fibromyalgie aber nur cortison hilft mirHallo, ich bin neu hier in dem forum, und hab

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skyline100

Neues Mitglied
Hallo, ich bin neu hier in dem forum, und habe seit 10 jahren starke muskelschmerzen. angefangen hat alles mit einem 6 monatigen harnwegsinfekt mit staphhylokokkus aureus, der einfach nicht weggehen wollte.
ab dem ersten tag des infekts hatte ich muskelschmerzen die bis heute nie mehr weggingen.
ich bin von den ärzten überall hingeschickt worden, autoimmunkrankheiten schliessen sie aus, weil ana immer nur grenzwertig erhöht ist u crp u bsg immer normal ist.
am anfang der krankheit hatte ich hohe rheumafaktoren,aber die sind auch schnell wieder weggegangen.
selbst die nervenleitgeschwindigkeit wurde gemessen,auch alles ok.

5 ärzte diagnostizierten dann fibromyalgie obwohl ich sagte das mir nur cortison hilft.
das verblüffende ist durch zufall bekam ich einmal cortison 50mg und da gingen für stunden meine kompletten schmerzen zurück, dexa-flexase bekam ich auch gespritzt da war direkt jeder schmerz weg und alles war super, leider nach einigen stunden nach cortison injektion kommen die schmerzen wieder.
ich hab zwar die tenderpoints etc. aber überall wird gesagt bei fibromyalgie hilft kein cortison.
andererseits stelle ich mir die frage wenn mir cortison hilft, was soll in meinem körpoer entündet sein, denn autoimmunologisch wurde nicht viel gefunden.

lediglich seit jahren habe ich eine chronische relative lymphozytose und neutropenie.

mir ist ja schon klar das wenn mir cortison hilft, es eine entzündung sein müsste, aber man findet nichts in meinem blut was dafür sprechen würde.
nach 10 jahren arztodysee verlier ich langsam die kraft und weiss nicht mehr weiter.

ich weiss nicht mehr weiter, der rheumatologe schickt mich zum fibro arzt wegen fibro, der fibro arzt sagt es ist keine fibro weil mir cortison hilft, ein anderer fibro arzt sagt es ist fibro weil ich die tenderpoints habe.

ich weiss einfach nicht mehr weiter, zur psychotherapie hat man mich auch schon geschickt, aber selbst die therapeutin sagt es ist nichts psychisches bei mir, ich kann da so viel reden wie ich will, die schmerzen werden nicht besser.

cortison nehm ich schon ewig nicht mehr, denn ich kann ja nicht ohne das man weiss was bei mir los ist, jeden tag 40-50mg cortison nehmen.

bin aber langsam am ende mit meinem latein.

vll hat hier jemand tipps für mich.

tausend dank
 
Hallo skyline,

und erst ein Mal ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

Ich bombadier Dich gleich mal mit Fragen:

1.) Welche Blut-Werte wurden abgenommen und
wie waren die Werte?

2.) Wurden auch die CK-Werte für die Skelettmuskulatur, evtl in diesem Zusammenhang die LDH-Werte mit bestimmt

3.) Wurden sämtliche Schilddrüsen-Werte bestimmt, da auch die für Gelenk- und Muskelbeschwerden und -schmerzen verantwortlich sein kann.

4.) Sind Deine Beschwerden muskelkaterähnlich, nur viel viel schlimmer?


 
Du schriebst, dass Dir hohe Cortison-Dosen helfen und dass Dein ANA grenzwertig ist.

Lies Dich mal unter folgendem Link durch: Polymyositis

Eine Fibromyalgie scheidet für mich für Dich im Augenblick aus, da Du auf Cortison reagierst, die Fibro aber definitiv nicht. Nach den neuen Leitlinien von vor 2 Jahren haben die sog Tenderpoints nicht mehr die Aussagekraft, die sie mal hatten.

Bei mir waren angebl auch die Tenderpoints druckempfindlich...

