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Fibromyalgie - Weichteilrheuma

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kamel, 1. September 2010.

  1. kamel

    kamel Neues Mitglied

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    Hallo,

    bei mir würden alle Symtome auf eine Fibromyalgie zutreffen.
    Vor Jahren (6 ?) hat es mit den Scherzen angefagen und alle Untersuchungen haben nichts ergeben (Organe sind ok, Knochen auch...)
    Laut Ärzte bin ich gesund.
    Nun habe ich mich dazu durchgerungen, doch noch mal einen Arzt auf zu suchen aber bitte einen, der mich ernst nimmt.
    Über Empfehlungen von Ärzten mit Erfahrung mit Fibromyalgie freue ich mich sehr (gerne PN)

    VG vom kamel
     
  2. enya

    enya Mitglied

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    Hallo,
    aus welcher Gegend kommst du denn? Wenn du aus dem Kreis Stade bis Rotenburg (Niedersachsen) kommst, kann ich dir den Rheumatologen Dr. Sprekeler empfehlen.
    Wenn du aus Schleswig Holstein kommst, kann ich dir die Rehaklinik Bad Bramstedt empfehlen, aber ich weiß nicht, ob die ambulante Patienten nehmen.
    Ein Schmerztherapeut wäre auch eine gute Adresse!

    Liebe Grüße
    Enrike
     
  3. kamel

    kamel Neues Mitglied

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    habe ich ganz vergessen zu schreiben :kopfpatsch:
    komme aus Berlin

    VG vom kamel
     
  4. KatiMaus

    KatiMaus Neues Mitglied

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    Versuche es in der Rheumaklinik oder Rheumaambulanz Berlin Buch . Ich bin dort auch in Behandlung habe auch u.a. Fibro.


    L.G. Katimaus
     
  5. Kiwi-69

    Kiwi-69 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe ein ähnliches Problem. Mein Allg. Mediziner hat die Diagnose Weichteilrheumatismus gestellt und auf Umwegen bin ich beim Rheumatologen gelandet. Nach vielen verschiedenen Medikamenten - die ich alle nicht vertragen habe- bekomme ich jetzt das Cimzia 200mg. Hm, meinen Hüften geht es jetzt relativ gut und ich kann wieder gehen ohne Schmerzen. Ich kann auch wieder schlafen aber meine Knie, meine Oberschenkelmuskeln und meine Schienbeine machen mich total fertig. Und es kann nichts gefunden werden. Aber wer nicht sucht.... der kann auch nichts finden. Würde ja gern den Arzt wechseln oder mir eine zweite Meinung einholen, leider gibt es hier nicht so viele Spezialisten. Ich weiß auch nicht, ob rheumatische Athritis und Weichteilrheuma gleichzeitig auftreten können, denn darauf habe ich noch keine Antwort bekommen. Vielleicht hat ja jemand Erfahrungen damit. Ich würde auch bis nach Berlin fahren. Ist ja nicht ganz so weit weg.

    LG Kirsten
     
  6. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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  7. Kiwi-69

    Kiwi-69 Neues Mitglied

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    Danke für die Info. Das zeigt mir mal wieder, wie man doch von den Medizienern in Unkenntnis gelassen wird. Mein Arzt sagte mir, dass Fibromyalgie Weichteilrheumatismus ist.

    Ich glaub, ich sollte mal den Arzt wechseln.
     
  8. kamel

    kamel Neues Mitglied

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    Hallo,

    gut zu wissen, das Weichteilrheuma keine Fibromyalgie ist.
    Es wird ja oft als gleich bewertet.

    Weichteilrheuma
    http://www.rheuma-online.de/a-z/w/weichteilrheuma.html

    Fibromyalgie
    http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html


    Ab sofort bin ich auf der Suche nach einem Arzt in Berlin, der beide Erkankungen kennt aber auch auseinanderhalten kann :)

    Guß vom kamel

    ps: in der Schlossparklinik war ich schon mal. 10 Tage vor Quatalende, da konnte der Arzt nur ein Gespräch führen, da er aus Kostengründen weder röntgen noch blutabnehmen durfte. Wurde wieder nach Hause geschickt, mit der Bitte doch im nächsten Quartal wieder zu kommen.
     
