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Fibromyalgie gibt es nicht ?!?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pittibiest, 6. März 2010.

  1. pittibiest

    pittibiest beliebtes Studienobjekt

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    Hallo,

    ich war wegen meiner extremen Schmerzempfindlichkeit und der Sensibilitätsstörungen bei der Neurologin.

    Diese machte diverse MRT's und schloss eine organische Ursache aus.
    Auch habe ich keine Polyneuropathie, sie sagte daraufhin das ich also zur Ärztin für Psychosomatik gehen solle.

    Sie glaubt nicht an Fibromyalgie, das sei Humbug den sich irgendwelche Ärzte ausgedacht haben denen nichts mehr einfiel...............

    Die Ärztin für Psychosomatik sieht keine Indikation für eine Behandlung weil eindeutig eine somatische Erkrankung besteht.

    Und nun :confused::confused::confused:
     
  2. Artep

    Artep Neues Mitglied

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    Fibro? Diese Diagnose habe ich auch, unter anderem. Mein Hausarzt war sehr erstaunt und meinte auch, das gäbe es nicht. Er räumte dann ein, dass es nur noch keine richtigen Namen gibt für die vielen Spielarten von Muskelschmerzen. Laß Dich bloß nicht auf die Psychoschiene schieben, obwohl von da auch Hilfe kommen kann.
    Es wurde eindeutig festgestellt, dass Menschen mit einem hohen Verantwortungsbewußtsein und hohen Anforderungen an sich selbst meist unter diesen Problemen leiden. Vielleicht schraubst Du das mal ein bisschen zurück und denkst an Dich? Ein bisschen kann das schon lindern.
    Das Komische ist nur, dass ich, seit ich mich mit MTX wegen der Arthritis spritze, auch keine Muskelprobleme mehr habe.
    Patienten mit Fibro hießen "früher" übrigens Hypochonder. Das gibt doch schon zu denken, oder nicht? Die meisten Ärzte denken halt heute noch so.
    Lass Dich doch in ein psychosomatische Klinik einweisen, klingt blöd, ich weiß, aber Ruhe und Zuwendung kann eben auch helfen.
    Liebe Grüße
    Petra
     
  3. pittibiest

    pittibiest beliebtes Studienobjekt

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    Hallo Artep,

    die wollten mich schon letztes Jahr psychosomatisch aufnehmen, nachdem ich 2 OP's hinter mir hatte und immer noch einen Reflux habe.

    Ich habe auch schon überlegt das dieses Jahr wahrzunehmen oder zur psychosomatischen Kur zu fahren.

    Im Moment warte ich auf den Bescheid der RV, die mir wohl die EM Rente streichen werden weil mein Rheumadoc in das Gutachten geschrieben hat ich sei in Remission und kann wieder arbeiten :-(

    Mal sehen was ich mache wenn der Bescheid kommt, bzw. welche Möglichkeiten ich dann habe.

    Dafür das die Neurologin nicht an die Fibro glaubt wollte sie mir aber gleich Amineurin aufschreiben, das hilft gegen die Schmerzen...............
    und gegen Depressionen ;)

    LG petra
     
  4. Juma

    Juma Neues Mitglied

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    Hallöchen pittibiest,

    die meisten Fibropatienten haben eine richtige lange Ärztemarathon hinter sich - leider :mad:.

    Ich habe seid mittlerweile 10 Jahren die Diagnose und was ich auf jeden Fall sagen kann, das die Schmerzen schubweise kommen und weggehen, wie das sehr oft der Fall bei anderen rheumatischen Erkrankungen ist.
    Im Jahr 2000 war ich in Bad Pyrmont in der Reha, dort gab es einen sehr sehr guten Rheumatologen und dort haben meine Schmerzen endlich einen Namen bekommen. Ich wurde dort sehr gut behandelt.
    Dann wieder zu Hause zurück. verschiedene Schmerztherapien, wobei ich sagen muss, das ich mich bei meinem Orthopäden am besten aufgehoben gefüllt habe.
    Zwischendurch auch eine Psychotherapie hinter mir gebracht. 2004 war ich denn in Sendenhorst und ich habe mich dort gut aufgehoben gefüllt und durch die Kältekammer hatte ich auch viel wichtiger Schmerzen.
    Wieder zu Hause zurück, bin ich in die Schmerztherapie gegangen, habe Morphine bekommen und es war zwar immer zwischenzeitlich ok, aber ich auf einer Skala von 1 bis 10 war ich imemr so bei 6 bis 9.

