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Fibromyalgie und chronische Polyarthritis?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von cyriell, 3. April 2009.

  1. cyriell

    cyriell Sabine

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    Hallo Ihr Lieben,

    ich bin jetzt aus der Reha zurück und todunglücklich.
    Bei mir ist ja die cP bekannt, damit habe ich euch ja oft genug "gequält", da die Schmerzen trotz Metex und dicker Schmerzmedis nicht abgenommen haben.
    Dies war auch in der Reha so. Die Schmerzen haben sogar noch weiter zugenommen, ich bin fast verrückt geworden.

    Nach ca. 2 Wochen hatte ich dort erst einen Termin bei einer Rheumatologin, vorher hat mich ein Orthopäde unter die "Fittiche" genommen. Die Ärztin (Rheumatologin) teilte mir mit, dass sie mir glaubt, dass ich stärkste Schmerzen habe - selbst nachts konnte ich nicht mehr vor Schmerzen schlafen. Dann nahm sie sich verschiedene Druckpunkte vor, bei der ich ihr am Liebsten alles um die Ohren geschlagen hätte.

    Und dann warf sie mir "Fibromyalgie" um die Ohren. Sie sagt, ich hätte zur cP die Fibro - mehr teilte sie mir nicht mit, nur dass ich in psychologischer Behandlung gehen soll. Jetzt bekomme ich Amytriptilin (oder wie das heißt), 10 mg zur Nacht dazu. Wenigstens kann ich einigermaßen schlafen, aber nur, wenn ich sehr spät abends ins Bett gehe. Zu früh, und ich werde mit Schmerzen wach.

    Jetzt interpretiere ich das so: Die cP zerstört über die Jahre die Knochen und die Fibro die Muskeln, Nerven uns Sehnen.
    Ist das so schlimm?
    Habt ihr einen Rheumatologen gefunden, der das behandeln kann? Ich meine mehr allgemein, also ob es überhaupt Ärzte gibt, die das behandeln können?
    Mir wurde die Diagnose nicht schriftlich bestätigt. Auf meine Frage hin, warum nicht, wurde nur gesagt, dass ich dann als "hoffnungsloser Fall" eingestuft werden würde.

    Was bekommt ihr für die Schmerzen?

    Ich bin verzweifelt, denn aus den Schmerzen komme ich nicht raus. Und krank aus der Reha bin ich auch gekommen.

    Wie hat sich bei euch die Krankheit Fibromyalgie entwickelt (damit meine ich wie es über die Wochen/Monate/Jahre entwickelt hat - also nicht der Auslöser)?

    Ich bin auf diesem Gebiet absolut neu, da es wohl Studien gibt, aber ich die irgendwie nicht begreife.

    Für Eure Antworten möchte ich mich schon vorab bedanken. Wie gesagt, ich bin verzweifelt und weiß jetzt einfach nicht weiter :( - und überfordert bin ich damit auch. Ich weiß nicht ob ich heulen und lachen soll. Ich soll und muss funktionieren - wie haltet ihr das aus?

    Ganz liebe Grüße von Nebi
     
  2. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hallo nebi,

    das tut mir leid, dass Du nun auch noch eine Fibro dazu bekommen hast, aber leider ist es relativ häufig so, dass man zur cP noch etwas entwickelt. Eine Rheumaart ist nicht gern allein... oder so...

    Ich kann total verstehen, dass du durch den Wind bist, verzweifelt, traurig, unglücklich... Aber lass dich davon niemals unterkriegen. Denn, wen man stets versucht Positiv zu denken dann hat man wenigstens noch "gute Laune".

    Ich habe seit 12 Jahren cP. Vor knapp 4 Jahren bin ich morgens mit starken Schmerzen wach geworden und lag über 2 Stunden da und wusste nicht wie ich mich bewegen soll, dazu war ich noch alleine zuhause mit 2 Hunden. Ich bin dann zum Arzt, immer wieder, weil die Schmerzen nicht weg gingen, der schickte mich dann in die Rheumaklinik bei uns in Cuxhaven. Dort schaute sich die Stationsärztin mich an und dann kam der Chefarzt dazu und untersuchte mich. Später kam ich in mein Zimmer und hatte von der Rheuma-Liga ein Leitfaden über Fibromyalgie auf dem Bett liegen. Somit hatte ich auch noch Fibro dazu.

    Ich war schockiert. Wahrscheinlich genau wie du jetzt.