Wie wird die Neutropenie behandelt, wenn ich fragen darf?
(Info 1 )

Wegen der Lymphozytose: wurde dem mal nachgegangen, aus welchem Grund die Werte zu hoch sind ---> auch hier können es akute Infektionen, chronische Infektionen sowie u. a. auch die Schilddrüse sein....
Quelle


 
Hallo, also zum einen habe ich eine latente Hyperthyreose, seit ich aber darauf verziechte jod zu essen, ist der tsh wert wieder im normbereich.

Zu meiner lymphozytose und neutropenie haben die ärzte immer gesagt ich habe bestimmt gerade einen infekt, jedoch fiel meinem hausarzt nach meinen erneuten terminen nun auf das eben die lymphozytose und neutropenie schon seit jahren besteht u ich nicht immer einen infekt haben könnte, aber er veranlasst dazu nichts, es wurde dazu also nichts weiter untersucht.

die ck ist bei mir das letzte mal vor 8 jahren untersucht worden und da war sie in ordnung, mehr wurde da nicht untersucht.

auffällig war bei 3 blutabnahmen auch 2 werte. zirkul. immunkomplexe /C1q-IgG =96,9 (<35 normbereich) und zirkulierende immunkomplexe /C3d-IgG = 66,4 (<8 normbereich)

diese werte wurden 3 x abgenommen und waren erhöht, einmal dkd in wiesbaden und 2x bei einem immunologen in düsseldorf. einmal lies auch zur gleichen zeit mein hausarzt den wert abnehmen da waren sie aber normalbereich, der immunologe erzählte mir daraufhin das nicht alle labore diese werte richtig abnehmen, also weiss ich nicht ob ich diese zirkulierenden immunkomplexe noch habe oder nicht, weil sie keiner mehr abnehmen und kontrollieren möchte.

ich hab einen grenzwertigen antisreptolysin titer und chlamydien titer,mycoplasmen titer aber antibiotika gibt mir auch keiner.

Ana: grenzwertig erhöht mal 1:80 und mal 1:160

aber man sagt kein anzeichen für eine autoimunerkrankung weil sie nicht höher werden.

mein schmerz gleicht in der tat einem massiven muskelkaterschmerz nur noch viel schlimmer und mittlerweile verändert es sich durch die schmerzmittel lidocain, die man mir sehr lange und ganz viel gespritzt hat, zu einem brennschmerz. ich kann mir kaum die haare über der badewanne waschen, weil dann schon meine beine zittern u erschöpft sind wie bei einem enormen muskelkater und durch das brennen ausgelöst durch lidocain, haben die ärzte jetzt ein lipödem dazu dignostiziert. es ist als hätte das lidocain die nerven und die schmerzen so verändert das es zusätzlich noch brennt,echt zum heulen und das zusätzliche lipödem find ich natürlich auch nicht toll.

ich bin mit meinem latein am ende, ich kann ja nichts dafür das mir nur cortison hilft, aber kein arzt ist bemüht die ursache rauszufinden.

mein hausarzt sagt mir auch immer er ist u bleibt von einer kollegagenose bei mir überzeugt, aber die rheumatologen haben das im blut abgeklärt und laut denen habe ich keine kollagenose.

ich weiss auch nicht mehr wohin ich gehen soll, der eine fibro arzt sagt es ist fibro, der andere fibro arzt sagt es ist keine wegen dem cortison, der neurologe schickt mich zur psychotherapie und der rheumatologe sagt es ist fibro. selbst die dkd konnte mir nicht helfen.

tausend dank für eure hilfe
 
Ich vermute mal ganz vorsichtig, dass sich bei Dir etwas anbahnt..., und zwar (wenn die Schilddrüsenwerte wirklich im optimalen Bereich sind, das kann nur ein Spezialist beurteilen) im muskulären Bereich.