    Nun geht es mir diesen Winter, der ja wirklich ziemlich kalt ist, ziemlich sch***, letztes Jahr habe ich meine Umschulung abgeschlossen, habe gearbeitet. Ein guter Job, aber leider eine über 50 Stunden Woche und die kann ich nicht leisten...Nun bin ich wieder AU :mad: und nachdem ich im St. Josef Stift Sendenhorst auf ein Bett bis Nov. warten müsste, habe ich mich für das Rheumazentrum Herne entschieden. Lt. Prof. Braun behandeln die auch Fibromyalgiepatienten. Ich gehe nächste Woche statinär hin. Ich bin echt gepannt. Das R-Zentrum in Herne ist ein Akutkrankenhaus (St. Josef Stift Sendenhorst) leider nicht.

    pittibiest - wo wohnst du denn? Wie geht es dir denn vom Schmerzpegel? Vielleicht ist es ja eine Überlegung? Wie bereits gesagt, die können dir sehr schnell ein Platz anbieten!
     
  5. jazzpaula

    jazzpaula Neues Mitglied

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    Hallo Pittibiest,

    es gibt unter den Ärzten leider immer wieder solche Ignoranten. Tatsache ist, dass die Fibro eine eigenständige Erkrankung ist und oft mit psychischen Problemen wie Depressionen (natürlich auch aufgrund der ständigen Schmerzen, wer würde da nicht depressiv?) einhergeht. Laß Dich da nicht auf die Schiene drängen.

    Hier kannst Du auch viel nachlesen über Fibro:

    http://http://www.fibromyalgie-treffpunkt.de/index.php

    Laß Dich in eine internistisch-rheumatologische Klinik einweisen und genau untersuchen. Was sagt denn Dein Rheumatologe zum Thema Fibro?

    Wünsch Dir viel Erfolg und eine schmerzarme Zeit.

    Lb. Grüße
    jazzpaula
     
  6. pittibiest

    pittibiest beliebtes Studienobjekt

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    Hallo Juma,

    ich wohne in Berlin, die Diagnose Fibro wurde seit 2003 mehrmals gestellt bzw. in Frage gestellt.

    Auf der Schmerzskala bewege ich mich normalerweise zwischen 1 und 3, aber wenn mich jemand anfasst kann das bis auf 10 hochgehen, manchmal reicht es schon mit den Armen auf den Stuhllehnen zu liegen oder die Beine übereinander zu legen um auf 8-10 zu kommen.

    Alle Sehen- und Muskelansätze reagieren extrem schmerzempfindlich, im akuten Schub konnte ich fast 1 Jahr den linken Arm nicht heben vor Schmerzen. Die KG war erstaunt das nach der langen Zeit die volle Beweglichkeit ohne Kontrakturen wieder da war .

    Ich bin in der Charite bei den Rheumadocs, die sind schon ganz gut, fühlen sich wohl etwas überfordert weil sie 5 Jahre und alle zu- und nicht zugelassenen Therapien und Studien brauchten um meine RA in den Griff zu bekommen und nun nicht mehr wissen was sie noch mit mir tun sollen.

    Tja so isses nun mal :o

    LG petra
     
  7. etu

    etu Mitglied

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    laßt euch nicht ins bockshorn jagen.fibro ist eine anerkannte krankheit wo es auch einen behandlungsstandart gibt. man muß aber auch wissen das nicht immer auch was anderen hilft einem selber auch gut tut.
    ich kenne meinen körper sehr gut und ich weiß mir hilft wärme und bewegung. darüber hinaus bekomme ich einen muskelentspanner und diclo .
    ist für ärzte ein wunder aber mir hilft diclo.die fibro tobt bei mir am meisten im sommer und jetzt im winter macht meine Psorriasarthritis die meisten schwierigkeiten.
    so einen arzt hatte ich vor kurzem auch.er war gutachter für die rente älter und ich war ruhig denn für mir war er nicht gut.obwohl er mich kannte hat er ein gutachten abgegeben das er garnicht hätte machen dürfen. ich war nämlich mal seine patientin.
    einspruch war schon von vdk geschrieben aber wir brauchten es nicht.
    2005 in reha in damp für fibro und migräne
     