    #8 2. September 2010
    Zuletzt bearbeitet: 2. September 2010
  9. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    @cailean

    "hallo, fibro ist kein rheuma."

    Was verstehst Du denn unter Rheuma? Fibro ist sehr wohl eine Erkrankung des rheumatischen Formenkreises. Und Rheuma ist nicht nur cP. Das wird zwar umgangssprachlich meist so gleichgesetzt, ist aber Humbug. Zum rheumatischen Formenkreis gehören nicht nur entzündliche Erkrankungen!

    Gruß,
    kakamu
     
  10. rheumine

    rheumine Neues Mitglied

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    http://dgrh.de/fibromyalgie.html

    http://dgrh.de/wasistrheuma.html
     
  11. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    in dem link kann man es doch nachlesen.
    man tut der fibromyalgie auch keinen gefallen, wenn man sie zum rheuma stopft.
    ja sicher gehören auch nicht entzündliche erkrankungen dazu, aber ursachen der fibro findet man eher im psychischen bereich und es wird auch mit antidepressiva behandelt.

    @rheumine, wenn selbst die deutsche fibromyalgievereinigung sagt, fibro ist kein rheuma, dann werden die recht haben.
    das macht die fibro ja nicht schlechter oder wertet sie als krankheit mit symptomen ab. im gegenteil. so nehmen die ärzte es vielleicht mal ernster, wenn es eine eigenständige schmerzkrankheit ist und kein rheumaanhängsel, was man schlecht behandeln kann.
    es wird noch oft fälschlicherweise als rheuma bezeichnet, obwohl die WHO das schon abgrenzt:

    Quelle:http://www.fibromyalgie-fms.de/fibromyalgie/diagnose/
    unterstrichene hervorhebung durch mich.
    dann gibt es noch ein gutes pdf:
    http://www.fibromyalgie-fms.de/pdfs/Fibromyalgie_ist_kein_Weichteilrheuma.pdf

    und ein hinweis von kukana:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=39943
     
  12. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    Hi!

    Warum besteht dann die Rheuma Liga nur darauf, dass Fibro zum rheumatischen Formenkreis gehört? Warum wird Fibro meist auch von Rheumatologen behandelt? Warum wehrst Du Dich so vehement, dass es eine rheumatische Erkrankung ist?
    Und: War es nicht die Deutsche Fibromyalgievereinigung, die vor ein paar Jahren OPs gegen Fibro propagierte? Sehr seriös in meinen Augen.
    ...

    Gruß,
    kakamu
     
  13. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich möchte die Diskussion nicht unbedingt weiter anheizen, aber möchte für mich abschließend noch anmerken:

    @Cailean - was machst du dann auf rheuma-online, wenn du keine rheumatische Erkrankung hast - uns bekehren?
    Dass Antidepressiva bei Fibro gegeben werden ist richtig und ein Segen!! - aber - zumindest die meisten Ärzte - setzen auf die Wirkung dieser Medis auf das Schmerzzentrum, nicht auf die antidepressive Wirkung, die ist in vielen Fällen ein netter Nebeneffekt. Den ich persönlich auch sehr schätze.

    Ich hätte keine Probleme damit, wenn Fibro rein psychisch wäre, aber das ist es nun mal nicht. Dass die ständigen Schmerzen schnell zu depressiven Verstimmungen oder sogar einer ausgewachsenen Depression führen können, ist klar und kein Wunder; aber damit ist es keine psychisch bedingte Krankheit.

