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Fibromyalgie - erhaltet ihr die für Euch richtige Therapie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Colana, 11. August 2007.

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Fibromyalgie - erhaltet ihr die für Euch richtige Therapie

  1. Ja

    16 Stimme(n)
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  2. Nein

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  3. Schmerztherapie inkl Medis

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  4. Psychotherapie

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  5. Ergo-Therapie

    3 Stimme(n)
    4,6%
  6. Bewegungstherapie

    8 Stimme(n)
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  7. Krankengymnastik

    15 Stimme(n)
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  8. Massagen

    11 Stimme(n)
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  9. Lymdrainagen

    3 Stimme(n)
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  1. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo allerseits,

    Fibromyalgie - wird so langsam zu meinem Lieblingsthema ;) :

    Ich habe für mich die Erfahrung gemacht, dass die Fibromyalgie von den Rheumatologen definitiv nicht therapiert wird, zumindst hier im Kreis Pinneberg nicht. Die Diagnose wird zwar gestellt, aber dann wieder zurück zum Hausarzt überwiesen, der mit diesem ohnehin schon komplexen Thema völlig überfordert ist und weiter zum Psychotherapeuten überweist... Sicherlich ist das eines der Behandlungs-Standbeine, aber es gehören noch einige andere dazu, wie ihr ja alle inzwischen wisst...

    Daher meine Frage:

    Erhaltet ihr die für Euch richtige und indivuelle Therapie durch Euren behandelnden Arzt?

    Viele liebe Grüße
    Colana

    P. S. Ich werde auf Fibromyalgie definitiv nicht therapiert....
     
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo colana,

    als zu beginn meiner erkrankung die diagnose primäre fibro lautete, wurde ich auch gegen diese therapiert.

    diese bestand in:

    medikamentöse therapie (schmerzmittel, antidepressiva, muskelrelaxien)

    physikalische therapie (wärmepackungen, massagen, elektrotherapie)

    kuraufenthalte (2x mit umfassendem programm)

    bewegungstherapie ( in der klinik krankengymnastik, fahren auf dem ergometer)

    psychologische therapie (wurde nach 3 sitzungen durch den arzt abgebrochen, da er keinen therapiebedarf erkennen konnte)

    diese therapie zeige bei mir keinen erfolg. die bewegungstherapie musste sogar abgebrochen werden, da ich vor lauter erschöpfung fast vom ergometer gefallen bin (meine bsg war 50/70, crp 26 ml/l- die entzündungszeichen wurden auf eine andere erkrankung geschoben...)

    seit der diagnose cp, werde ich nur bei dedarf und auf wunsch gegen fibro therapiert... mit dem selben programm, das ich schon geschrieben habe (ausser dem ergometer :D)
     
  3. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi Colana,

    also ich denke ich werde richtig Therapiert. Meine Rheumatologin schiebt mich nicht zum Psychologen. Aber hauptsächlich behandelt mich auch mein Hausarzt. Aber er ist für mich auch die größte Vertrauensperson.
    Er behandelt mich richtig, nimmt sich sehr viel Zeit und geht auch auf meine "wünsche" ein. Er schaut mit mir zusammen nach neuen Möglichkeiten, was man noch machen könnte usw. Medikamentös wird auch behandelt, allerdings ist das eher schwierig, da ich auch eine cP habe. Auch wenn im Blut keine Entzündungszeichen sind wird die cP behandelt, wegen Schwellungen.
    Gegen die Fibro bekomme ich neben Medis direkt bei meinem HA auch Reizstrom, Spritzen. Mit Massagen, KG usw. auch alles durch, leider nur mit mäßigen bis garkeinen Erfolg. Trotzdem gibt er nicht auf, was ich klasse finde. Ich denke ich habe richtig Glück einen solchen HA zu haben, wenn ich so manch anderes von hier lese. Auch meine betriebsärztin nimmt mich ernst. Bisher gabs bei mir nur 1 Arzt der mich überhaut nicht ernst genommen hat.

    Fibro ist eh sehr schwer zu behandeln. Als ich vor 4 monaten in Bad Eilsen war sagte dort mein behandelnder Arzt "in ferner Zukunft wird es für Fibro auch die wirklich richtige Therapie geben". Wir Fibro`s müssen nur die Geduld haben. Wo er recht hat, hat er recht. Genauso sieht er keinen zusammenhang das soviele Fibro`s als Psychos abgestempelt werden.

