Hallo Zusammen, ich wurde vor fast 3 Jahren von 2 Rheumatologen mit Fibromyalgie diagnostiziert. Mein Hausarzt war anderer Ansicht, da ich gut auf Cortison anspreche und hat mich seitdem mit Cortison unter der Prämisse, dass sich keine Nebenwirkungen zeigen bahandelt. Nachdem ich jetzt zum ersten mal Wassereinlagerungen hatte, wurde es ihm zu heikel und ich soll das Cortison ausschleichen und prompt kommen die Symptome wieder. Das selbe wie vorher, Schmerzen in Armen und Beinen, Muskelschwächen Grippegefühl, chronisch entzündete Nebenhöhlen, inzwischen ist auch noch ein Schmetterlingerythem dazu gekommen. Und wieder keine Antikörper oder Entzündungswerte zu finden. Hat jemand eine Idee was das sein könnte? P.S. bitte keine Diskussion über mehr als 2 jahre Cortisonbehandlung ohne Diagnose. Für mich war es der Unterschied zwischen praktisch Bettlägerig sein, weil ich keine 500m mehr gehen konnte und ein normales Leben führen, das war (und ist) mir das Risiko von Spätfolgen wert. Dazu dokumentiere ich täglich Gewicht, Blutdruck und Blutzucker, bisher sind alle Werte bestens, ich habe sogar in der Zeit 8kg abgenommen.
Du solltest dir schnellstmöglich einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen besorgen. Das Schmetterlingserythem deutet auf einen Lupus hin. Aber ohne Gewähr, ich bin nur Laie. Wenn es bis zum ersten Termin zu lange dauert, kann dir die Kassenärztlich Vereinigung möglicherweise einen schnelleren Termin besorgen oder dein Hausarzt überweist dich in eine Rheumaklinik. Bis zu diesem Termin solltest du das Cortison ausgeschlichen haben, weil sonst die Werte verfälscht werden und eine Diagnose unter Umständen schwierig wird.
Die Diagnose wurde von einem internistischen Rheumatologen gestellt und von einem zweiten bestätigt. Die Antikörper incl. Untergruppen sind alle gemacht worden, nix. Der erste Rheumatologe meinte Fibromyalgie und das wäre alles nur in meinem Kopf, der zweite, nachdem ich festgestellt hatte das Cortison gut wirkt, dass es nicht sein könnte und ich mir nur einbilde Schmerzfrei zu sein. Danach bin ich nicht mehr hingegangen.
Das ist aber schon 3 Jahre her und hat jetzt nichts zu sagen. In dieser Zeit kann sich einiges getan haben.
5 Wochen, ich bin selber verwundert. Beim letzten Mal habe ich 4 Monate gewartet und der, bei dem ich jetzt so schnell einen Termin habe, hätte sogar 7 Monate Wartezeit gehabt. Ich hoffe er guckt nicht wieder einfach nur auf die Blutwerte und sagt ich sollte froh sein, dass ich gesund bin. Ich hab eine Heidenangst, nach den beiden schlechten Erfahrungen die ich gemacht habe. Nicht nur das alles psychisch wäre, sondern auch das ich mir nur einbilden würde, dass es mir mit Cortison besser gehen würde. Das war irgendwie noch schlimmer.
Oh, das ging ja wirklich schnell, herzlichen Glückwunsch! Du kannst die Zeit bis dahin nutzen und dir schon mal kurz und knapp aufschreiben, wann alles angefangen hat, welche Beschwerden du hast, welche Maßnahmen mit welchem Erfolg getroffen wurden, welche Begleiterkrankungen bestehen, familiäre Dinge wie evtl Schuppenflechte... Ich bin ja eigentlich immer für die Wahrheit, aber da bin ich jetzt auch unschlüssig, ob ich die anderen Rheumatologen erwähnen würde. Manchmal hängen Einem solche 'Altlasten' ewig nach. Also ich persönlich würde wahrscheinlich nichts erwähnen und den guten Mann (oder Frau?) ganz unvoreingenommen seinen Dienst machen lassen. Ich wünsche dir jedenfalls schon mal viel Erfolg und berichte dann mal, was dabei rausgekommen ist!
Danke, das habe ich schon. Ich habe eine Anfrage an mehrere Rheumatologen geschickt, mit den alten Blutwerten und einer Schilderung der Situation und der konkreten Nachfrage, ob sie die meinung teilen, dass es ohne Antikörper kein Rheuma sein kann, oder das Ansprechen auf Cortison als Hinweis werten würden, dass doch eine entzündliche Erkrankung vorliegt. Ich hab sowohl Antwort bekommen, dass es nach den Vorliegenden Werten doch klar nicht entzündlich wäre, und von dem einen habe ich direkt am nächsten Morgen einen Anruf mit Termin bekommen. Das macht mir Hoffnung. Ich habe den Eindruck es gibt bei den Rheumatologen auch sehr unterschiedliche Schulen und Diagnoseweisen.
Ja, die Ärzte sind so unterschiedlich wie die Menschen an sich. Ich bin ja mal gespannt, was rauskommt. Aber mach dir nicht zuuu viel Hoffnung, kann ja auch sein, dass der Termin nicht so gut für dich abläuft. Die Erfahrung hatte ich zu Beginn des Jahres auch erst wieder.
Nimm auf jeden fall,die cd von mrt mit wo schon was vm rheuma gesehen wurde, auch die berichte dazu. Da wird das doch sicher auch geschrieben stehen. Ansonsten drück ich dir die Daumen das du da weiter kommst
Hallo Norchen, ich habe kein MRT auf dem etwas von Rheuma gesehen wurde. Nur eine MRT vom Kopf mit Verdacht auf MS :-( Die kann ich ja sicherheitshalber mitnehmen. Vlt ist es ja doch MS, 2 neurologen waren dafür, zwei dagegen. Ich wünschte nur, ich wüsste langsam was es ist.....