    Ich glaube aber, dass wir hier keine Einigung erzielen ...
    Grüße,
    kakamu
     
  14. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    also mal ganz im ernst, warum sollen deine schmerzen nciht echt sein? das bezweifelt doch niemand.
    aber es ist fakt, dass meist nur antidepressiva und psychotherapien helfen. schmerzmittel und rheumamedikamente greifen nicht.
    nur weil es meist psychische ursachen hat, heißt es doch noch lange nicht, dass nicht echt ist.
    wie kommst du darauf? fibro ist eine anerkannte schmerzkrankheit.
    psychische ursache heißt auch nicht, dass du einen an der klatsche hast :rolleyes:
    es heißt einfach nur, dass mal irgendwas passiert sein kann, das muss kein dramatisches ereignis gewesen sein.
    großer stress reicht schon.

    dann gibt es ja auch noch die unterscheidung sekundäre oder primäre fibro.
    bei der sekundären kommt ja noch die verursachende krankheit als trigger dazu.
    als ursache vermutet man auch noch erbliche faktoren.
    genauer steht das hier:

    quelle:http://www.fibromyalgie-fms.de/fibromyalgie/

    @kaka ich habe sle mit sekundärem sjögren und polymositis.

    ich habe einfach nur angemerkt, dass fibro keine rheumatische erkrankung ist.
    warum man da so unsachlich und angreifend werden muss ist mir echt schleierhaft.
    ich habe weder geschrieben dass man sich die schmerzen einbildet, noch dass fibro harmlos ist.
    im gegenteil.
    die who hat fibro als eigenständige schmerzerkrankung anerkannt und nicht als rheumatische erkrankung eingestuft und das ist gut so.

    als anerkannte eigenständige erkrankung ist den fibromyalgiepatienten viel mehr gedient.

    meine freundin hat ganz schlimme fibro und die ganze zeit hieß es immer nur, ach fibro, na da nehmen sie mal ein antidepressivum. fertig. hilft nicht, na da können wir nix weiter machen....
    nun ist sie bei einem anderen arzt in behandlung und der behandelt sie als ganzes. also nicht als naja is halt fibro kann man nix machen, sondern er nimmt diese krankheit ernst.
    sie macht jetzt eine psychotherapie, obwohl sie das auch erst nicht wollte und keinen sinn drin sah, aber das in kombination mit einem anderen ad helfen ihr sehr gut.

    fakt ist die who hat es als eigenständige, nicht rheumatische erkrankung eingeordnet.
    und auch die deutsche fibromyalgievereinigung begrüsst das.
    wenn ihr mal die links lesen würdet, dann wüsstet ihr auch warum.

    es wäre eigentlich auch egal, aber dadurch, dass die krankheit als eigenständige erkrankung anerkannt ist, wird sich auch die behandlung und die forschung ändern.

    es muss halt nur noch in den köpfen ankommen.
    vielleicht überzeugt euch ja das:
    quelle:http://fibroliga.alfahosting.org/index.php?option=com_content&task=view&id=32&Itemid=36

    es ist was gutes, wenn die fibro als eigenständige schmerzkrankheit geführt wird.

    so, jetzt habe ich mich mindestens drei oder viermal wiederholt und ich hoffe, es wird nicht wieder verkehrt aufgeschnappt.
    und wenn die ganzen fibro vereinigungen immer wieder betonen, dass es nicht zu rheuma gehört, sollte einem das schon zu denken geben.
     
  15. kroeti

    kroeti Mitglied

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    Hallo Cailean;

    hier auf rheuma online nachzulesen unter Rheuma von A-Z:

    Die Fibromyalgie ist die häufigste "weichteilrheumatische" Erkrankung. Sie tritt vorzugsweise bei Frauen auf und ist durch Schmerzen an ganz typischen Sehnenansatzpunkten gekennzeichnet. Zusätzlich bestehen häufig vegetative Symptome wie Verdauungsstörungen, Herzrhythmusstörungen oder Schlafstörungen.

    Und das es zum rheumatischen Formenkreis gehört wird dir jeder gute (!) Rheumatologe und jede gute (!) Rheumaklinik bestätigen. Ich könnte jetzt aufzählen wo ich schon war und mir das bestätigt wurde.
    Dabei ist es mir - mit Verlaub gesagt - scheißegal, ob primär oder sekundär , die Schmerzen und Begleiterscheinungen sind die gleichen. Bei mir kam auch noch nie jemand auf die Idee, dass es "psychisch" sei- im Gegenteil, genau diese irrige Annahme ( dass Fibro ja immer psychisch ist)hat lange verhindert, dass die Fibro bei mir diagnostiziert wurde.