    Es ist doch eh klar das alle, die eine belastende Erkrankung haben die ein oder andere Depression mal hat. Das macht eh jeder durch, ob krank oder nicht krank.

    Ich bin von mir aus vor 7 Monaten zum Psychologen gegangen und bereue es nicht, gute Gesprächsperson wo man auch mal gut lachen kann und schämen muss man sich auch nicht wenn man sagt "ich geh zum Psychologen". Allerdings wird meine Psychologin nicht von der KK bezahlt, da sie unsere für Azubis Bürokaufleute in unserem Betrieb zuständig ist und das wird ja alles vom Arbeitsamt gefördert wer in einem Berufsbildungswerk ist. Dort gibt es viele Therapieangebote die man in seiner Ausbildungszeit in Anspruch nehmen kann. Mit KG habe ich es dort auch versucht, allerdings komme ich mit den Krankengymnasten dort garnicht zurecht.

    Zur Zeit habe ich noch bis Mitte November Muskelaufbautraining im Fitness Studio, was zu lasten der Rentenversicherung geht und mir von der Rehaeinrichtung in Bad Eilsen verordnet wurde.

    Liebe Grüße

    Kristina
     
    #3 11. August 2007
    Zuletzt bearbeitet: 11. August 2007
  4. ullavb

    ullavb Registrierter Benutzer

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    Hallo, Kristina

    ich wohne in Langen. Wie war es in Bad Eilsen? Ich möchte bald eine Reha beantragen und war bisher 3x in Bad Nenndorf.
     
  5. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi Ulla,

    ich schicke dir eine PN.

    Lg

    Kristina
     
  6. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    :) Guten morgen Colana,
    ich habe auch Fibro,sero.neg. CP und Psorias. Sicca und Polyarthrose.
    Vom Rheumadoc bekomme ich Sulfasal.,Physiotherapie.
    Bin seit Anfang des Jahres auch bei einem Schmerzartz in Behandlung und habe da Lyrika und Trancolong als Schmerzmittel bekommen.Keine Ahnung wie es ohne die Medik. ging.Das Lyrika macht mich was munterer.Habe im Moment ganz massive Probl. mit meinem Magen und dem Darm.
    Im letzten Nov. war ich in Sendenhorst und da ist die Fibro in die Therapie intensiev mit behandelt worden.
    Habe entweder Blasenentzündung,dann Augen stark entzündet dann kam noch das Kiefergelenk hinzu.
    Ich hangel mich seit ca. Jan. 07 über jeden Tag,habe Schmerzen,bin steif wie ein Brett und versuche das Beste für mich draus zu machen.
    Bin seit 7 Wo. krankgeschrieben habe schlimmen Schub .Ich kann mir den Tag etwas erleichtern,wenn ich müde und erschöpft bin (jeden Tag nach ca. 3 Std. Steifigkeit) lege ich mich hin.
    Psychotherapie hatte ich schon vor den Erkrankungen.Die wird auch kontinuierlich weiter geführt. War bisher 2x innerhalb 2 Jahren in Psychosomatischer Klinik.

    Schönen Sonntag noch
    Gruß Anbar


     
  7. roco

    roco Guest

    ja/nein- ich weiß nicht. hab ja noch nichtmal nen arzt,der mir das richtig erklärt. bekomme medikamente, die mich richtig belämmert machen. opipramol 100mg und lyrika 75mg. eine wirkliche besserung sehe ich nicht. und wenn es mir sehr schlecht geht, dann pack ich mich mit noctamid 2mg ins bett- wieder einen tag geschafft. ich hab genug von der ganzen scheiße, aber beschwer mich auch nicht mehr. ich erwarte eh nicht mehr so viel vom leben, schon gar keine besserung. und in der psychiatrie (Termin ende sept./anfang okt. für ca. 8-10 wochen) wird man eh nichts unternehmen, da fibro "nur ein anderes wort für psychosomatische beschwerden" ist.
    nur die krankenkasse erkennt fibro als krankheit an, habe den schein für chronische erkrankung und zuzahlungsbefreiung nun endlich erhalten.
    nun soll ich mich also in die ecke setzen und auf bessere zeiten hoffen...
    nagut, dürfte nicht so schwer sein, zu mehr bin ich ja eh nicht in der lage. hoffentlich kürzt man mir bis dahin nicht mein harz4-geld, weil arbeiten kann ich in meiner jetzigen verfassung nicht- aber für nen schein reicht es scheinbar auch nicht- nur für die klappse.

