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Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Brinki, 9. März 2004.

  1. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    : :confused: Hallo

    Ich war heute bei meinem Rheumadok und der hat mir zu meinem cP noch die Diagnose Fibromyalgie bestehtigt. Dazu kommt noch das entzündete Kreuzdarmbein und ein Bandscheibenvorfall. Zu meinem erstaunen sagte er mir, das ich meine Rheumamittel Arava 20mg und Lantarel 10mg ( 1x wöchentl. ) sofort absetzen sollte, weil die cP.im Moment schlummern würde. Jetzt habe ich Panik,das ich einen Schub hervorrufe. Das einzige was ich noch nehmen soll ist mein Cortison 5mg und gegen die starken Schmerzen Tramadolor 100.
    Ich weis nun nicht mehr weiter,den das Schmerzmittel hält nicht lange an, aber da müßte ich erst mal durch. Der Doc hat mir noch eine Behandlung mit Strom vorgeschlagen. Hat jemand danit schon erfahrung? Die erste Behandlung war die Hölle.
    So jetzt habe ich aber genug gestöhnt
    Bis bald
    eine etwas ratlose und verwirrte Brinki
     
  2. mausebär

    mausebär Neues Mitglied

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    Hallo Brinki

    das hört sich in der Tat etwas verwirrend an, das du nun erst mal die anscheinend ja wirkenden Medis absetzen sollst...., sonst nehme ich ja an würde die cp ja auch nicht schlummern, oder...
    Also ich würde den Rheumadoc noch einmal gründlich befragen und kann deine Angst einen Schub auszulösen sehr gut verstehen.
    Ich wünsche dir ein gutes und klärendes Gespräch mit deinem Doc. und eine schmerzfreie Nacht.

    Liebe Grüße Christiane:)
     
  3. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Brinki,

    ich muss Mausebär recht geben, dass hört sich alles ziemlich komisch an. Aber nun Scherz beiseite. Wenn Du von 5 mg Corti auf null gehst, sollte dass nicht in einem Zug passieren, sonder allerhöchsten in 0,5 mg Abständen und möglichst lange Pausen zwischen der nächsten Reduktion. Ansonsten riskierst Du zum einen einen neuen Schub zum anderen kann es sogar lebensgefährlich sein, da Dein Körper ja erst wieder lernen muss eigenes Cortison zu produzieren.

    Auch beim MTX sollte mann erst reduzieren, falls Du MTX-Tabletten nimmst dürfte es eigentlich kein Prob sein zunächst auf 5 mg zu gehn. Solltest Du MTX als Spritze nehmen würde ich erstmals auf Tabletten umstellen. Dort vielleicht auch erst auf 10 mg, da es ja bekannt ist, dass MTX als Tablette weniger Wirkung zeigt als die gleiche Menge i.V., i.M. oder s.c.

    Das was ich mich Frage ist, mir hat mein Rheuma-Doc gesagt, dass eine Beteiligung des Kreuzdarmbeingelenkes (ISG) eine CP ausschließt, sondern eher in Richtung Morbus Bechterew zu diagostizieren ist. Aber die Medis sind trotzdem die gleichen (ich bekomme z.Zt. als Rheumamittel: MTX 25 mg s.c., Remicade z.Zt. 500 mg, 40 mg Corti - habe gerade von 50 mg reduziert und als Schmerzmittel Transtec und bei Schmerzspitzen Temgesic)

    Wünsche Dir noch einen schönen Mittwoch (Bergfest)

    Birgit
     
  4. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    Hallo trombone Hallo mausebär

    Vielen Dank für Eure Ratschläge.Mein Rheumadok hat mir heute noch mal bei einem Telefongespräch erklärt, das die cP nur noch zweitrangig wäre. Im Vordergrund würde die Fibo stehen die ich vermutlich mindestens 2 Jahre mit mir rumschleppe. Da ich seit einem Jahr keinen Schub hatte und die Schmerzen wahrscheinlich von dem Fibo kamen ( damals war ich noch bei einen anderen Arzt , der meine Schmerzen nicht ernst nahm ) hätte ich schon eher die Medis absetzen können. Das Cortison muß ich aber wegen der Entzündung am Kreuzdarmbein weiterhin einnehmen. Die Entzündung hätte auch nichts mit Morbus Bechterew
    zutun ( keine Blutwerte die das nachweisen).
    Im Moment geht es mir ziemlich schlecht. Die Schmerzen werden immer schlimmer,aber ich muß wohl sehr viel Geduld im Moment haben, was nicht gerade meine Stärke ist.
    Ich wünsche Euch Beiden alles Gute und viele schmerzfreie Tage.
     
