Hallo zusammen, ich starte für meine dringende Frage mal ein neues Thema. Ich bin seit gestern aus dem Krankenhaus zurück in das ich wegen meiner Muskelatrophien an den Händen und Waden, eingewiesen wurde. Ich wurde dort sehr gründlich untersucht und es fand sich im EMG ein myopathisches Muster und noch irgend ein klein-laberrabarber, weiss nicht mehr wie das heisst. Nun soll in 6 Wochen eine Muskelbiopsie gemacht werden, endlich! Ich weiss zwar noch nicht wie ich diese lange Zeit mit Schmerzen überstehe aber das ist ein anderes Thema. Nun sagte die Neurologin mir aber, falls die Biopsie negativ sein sollte müsste ich mich damit abfinden das es Fibromyalgie ist, denn meine Blutwerte zeigen keine Entzündungszeichen und keine CK Erhöhung. Ich aber weigere mich das anzuerkennen denn ich denke bei Fibromyalgie hat man weder ein positives EMG noch Atrophien oder? Denke ich da vielleicht falsch? Würde mich interessieren wie ihr darüber denkt. Grüssli, Monalie
Hallo Monalie, tut mir mir leid das du solche Spinner auf deiner Seite hast. Für mich als Laie klingt das auch nicht nach Fibro, hoffe du bekommst bald eine Diagnose. Stand bei dir nicht auch mal Sklerodermie im Raum? Manchmal braucht es Jahre bis zur Diagnose. Alles Gute Astrid
Hallo Astrid, vielen Dank für Deine Antwort.... Ich dacht schon keiner hat eine Idee dazu ausser die Spammer die sich an dem Thema beteiligt hatten..... Ach Astrid, bei mir stand klinisch schon soooo viel im Raum, ich habe von fast allem etwas. Aber mein Blut interessiert sich leider herzlich wenig für Dioagnosekriterien. Ich hatte vergessen zu erwähnen das meine Muskelprobleme inzwischen schon so schlimm sind, das sie im KH festgestellt haben das ich Ataxien (Bewegungsstörungen) habe. Also bitte, eine Fibromyalgie mit Ataxien . So langsam aber sicher fange ich an diesen blöden CK Wert zu hassen.... Können die Ärzte nicht ein mal eine Diagnose nach den klinischen Zeichen stellen? Davon habe ich doch wahrlich genug.... Ich wäre ja schon mit einer undifferenzierten Kollagenose zufrieden, Hauptsache es wird irgendwie behandelt.... Danke Astrid, für mich klingt das auch nicht nach Fibro..... Grüssli, Monalie
Hallo Monalie, ich habe es genauso gehaßt, nur mit dem Unterschied, dass sie da waren und die Ärzte einen nicht für voll genommen haben... Habe mal versucht, Dir ein paar informat. Links herauszusuchen: http://www.dgm.org/files/myalgie_diagnostik.pdf Definition. Die nichtdystrophe Myotonie ist eine Ionenkanal-Krankheit, bei der nur die Muskulatur betroffen ist. Sie kann zu einer Muskelhypertrophie, nicht jedoch zu einer Dystrophie führen. Für die Chloridkanalmyotonien charakteristisch ist das Warm-up-Phänomen, bei dem durch wiederholte Muskelkontraktionen die Myotonie abnimmt. Dieses Warm-upPhänomen fehlt meist bei den Natriumkanalmyotonien. Dagegen nimmt die Myotonie bei der Paramyotonie durch wiederholte Muskelkontraktion paradox zu. Myotonie bezeichnet die temporär verzögerte Erschlaffung der Muskulatur, die durch eine gestörte Muskelrelaxation nach einer Willkürbewegung verursacht ist. Ein einzelner Nervenimpuls, der im gesunden Muskel ein Aktionspotenzial auslöst, kann im Falle einer Myotonie mehrere, hintereinander ablaufende Aktionspotenziale, sog. Myotonic runs, verursachen. Diese stören naturgemäß die Muskelrelaxation und führen zum charakteristischen Bild repetitiver Entladungen im Elektromyogramm (EMG). Die