  8. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin richtig entsetzt, dass es noch immer Ärzte gibt, die die Fibro als Blödsinn abtun oder es einfach nicht wahrhaben wollen. :(
    Dabei ist Fibro nun seit so einigen Jahren eine offiziell anerkannte Erkrankung. Als mir 1999 einer der Stationsärzte einer - sonst hervorragenden - rheumatologischen Station erklärte, dass Fibro, wenn es das überhaupt gäbe, nur etwas für die sexuell frustrierte Frau um die 50 sei, habe ich mich damals bis zur Gesundheitssenatorin hoch über den Mann beschwert, der zudem bis auf Amytryptilin jede Behandlung verweigerte, da ich mir die Schmerzen ja nur einbildete. (Ich war damals übrigens gerade 30.)
    Danach habe ich Jahre gebraucht, bis die ursprüngliche Diagnose cP noch die Fibro als sekundär obendrauf haben durfte, in den 90er Jahren hieß es meist klar entweder - oder.

    Dass es heute noch immer solche Ärzte gibt, die dann auch noch praktizieren dürfen, bringt mich immer wieder auf die Palme. Aus meiner damaligen Erfahrung heraus kann ich nur sagen: Beschwert Euch bei Eurer Krankenkasse - denn die zahlt noch dafür!, schreibt die Ärztekammern an - so schnell hackt die eine Krähe der anderen leider kein Auge aus, aber wenn genug Beschwerden über bestimmte Mediziner zusammenkommen ...

    Ich weiß sehr gut, das kostet Kraft, die man mit Fibro oft nicht mehr hat. Aber mir hat es geholfen, mich nicht ganz ohnmächtig zu fühlen.

    Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen!

    Gruß,
    kakamu
     
  9. Ducky

    Ducky Guest

    ich bin eher entsetzt was einige über psychosomatische kliniken denken

    ruhe und zuwendung...

    ich kenne es nur als "schwere" arbeit an sich selber..die ruhe braucht man um das in den therapien erlebte überhaupt zu verinnerlichen

    und hypochonder gabs dann ja offenbar früher mehr als genug

    das viele ärzte es verneinen, darüber kann man soweiso nur den kopfschütteln
     
  10. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Artikel in der Ärzte Zeitung Medical Tribune Ausgabe Nr9 vom 05.03.2010

    Neue Indizien für die Fibromyalgie

    Wiesbaden. Gibt es die Fibromyalgie oder gibt es sie nicht? Der Expertenstreit um diese Diagnose hält unvermindert an. Eine neue tierexpermintelle untersuchung liefert denen, die an die Krankheit glauben neuen Stoff.


    Japanische Forscher konnten bei Ratten experimentell eine Fibromyalgie erzeugen, indem sie ihnen an drei aufeinanderfolgenden Tagen Reserpin subkutan injizierten. Die Testsubstanz verringerte signifikant die Konzentration biogener Amine (Dopamin, Noradrenalin, Serotonin) in Rückenmark, Thalmus und Präfrontalkortex. Gleichzeitig senkte sich die Schwelle für Muskelschmerz und induzierte eine taktile Allodynie sowie depressive Verhaltensmuster, berichtete Professor Dr. Birklein von der Neurologischen Klinik der Unversität Mainz auf dem Neuro Update.

    Sie Symtome ließen sich durch Pregabalin, Duloxetin und Pramipexol mildern - Medikamente, die auch Fibromyalgie Effekte zeigen. Klassische Analgetika dagegen blieben wirkunglos. Diese Ergebnisse sprechen dafür, dass zumindest einigen Patienten ein Mangel an biogenen Aminen im ZNS für die Fibromyalgiesymtomatik verantwortlich sein könnte.
     