  5. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Brinki,

    die Meinung, dass man MB allein durch Blutwertbestimmung diagnostizieren kann ist seit Jahren überholt. Ich selber habe werder Entzündungszeichen (CRP= 0,7; BSG 1/5), noch Rheumafaktoren. Dazu bin ich HLA-B 27 negativ, trotzdem ist bei mir Morbus Bechterew diagnostiziert worden. Die ersten Probs habe ich so wie es jetzt aussieht bereits vor etwa 30 Jahren. Damals hatte ich ständig wiederkehrende Sehnenscheidenentzündung, dann kamen die Ellenbogen dazu, dann das Kiefergelenk ......
    Dieses Vorgeplenkel wird als sog. Erstmanifestation des MB von der Rheumaambulanz der MHH angesehn. Grund für die Diagnoseänderung (bis Nov. 03: undif. Spondarthritis)
    Man kann also auch MB haben wenn im Blut überhauptnichts zu sehen ist. Dieses soll vor allem bei den Spondarthritiden weit verbreitet werden.

    Wünsche Dir noch einen schönen Tag

    Birgit
     
  6. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    Hallo trombone,

    erst mal vielen lieben Dank,das Du dir sollche Gedanken und Mühen machst , das tut echt gut.
    Jetzt aber noch mal zum MB,ich war sehr erstaunt zu lesen, das man die Krankheit nicht immer über das Blut erkennen kann. Bei meiner cP hatte ich auch keine Entzündungszeichen, obwohl ich voll davon war. Nicht nur der Rheumadok sondern auch der Arzt der ein CT und die Schmerztherapie unter dem CT gemacht hat , hat mir bestehtigt, das es auf den Aufnahmen nicht nach MB aussehen würde ( zu 100% ). Ich weis jetzt nicht was ich noch glauben soll,weil es auch Jahre gedauert hat bis man bei mir die Diagnose cP gestellt hat. Das möchte ich nicht noch mal durchmachen, weil man behandelt wird " wie eine junge Hausfrau die nicht in der Lage ist Haushalt und Kinder unter einen Hut zubringen und sich viel lieber auf das Sofa legen und Fernsehen gucken möchte " Das hat man mir in den Jahren fast jeder Arzt gesagt.
    Noch mal vielen Dank und ich würde mich über eine Antwort freuen
    Viele liebe Grüße
    Brinki
     
  7. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    CT.....

    reicht meines erachtens bei MB oder undiff. spondarthritis (hab ich auch noch...) nicht aus.
    bei dem ct haben sie bei mir nur einen leichten bandscheibenvorfall festgestellt und erst jetzt im dezember bei der mrt (kernspintomographie) wurden die entzündungen festgestellt. bis dato hatte ich "nur" fibro.....(effektiv ohne aufnahmen.der verdacht auf etwas entzündliches kam erst durch doc l. beim workshop am 8.2.03 in düsseldorf.dort begann meine entzündl.rheumakarriere.....)!dank nochmal an doc l......

    und meine bsg ist immer im normbereich,.nur mein cp ist leicht (aber wirklich leicht erhöht).allerdings bin ich hla b 27 positiv wie meine ma und mein onkel. (aber das bin ich auch schon seit jahren....).

    drück dir die daumen, das eine gute diagnostik durchgeführt wird.

    alles gute

    liebi
    :)
     