    Und ich weiß auch nicht, warum du so vehement absteitest , dass Fibro zu den rheumatischen Krankheiten gehört - wäre man als "reiner" Rheumatiker ein besserer Mensch? Wieso ist es um alles in der Welt gut , dass die WHO Fibro nicht als "Rheuma " eingestuft ist? Damit die Rheumatiker auf uns als Psychos herabschauen können? Oder damit wir immer wieder erklären müssen was mit uns los ist, weil man uns nichts ansieht.

    Bei solchen Aussagen wie Deinen kann ich richtig stinkig werden.
    Es reicht schon, dass die Gesunden uns nicht verstehen, da brauchen wir nicht auch noch so Bornierte hier bei den Rheumatikern

    Mit wütendem Gruß
    Kröti
     
  16. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    sorry, aber ich verbiete mir beleidigungen wie borniertheit. :mad:
    ich habe dir nichts getan und meine meinung sachlich dargestellt und mit zitaten anerkannter quellen belegt.
    was kommt sind beleidigungen. hallo, ich bin ein mensch und habe wie jeder andere auch gefühle und nur weil ich eine andere meinung habe, werde ich beleidigt.
    ich muss niemanden beleidigen der eine andere meinung hat. ich habe respekt vor anderen menschen, ob nun online oder real.
    wenn ich jemanden überzeugen möchte, dann mache ich das mit argumenten. kommen keine gegenargumente, sondern nur beleidigungen, dann ist das einfach nur unter aller sau und überzeugt nicht.
    sehr traurig. aber so diskutiert man nicht.

    wenn ihr es nicht verstehen wollt, lasst es.

    vielleicht ist es auch borniert, was nicht einsehen zu wollen, was jeder fibroexperte, jede fibro vereinigung etc und die WHO als bestätigt ansieht.

    und hier was von kukana:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=39943
     
  17. roco

    roco Guest

    hey, stop mal, kommt mal runter...:rolleyes:

    @ cailean... ich wär vorsichtig mit deinen behauptungen... soalnge sich die meisten mediziener und mdizienischen vereinigungen nicht einigen sind, was fibro ist und wohin es gehört kannst du gerne argumentieren, das die .. die und die sagen, das fibro kein rheuma ist und du dich deren meinung anschließt.
    aber du stellst hier behauptungen auf, die durch nichts erwiesen sind, außer durch die meinungen anderer. wenn du dich dem anschließt? bitte... dein gutes recht...

    aber andere bekehren zu wollen, die das selbe recht haben etwas anderes zu glauben... damit schiesst du dich selbst ins aus.

    aber so diskutiert man, ja?

    mir haben weder psychotherapie noch ad bei meiner "fibro" geholfen. ob ich die wirklich habe werde ich noch sehen. fakt ist, das nur weil ad´s evtl helfen, es keine psychische erkrankung sein muss. das ist noch nicht bewiesen, sondern die meinung einiger auf der welt.

    schonmal gehört, das medikamente für eine sache geschaffen werden, und bei anderen krankheiten helfen? es soll ms-mittel geben, die bei alzheimer wirkung zeigen. also gibts kein alzheimer... sondern die haben alle ms...

    geh in die kirche, wenn du jemand bekehren willst...
     