  11. sborgmann

    sborgmann Neues Mitglied

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    Ich bin seit vorgestern in der Reha Klinik Bad Frankenhausen.
    Heute behauptete der Chefarzt hier allen ernstes Fibromyalgie gibt es nicht und meine Krankheit wäre auch nicht psychosomatisch, also könne er recht wenig für mich tun. Und da ich seronegative Spondarthritis mit Gelenkbeteiligung habe, wäre das ja auch kein Rheuma...da ja seronegativ.

    Echt klasse was es für Ärzte gibt. Aller vorraussicht nach wird meine für 6 Wochen genehmigte Reha wegen somatoformer Schmerzstörung also wesentlich eher beendet.

    :top:
     
  12. Ducky

    Ducky Guest

    hi,
    das hört sich ja alles andere als gut an :(
    vielleicht gibt es ja noch einen ordentliche stationsarzt unter dessen fittiche du kommst/bist, so dass dir die reha doch nhoch helfen kann

    daumen drück
     
  13. sborgmann

    sborgmann Neues Mitglied

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    Die Stationsärztin versteht man so gut wie garnicht. Aber Sie hat wenigstens gemerkt das ich definitiv Schmerzen habe.
     
  14. Ingrid Bue

    Ingrid Bue Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen
    also eines muss ich mal sagen, wenn einer sagt es gibt keine Fibro,der hat keine Ahnung,ich habe seit über einem Jahr denn Verdacht auf diese Erkrankung,und vor kurzem kam ich von der Reha, ich war in einem Rheumatzentrum., und da ist die Diagnose auch gesichert worden,Fibro ist eine anerkannte Krankheit,sie gehört zum rheumatischen Krankheitsbild,Fibro ist Weichteilrheuma,mann hat genauso starke Schmerzen und Schübe wie bei anderen Rheumatikern,nur haben wir das Glück das unsere Gelenke dadurch nicht kaputt gehen,glaub mir ich habe einige Schulungen auf der reha mitgemacht,und habe jetzt viele Informationen bekommen,also lasse dir nichts reinreden,und wechsle vielleicht mal den Arzt.Mfg.Ingrid
     
  15. pittibiest

    pittibiest beliebtes Studienobjekt

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    gestern bekam ich den Arztbrief meiner Neurologin die schrieb ich hätte starke probleme einzusehen das meine Beschwerden nicht somatischen Ursprungs sondern psychosomatisch bedingt seien.
    Sie rät dringend das ich psychosomatisch behandelt werden und eine Psychotherapie machen soll.

    Ich mach ja alles mit, aber helfen soll es mir..............................

    Mal sehen was die Psychosomatik Ärztin mir erzählt, vieleicht hat sie ja einen Plan :o

    LG petra
     
  16. jazzpaula

    jazzpaula Neues Mitglied

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    hallo pittiebiest,

    unsere schmerzen sind definitiv da und real!!!! lass dir da nix einreden, jedoch ist natürlich körper und psyche nicht so einfach voneinander zu trennen....wer würde da nicht depressive und traurig wenn er ständig schmerzen hat....viele von uns (auch ich) machen begleitend psychotherapie....meist ist es eine verhaltenstherapie um besser mit den schmerzen umgehen zu lernen....ich finde es erleichtert es schon ein wenig....je mehr fundiertes wissen du über die krankheit hast umso leichter hast du es damit zu leben.....

    es ist kein tag wie der andere und trotz therapie habe auch ich oft tage wo ich nur noch ko..... und heulen könnte....aber die haben gesunde auch....

    wünsch dir alles gute....:rolleyes:
     
  17. sborgmann

    sborgmann Neues Mitglied

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    So, heute wurde dann entschieden, diese Reha ist wohl doch nicht das richtige, da ich keine psychosomatische Erkrankung habe. Also komme ich nächste Woche wieder nach Hause.

    Der Chefarzt hier ist der festen Überzeigung, wenn es Fibromyalgie gäbe, dann wäre Sie definitiv psychosomatisch.

