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Fibromyalgie - Reaktionen???

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sweetc, 22. Januar 2011.

  1. sweetc

    sweetc Registrierter Benutzer

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    Hallo, habe seit 2 Tagen die Diagnose Fibromaylgie.
    Und was mich momentan echt nervt sind die Reaktionen der Leute, denen man es mitteilt. Sie tun ja so als ob man sich alles nur ausdenkt und jeder hat einen guten Rat...es nervt!
    Wie war es bei Euch???
     
  2. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Hallo sweetc,
    herzlich wilkommen hier und ich wünsche Dir einen guten Austausch:)

    Tja, das mit den Ratschlägen wird immer so bleiben, da gewöhnt man sich am besten gleich daran! Wenn Du denkst, dass etwas für Dich in Frage kommt, probier es aus, wenn nicht, nimm es zur Kenntnis.
    Es gibt auf jeden Fall einiges, was tatsächlich lindert und guttut, so dass sich manchmal wirklich lohnt etwas auszuprobieren.

    Das mit der Fybro ist halt so eine von den Diagnosen, die man noch nicht so lange kennt. Viele wissen nichts damit anzufangen.
    Darum erwähne ich meine Krankheit auch nur dort, wo es nötig ist,
    dann bekommt man weniger Kommentare.

    Alles Liebe
    Arielle
     
  3. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Öhm,
    ich habe diese Ungesundheit schon sehr sehr lange.
    Wievielen Leuten hast du denn von der Diagnose erzählt?
    Wichtig für dich wäre,dich erst mal damit auseinander zu setzen,was diese Ungesundheit ausmacht.
    Von vornherein,abgewöhnen sich über die zu ärgern,die das nicht verstehen.Sie tun es wirklich nicht.
    Das ist wie bei einem Menschen,der noch nie Kopfweh hatte,der
    versteht nicht wie schmerzhaft das ist.Nur so als Beispiel.
    Alles gute und das du einen guten Weg für dich findest.
    Biba
    Gitta
     
  4. sweetc

    sweetc Registrierter Benutzer

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    habs´s erstmal nur den engsten Personen von mir erzählt, aber das hat mir schon gereicht, wie allein nur diese reagieren...
     
  5. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Hallo sweetc!

    Herzlich Willkommen hier bei RO! :D

    Hier wirst Du genug Leute finden, die Dich ernst nehmen!

    Ich kenne diese Einstellungen ggü der Fibro auch. Das war meine erste Verdachtsdiagnose.
    Es wurde bei mir von Bekannten und sogar von meinem Hausarzt belächelt. Man fühlt sich da echt mies. :sniff:
    Eine Bekannte ist sogar bei einer Versicherung angestellt und die meinte nur: "...also doch kein echtes Rheuma!"... und drehte sich weg. Da war ich platt! :(
    Man hat diese unsaglichen Schmerzen und keiner nimmt es ernst! ... Weil man auch nichts sieht (außer humpeln oder so).

    Ich habe auch gelernt, dass man es nicht jeden sagen sollte. Oft hilft es, wenn man es anders nennt: "eine Art Rheuma" oder "ein Schmerzzsyndrom" oder so! :p

    Die Leute, die es wirklich interresiert, können hier bei RO nachlesen (gibt auch noch ein-zwei andere gute Seiten).
    Was die anderen labern, solltest Du nicht zu ernst nehmen!
    Du weißt, was Du hast! Und das ist das Wichtigste!!!

    Also Kopf hoch! Hier bekommst Du ganz viele Antworten!

    Lieben Gruß,
    Mommy! :a_smil08:
     
  6. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Ähm wie reagieren sie denn?
    Und vor allem, wie würdest Du wollen dass die Menschen
    reagieren?
    Es lohnt sich manchmal, sich solche Gedanken zu machen,
    denn oft ist man enttäuscht und kann aber nicht sagen warum.
     
  7. enya

    enya Mitglied

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    Hallo sweetc,
    ich habe einigen Leuten einfach gesagt, ich hätte eine Rheuma-Erkrankung in den Muskeln. Viele fragten zwar erst mal: "Was, in deinem Alter schon?" (Ich bin 30)
    Doch mit Rheuma wissen die meisten was anzufangen und bezweifeln mich nicht und stellen keine dummen Fragen, sondern sind eher ehrlich interessiert. Und bei denen, die ehrlich interessiert nachfragen, denen kann ich auch die Fibro erklären.
    Vielleicht ist dir das ein guter Tip.