    hab keinen bock mehr...

    die conny
     
  8. Koko

    Koko Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich halte mich so einigermassen über Wasser:

    - Medis (Ami, Citalopram)

    - Verhaltenstherapie

    - Bewegungstherapie (Fitness, Stretching)

    - Entspannung (Autogenes Training)

    Hab inzwischen einen Arzt gefunden, der sich in Sachen Fibro an vorderster Front befindet. Er beteiligt sich an Studien und bietet Therapieversuche im Rahmen seiner Möglichkeiten an. Ist von den Krankenkassen auch schon bzgl. Regress angeschrieben worden.;)
    Auch versuche ich mich selbst per Internet und die DFV über die neuesten Entwicklungen auf dem Laufenden zu halten.

    Liebe Grüße
    Koko
     
  9. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo,
    bei mir wird die Fibro auch nicht therapiert. Die Diagnose steht zwar, wird auch auf jedem Befund vom Rheumadoc wieder aufgeführt, aber das war es dann!:mad: Mein HA kennt zwar das Wort, kennt sich aber auch sonst nicht aus....Ich bin ja schon froh, dass meine cP jetzt zu therapieren versucht wird, aber sonst hangle ich mich von einem Tag zum anderen:confused: :eek: :( . Vielleicht hab ich ja mehr Glück, wenn die Basistherapie für die cP endlich mal anspricht; dann könnte man sich ja evt auch mal um die Fibro kümmern????:confused:
    Liebe Grüße
    Faustina
     
  10. Meggie

    Meggie Neues Mitglied

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    Hallo Faustina,
    meine Fibro wird vom hausarzt auch nicht behandlet. Weder erhalte ich PT noch andere lindernde Behandlungen. zur zeit geht es mir richtig mies. kann mich kaum bewegen etc. Jeder handgriff, du kennst das ja schmerzt. nach meiner zweiten Diagnose vom rheumatologen, der mir ja nur ans herz legte viel zu trainieren, (wie denn, wenn man die Alltagsdinge schon kaum schafft?), zuckte er nur resigniert mit den Schultern. und ich hab letztes jashr erst gewechselt, weil der Alte HA auch nicht mit dem ganzen zUrecht kam. Auf mein Verlangen verschreibt er mir Lyrica, aber da hab ich gemerkt, gegen die Schmerzen helfen die schon gar nicht mehr, nur schalfen kann man bessser. Naja, jetzt steht erstmal Urlaub an, da kann ich mihc evtl. erholen und kraft schöpfen.:o
     
  11. ernstie

    ernstie Neues Mitglied

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    Erst heute habe ich wieder den Albtraum "Hausarztbesuch" hinter mich gebracht. Ich war das ganze Jahr nur bei ihm, um mir Überweisungen zu meinem Rheumatologen geben zu lassen, (ich habe übrigens nicht einmal krank gefeiert in diesem Jahr) der ganz klar eine primäre Fibro und eine sekundäre cP diagnostiziert hat.

    Leider hat mein HA keinerlei Verständnis für die Erkrankung, die sich Fibromyalgie nennt und "alles Mögliche" sein kann. Er sträubt sich diese Diagnose anzuerkennen.

    Mit meinem Rheumtologen habe ich besprochen, dass ich mich mittelfristig im Rheumazentrum in Wanne-Eickel vorstelle um dort für einige Tage oder auch Wochen einen stationären Aufenthalt anszustreben, der vielleicht ein bisschen mehr Licht ins Dunkel bringt und eine angemessene Therapie.