Ich denke mal, dass Du ähnliche oder gleiche Symptome hast wie ich:

muskelkaterähnliche Schmerzen, nur viel viel schlimmer
nach längerem Sitzen schlecht vom Stuhl usw. hoch kommen und sich anschl eineiern müssen
keine längeren Strecken gehen können, anschl Oberschenkelmuskeln steif
keine oder sehr schlecht Treppen gehen können
schlecht Gläser o/u Flaschen öffnene können
nichts mehr schweres über einen längere Strecke tragen können
vorrangig Muskelschwäche zu den Muskelschmerzen
usw.

Stimmts?
 
Ich würde dir zu einer Muskelbiopsie raten. Es sollte evtl auch eine Muskelambulanz und nicht zwingend eine Rheumaambulanz sein. Es klingt ja alles nach einer Myositis, auch dass Cortison dann gut hilft, ist ja bekannt.
Was die ANA-Werte anbelangt, so sind die in der Regel bei den Myositiden gar nicht so hoch, wie bei anderen Kollagenosen, außer es wäre eine Misch- od. Überlappung vorhanden. Und da aber dann auch nicht immer. Also nach der Höhe der ANA alleine kann man nicht gehen. Beim Shulman-Syndrom, auch eine Myositis gibt es meistens gar keine erhöhten ANA und trotzdem extreme Muskelbeschwerden.
Es gibt übrigens auch erregerbedingte Myositiden, od. auch nach einer Infektion kann eine rheum. Erkrankung erstmals ausbrechen.
Lange Rede, kurzer Sinn. Eine Muskelbiopsie von Ärzten die sich mit Myositiden auskennen, würde ich für den besten Weg halten.
 
Vielen dank für die tollen tipps.
zu colaana: ja genauso ist es, wenn ich zb bei freunden bin und mir zucker in den kaffee machen will, zittern meine hände und ich verschütte den zucker, ist mir ungeheur peinlich denn ich bin schon angesprochen worden von einigen weil alkoholiker auch so zittern und ich trinke nicht mal einen Tropfen alkohol. lange gehen kann ich nicht mehr, weil es dann ist als hätte ich einen riesen muskelkater nur viel schlimmer. flaschen aufmachen kann ich auch nicht mehr weil mir dann meine hände brennen und beim sitzen brennt mir dann praktisch mein hintern und meine oberschenkel.
wohnung streichen etc geht nicht, weil die armmuskeln so schrecklich weh tun. fahrrad fahren kann ich gar nicht mehr und selbst als ich mal auf einem fahrrad beim arzt sass um mein herz dort zu testen, musste ich aufhören, weil meine beine so weh tun.
oft fühlt sich mein rechter fuss schon so schwach und taub an, das ich kaum die fusszehen bewegen kann, ansonsten ist der muskelschmerz übrall gleich und zieht sich in bahnen über den ganzen körper. und wenn ich genau fühle u drücke wo der schmerz ist, dann da genau zwischen muskel u sehnen.

meine eltern haben auch beide psoriasis arthritis, aber mir tut das bindegewebe weh und nicht die knochen.



zu witty: vielen dank für deinen tip mit der muskelbiopsie. vor 8 jahren war ich mal in einer muskelambulanz in giessen und dort wurde eine elektromyographie gemacht, der arzt meinte aber sie wäre in ordnung genauso wie die nervenleitgeschwindigkeit und da bsg u crp bei mir normal wäre und die kreatinkinase auch, hätte ich keine entzündung der muskeln und deshalb sagte er auch gibts für mich keine muskelbiopsie.
ich habe mir eure tollen links mal angeschaut aber alles verstehe ich nicht so recht. kann ich denn eine myositis haben, obwohl crp u bsg u kreatininkinase normal sind und die anas immer mal erhöht und dann wieder normal sind?

weil eben genau diese werte bei mir normal waren,hab ich keine muskelbiopsie bekommen.

tausen dank euch für die hilfe
 
Hallo Skyline,

Du benötigst jemanden, der sich mit selteneren rheumat. Erkrankungen in Richtung Kollagenose/Myositis auskennt.

Da bist Du am besten bei einem intern. Rheumatologen und Neurologen aufgehoben...

