Fibromyalgie, Ja, Nein, Vielleicht... Vielleicht könnt Ihr ja helfen???

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von jessy, 7. September 2010.

  1. jessy

    jessy Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    da ich ja seid gestern angemeldet bin, bin ich nun echt verunsichert ob ich tatsächlich fibromyalgie habe...um es mal etwas genauer zu schildern, werde ich auch den "Krankheitsverlauf" meiner Mutter und mir schildern (es wird ein Roman, aber vielleicht hilfte es ja und Euch fällt etwas dabei auf):

    Hier nun also Mums Verlauf:
    • 2001 Dezember wurde meine Mutter wach, durch Schmerzen in der Schulter und konnte Ihren Arm nicht bewegen, eingeschlafene Gliedmaßen wurden zum Alltag
    • Mai 2002 Ulnarisrinnensyndrom festgestellt vom Orthopäden
    • September 2002 Ulnarisrinnensyndrom OP
    • danach wandernde Schmerzen (latent vorhanden) im kompletten Körper
    • hohe Enstzündungswerte (alle) seid 2002 bis Dato
    • Onkolgische Untersuchungen folgten
    • Juli 2002 Onkologie Uni Lübeck: Diagnose: Verdacht auf ein Immunocytom hat -> entartete B Cellen (unterschiedliche veränderungen) -> davon können, lt. Arzt, die Schmerzen nicht kommen und -> bis dato regelmäßige Kontrollen (erst alle 3 Monate mittlerweile jährlich) -> non Hodgkin verdacht
    • März 2004 Eilbeck Krankenhaus ambulant Schmerzursache suchen Diagnose: Zusammenfassend besteht ein Schmerzsyndrom mit fibromyalgischen Anteilen ohne das die Kriterien einer Fibromyalgie erfüllt sind, für eine entzündliche rheumatische Erkrankung besteht kein hinreichender Anhaltspunkt
    • Sept. 2005 Uni Lübeck ebenfalls Schmerzursachen suche kein Ergebnis
    • Nov. 2006 Klinikum Neustadt zu Dr. Pöp. (mehr darf ich nicht schreiben) Diagnose: es handelt sich am ehesten um ein generalisiertes schmerzsyndrom (was immer das heißt) Vergabe von Amitriptylin
    • Juni 2007 Prof. dr. Göb. in Kiel Diagnose (nach super kurzer Untersuchung-> ich war dabei unmöglicher Arzt): multiple Schmerzsyndrome mit kronifizierungsgrad 3 (sagt einem wirklich viel) wollte 2x 50 gr. Morphin (mit steigender Dosis) verabreichen, was meine Mutter ablehnte
    • juli 2008 konnte meine Mutter aufeinmal nicht mehr in der prallen Sonne sitzen (vorher liebte sie ausgedehnte Sonnenbäder). Sie bekam Auschlag (kleine rote Punkte ohne schwellungen) der brannte
    • März 2009 Neurologische Untersuchungen Diagnose: wahrschienlich handelt es sich im wesentlichen um funktionelle Myalgien, ohne eine zugrunde liegende weitere Erkrankung
    • Mai 2009 Muskelbiopsie ohne Ergebnis
    • ab Mai 2009 Serotoninblocker & Prednisolon 10mg/tag: keine Schmerzen, keine Schwellungen, allg. Wohlbefinden deutlich verbessert, kaum noch Müdigkeit
    • März 2010 absetzten des Serotoninblockers mit massiven Absetzbegleiterscheinungen... meine Mutter hatte in dem Jahr 10Kg zugenommen und hat das Sero. deswegen abgesetzt.
    • z.Zt. wechselnde stechende, brennende, wie Muskelkater anfühlende Schmerzen (latent) im ganzen körper (Regionen können tgl. wechseln) teilweise keine schmerzen, Müdigkeit, aufgedunsenes gesicht (Predni wird nur noch bei sehr großen Schmerzen genommen), dicke Finger, morgen Steifigkeit und Launenhaftigkeit (gleich bekomme ich einen schlag in den nacken), vergisst teilweise einfach Dinge, ausschlag (ohne Quaddelbildung) -> rote Pünktchen die brennen
    Nun zu meiner Geschichte:
    • mit ca. 5 Jahren erstmals aufgefallen, dass meine Füße sich häuten (2-3 mal pro Jahr) ich kann dann großflächig, bis heute, die Haut abziehen, keine Schmerzen dabei
    • 1988 Pfeiffersches Drüsenfieber wobei auch diagnostiziert wurde dass ich zu hohes Cholesterin vererbt habe (es folgten Cholesterin Studien bei Kindern in der uni Eppendorf und Kiel)
    • 1989 erstmals das gefühl, das mein Rücken einschläft (kribbeln)
    • 1995 Rückenschmerzen
    • 1998 Diagnose Hexenschuss in der BWS übergang zur LWS seid dem bis Dato immer wieder massive Rückenschmerzen
    • seid 2004 Schmerzen im kompletten Körper (mal stechend, mal dumpf, schwer zu beschreiben halt)
    • seid 2004 Migräne
    • seid 2006 öfter morgens aufgequollenes gesicht und angeschwollene Hände (inkl. dem tollen spannungsgefühl)
    • Seid 2008 bläschen Bildung an den Händen (innenflächen) jedoch nicht dauerhaft (eher eine woche mal gar nciht und dann mehrere Bläschen innerhalb von ein paar Tagen oder sogar an einem Tag), egal ob ich bestimmte Tätigkeiten mache und unabhängig von der Ernährung
    • juni 2008 erstmals Mirgäne mir Aurenbildung (konnte nichts mehr sehen) seid dem Novalgin nach Bedarf
    • juni 2008 Kopf CT ohne Befund
    • seid 2009 extreme schweißbildung vermehrt nachts
    • seid Jan. 2010 Prednisolon 5mg/Tag bei Beadarf, gleichzeitig Diagnose von Fibromyalgie
    • ebenfalls seid Jan. 2010 AU aufgrund von mobbing
    Vielleicht (ich weiß es nicht) ist noch erwähnenswert:
    • dass meine Oma morbus Werlhoff, PBC (nicht TBC), Autoimmunhepatitis
    • und meine Großcousine (Mums Cousine) CREST haben...
    So ich bin gespannt was ihr davon haltet ... habe ende Oktober selber einen Termin beim Rheumatologen... ich hoffe ich habe nichts vergessen...