  18. kroeti

    kroeti Mitglied

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    Hallo,
    Borniertheit ist keine Beleidigung, sondern eher eine Feststellung,wenn du es als Beleidigung aufassen willst , dann ist das dein Problem, nicht meines -
    und auch ich kann sagen, wenn du es nicht kapieren willst und kannst , dann lass es !
    Neben dem Zitat aus dieser rheuma online Seite noch was aus der Rehuemaliga - und warum sollen die alle lügen und du nicht, so wie zig Rheumatologen und Rheumakliniken was falsches sagen....:
    Rheuma - ein Name für viele Erscheinungsformen


    Für die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist Rheuma der Überbegriff für Erkrankungen, die an den Bewegungsorganen auftreten und fast immer mit Schmerz und häufig mit Bewegungseinschränkungen verbunden sind. Rheuma kann jeden treffen, nicht nur alte Menschen, sondern auch junge Leute und sogar Kinder . Vier große Hauptgruppen werden unterschieden:

    Im Spektrum der rheumatischen Krankheiten gibt es mehrere hundert verschiedene Formen, die äußerst selten sind. Diese sind unter dem Oberbegriff "Seltene Erkrankungen" zusammengeführt.

    Gruß Kröti
     
  19. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    Hi!

    Auch wenn ich mich ja eigentlich zurückhalten wollte, eines interessiert mich noch immer brennend, leider habe ich keine Antwort bekommen:

    @Cailean - was machst du dann auf rheuma-online, wenn du keine rheumatische Erkrankung hast - uns bekehren?

    Und übrigens, dann sage ich auch nix mehr, weil mir, wie andere von Euch ja schon schrieben, das Niveau sehr unschön und so gar nicht zu dem Umgang miteinander passt, den ich in diesem Forum gewöhnt bin: Bereits vor fast 20 Jahren wurde Fibro als eigenständige Krankheit anerkannt, was sich z. B. dadurch zeigte, dass es einen eigenen ICD-Schlüssel bekam (bevor Fragen aufkommen: das sind diese Buchstaben-Zahlen-Kombis, die z. B. Ärzte nutzen statt lange Krankheistbezeichnungen zu schreiben, die oft nicht eindeutig sind); seitdem wird auch geforscht und es hat sich verdammt viel getan, auch wenn uns das nicht schnell genug geht :sniff:
    Die Forschung hat also nicht erst in dem Moment begonnen, als sich die WHO bequemte, mal etwas dazu zu sagen.
    Das ist also auch kein Argument. Warum sollten Forschung und Ärzte etwas ernster nehmen, weil es psychisch bedingt ist? Ist die Einstufung als rheumatisch denn weniger wichtig? Das wäre mir neu. Und all den Ärzten, die ich in den vergangenen 20 Jahren gesehen habe, auch. Die am häufigsten eingesetzten Verfahren zur Feststellung einer Fibro (also u.a. die positiven Triggerpunkte, generalisierte Schmerzen seit mind. 3 Monaten, etc...) wurden etwa vom ACR ( American College of Rheumatology) definiert. Die amerikanischen Professoren dürften dann ja gar nicht wissen, wovon sie reden. Nun aber Schluß.

    Ob Fibro nun eine rheumatische Erkrankung ist oder wie andere halt glauben eine psychische - eine Erkrankung ist es in jedem Fall und unsere Schmerzen sind "echt", daran zweifelt keiner. (Ok, außer den paar Blödmännern, die jeder in seinem/ihrem Umfeld hat)

    Grüße von
    kakamu
     
  20. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    Hi,
    ihr die auch Ungesundheit seit über 20 Jahren hat.
    Ich nehme nun mal meine Hände unter dem Po hervor.
    So Diskusionen gab es hier schon einige male."Leider"
    Hier lesen soviele Ärzte,Mitarbeiter von den KK uvm.
    Wenn ich so zulese,merke ich immer mehr,
    warum unsere Ungesundheit,so selten ernst genommen wird.
    Ganz bewusst suche ich keinen Vergleich,denn das würde dieses
    merkwürdige Verhalten wohl erklären.Nur,es würde keinen von
    uns auch nur einen Schritt weiterbringen.
    Noch nicht mal in die,diese Teufelchen mitschleppen müssen,
    haben Verständnis untereinander.Wo soll es von Menschen herkommen,
    die diese irren Schmerzen nicht kennen?
    "Meine Gedanken!"
    Nachdenkliche Grüße
    Gitta
     
    #20 24. September 2010
    Zuletzt bearbeitet: 24. September 2010