    Über die Jahre wurde die Fibro leider schlimmer, ich bin aber mitlerweile relativ guuut eingestellt was die Fibro betrifft. Ich bekomme 25mg Amitriptylin, 150mg Lyrica morgens und abends, gegen die Schmerzen Novalgin. Das sind die Medis nur für die Fibro. Dann kommen noch andere für den anderen kram dazu. Mitlerweile habe ich auch zusätzlich noch das Sicca-Syndrom.

    Aber weißt du, im moment mache ich mir da nichts draus, es ist halt so, ich kann es nicht ändern diese Erkrankung zu haben.

    ABER WAS WICHTIG IST: FIBROMYALGIE ZERSTÖRT NICHTS !!!!!!!!!

    Ich war 2 Jahre in Psychologischer Behandlung, aber erst nachdem ich es selbst eingesehen habe bzw. als ich einen zusammenbruch hatte (nachdem mein Vater die Diagnose Krebs bekam).

    Ich muss sagen, die psychologische Behandlung war GUT!!! ICh bereue es nicht, auch wenn es wirklich hart war teilweise, sehr viele Tränen vergossen, aber auch gelacht und wirklich über alles geredet was einem grade beschäftigt hat. Auch meine Betriebsärztin hat mir da wirklich super weitergeholfen.

    Du brauchst deine Zeit um damit zurecht zu kommen, aber das wird schon. Wenn du Schmerzen hast weiterhin, gehe weiter zum Arzt und lass dich nicht einfach wieder weg schicken. Mein Hausarzt hat dann (weil es meistens mein Rücken/Nacken ist) mir Spritzen in den Nacken gegeben und dann kam ich täglich an die Saugmaschine.

    Letztes Jahr musste ich meine Ausbildung für 8 monate unterbrechen wegen der cP (OP), das war ein riiiiieeeeesen Schock und ich habe sooooo viele Tränen vergossen. Mein Glück war das ich nach den 8 monaten wieder einsteigen konnte, auch wenn ich 1 Jahr sozusagen verloren habe. Aber was solls, ich bin nächstes Jahr fertig *freu*. Also alles hat was negatives und was positives.

    Ohne diese Erkrankung gäbe es dieses Forum nicht und so würden wir viele supernette tolle Menschen nicht kennen.

    Alles Gute für Dich

    Kristina
     
  3. Krümmel

    Krümmel Neues Mitglied

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    Fibro

    Hallo Nebi
    Auch ich hatte zuerst die cp und bekam drei Jahre die Diagnose Fibro dazu
    einerseits war ich froh zu wissen was mir fehlt aber andererseits hat man mir die Diagnose auch einfach um die Ohren gehauen und hat mich kein Stück aufgeklärt ich habe mich via Internet erkundigt
    Dann bin ich zu einem Schmerzarzt gegangen und der hat mir dann Morpfhium und das Amytripilin gegeben und ich nehme das Amy nun berreits in einer Dosierung von 125mg täglich
    Gegen andere Schmerzen die trotzdem da sind habe ich noch das Katagon bekommen.Nun muß ich dir aber sagen das es mir alles nicht besonders hilft es gibt sehr viele Tage an denen ich verzweifelt bin
    Aber ich möchte dich doch noch aufklären die Fibro zerstört keine Muskeln Sehnen und so weiter da brauchst du keine Angst haben aber sie macht große Schmerzen ist auch in der Lage etwas dick werden zu lassen also für Schwellungen zu sorgen es ist nun besonders schwer zu unterscheiden was dich gerade ärgert aber eines kannst du dir noch merken die Fibro reagiert nicht auf Kortison.
    So ich hoffe ich konnte dir nun einige Infos geben wenn du noch mehr wissen willst darfst du mir gerne eine PN schicken
    Ich drücke dich mal und wünsche dir ein schmerzarmes WE
    lg Krümmel
     
  4. cyriell

    cyriell Sabine

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    Hallo ihr Lieben,

    ihr habt mir ein wenig weitergeholfen und die schlimmste Angst, dass irgendwas zerstört wird, genommen. Nur, wie ihr treffend sagt, die Schmerzen sind übel, sehr übel.

    Ich hoffe, dass die Ärzte jetzt was erreichen. Leider habe ich erst am Montag einen HA-Termin und lasse mich überraschen, wo er mich hinschickt. Ein neuer Rheuma-Doc ist auch angesagt, da mein erster Doc nur per Fax zu erreichen ist.

    Noch bin ich nach der Reha krankgeschrieben, da ich 100 % arbeite, und habe mir erstmal die Woche nach Ostern ausgekuckt, wo ich es probiere wieder ins Arbeitsleben einzutreten. Da sind es wenigstens nur 4 Tage.