    LG Jessy
     
  2. rheumine

    rheumine Neues Mitglied

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    Hallo Jessy,

    Das hat man nicht bei Fibromyalgie und ich vermute bei deiner Mutter eine entzündliche rheumatische Erkrankung. Da sie die Sonne nicht mehr verträgt und auch Hautausschläge bekommt, könnte das in Richtung Kollagenose gehen, Lupus erythematodes oder Mischkollagenose zB.
    Prednisolon hat ja auch angeschlagen und bei Fibromyalgie hilft Prednisolon nicht. Lasst nicht locker und sucht Spezialisten auf. Notfalls nehmt auch längere Anfahrten in Kauf.
     
  3. Pezzi

    Pezzi Mitglied

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    Hallo,
    ab zum Rheumatologen.
    Die derzeitige Diagnose hat der Hausarzt gestellt?
    Übrigens gibt es im Forum eine Liste von "empfehlenswerten Rheumatologen", weil die Erfahrungen im Blick auf Rheumatologen auch sehr differieren. Schau da mal rein, ob der, bei dem du den Termin hast, schon von anderen empfohlen wurde - was nicht heißt, dass er nicht gut ist, wenn er da nicht drinnen steht. (Da sind m.W. bisher nur internistische Rheumatologen aufgenommen.)

    LG
    Pezzi
     
  4. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Hallo Jessy,
    ich würde dir auch noch zusätzlich dazu raten eine Hautambulanz an einer Uniklinik aufzusuchen. Es gibt auch blasenbildende bullöse Hauterkrankungen die z.T. auch mit rheum. Beschwerden einhergehen.
    Bei deiner Mutter sehe ich es auch so wie Rheumine schon geschrieben hat. Da sollte man auf jedem Fall an eine Kollagenose denken und Untersuchungen in diese Richtung machen.
     
  5. jessy

    jessy Neues Mitglied

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    Das sowieso, wir wollen ja nun endlich mal wissen, was Sache ist

    Meine Diagnose wurde wirklich von meinemHausarzt getroffen, allerdings ist ervIntenist und spezialliesiert auf Schmerztherapie
    und ich habe mir schon den Rheuma Doc dort rausgesucht, den Herrn Dr. Euler (hat 2 Praxen, die eine hat Aufnahme Stop, aber bei der anderen sind wir angemeldet)

    das habe ich noch nie gehört, ja ich weiß, dass es auch bläschen Bildung bei Rheuma geben kann...


    Magst mir nen kurzen Abriss geben was das ist, oder muss ich jetzt hier suchen... kenn mich doch echt nicht gut aus:confused5:



    gerade weil ich mir so unsicher bin, wegen den ganzen Diagnosen bei meiner Mum und nur der einen bei mir will ich unbedingt zu RheumaDoc...
    nachher werden wir beide vollkommen falsch Behandelt...
    Meine Mum muss am 10.9. auch in die Uni Eppendorf, weil Sie auf die Autoimmun Krankheiten der Leber (die meine Oma hat)getestet werden soll.. hat sie den Mist auch soll ich dann auch zum Test, da die beiden Erkrankungen in der Erbfolge vermehrt und meistens bei weiblichen Nachkommen auftreten:eek:


    Danke danke für eure schnellen Antworten
     
  6. rheumine

    rheumine Neues Mitglied

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  7. jessy

    jessy Neues Mitglied

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    Daaaaaaaankee:top:
     
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