  8. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    Hallo liebelein,
    hier schreibt dir eine total benebelte Brinki. ich mußte gesten 3x das tramadol einnehmen
    weil ich sonst nur schreien durch die gegend gelaufen wäre.deshalb entschuldige die schreibfehler. vor 2jahren ,kurz nachdem die rückenschmerzen eintraten war ich in der rheumaklinik in sendenhorst.mir wurden dort die finger und handgelenke sowie die zeh und
    sprungelenke gespritzt.als ich dort von meinen rückenbeschwerden berichtet habe wurde ich nocheinmal komplett untersucht,aber man sagte mir,das könnte bei einer cp schon mal vorkommen .ich müßte mir aber keine sorgen machen es wäre kein mb es wären auser der beginnenden entzündug keinerlei merkmale zu finden. meinen gelenken geht es seitdem gut nur die rückenbescgwerden nahmen zu . vor einem jahr war ich dann deswegenzu einer kernspin. dort konnte mir auch nur wieder meine entzündung diagnostiziert werden und kein mb. dann habe ich letztes jahr im nov oder dez. ,meingott bin ich schusselig, den rheumadok gewechselt.bei dem ersten termin sagte er mir schon nach der untersuchung das er annähme ,das mein cp schlummert und eine andere form vom rheuma sich in meinem körper ausgebreitet hätte.nach mehreren untersuchungen,der ct gesetzten spritzen und des wenigen erfolges sagte er mir dann ich hätte fibo.es spräche alles dafür ,tender points müdigkeit frieren kreislauf kopfschmerzen usw.
    das ist der stand der dinge,aber ich muß bald wieder zum doc und werden ihn wiederum ihn auf mb ansprechen.ich hoffe ich habe nicht alles durcheinandergeschrieben und ich habe nicht so viel kaudawelsch geschrieben. vielen dank schon mal für alles und ein schönes schmerzfreies wochenende das wünscht dir andrea
     
  9. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    fibro.....

    ist bei mir liebe brinki auch sekundär aber sehr ausgeprägt. hat sich halt aufgrund der ganzen jahre oben druff gesetzt.

    nun ja, bin mal gespannt,wie es bei dir weitergeht. und was sind denn schierfbhleer????oder konzentrationsstörungen------kenne ich eigentlich garnicht;)!

    alles gute und biba

    liebi
     
  10. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    :D Hallo liebelein

    dein humor ist echt bemerkenswert,ich könnte mich eigentlich irgendwo in eine ecke setzen und warten bis der tag vorbei ist( geht aber nicht ,wiel gerade 5 Kinder unser haus besetzt haben). ich hoffe das ich aus diesem loch bald wieder raus bin,denn ich stehe mir nur selber im weg.soetwas kenne ich von mir garnicht.was nimmst du eigentlich für schmerzmittel gegen dein fibo.ich habe das gefühl, das das tramadol mich ganz matschig macht. der tag geht so an mir vorbei und ich bekomme die einfachsten dinge nicht geregelt. so jetzt aber schluß mit der stöhnerei. ich wünsche dir ein schönes schmerzfreies wochenende! ich glaube das habe ich dir schon gewünscht , aber egal doppelt gemoppelt hält besser
    tschüüüüüüüssss
    brinki :)
     
  11. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    für den wochenanfang....

    liebe brinki,

    so eine erkrankung und dann noch die hütte voll kinder ist echt eine hausnummer muß ich sagen.

    hut ab an alle,die das noch bewältigt bekommen.

    ich selber bin da mittlerweile echt auf ein minimum angelangt.selbst einkaufen kann ich fast nicht mehr alleine.aber das kommt mehr vom entz.rheuma.

    heute war ich im sanitätshaus.einen rollstuhl eingefordert (mit rezept vom doc).ich möchte nicht auf alle unternehmungen verzichten müssen..und ein rolli hilft da doch schon ein wenig.ich kann ihn ja schieben und mich dann wieder setzen und schieben und setzen usw. aber eine etwas längere strecke zu laufen geht mom fast garnicht mehr.

    ich bekomme gegen die fibroschmerzen transtec (opiadpflaster)in geringer dosis und ich könnte mehr vertragen,allerdings hab ich dann stärkere nebenwirkungen.

    aber alles andere hat bei mir nicht mehr angeschlagen.

    war für mich allemal ein versuch wert.

    so,falls du doch noch reinschnüffeln tust, viel spaß mit dir und dem rest der horde.;)

    biba

    liebi

    (und wat is eijentlich humor???:D)
     
  12. tynka

    tynka Guest

    Fibro

    Hallo,

    also auch ich habe u.a. Fibro....Tja gute Frage, was da hilft, denn jeder FibroPat. verträgt was anderes.....

    Ich kann von mir sprechen:

    An einigen Körperstellen Wärme an einigen Kälte. An einigen Massage an einigen ist Massage die Höhle.
    KG - am besten und am liebsten manuelle Therapie.

    Elektrotherapie - meinst Du das TENS-Gerät dabei? Also ich finde, das ist eine ganz feine Sache für die Anwendung zu Hause.

    Sonst, Bewegung ist, je nach dem jeder verträgt das anderes das A und O. Ich mache ein "bisschen Geräte" für den Muskelaufbau, ein "bisschen Kurse" d.h. Wirbelsäulengmynastik, Volkshochschulen, Krankenkassen u.a. bieten sowas auch an. Sonst mache ich noch ein "bisschen" Ausdauertrainig, soweit es mir meine Bandscheiben erlauben.
    Progressive Muskelentspannung und Atemtherapie ist auch sehr gut!