    Liebe Grüße
    Enrike
     
  8. ela_32

    ela_32 Neues Mitglied

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    hallo sweetc!

    ich verstehe dich,das ist nicht so einfach deinem umfeld zu sagen und zu beschreiben was mann hat,weil die meisten denken du spinnst:mad:
    aber versuche freundlich zubleiben wie unten schon mal stand die leute wissen es nicht besser und sind einfach hilflos weil wir ja keinen gips tragen wo mann sieht was derjenige hat:rolleyes:

    ich sage auch mittlerweile ,ich habe ein art rheuma damit die leute mich nicht nur belächeln:(

    aber es sind ja zum glück nicht alle so:a_smil08:

    wünsche dir aber auf deinem weg noch alles gute und eine schmerzfreie zeit:)

    ela_32
     
  9. sweetc

    sweetc Registrierter Benutzer

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    danke für eure Tipps!
    bin auch erst 27, naja und dann reagieren sie halt echt seltsam!
    aber werde euren rat befolgen!
    vg
     
  10. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sweety,
    es dauert seine Zeit und du wirst auch herausfinden, welcher Weg für dich der Richtige ist. Ich erzähle auch nicht jedem, dass ich chron. krank bin, meine Eltern ignorieren es auch, für sie ist es wichtig immer gut zu funktionieren, vor allem, wenn man noch nicht alt ist. Meine Tochter (14) hat auch Rheuma und sie kann gut damit umgehen und wird in der Schule und von ihren Freundinnen gut unterstützt.
    Ich habe Freunde verloren und Freunde gefunden. Nicht jeder kann damit umgehen und immer Verständnis haben. Das findet sich. Mein Mann unterstützt uns sehr, ich brauche viel Zeit für mich, was überhaupt kein Problem ist. Er kann auch sehr gut für sich selbst sorgen und seinen Hobbies nachgehen. Darüber bin ich echt froh und dankbar.
    Ich wünsche dir, dass du deinen Weg bald findest und lernst, was für dich gut und was nicht für dich gut ist. Es ist wichtig, dass du auf dich selbst hörst, auch wenn andere Ratschläge kommen. Jeder Mensch empfindet anders und jeder braucht etwas anderes.
    Alles Gute
    Marly
     
  11. spiritueller

    spiritueller spiritueller

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    hallo ela 32,
    ich bin neu hier, zufällig hier rein geklickt. - fibro war mal bei mir ein thema, konnte es eliminieren, müdigkeit und schmerzen sind weggegangen.
    wer mehr darüber wissen möchte ......
    lg
    spiritueller
     
  12. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Aaalso ich halte es auch so:

    ich spreche nicht von Fibro. und erkläre das auch noch irgendwie,
    ich spreche einfach von Rheuma in den Muskeln und Sehnen,
    wohl wissend, das das nicht das selbe ist.

    Aber für die Umgebung ist das einfacher zu verstehen.
    Und (ganz ehrlich) lange Krankheitserklärungen kann ich auch
    nicht von jedem mehr hören.
    Wer mehr wissen will, dem kann ich ja immer noch mehr Infos geben.

    Also immer schön die Bälle flach halten.
    LG von Juliane.
     
  13. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo spiritueller,

    na, da sind wir aber alle gaaanz gespannt

    (es gibt wohl nix mehr, was wir hier nicht schon
    mal gehört haben).
     
  14. vroni `72

    vroni `72 war mal eine tänzerin ;-)

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    da bin ich aber auch gespannt....
    bestimmt ein totaaal lukratives rezept.....für den anbieter.... ;-)
     
  15. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    **

    Vieleicht winkt er ja von einer Wolke...;)
    Biba
    Gitta
    Öhm,vergesst bitte nicht das ich oft einen verqueren Humor habe.
     
  16. vroni `72

    vroni `72 war mal eine tänzerin ;-)

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  17. Ines1967

    Ines1967 Neues Mitglied

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    Hallo

    Ich weiss, dass Fibro ein leidiges Thema ist.
    Meist sage ich: ich habe Fibro, das sind chronische Schmerzen am ganzen Körper. Das das nicht das einzige Problem ist, muss ich ja nicht gleich jedem auf die Nase binden.
    Über Medikamente spreche ich eigentlich selten, wenn jemand fragt, sage ich, dass ich starke Schmerzmittel nehme um den Tag einigermassen zu überstehen... das ich auch Antidepressiva nehme (wie fast alle Fibros) muss ich nicht gleich erzählen.

    Bei guten Ratschlägen schlate deine Ohren auf Durchzug - das KANN und MUSS man lernen. Sonst wird man verrückt dabei.

    Also Kopf hoch! Liebe Grüsse, Ines
     
  18. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Feldhäschen,
    selbst wenn du oder jemand anderes "nur" wegen Fibro krankgeschrieben sein sollte, steht ihm das auch zu! Manchmal sind die Schmerzen morgens schon so arg, dass mein eigentlich gleich wieder mit Heizkissen ins Bett kriechen sollte.
    Ich bin so froh, dass ich z.Z. nicht arbeite, mittlerweile schon seit 1,5 Jahren, obwohl ich mir nur 1/2 Jahr Auszeit nehmen wollte, weil mir alles über den Kopf wuchs.
    LG
    Marly
     
  19. spiritueller

    spiritueller spiritueller

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    hallo feldhase,
    lasse dein SPO2 wert mal checken. fibromenschen liegen oft nicht im normbereich, er sollte zwischen 95-99 % liegen.
    lg
    spiritueller
     
  20. spiritueller

    spiritueller spiritueller

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    hallo marly,
    wie fing es bei dir an, hast du bronchitis, hast du jetzt schon metalle im mund, gold?
    spiritueller