periodischen Paralysen, die auf Kalzium- oder Natriumkanalerkrankungen beruhen, zeichnen sich durch spontan auftretende Episoden einer Muskelschwäche aus. Allen nachfolgend vorgestellten Krankheiten gemeinsam sind solche temporären Ereignisse eingeschränkter Muskelfunktion und die Möglichkeit einer ursächlichen molekulargenetischen Abkläung (Quelle) Es gibt etliche Muskelerkrankungen - es sollten auf jeden Fall nach den Ataxien und der myopath. Muster und der Kaliberschwankungen nachgegangen werden.... lass nicht locker. Haben sie auch die LDH-Werte überprüft? Fibromyalgie hat keine Ataxien - sie hat keine Muskelschmerzen inkl Muskelschwäche.... das haben mir inzwischen 3 Rheuma-Spezialisten bestätigt.... Ich denke, da muss nicht nur eine Neurologin ran, sondern auch ein intern. Rheumatologe mit Zusatz Immunologie.... Ich wünsche Dir gute Besserung Viele Grüße Colana
Hallo Colana, vielen Dank für die vielen Informationen. Ich muss auch wirklich sagen das die neurologische Station auf der ich war sich sehr bemüht hat. Ich würde jederzeit wieder dort hin gehen. Sie haben auch seltenere Untersuchungen gemacht, irgend was mit Laktat und laberrabarber. Und eine Untersuchung steht sogar noch aus....Fahrradergometer. Die bekomme ich wenn ich wegen der Biopsie wieder stationär bin. Ergebnisse sind auch noch keine da, ich muss wohl einfach Geduld haben.... Also, meckern kann ich in keinem Fall! Ich war heute bei meiner Neurologin und auch sie hat mich beruhigt. Sie hat selber lange in diesem Krankenhaus gearbeitet und mir gesagt, die Dame die bei mir das EMG durchgeführt hat ist selber Oberärztin in diesem Bereich. Und wenn die sagt "da ist was" dann ist da auch was..... Rheumatologen? Oh je....die habe ich gefressen, glaube mir..... Liebe Grüße, Monalie
Guten Morgen zusammen, ich muss doch noch mal etwas ergänzen. Meine grösste Sorge ist ja die, das bei der Muskelbiopsie nichts gefunden wird. Die Sorge ist durchaus berechtigt denn die Ärztin die das EMG gemacht hat sagte mir, das einige Muskeln betroffen sind und andere nicht. Und die liegen dann teilweise auch direkt nebeneinander. Wie also wissen die Chirurgen wo der geeignete Ort für die Biopsie ist? Soviel ich weiss wird kein MRT vorher gemacht weil das....laut Aussage des Oberarztes...oft zu unspezifisch ist. Ich kann einfach nur hoffen das sie einen betroffenen Muskel erwischen aber bei meinem Glück....! Na, schaun mer mal..... Colana, LDH ist bestimmt überprüft worden. So viele Röhrchen Blut wie diesmal wurde mir noch nie abgenommen, es waren bestimmt mehr als 15. Leider habe ich die Blutwerte nicht, ich hoffe doch sehr das ich da noch Einsicht erhalte. Die Ärztin sagte aber das alles unauffällig ist. Ich wünsche allen einen schönen, möglichst schmerzfreien Samstag...., Monalie
Hi, also die Befunde, inklusive der Blutwerte stehen dir zu. Per Gesetz. Ich hefte alles ab. Hab ich mir schon bei Hashimoto angewöhnt. Und wenn Ärzte sagen, es ist alles unauffällig, muss das noch nix heißen. Leider. Ich drück dir mal die Daumen, dass da noch was bei rauskommt. So kann das ja nicht weiter gehen. LG
