Fibromyalgie & das Sjoegren-Syndrom

[LisaM.]

Hallo,

ich habe eine Frage, die mir sehr am Herzen liegt. Ich habe erfahren, dass meine Mutter angeblich Fibromyalgie & das [FONT=georgia,times new roman,times,serif][FONT=georgia,times new roman,times,serif]Sjoegren-Syndrom gleichzeitig hat.

Ich habe zu meiner Mutter nicht gerade ein tolles verhältnis. Nur habe ich fest gestellt, wenn ich mal bei ihr bin, das man diese Rheuma Erkrankung[/FONT][/FONT] nicht bei ihr erkennt. Da sie schnell laufen, die Treppen hoch und runter rennen kann & immer fröhlich ist.


Meine Fragen also: Erkennt man es ausserlich?

Wie kann man herrausbekommen, ob sie es hat?

Und wenn sie es hat, wie kann ich ihr helfen?

Meine Mutter wohnt 80 Km von mir weg und ist sehr oft alleine zuhause, da ihr man Schichtarbeiter ist und immer 100 km zur arbeit fahren muss. Oder ist sie einfach einsam, das sie mir sowas erzählt?
ich mach mir echt sorgen.

Bitte um Euren Rat. Könnt ihr mir helfen?

MFG LISA [FONT=georgia,times new roman,times,serif][/FONT]

 

[Colana]

Guten Morgen Lisa

und ein herzliches Willkommen hier bei uns...

Also:

Fibromyalgie ist eine sog Ausschluss-Erkrankung mit so etwa 144 verschiedenen Symptomen. Und sie vergesellschaftet sich gerne mit anderen Erkrankungen...

Schau mal hier mit rein unter dem Posting 12... Dort sind ganz viele Infos und weitere Links hinterlegt:

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=28866

http://shg-hamburg.de/Infos/Fibro.htm

http://www.neuro24.de/fibromyalgie.htm

Zu dem Sjörgren-Syndrom habe ich leider nur ein paar Links parat, die ich Dir geben kann... Oftmals kommt noch das Sicca-Syndrom hinzu... wir haben hier einen Link, wo wir uns die Tipps zur Hilfestellung zusammengefasst haben...

http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sjoegren-syndrom.html

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27419

Ich kann nur hoffen, dass Deine Mutter einen guten intern. Rheumatologen hat, der sie gut eingestellt hat....

Viele Grüße
Colana

 

[Maus634]

ich habe eine Frage, die mir sehr am Herzen liegt. Ich habe erfahren, dass meine Mutter angeblich Fibromyalgie & das [FONT=georgia,times new roman,times,serif][FONT=georgia,times new roman,times,serif]Sjoegren-Syndrom gleichzeitig hat.

Ich habe zu meiner Mutter nicht gerade ein tolles verhältnis. Nur habe ich fest gestellt, wenn ich mal bei ihr bin, das man diese Rheuma Erkrankung[/FONT][/FONT] nicht bei ihr erkennt. Da sie schnell laufen, die Treppen hoch und runter rennen kann & immer fröhlich ist.

Hallo Lisa und herzlich willkommen.

Colana hat dir ja schon Infomaterial zukommen lassen.

Nun noch zu deinen Fragen eine kurze Antwort aus meiner eigenen Erfahrung:

Meine Fragen also: Erkennt man es ausserlich?

Nein, Fibromyalgie erkennt man nicht äußerlich, es ist ein Dauerschmerz an Muskeln, Sehnen, Sehnenansätzen. Beim Sjörgren-Syndrom gibt es sowohl sichtbare (Augen, Haus) als auch nicht sichtbare Krankheitszeichen. Schau mal http://www.sjoegren-syndrom.de/krankheitsbild.htm.

Wie kann man herrausbekommen, ob sie es hat?

Das ist für den, der es nicht hat, quasi nicht möglich. Wie gesagt, bei der Kollagenose Sjörgren könnte man an den Augen erkennen, ob dort etwas nicht simmt. Auch am Mund (ich habe z.B. ständig entzündete Mundwinkel, obwohl ich den ganzen Tag am "Schmatzen" bin, weil ich einen staubtrockenen Mund habe. Die Feststellung, ob eine Fibromyalgie vorliegt, kann nur ein wirklich versierter internistischer Rheumatologe herangezogen werden. Es gibt sogannte Tenderpoints, dazu dann auch sogenannte Kontrollpunkte. Die Beurteilung kann kein "Laie" vornehmen.

Und wenn sie es hat, wie kann ich ihr helfen?

Helfen kann man ihr, indem man sie bei den Aufgaben des täglichen Lebens weitgehend unterstützt. Ich selbst leide u.a. an Fibromyalgie und kann meinen täglichen Haushalt, meine tägliches Leben kaum bzw. tageweise gar nicht allein bewältigen.

Meine Mutter wohnt 80 Km von mir weg und ist sehr oft alleine zuhause, da ihr man Schichtarbeiter ist und immer 100 km zur arbeit fahren muss. Oder ist sie einfach einsam, das sie mir sowas erzählt?

Ganz ehrlich? Wenn ich lese, dass sie

Da sie schnell laufen, die Treppen hoch und runter rennen kann & immer fröhlich ist.

so ist, glaube ich persönlich weniger, dass sie an Fibromyalgie und Sjörgren leidet. Denn Treppensteigen kann ich schon länger nicht mehr, nur auf allen Vieren. Und fröhlich? Fröhlich bin ich nur, weil meine Umwelt, meine Familie, nichts für meine Krankheit kann. Mir selbst ist öfter zum Schreien, als zum Lachen zumute.

ich mach mir echt sorgen.

Das ehrt dich sehr und ist auch gut so. Anzuregen wäre vielleicht mal ein ausgiebiges Gespräch zwischen euch beiden.