    Das hat mein Rheumatologe meinem HA auch schriftlich mitgeteilt und ich habe ihn heute noch einmal auf diese Möglichkeit angesprochen, die mir zur Zeit sehr dringlich erscheint (es geht mir sehr schlecht). Seine Aussagen dazu waren folgende:

    Was willst Du da (wir kennen uns auch pivat), wer soll denn in der Zeit Deine Kinder versorgen (wohl eher meine Sorge-oder?)

    Wenn Du Fibromyalgie hättest, wäre das durch das Cortison weg gegangen (Falsch!!! Er hat wohl seine Hausaufgaben nicht ordentlich gemacht.)

    Dein Rheumatologe schickt Dich nur dahin, weil er auch nicht weiß was er mit Dir machen soll.(eine infame Unterstellung)

    Das ist sowieso alles psychisch bedingt (klar, mein Mann ist vor 8 Jahren gestorben aber die cP habe ich seit meinem 3. Lebensjahr)

    Zu guter letzt war er dann der Ansicht, dass er mich schon überweisen wird aber nur mit dem Hinweis auf eine MTX-Basistherapie, die man dann mal bei mir machen soll, was anderes bliebe den Rheumatologen in der Klinik ja eh nicht. Ich sollte es mir noch mal überlegen, er könnte das auch....

    Ich habe ihn dann gebeten mich krank zu schreiben, seine Frage dazu: "Was meinst Du denn für wie lange ich das tun sollte, wie lange willst Du denn krank sein?"

    Wumm, da habe ich die Tür innerlich zugemacht und ihn abgehakt. Nun sitze ich hier und warte auf einen Rückruf meines Rheumatologen, eine Überweisung in die Fachklinik möchte ich nur und ausschließlich von ihm. Er besitzt zumindest nicht die Arroganz denen gleich eine Therapie vorzuschlagen.

    Ich hoffe, es ist meine Chance nach Amitryptillin und Ibu, sowie Paracetamol und Novamin irgendeinen neuen Ansatz zu finden. Krankengymnastik tut mir sehr gut, diese bezahle ich fast ausschließlich aus der eigenen Tasche denn mein HA schreibt mir schon lange keine Rezepte mehr....

    Eine heute sehr zerknirschte und traurige

    Christine
     
  12. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Ernstie,

    ich habe hier mal einiges zusammengestellt um die Fibromyalgie..., weil immer noch viele Ärzte nicht wissen, wie sie sie behandeln sollen:

    Fibromyagie ist eine sog Ausschluss-Diagnose, d. h. wenn alle

    Blut-Untersuchungen

    Körperliche Ug, dabei müssen mind. die Hälfte aller Tenderpoints, das sind best Druckpunkte entlang des Körpers

    röntgendiagn. Untersuchungen

    gemacht worden sind, und evtl. dann noch ein Cortison-Stoßtest gemacht worden ist, dabei darfst Du nicht schmerzfrei sein, biste doch dabei schmerzfrei, dann ist die Grunderkrankung eine andere - erst dann darf Fibromyalgie gestellt werden...

    Leider vergesellschaftet sich die Fibromyalgie gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen.... - es gibt hier viele, die erst eine Fibro diagnostiziert bekommen haben und später erst die primäre Grunderkrankung...

    Zur Zeit läuft eine Studie bei der Deutschen Fibromyalgie-Vereinigung, da darf jeder mitmachen, da die unsere Erfahrungen mit in die neuen Leitlinien einfließen sollen..., weil eben halt zu viele Ärzte die Fibromyalgie als Diagnose stellen und sich ansonsten keine Mühe um ihre Behandlung geben.

    Führe ein Schmerztagebuch, das kann eine weitere Hilfe für den Arzt sein:

    Was tat Dir
    wann (Datum, Uhrzeit, Ruhe o Bewegung)
    wo
    wie (war der Schmerz brennend, stechend, ziehend, pochend usw., Schmerzskala ist von 0= gar nicht bis 10= es ist nicht mehr aushaltbar)
    weh
    und halfen Schmerzmedis oder andere
    Gegenmaßnahmen (Kälte o Wärme, Bewegung o Ruhe)....