    Medikamente? Da nehme ich Bextra 20 mg und Katadolon 2-2-2 und komme soweit gut über die Runden. Sonst aber auch noch Magnesium hochdosiert.
    Bekomme bei Bed. Kortison gespritzt und jetzt auch Akupunktur.

    Auf jeden Fall, denke ich da muss jeder für sich den passenden Weg finden....bei welcher Erkrankung ist nicht so!?! :confused:

    Viele Grüße

    Justy :)
     
  13. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    NUR FIBRO"""?????

    hallo justy,

    bin etwas überrascht, wenn ich so deine medikation bei fibro sehe.

    denn bextra sowie auch cortison ist nur wirksam bei entzündlichen vorgängen im körper./(und das ist bei fibro ja nun wirklich nicht der fall. bist du sicher das du "NUR"fibro hast?)

    die bewegungs-wie auch entspannungs-und atemtherapien sind sicherlich prima.

    aber wie du schon geschrieben hast, jeder muß seinen weg finden.

    nur alleine passivität ist sicherlich nicht gut.

    wünsche ein schönes wochenende

    liebi:)
     
  14. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    ;) Einenguten aber verregneten ( so ist es bei uns ) GUTEN MORGEN iebe liebelein

    ja Du hast recht, so eine " Horde" Kinder ist wirklich anstrengend und es wird mir immer öfter zu viel, aber ich habe einen suuuupppper lieber Mann und der hat Sie gestern in" Schach"
    gehalten und später bis auf 2 Kinder " vertrieben " .:D
    Das Problem ist nur, das die Kinder schon sehr viele Einschrenkungen durch meine Krankheiten haben,und wir uns zum Ziel gesetzt haben, Sie trozdem so " normal" zu erziehen wie andere auch. ( was immer auch normal ist ). :confused:
    Deine Einstellung zum " Rolli" haben mir sehr imponiert.Ich habe mir auch schon Gedanken gemacht, konnte mich aber noch nicht dazu durchringen.Im Moment bin ich ,laut Aussage meines Mannes, ziemlich dämlich, wiel ich ,wenn wir mal Spazieren gehen wollen, mir eine Tablette mehr " Gönne". Ich sehe es aber immer mehr ein und werde bei meinen nächsten Besuch beim Arzt mich wegen eines " Rollies " infomieren , und wenn er meint ich soll einen haben, dann ist das auch ok. Mein Jüngster meintauch das, das cool wäre, weil wir dann viel weiter laufen können, da er sich ja bei mir auf den Schoß setzten könnte. Kuschen und frische Luft , das hätte nicht jedes Kind ( O- Ton ).
    So jetzt mach ich erst mal Schluß und wünsche Dir alles Gute und ein schönes Wochenende :)
    Brinki
     
  15. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    Hallo tynka
    Ich mache schon sehr lange die progrssive Muskelentspannungnach Jacobson, und Kg muß ich im Moment aussetzen,die KK streikt ein bisschen. Mit der Elektrotherapie bin ich noch in der Erprobungsphase,aber es tut schon gut,sodas ich ein Gerät nach Hause bekommen werde.( da freut sich die KK ). Mit der Bewegung ist das momentan fast gar nicht machbar, aber wenn es soweit ist werde ich es mal mit Nordic Walking versuchen. Darauf freue ich mich schon denn, wer rastet ,der Rostet.
    Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende
    Brinki :)
     
  16. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    :( :( herrjemine, herjemine, das muß am Alter liegen,

    Liebe liebelein, Du hast mich noch gefragt: und wat is eijentlich Humor:D :D

    Bei u8ns heißt es nur :" Humor ist wenn man trotzdem lacht" :D :D

    Tschauie

    Brinki :)
     
