequente Verzicht auf lieb gewordene Speisen. Es ist gut, dass dies jeder für sich so entscheiden und einrichten kann, wie es für jeden selber gut, wichtig und richtig ist!

    Man kann nirgends mehr essen gehen, denn in geradezu jedem Essen, was einem in Restaurants angeboten wird, ist Histamin (und Zucker, der in meinem Fall bei Verzehr zu Herzrhythmusstörungen führt) enthalten. Auch wenn ich eingeladen bin bei Freunden und Verwandten....., es gibt so gut wie nichts, was ich da am reich gedeckten Tisch dort essen kann.
    Alle sind sie mir sehr dankbar dafür, dass ich mein Essen selber mitbringe. Perfekt: Ich brauche keine Sorge zu haben, dass vielleicht doch was drin sein könnte, was wieder zu einem Asthmaanfall oder Herzrhythmusstörungen führen könnte, und die anderen haben keine zusätzliche Arbeit. Und schon ist jedem geholfen.
    Sicher, es ist viel, was ich nicht essen kann, aber es ist auch VIEL, was ich essen kann und wie bereits in meinem zweiten längeren Bericht geschrieben, habe ich inzwischen gut 40 Rezepte zusammen gestellt,- frei von Zucker, Histamin, Lactose und Weizen(was auch aus anderen Gründen nicht gesund ist).
    In meinem Bericht habe ich keineswegs übertrieben, wenn ich schrieb, dass ich nichts vermisse.
    Es ist eher toll, dass ich viele Möglichkeiten gefunden habe, die ich selber in der Hand habe, um Symptomfreier zu leben.
    Es ist für mich spannen zu lesen, wie unterschiedlich Erfahrungswerte sind und viel Informatives ist dabei (vor allem Links), wofür ich Euch hier danken möchte.
    Liebe Grüße Wiwian


     
    #13 12. Juni 2012
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juni 2012
  14. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo wiwian,

    vielen Dank für Deinen wiederholten Tip mit den kreierten Rezepten.

    Vielleicht meldet sich der Eine oder Andere....

    Schönen Dienstag wünscht Juliane.

    PS:
    wer ausführlicher über Fibro nachlesen möchte, dem möchte ich z.B. Dr. Thomas Weiß (Inet) ans Herz legen. Da habe ich schon 2005 viele Infos erhalten.

    Sicher kann dort auch was über die "Histamin- Theorie" erfahren werden. Wenn das der Auslöser wäre......

    Neu ist für mich auch Zucker als Auslöser von Herzrhythmusstörungen. Was ein Cardiologe wohl davon hält?
     
    #14 12. Juni 2012
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juni 2012
  15. wiwian

    wiwian Neues Mitglied

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    Hallo,

    das Zucker Herrythmusstörungen auslöst ist bei mir erwiesen worden, als ich für länge Zeit im Krankhaus war.
    Und ich bin kein Einzelfall, wo dies festgestellt werden konnte.
    Da ist es mir gleich, was sonst ein Kardiologe dazu sagen würde. Schade, dass hier mitunter ungterschwellig und auch ganz offene Spitzen verteilt werden müssen.
    Das muss ich mir nicht geben.
    Es braucht mir keiner mehr hier zu schreiben, denn ich war jetzt das letzte Mal hier.
    Und verabschiede mich. Ich bitte darum komplett aus diesem Forum gelöscht zu werden.
    Gruß an alle, die fair und liebevoll sind und ich danke Euch nochmal für eure Beiträge, die ich Kopiert und mitgenommen habe.

    Wiwian
     
  16. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Ein dickes ????
    Warum reagierst du jetzt so heftig?
    Hast du eine Histaminintoleranz?
    Kennst du die extremen Probleme die man da hat oder haben kann.
    Fragegrüße
    Gitta
     
  17. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    **

    Hi,
    ich warte echt auf eine antwort.
    denn als betrofene,die sowohl fibromyalgie und
    histaminintoleranz hat,würde mich das mal heftig
    interessieren.Ich weiß über beide ungesundheiten viel,
    aber ich konnte auch hier noch lernen.
    dr.weiss ist keine alternative,dann müßte jeder,
    der etwas über fibromyalgie schreibt,auf das forum hingewiesen werden.
    es nicht schön,wenn ein thread kaputt gemacht wird und vor
    allem ein neuer user das forum gleich wieder verläßt.
    Gitta
     
  18. kukana

    kukana Moderatorin

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    Köln
    Hi an alle,
    den Grund warum wiwiane das Forum verlassen möchte kann ich nicht nachvollziehen. Wie schon in anderen Beträgen erwähnt, muss man als User/Frager auch mit einem Hinterhaken nach Ursachen rechnen, alles schön dem Mund nach reden geht nicht. Gitta, ich weiß nicht wo du jetzt bei Juliane eine harsche Antwort gelesen hast. Dr. Weiss wurde und wird schon seit Jahren als Fachmann bei einer Fibromylagie benannt. Freuen wir uns doch einen Fachmann zu haben.

    Ob Gluten, Histamin, Zucker und andere Probleme wirklich einen Auslöser darstellen für Fibro bleibt dahingestellt, bei dem einen ja bei anderen nein. Ich persönlich bin nach wie vor überzeugt, dass es eine falsche Wahrnehmung ist, ein Schmerz der sich auf Dauer eingenistet hat, obwohl er oder der Auslöser nicht mehr da ist. Wie der Allergiker der schon anfängt zu niesen wenn er ein Bild von frisch gemähtem Heu sieht.

    Kukana
     
  19. stefanie kos

    stefanie kos Neues Mitglied

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    bregenz
    weichteilrheuma

    hallo leute. ich habe mich hier angemolden,um über dieses thema erfahrungen auszutauschen.habe schon ca.10j. weichteilrheuma und habe 3j.antidepressiva genommen.der arzt meinte damit kann man das schmerzgedächtnis ausschalten. hat aber nichts genützt. ich mach es kurz:hausarzt-rheumaarzt und kurarzt wollen,daß ich in den stollen nach bad-gastein gehe. aber wie es sich heraustellt,bekomme ich von der PVA keinen stollenaufenthalt bewilligt. war schon 1998-2002 und 2009auf kur und der kurarzt 2009 hat mich dringlichst gebeten für den stollen einen antrag stellen. ich habe auf jedem kuraufenthalt davon gelesen und gehört,das es sehr gut tun würde.bin daher sehr enttäuscht und frage mich wirklich,ob man hier unterschiede zwischen den bundesländern macht. würde mich daher freuen,wenn leute mit dieser krankheit schon malim stollen waren,mir davon erzählen könnten. bedanke mich im voraus schon.
     
  20. Heiko47

    Heiko47 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    mein Name ist Heiko, ich bin 47 Jahre alt und komme aus München.

    Seit meinem 30 Lebensjahr weiß ich endlich, dass ich an Fibromyalgie leide. Bei mir ist es Gott sei Dank nicht so stark ausgeprägt und ich kann ein halbwegs normales Leben führen. Deshalb habe ich großen Respekt vor allen, bei denen es schlimmer ist als bei mir und die trotzdem tapfer sind.

    Ich würde auch gerne eine Kur machen, diese wurde allerdings auch erstmals abgelehnt...

    Was ich nun jedoch einmal machen möchte ist eine relativ neue Form der Behandlung von Fibromyalgie, es handelt sich dabei um die Andullationstherapie. Hat bereits jemand Erfahrungen damit gemacht?

    In diesem Sinne keep on smiling