    Morphium wollten die mir in der Reha auch geben, da ich aber mit dem Auto unterwegs bin, habe ich davon erstmal Abstand genommen - so stark wie die Schmerzen auch sind - aber eine gewisse Mobilität möchte ich mir nicht nehmen lassen. Eingeschränkt sind wir alle schon genug:(.

    Ich möchte euch nochmals sehr für eure Antworten danken und wünsche euch noch ein schönes WE.

    Ganz liebe Grüße - Nebi
     
  5. Purzel

    Purzel Neues Mitglied

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    Rheuma und Fibro

    Hey Nebi,

    ich hab unter Ernährung - ob vegetarische Kost hilft, einen Artikel hinterlassen. Hast du mal in die Richtung geschaut? Säure-Basen-Haushalt.
    Omega3 und Omega 6 - Fleisch und Fisch. Ich bin Ernährungsberaterin und habe 2 Patienten mit diesen Schmerzen. Eine Reduzierung der Schmerzen konnte bei beiden durch eine "strenge" Ernährung erreicht werden. Ich habe keine psychologische Ausbildung, allerdings denke ich, wenn man ständig mit so schlimmen Schmerzen umgehen lernen muss, wäre eine psychologische Begleitung mehr als sinnvoll.
    Auch haben beide Patienten mit Rechtsregulat (innerlich eingenommen morgens und abends 1 Esslöffel, allerdings langsam beginnen mit 1/2 Teelöffel 3 Tage, dann 1 Teelöffel und erst nach weiteren 3 Tagen 1 Esslöffel, mindestens 3 Monate) und äußerlich 1:1 verdünnt mit abgekochten Wasser, die Haut eingerieben, die schmerzen. In wenigen Tagen wurde eine Minderung der Schmerzen bemerkt. Vielleicht versuchst du es mal. Rechtsregulat bekommst du in der Apotheke, Reformhaus oder Naturkostläden.
    Purzel;)
     
  6. Schnubbel

    Schnubbel Hunde-Katzen-Mama

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    Hallo Nebi,
    ich habe auch CP und Fibro, schon seit Jahren und die schmerzen sind oft höllisch, zumal ich auch noch große Probleme mit der LWS habe.
    Leider muss ich sagen, dass ich bis jetzt nicht wirklich etwas gefunden habe, was mir gegen die schmerzen hilft.
    In der Schmerzambulanz bekam ich Morphium und Antidepressiva - beides habe ich nicht vertragen und geholfen hätte es auch nicht.
    Da ich vor Schmerzen zurzeit kaum gehen oder stehen kann, nehme ich Tramabene tropfen, die kann ich ganz gut dosieren. Doch schmerzfrei bin ich nie.
    Auch Infiltrationen neben die WS helfen nur kurzfristig.
    Wie sich die Fibro entwickelt hat? So genau kann ich das nicht sagen, die Schmerzen waren halt da, immer ... überall...bis ein Rheumatologe dann einmal die Diagnose Fibro stellte.

    Ich wünsche dir noch einen möglichst schmerfreien/armen Sonntag.
     
  7. cyriell

    cyriell Sabine

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    Hallo Schnubbel,

    das hört sich genauso fürchterlich an und du hast Schmerzen wie ich. Ich habe in dem Zug eine Frage an dich. Du sagst, die LWS ist betroffen, wie sieht es bei dir mit der Halswirbelsäule aus:confused:? Ich habe die Feststellung gemacht, sobald ich 10 mg Kortison erreiche, bekomme ich dermaßen Schmerzen im HWS-Bereich, was eine Migräne auslöst, dass ich einen halben Tag über der "Schüssel" hänge und kaum ansprechbar bin:(. Man sagt zwar, dass Corti bei Fibro nicht wirkt, aber es unterdrückt halt doch die Schmerzen irgendwie. Deshalb habe ich immer wieder das Corti auf 20 mg erhöht, zum Ärger der Rheumatologen. Zudem haben die Ärzte in der Reha gesagt, je weniger Corti ich nehme, desto mehr Schmerzmedis muss ich "einwerfen" :sniff:.
    Wenn du dich nicht bewegen kannst vor Schmerzen, verfügst du über entsprechende Hilfsmittel, die dir den Tag ein wenig erleichtern - ich meine Krücken oder ähnliches?
    Ich muss nämlich wieder arbeiten gehen und weiß jetzt plastisch noch nicht, wie ich den Tag überstehen soll.

    Auch dir wünsche ich noch eine schmerzfreie - soweit man das bei uns sagen kann - Zeit.