    Ansonsten muss eine Therapie erfolgen:

    Schmerztherapie - am besten beim Schmerztherapeuten
    Krankengymnastik u/o Massagen/Lymphdrainage
    evtl. Ergotherapie
    und begl Psychotherapie wg Schmerzbewältigung

    So - nun noch ein bisschen was zum Stöbern:

    http://www.dgm.org/files/myalgie_differenzialdiagnose.pdf
    und auf Seite 9 zur Fibromyalgie runterscrollen.... - ist wg der Diagnose wichtig

    http://www.naturheilpraxis-hollmann.de/Fibromyalgie.htm

    http://de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

    http://www.focus.de/gesundheit/ratge...nid_40173.html

    http://www.aerztezeitung.de/docs/200...edizin/schmerz

    http://www.fibromyalgie-treffpunkt.de/

    http://www.fibromyalgie-fms.de/

    http://www.fibromyalgie.at/

    http://www.osthof-psychologische-ber...967785265.html

    http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/...bromyalgie.pdf


    Übrigens.... Fibromyalgie hat die ICD-Schlüsselnummer 79,..
    http://www.lumrix.de/icd2006.php?f=l...m%2Fm79.xml&k=

    und die somatome Schmerzstörung hat
    http://www.lumrix.de/icd.php?f=lumri...zst%F6rung&h=1

    und leider wirst Du damit nicht allzu ernst genommen, obwohl das eine nicht das andere ausschließt.

    So - ich hoffe, dass ich Dich nicht damit erschlagen haben...

    Und the next:

    Du solltest mal schauen, was Dir am Besten hilft:

    Ruhe oder Bewegung
    Kälte oder Wärme
    Vermeide Stress in jeglicher Form, das mag die Fibro nämlich gar nicht
    Viele Ruhepunkte im Tagesablauf einplanen (funktioniert bei mir auch nicht immer)
    Entspannungstechniken erlernen
    evtl Wassergymnastik mal ausprobieren im mind 32 ° Grad warmen Wasser
    (AOK bietet für ihre Mitglieder teilweise kostenlose Kurse an)
    Einige lassen den Kaffee, Bier und Wein weg, weil es ihnen hilft... - musst halt ausprobieren


    So, nun ist alles zusammen... :D ....

    Ich wünsche allen einen schönen erholsamen beschwerde- u schmerzfreien Abend.
    Liebe Grüße
    Colana




     
    #12 13. August 2007
    Zuletzt bearbeitet: 13. August 2007
  13. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo Meggie,
    tja, da geht´s dir wie mir! Es ist doch echt zum Ko......!:mad: :eek: Ich weiß auch nicht weiter, bin aber wirklich schon mal froh, dass wenigstens die cP behandelt wird, allerdings momentan mit wenig Erfolg!:( Dieses Wetter heute macht mich auch total fertig und Stress hab ich auch genug, also beste Voraussetzungen für unsere Fibro!:mad: Jetzt hab ich mir grade mal eine kurze Auzeit genommen und in R-O geschaut, da geht´s mir immer gleich besser! Ich wünsche dir einen schönen und erholsamen Urlaub mit wenig Schmerzen, einfach nur was zum Genießen!:)
    Hallo Christine
    dein HA ist ja ein echts Herzchen, könnte meiner sein, nur bin ich mit ihm nicht per du ;) . Er gibt ja auch zu, dass er nicht weiter weiß, arbeitet aber gerne und eng mit meinem Rheumatologen zusammen, nur behandeln sie die cP momentan vorrangig. Ich hoffe doch, dass dein Rheumatologe mehr für dich tun kann und dich in Kur schickt! Die Argumente von deinem HA sind ja echt haarsträubend, willst du dir nicht jemand anderes suchen????
    Liebe Grüße an Euch beide, Meggie und Christine!
    Faustina
     
  14. ernstie

    ernstie Neues Mitglied

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    Hallo Faustina,

    der neue HA ist beschlossene Sache für mich. Ich war gestern noch mal da, weil ich Nachts vor lauter Schmerzen nicht mehr liegen kann. Ich habe ihn um Cortison gebeten, nehme nun seit gestern erst mal für 3 Tage 30 mg und dann wird runtergestuft. Leider habe ich noch keine Wirkung....mein Rheumatologe rief auch gestern noch an und einen Termin im Rheumazentrum Rhein-Ruhr habe ich am 3. September. Es läuft also alles...