Wenn 2 Neurologen meinten es könne MS sein, warum gab es dann keinen Arztbrief mit Empfehlung für eine Weiterbehandlung? Ohne zusätzliche Untersuchungen kann das doch kein Arzt weg diskutieren. Was ich nicht verstehe ist, dass du mit Befunden bei Rheumatologen "angefragt" hast. Hast du da ne Mail hingeschickt oder wie? Da bekommt man ja aber keine Antwort. Ich versteh da einiges nicht. Bleib am Ball und alles Gute
PS : Bei wievielen Ärzten gleicher Fachrichtung und in welcher Zeit warst du denn? Was hast du vor? Gehst du alle Ärzte ab bis einer deiner Diagnose Vorstellung folgt? Wenn aber "alle" sagen würden, da sei nichts dann müsste man vielleicht auch mal akzeptieren. Ich habe mir jetzt nicht alles durchgelesen, aber wie schon geschrieben, alles Gute
Zwei waren dafür, die Stationsärzte in der Uniklinik, die Chefärztin meinte 3 Tage später wäre kein MS sondern Lupus mit ZNS Beteiligung. Mit dem Arztbrief bin ich sowohl zu einem anderen niedergelassenen Neurologen als auch zu einem Rheumatologen. Der niedergelassene Neurologe hat sich der Meinung angeschlossen, dass es Lupus mit ZNS-Beteiligung sei. Der Rheumatologe meinte, Läsionen im Gehirn + defekte Blut-Hirn-Schranke könnten auch so vorkommen, ohne Antikörper oder Entzündungswerte wäre es kein Rheuma sondern Fibromyalgie. Und ja, ich habe einfach alle Rheumatologen im Umkreis (ausser denen bei denen ich war per Mail angeschrieben und mit einer beschreibung der Situation um eine zweite Meinung gebeten. Die meisten haben nicht geantwortet, 2 haben gewantwortet, ohne Antikörper kein Rheuma und von einem habe ich einen Anruf mit Termin zweite Oktoberhälfte bekommen. Insofern, es gibt welche die Antworten, wenn auch die Minderheit.
Erst auf Empfehlung meiner alten Hausärztin beim Rheumatologen. Davor Endokrinologie wegen akuter Nierenentzündung und Kardiologie wegen Herzbeutelentzündung (2x) (beides unbekannter Ursache). Dann 4 Wochen Psychosomatische Klinik wegen Fibromyalgie (die mal so garnix gebracht hat). Danach in der Neurologie, erst Uniklinik, dann niedergelassen weil ich u.a. Sehstörungen hatte, da wurde auch festfestellt, dass ich auf Cortison anspreche. Auf denen Empfehlung Rheumatologe Zweitmeinung. Der Zweite hat mehr darüber erzählt wie gut er sich mit dem Ersten versteht und wie kompetent der wäre. *grrrrr* Nochmal Endokrinologie um abzuklären, dass nicht die Nebenniere der Grund für das Ansprechen auf Cortison ist. Und nein, nicht alle sagen das ich nix habe, die Neurologen und der Endokrinologen waren sehr klar, dass es sich wahrscheinlich um eine Rheumaart handeln müsste. Ebenso mein Hausarzt
Und wenn es nichts ist, was soll ich dann machen? Weiter Cortison gegen nichts nehmen, weil ich ohne kaum die Treppen hoch komme, geschweige den arbeiten kann und mit einen diese jahr meinen ersten Triathlon geschafft habe? Oder akzeptieren das ich nichts habe, das Cortison absetzen und Zuhause bleiben, weil ich nach 500m gehen eine Pause brauche und mich vor Schmerzen kaum bewegen kann?
Aber wer verschreibt dir auf Dauer Kortison ohne eine gesicherte Diagnose ,nur auf Verdacht? Und ... von Lupus auf Fibromyalgie.... was für eine Kluft. Dann nimmdden Termin im Oktober wahr und du wirst sehen. (Ich bin immer noch überrascht darüber, dass Ärzte eine Mail auf ne Anfrage schicken, ohne Überweisung, ohne den Patienten zu kennen.)
Mein Hausarzt. Auf der Basis, dass es immerhin hilft und es es nicht mit seinem ärztlichen Eid vereinbaren kann, einen Patienten leiden zu lassen, wenn er weiß, dass es etwas gibt was hervorragend hilft (es gibt noch Ärzt die den Hippokratischen Eid ernstnehmen). Das ist ja genau das Problem. Es ist unverantwortlich einem Patienten nicht zu helfen und es ist unverantwortlich ohne Diagnose dauerhaft Cortison zu verschreiben. Nur lässt sich eine Diagnose ja nicht herzaubern. Und unter dem Aspekt der ungeklärten Nieren- und Herzbeutelentzündungen hält er es für vertretbar, bevor evtl dauerhafte Organschäden auftreten. Umgekehrt, was hätte er sonst machen sollen? Nichts? Ich war auch positiv überrascht, aber es ging ja auch nicht um eine Diagnose,das geht am Telefon ja auch nicht, sondern darum, ob es Sinn macht einen Termin auszumachen.
Liebe Carriely, also nach einer akuten Nierenentzündung und zweimaliger Herzbeutelentzündung ohne die Ursache hier gefunden zu haben in eine psychosomatische Klinikk eingewiesen zu werden, ist nahezu fahrlässig. Wer hat dir das empfohlen???