    @Purzel:
    Ich weiß, ich habe dich nicht vergessen, da du zweimal bereits auf Fragen meinerseits geschrieben hast. Bitte nehme es mir nicht krumm, aber auf solche Heilmittelchen schwöre ich jetzt noch gar nicht. Es gibt z.B. auch Enzyme, welche angeblich bei Rheuma wirken sollen. Allerdings habe ich es im Bekanntenkreis feststellen müssen, dass dies nur eine Art "Anfangseffekt" war, da man es sich einredet, jedoch bei normalem Verhalten im weiteren Verlauf kamen die Beschwerde gerade wieder. Aus diesem Grund halte ich von diesen Sachen noch nicht allzu viel.

    Auch hast du dir unwahrscheinlich Mühe gegeben, um von den Omega's zu schreiben. Da ich gerade in der Reha war, war auch die Ernährung Pflicht. Unterlagen gab es auch dazu, in welchen wortgetreu das stand, was du geschrieben hast. Du siehst, ich habe die Unterlagen auch gelesen, nicht nur erhalten ;) :top:. Ich halte mich schon lange an das "fleischlose" Essen und Omega-"Therapie" und und und. Es ist mir zusätzlich durch die Reha alles bestens bekannt.

    Da ich eigentlich "erst jetzt" erfahren habe, dass ich Fibro habe, bin ich am Anfang meiner Therapie und möchte einfach erstmal alles über die Ärzte abklappern, da ich einfach schon weit über einem 3/4 Jahr (Bekanntwerden der cP) über diese Schmerzen verfüge und mir nicht sicher bin, ob es nicht schon chronisch ist. Vor allem, da ich bereits seit jetzt 4 Jahren unklare Schmerzen habe, jedoch unentdeckt blieb, was es genau ist.

    Wie ich Schnubbel schrieb, muss ich einfach so bald als möglich wieder arbeiten gehen, was bedeutet, es muss ein wenig schneller bei mir ein Therapiebeginn statt finden, was einfach Medis bedeutet und keine "Versuche".

    Ich hoffe, dass du es mir nicht übel nimmst, dass ich deine Idee einfach mal auf die lange Bank schiebe.

    Ganz liebe Grüße an euch - Nebi
     
  8. sborgmann

    sborgmann Neues Mitglied

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    Wenn das Cortison für die Polyarthritis ist, dann ist die
    Aussage richtig.

    Bei Fibromyalgie ist es leider so das unter den Ärzten uneinigkeit über die Schmerzmedikation herrscht.

    Die eine Fraktion sagt, je weniger Schmerzmedikamente desto besser. Die andere sagt, bei Schmerzen "zudröhnen" damit das Schmerzgedächtnis nicht "dazulernt".

    Wichtig scheint mir eine gute ärztliche und psychologische Betreuung zu sein. Denn gerade von den Rententrägern scheint man derzeit nicht viel erwarten zu können. Kann aber auch sein das es nur mir so vorkommt weil ich gerade mit der DRV und dem Versorgungsamt Sozialstreitigkeiten habe.

    @nebi Wie wirst du denn jetzt überhaupt bzgl. der Fibro behandelt. Und welche vegetativen Beschwerden hast du (ausser den Schmerzen)
     
    #8 6. April 2009
    Zuletzt bearbeitet: 6. April 2009
  9. Schnubbel

    Schnubbel Hunde-Katzen-Mama

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    Hallo Nebi,
    mit meiner HWS ist soweit alles in Ordnung. Cortison vertrage ich nicht, da schnellt mein ohnehin zu hoher Blutdruck in besorgniserregende Höhen hinauf. Und es bringt mir auch nichts.
    Ich habe einen Hund, mit dem ich immer viel spazieren gegangen bin. Seit etwa vier Wochen geht das kaum, weil ich die Schmerzen beim Gehen kaum aushalte, die ins Bein und bis zu den Zehen ausstrahlen.
    Ich habe mir Wanderstöcke gekauft, damit spüre ich ein bisschen Erleichterung, aber trotzdem ist es so, dass ich derzeit kaum gehen kann.
    Trotz Infiltrationen, HG und Therapien bin heute wieder dort, wo ich vor vier Wochen war, es ist buchstäblich zum Heulen. Und es macht verzweifelt und mürbe.
    Jetzt fahren wir auf Urlaub und ich denke mir, wie soll das mit den Schmerzen werden?

    Ich wünsche dir einen schönen, möglichst angenehmen Tag!
     
  10. Sonni

    Sonni Neues Mitglied

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    Hallo Nebi, ich bin neu hier lese eigentlich nur ....

    Ich lebe mit Fibro seit 1986, da hatte ich meine erste Baeder OP.
    Mein heutiger Doc meinte, das ich es bestimmt schon in meiner Kindheit hatte....