    Da ich aber weder psychosomatische Probeleme, noch eine Depression habe., kann er hier nix machen. Allerdings macht er das jetzt an einen nicht vorhandenen Kältekammer fest. :eek:

    Netterweise hat man dem Arzt hier weder die Berichte meiner Ärzte noch der Kliniken (Schmerzklinik und Sendenhorst) zur Verfügung gestellt, nur die "Gutachten" der DRV sind hier angelangt. Worunter auch eines ist dessen Verwertung widersprochen wurde.

    Na mal sehen was dann der Rheumathologische Gutachter sagen wird.
     
  18. wautzi008

    wautzi008 Neues Mitglied

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  19. jazzpaula

    jazzpaula Neues Mitglied

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    Hallo Kalliope,

    laß Dir eine Überweisung zum Endokrinologen geben. Die sind für Stoffwechselerkrankungen jeder Art zuständig.

    LG
    jazzpaula:a_smil08:
     
  20. merre

    merre Aktives Mitglied

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    ...das andere Rheuma - Fibromyalgie...

    ...Faser-Muskel-Schmerz, und führend auf diesem Gebiet sind zur Zeit die Amerikaner. Und wenn die Geld ausgeben für Medizinforschung, dann kann man sich drauf verlassen, ist auch etwas dran und Fibro ist kein "Phantomschmerz" oder so etwas.

    Ich glaube wir haben schon des öfteren über dieses Thema gesprochen und es erstaunt mich immer wieder, daß Teile der "Medizinergilde" immer noch an alten oder falschen Vorstellungen festhalten.
    Am meisten ärgert mich in diesem Zusammenhang immer diese Hypochondersache, der "eingebildete Kranke"... , die alten Griechen haben sich sinngemäß bei solchen Erkrankungen (ähnlichen) geäußert und erklärt, daß sich Jemand solche Erkrankung "einbildet", kann bedeuten diese auch zu haben, selbst wenn Andere sie nicht sehen (diagnostisch erfassen) können.
    Wobei damals wie heute das Hauptaugenmerk auf die Vorgeschichte und die gefühlten Beschreibungen gelegt wird.
    Eingebildet hat wohl heute eine meist andere Bedeutung.
    Verständlich wird die Sache jedoch, wenn man überlegt, daß viele Erkrankungen die die alten Griechen beschrieben haben tatsächlich nur auf "Beschreibungen" basierten, Röntgen e.c. gab es noch nicht und man musste dem Kranken wohl glauben, was er erklärte.
    Und diese erfassten "Beschreibungen" sind oft erstaunlich detailliert und auch mit den heutigem medizinischen Verständnis schnell zu erfassen und nachzuvollziehen - Respekt....tolles Thema!!!
    Allerdings gibt es auch heute immer mehr Anhaltspunkte die ein genaueres klinisches Bild dieser Erkankung möglich machen. Nur ein Beispiel, Dr. Engel aus Bad Liebenwerda, eh. Chefarzt der dortigen Rheumaklinik (jetzt Rheumaambulantes Zentrum Epuikur) hat verschiedentlich zu diesem Thema refferiert und eine Untersuchungsmethode mit Wärmebildkamera bekannt gemacht. Also gibt es genügend Anhaltspunkte, die zum klinischen Befundbild herangezogen werden könnten.

    Abschließend...die WHO hat ja wohl auch was zu diesem Thema gesagt und die Erkrankung als solche eingestuft...glaube ist schon länger her.
    Und die Europäische Union hat am 13.01.2009 eine Erklärung rausgegeben "2010/6 46E/07" , ja denn wirds wohl doch was "Richtiges" sein...

    Als ich jetzt zur Reha war wurde einer Patienten erklärt "sie haben kein Lupus, zumindest zu 90% nicht". Also 7 Jahre umsonst gelitten und behandelt worden?? ...nicht doch...
    Es wurde eine vorzeitige Abreise im beiderseitigem Einvernehmen und Rücksprache mit der Uniklinik...die hat einen Immunologen und den brauchts halt bei Lupus....ja so kanns einem gehen....

    ja denn...."merre"
     
    #20 19. März 2010
    Zuletzt bearbeitet: 19. März 2010