    ...ach ja, mein HA fragte mich dann tatsächlich von selbst, ob ich so überhaupt arbeiten gehen kann und hat mich noch einmal bis Mittwoch krank geschrieben....scheinbar ist der Freitags besser drauf. Trotzdem hat der mich die längste Zeit gesehen. ;)

    Also aktuelle Behandlung:
    Ibuprofen 600 1-1-1
    Paracetamol comp Stada 1-1-1
    und Cortison 30 mg 1-0-0
    leckerer Mix, aufgefangen von Nexium

    Hilft mir das bei Fibro....ich weiß es nicht?!


    Gruß Christine
     
  15. amica

    amica Neues Mitglied

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    Fybromyalgie

    hallo zusammen,
    außer den üblichen Medikamenten nehme ich an keiner speziellen Therapie teil. Was möglich ist, mache ich zu Hause (Ergometer, Wärmebehandlung)
    Da meine Reha bevorsteht, bin ich gespannt, wie es dort weitergeht.
    Habt Ihr Erfahrungen was Fibro angeht? Gibt es eine Möglichkeit wieder fit zu werden? Oder zumindestens so weit, das man den normalen Alltag übersteht?
    Liebe Grüsse
    Amica
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Ernstie,

    leider ist es so, dass im Grunde man nur mit der Corti-Stoßtherapie fast 100% sicher sein kann, ob wir Fibro haben oder erst an späterer Stelle... das ist im Grunde das Fatale an dieser Geschichte.

    Die Wissenschaft hat zwar entdeckt, dass best. Bestandteile im Körper zu niedrig sind, aber das hat sich noch längst nicht bei allen Ärzten herumgesprochen - selbst in den Unis nicht... schau mal bei der Dt. Fibromyalgie-Vereinigung nach, da haben die das ganz gut erklärt. Musst Dich mal durchklicken...

    Viele Grüße
    Colana
     
  17. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo Ernstie,
    da bin ich aber froh, dass du dir einen anderen HA suchen willst, obwohl sich der alte ja ein bißchen eingekriegt hat!
    Mit dem Cortison ist das so eine Sache; ich hab die Stoßtherapie gemacht als meine cP festgestellt wurde und es hat mir gut geholfen, aber nicht gegen die Fibro, diese Schmerzen sind geblieben, leider!:( Erleichtert war ich aber mal trotzdem, denn meinen Gelenken ging´s schlagartig viel besser! Du musst es halt ausprobieren, wenn Corti dir hilft, hast du wahrscheinlich noch eine andere, entzündliche Erkrankung, die auf das Corti anspricht.
    Liebe Grüße
    Faustina
     
  18. Meggie

    Meggie Neues Mitglied

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    Hallo Faustina, danke für deine Wünsche, bin etwas erholt zurück. meinrücken quält ich aber immer noch hölllisch, ebenso die Knie. beim längeren laufen hatte ich im Urlaub auch noch Hüftprobleme. jetzt überlege ich schon die ganze zeit ob ich zum HA gehen soll.
    @ Christine,
    da wird es wohl Zeit den Arzt zu wechseln, das sind ja wirklich grobe Unverschämtheiten, was er so von sich gibt. Wünsche dir für die Kur alles gute. Übrigens die beste Klinik für Fibrokranke ist die Rheumaklinik in Bad Säckingen. Eine Freundin von mir war da und ich habe die Ärzte bei unsereer Selbsthilfegruppe kennen gelernt, als sie zu eienm Vortragsabend da waren. Leider hat mich die DRV nich tdahingeschikt obwohl ich die vorgeschlagen ahtte.
     
  19. Lelle

    Lelle Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    die Fibro wurde bei mir vor über 10 Jahren als Erstes und Einziges diagnostiziert, obwohl ich damals schon schwerste Gelenkentzündungen hatte.
    Krankengymnastik, Massagen und ähnliches mussten abgebrochen werden, weil sich daraus immer eine Gelenkentzündung entwickelte, die Reize waren wohl zu stark.
    Leider ist das auch heute noch so. Vor einem Jahr wurde mir endlich mal eine Lymphdrainage verordnet wegen des Lymphstaus in den Beinen, prompt fing nach der 3. Behandlung das Sprunggelenk an zu spinnen und wir mussten abbrechen.