    Die Fibro ist sehr vielseitig und bei jedem anders.
    Was ich habe musst Du nicht haben.

    Meine Fibro liegt mittlerweile auf allen grossen und kleinen Gelenken.
    Starke Muskelbeteiligung und auch der Darm macht mir mittlerweile Probleme.

    Ich nehme eine Muskelrelaxmittel, damit haben wir
    die Muskelkraempfe einigermassen im Griff.
    Im Winter Entzuendungshemmer und grundlegend Opiate.
    Kortison, ja richtig das hilft mir auch, doch nur wenn die Gelenk- und Sehnenentzuendungen anders nicht mehr in den Griff zu kriegen sind!
    Und dann nur als Depospritze.
    Grundlegend bekomme ich ca 14taegig die schwersten Punkte (ohne Kortison) angespritzt.
    Das hilft die Verspannungen so zu loesen, das ich z.B. meinen Arm Problemlos heben kann.

    Doch das was am meisten hilft, das wirst Du nun nicht gerne hoeren.

    Bewegung, Bewegung und nochmal Bewegung.
    Je mehr ich mich bewege, desto besser geht es mir.
    Sich selbst ausdehnen und da wo es nicht mehr alleine geht
    ein Rezept zu einen Schlingentisch mit einer guten angstfreien Therapeutin, die mich ausdehnt egal wie mein Gesicht aussieht....

    Durch ein erblich bedingten Wirbelsaeulenfehler, lebe ich schon seit meine Kindheit mit starken Schmerzen, Schmerzmittel nehme ich erst seit ca. 4 Jahren... doch glaube mir wenn man die Dinge akzeptiert und sich das Leben so einrichtet, wie es einem gut tut, dann kann man damit Leben.

    Ich betreue eine Senioreneishockeymannschaft, lauter starke Maenner ;)
    die nie einen Schmerz zugeben wuerden, doch sie lesen es an meiner Gangart ab, was ich heute kann oder nicht und handeln dementsprechend.

    Mach Dir nicht so viele Gedanken, geniesse die Sonne.

    LG
    Sonja :D
     
  11. Valentina

    Valentina Valentina

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    Bewegung

    Hallo Ihr schmerzgeplagten Mitleser!
    Ich kann bestätigen dass Bewegung und Dehnung, auch mit dem gelben Theraband am Besten ist. Muss oft die Zähne zusammenbeissen, der Anfang ist oft sehr schwer. Ich vertrage viele Schmerzmedikamente nicht, im Notfall nehme ich Tramabenetropfen. Ich nehme 2 mal tägl. 50 mg Lyrica, hilft auch für die neuropathischen Schmerzen. Dazu 1 mal wöchentlich 50 mg Enbrel. Das Cortison niedrigst dosiert wegen Diabetes.
    Ich bin sehr froh, dass ich einen Hund habe und morgens raus muss auch wenns oft kaum geht.
    Ich versuche auch den Tag über schöne und humorvolle Dinge bewusst zu sehen und dafür dankbar zu sein.
    Meine Familie hilft mir soweit ich das will. Mir hilft auch dieses Forum mit Euren Berichten und dem Chat.
    So viel wie möglich selber tun, auch wenn es schwierig ist, hilft mir aufrecht zu bleiben.
    Liebe Grüße
     
  12. Purzel

    Purzel Neues Mitglied

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    Hallo Nebi,

    nein, ich nehm´s Dir nicht übel. Mir ist klar, dass Ernährung nicht das Allheilmittel ist, wenn es so wäre, wären ja alle gesund. Leider muss jeder für sich schauen, was ihm, wie hilft. Ich wollte auch nicht Klugscheißern, da Schmerzen einen richtig fertig machen können und wenn dann noch jemand seinen Senf dazu gibt, von dem man weiß, es hilft mir nicht:mad: na ja, dann ist Frust manchmal die einzigste Reaktion. Ich hoffe, es geht Dir heute ein wenig besser und wünsche sonnige Ostern

    Purzel:a_smil08:
     
  13. Nora_Luka

    Nora_Luka Neues Mitglied

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    Hallo Nebi,

    wie schnell oder langsam schleichst du denn Korti aus, wenn du unter 10 mg bist? Nackenverspannungen sind nämlich ein typisches Zeichen für Korti-Mangel. Wenn man es ne Weile genommen hat, "verlernen" die Nebennierenrinden, es selbst zu produzieren und müssen erst ganz langsam wieder anfangen. Hatte ich auch, als ich Korti zu schnell reduziert hab.

    Schönes Osterfest und liebe Grüße

    Nora