Hallo Ihr beiden, ja, das werde ich tun. Ich bin ja eh nächste Woche in dem KH wegen dem Termin für die Biopsie. Obwohl....ich kann mir schon vorstellen das da nichts im Blut ist, war schon zu oft so! Aber eine Übersicht der Werte möchte ich für meine Unterlagen haben. Sogar der ANA Titter, der im Juni noch bei 1:640 war ist wundersamerweise plötzlich wieder bei 1:80. Ich habe so langsam das Gefühl, das mit der Höhe des ANA Titters hat wirklich etwas mit dem Labor zu tun. Es gibt Labore die IMMER erhöhte ANA bei mir testen (so wie das Labor in der Klinik in der ich schon drei mal war) und es gibt Labore bei denen konsequent nur 1:80 rauskommt. Vielleicht hängt es mit dem Verfahren zusammen?.... Liebe Grüße, Monalie
hallo Monalie, ich wünsche dir für nächste Woche im KH alles Gute und viel Erfolg, ... und obwohl es blöd klingt, eine anständige Diagnose. Ich kann dir gut nachfühlen. Ich hab auch die Diagnose Fibro und es kommt immer noch was an Beschwerden dazu, wovon selbst die Ärzte sagen, das es nicht nur von Fibro kommen kann, aber da die Blutwerte OK sind hab ich halt nichts. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du endlich erfährst was mit dir los ist und du richtig behandelt werden kannst. Ganz liebe Grüße von Mummi
Hallo Mummi, es tut mir leid das es Dir bezüglich Diagnose auch so geht..... Nächste Woche ist der KH Termin noch nicht, ich gehe nur hin um den Termin für die Biopsie zu bekommen..... Welche Beschwerden sind es denn bei Dir die nicht zur Fibro passen? Ich habe heute Nacht schrecklich unter Magenschmerzen gelitten. Jahrelang laufe ich nun mit der chronischen Gastritis und Ösophagitis durchs Leben ohne gravierende Beschwerden zu haben und nun auf einmal Schmerzen ohne Ende. Für mich auch ein Zeichen das es schlimmer wird. Und meine Muskeln werden plötzlich so rasend schnell dünner....es macht mir Angst und ich frage mich wie ich wohl in 4 - 6 Wochen aussehe? Mal abgesehen davon....die Kraft schwindet immer mehr, die Schmerzen verschlimmern sich. Ich hoffe sehr das es nur ein Schub ist und wieder zum Stillstand kommt. Hast Du denn sichtbare Veränderungen und/oder auch Muskelschwund, bzw. ein positives EMG? Was wurde bisher bei Dir gemacht um eine Muskelerkrankung auszuschließen? Vielen Dank fürs Daumendrücken..... Liebe Grüße, Monalie
Hallo Monalie, bei mir geht es nur sehr sehr langsam von statten, der Abbau, aber ist so langsam zu merken... Ich weiß nicht, inwieweit sich das noch auswirken wird, wenn ich weiterhin mein Gewicht reduziere... Leider sind die Muskelerkrankungen noch nicht so erforscht worden wie andere Krankheiten. Sie wissen noch nicht mal, welche Ursache diese Erkrankungen haben - da schwimmen sie völlig frei... Ist bei Dir kein Muskelzentrum in der Nähe?.... Ich hoffe für Dich, dass die Diagnose so schnell wie möglich kommt... Lass Dir für Deinen Magen einen Magenschoner verschreiben... Gute Besserung Colana
Hallo Colana, nun, es ging bei mir auch sehr schleichend in den letzten Monaten. Nur jetzt geht es auf einmal ganz schnell, keine Ahnung warum..... Ich habe heute meinen Bericht bekommen und bei der Zusammenfassung steht zum EMG: Hinweis auf diskrete chron. prox. betonte Beleitmyopathie bei Kollagenose Schon erstaunlich da die Neurologen dort der Meinung waren ich hätte keine Kollagenose, gelle?.... Bei mir ist die Uni Düsseldorf in der Nähe aber die hatten ja vor 2 Jahren nichts festgestellt. Magenschoner nehme ich schon lange, Omeprazol, morgens und abends 40mg. Hilft aber zur Zeit kaum....*seufz*. Ich Danke Dir für die lieben Wünsche..... So, ich muss jetzt mal ein neues Thema für die Übersetzung meines MRT´s aufmachen, ich verstehe nämlich nur die Hälfte..... Grüssli, Monalie