    Mein Rheumatologe machte noch nicht mal diesen Kortison-Test mit mir. Er meinte nur, damit müsse ich leben, gegen Fibro gebe es noch keine Abhilfe, vielleicht mal in 10 Jahren.
    Die sind nun vorüber.

    Zur anfänglichen Diagnose "Fibromyalgie" kam nach Jahren
    Arthrose - wahrscheinlich Arthritis - Polyarthritis - Fibro in schwerster Form - und sonst noch ein Rheuma, aber welches?

    Arbeiten konnte ich schon damals nicht mehr, kam übergangslos in Erwerbslosenrente und in die normale Altersrente.

    Sehr belastend für mich war, dass ich auf die Frage, welche Krankheit ich denn nun hätte, immer nur sagen konnte: Fibromyalgie (damit konnte in den ersten Jahren keiner auch nur das geringste anfangen) und sonst noch was, wahrscheinlich verschiedene Rheumaformen. Das hat mich schier verrückt gemacht, denn ob Ärzte, Verwandte, Freunde.... alle sahen mich mit einem so seltsamen Blick an. Kein Wunder, ich dachte ja selber manchmal, dass ich spinne.
    Eine Psychobehandlung bekam ich aber auch nicht.

    Vor ein paar Wochen raffte ich all meine restliche Energie zusammen und schaute mal ins Internet. Da bin ich nun.....und viiiiiiiiieeeeeel schlauer. Hier fand ich endlich Hilfe und die Erkenntnis, dass ich den Rheumatologen wechseln muss, was ich auch getan habe. Meinen ersten Termin hatte ich bereits, natürlich noch ohne Diagnose. Am 4. September steht der nächste Termin an und ich bin so was von gespannt. Bekomme ich endlich eine konkrete Aussage? Und eine Behandlung?
    Ihr dürft mir alle gern die Daumen drücken.
    Eine hoffnungsvolle Lelle:o:o:o
     
  20. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Lelle,

    ich denke mal, dass alles wieder neu aufgerollt wird... - notiere Dir Deine Fragen vorher - manchmal ist "man" (ist ein Unwort :D) sehr aufgeregt und vergißt seine persönl Dinge... - zumindest geht es mir so....

    Was Du schon im Vorwege machen kannst, ist den Werdegang schon mal chronologisch aufschreiben. Ich würde auch notieren, was während der versch. Therapieformen passiert ist..., wenn Du hast - da die Abschluss-Berichte mitnehmen...

    Evtl. vielleicht, wenn Du hast Rö-Aufnahmen mitnehmen - als Vergleich.. bei den anderen Befunden bin ich mir nicht ganz so sicher, ob es hilfreich ist, 10 Jahre alte Befunde mitzunehmen...

    Ab jetzt sammle alle Berichte, Befunde von Untersuchungen, Krankenhausaufenthalten, Kuren u Rehas... - Du benötigst es u. a. für Dich, damit Du Dich in Ruhe einlesen kannst u ggf Fragen stellen kannst, für evtl. Versicherungsträger, wenn Du z. B. einen Schwerbehindertenausweis beantragen möchtest, für andere Ärzte, die können sich den Kram kopieren usw.

    Wenn die Diagnose steht u hoffentlich die Therapie eingeleitet wird u Du kommst mit irgendetwas nicht zurecht, dann steh wieder auf der Matte, denn der Arzt ist der Experte in Sachen Bekämpfung, der muss Dir dementsprechend helfen...


    Ich habe auch Fibromylagie, Polyarthrose und ????? - erst gestern habe ich mir aufgrund eines musikalischen Auftrittes (ich bin Hobbymusikerin) Cortison + Ibuprofen (wg meiner Fersen) gegönnt, damit ich den Tag überstehe u habe es genossen, mal wieder zu einem sehr großen Teil schmerz- u beschwerdefrei zu sein. Den Rest habe ich kaum noch wahrgenommen...

    Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen können.. und wünsche Dir gaaanz viel Glück für eine schnelle Diagnose... und denk daran: Fibro vergesellschaftet sich gerne mit anderen rheum Erkrankungen, die auch u. U. seronegativ sein können...


    Viele Grüße
    Colana