  17. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    Hallo manggi
    ,das mit dem Mut verlieren ist leichter gesagt als getan. Gerade habe ich versucht etwas meinen Haushalt auf vordermann zu bringen. Ich habe noch nicht mal das nötigste geschafft, und das ist ganz schön frustrierent. Klar ich habe einen tollen Mann, der mich unterstützt wo er nur kann ,aber 8 Std. arbeiten im 3-Schichtendienst ( im wöchentlichem wechsel inklusieve die meisten Wochenenden ) und dann noch Haushalt und 2 Kinder die auch was von ihm haben wollen ,das geht einfach nicht. Da müssen wir uns noch was einfallen lassen, aber das schaffen wir bestimmt auch noch.
    Was gibt es eigentlich noch für Untersuchungen ,bei denen man MB feststellen kann.
    Bei mir wurden im letzten Jahr außer Blutuntersuchungen noch eine Ganzkörperszintigraphi,und einige Röntgenaufnahmen,und zum guten Schluß noch ein CT gemacht. Wenn ich die Ärzte nach MB gefragt habe sagten die mir nur,das ich zwar eine Entzündung am Kreuzdarmbein hätte, aber noch keine änderungen bzw. versteifungen an der Wirbelsäule. Nicht jeder der dort eine Entzündung hätte hätte automatisch MB.
    Vielleicht kannst Du mir noch ein paar Tips geben, was ich den Arzt fragen kann und welche Untersuchungen man noch machen kann.
    Vielen lieben Dank schon mal und ein schönes Wochenende wünscht Dir
    Brinki: :)
     
  18. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    :) Hallo manngi

    Vielen lieben Dank für Deine Tips. Ich werde mir jetzt erst mal einen Zettel schreiben, was ich den Doc alles fragen werde (die Medis machen mich ganz " Wuschig " im Kopf ). Es ist viel einfacher dem Arzt auf den Zahn zu fühlen, wenn man ein bischen bescheid weis.
    Zum Thema Haushalt hast Du vollkommen recht,aber für mich ist es nicht so leicht zu akzeptieren,das ich nicht mehr so viel machen kann wie früher. Meine Freundin und meine Nachbarin helfen mir wo sie nur können , und dafür bin ich ihnen sehr Dankbar.Mein Mann meint zwar er schaffe alles alleine, aber insgeheim glaube ich ist er froh über die Hilfe. Ich muß einfach lernen, mit der Krankheit zu leben und meine Einstellungen zu vielen Dingen ändern. Das Grübeln und jammern schadet doch nur. Heute ist aber so ein Tag , an dem ich das Gefühl habe, das die Schmerzen mich auffressen, aber das kennst Du sicher auch.
    Im übrigen bin ich nicht sauer über soviel Ehrlichkeit,denn es nützt doch keinen, wenn man nicht seine Meinung sagen kann, sondern nur einer nach dem Mund redet.
    Noch einmal Danke und alles liebe und gute
    Brinki :p
     
  19. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    MB

    liebe brinki,

    zuerst einmal hier ein link MORBUS BECHTEREW auf der home-site hier unter krankheitsbilder vielleicht hilft dir das ja auch schon weiter.

    und sich über den haushalt und alles was nicht erledigt werden kann, ärgere ich mich immer wieder. aber wie du schon selber so toll festgestellt hast. zu erkennen das man diese grenzen hat ist das eine, die einstellung dazu zu verändern das andere.

    wobei ich bin für mich schon auf einem guten weg, weiß jedoch wie schwer es ist und wie oft ich immer noch in alte muster verfalle....(werde ich wohl nie los*ggg*)

    dann hier noch die MB-SITE kann dir auch die ein oder andere frage evtl. beantworten.

    drück dir die daumen,wenn es dann mb ist, das es schnellstmöglich erkannt wird.

    biba und winke

    liebi:)
     
  20. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    :) Einen wunderschönen Guten Morgen liebelein

    Vielen lieben Dank für Deine Tips.Ich habe da gerade schon mal kurz herreingeschnuppert.
    Das muß ich mir noch mal ganz in Ruhe ansehen und durchlesen ( meine Augen wollen im Moment noch nicht so, wie ich ).
    Jetzt habe ich noch eine Frage. Kann man von Tramadolor eigentlich heiser werden? Seit gestern Abend bekomme ich nur noch ein krächzen herraus. Ich habe aber keinen Infekt oder Anzeichen dafür, noch war ich ausgibig feiern. Die Kiddies finden es aber gar nicht so schlimm, denn wenn ich einen Gefallen von Ihnen haben möchte oder aber mal schimpfen muß verstehen sie mich nicht ( o-Ton von meinem Jüngsten) Wie gut das man am PC nicht schnabbeln muß!! Die Heiserkeit begann übrigens mit der ersten einnahme von Tramadolor( im Moment 3x täglich)

    :) Einen schönen sonnigen Tag und alles Gute :)

    wünscht Dir Brinki :) :)