Hier hast Du eine Liste von Muskelzentren.

Du solltest auf jeden Fall am Ball bleiben. Es wäre schön, wenn Du erzählen würdest, was dabei herausgekommen ist. Es wird leider sehr viel Kraft, Nerven und Energie kosten..... - leider.

Schau mal in Tipps für Neugierige, da sind noch ganz viele Hinweise enthalten, was Du noch alles aufstellen kannst.
 
Wie Colana schon schrieb wird es viel Zeit und Mühe kosten, herauszufinden, was dahintersteckt. Es ist gut, wenn man sich da ein wenig Infos besorgen kann.
Ich verstehe nicht, warum keine Muskelbiopsie gemacht wurde, wenn die Beschwerden schon so lange bestehen. Da waren die Ärzte bei meiner Tochter ganz wild drauf und konnten das Ergebnis gar nicht abwarten, obwohl auch sie keine erhöhten CK-Werte hatte und im EMG auch keine Auffälligkeiten waren. Bei ihr brachte die Muskelbiospie zwar nichts, aber dafür die Hautbiopsie. Ist aber eine andere Geschichte, denn bei ihr war es eine Mischerkrankung. Die CK-Werte müssen nicht erhöht sein und wenn grade mal kein Schub vorliegt auch nicht immer die Entzündungswerte. Erhöhte ANA würden schon für eine entzündliche Muskelerkrankung od. Überlappung mit einer anderen rheum. Erkrankung sprechen, egal wie hoch, und nicht für eine andere der vielen sonstigen Muskelerkrankungen. Ich würde mir auch angewöhnen alle Befunde zu verlangen.
 
Hallo Skyline,

oh mann, deine Geschichte ist erschreckt ähnlich wie meine, bevor ich eine Diagnose erhalten habe.

Bei mir fing es auch mit Muskelschmerzen an, mit denen ich mehr als 10 Jahre herum lief ohne das jemand es ernst nahm. Unter anderem auch weil meine Blutwerte nichts zeigten.
Wegen Hautproblemen musste ich dann mal Kortison nehmen und daher wusste ich, dass ich dadurch schmerzfrei werde.

Meine gesamte Odyssee hier aufzuschreiben würde den Rahmen sprengen aber ich wohne in Düsseldorf und war auch in der DKD in Wiesbaden, ohne Ergebnis.

War eine schlimme Zeit, ich mag nicht gerne daran zurück denken. Zum Glück habe ich kompetente Ärzte gefunden die mich ernst genommen haben. Zum ersten mein fantastischer Hautarzt, der den ersten Verdacht aussprach und dann alle Untersuchungen einleitete, die dann auch die ersten auffälligen Befunde erbrachten. In der dermatologische Abteilung des Evangelischen Krankenhauses hier in Düsseldorf.....oh mann, die Ärzte dort sind Spitze. Meine Kontrolluntersuchungen lasse ich immer noch nur dort machen!
Hast du vielleicht auch Hautprobleme? Das wäre irgend wie prima denn dann würde ich dir Adressen geben.

Danach ging die Suche nach einem guten Rheumatologen hier in Düsseldorf los. Ich habe sehr lange gesucht aber hatte schließlich Erfolg. Falls du Interesse hast gebe ich dir auch gerne seine Adresse.

Allerdings ist das Muskelproblem immer noch nicht gelöst. Mit den Medikamenten geht es mir inzwischen aber wesentlich besser. Nächsten Monat habe ich einen Termin in der Muskelambulanz der Uni Düsseldorf.

Bist du schon einmal gründlich neurologisch durchgecheckt worden? Ich meine in einer Klinik? Als Alternative zur Uni könnte ich dir das Marien Hospital nennen. Die haben eine neurologische Station und sind ziemlich fit. Dort hatte ich meine Muskelbiopsie und auch das EMG war dort positiv, im Gegensatz zur Uni. Die EMGs werden dort von einer Oberärztin gemacht und sind sehr viel gründlicher als die oberflächlichen EMGs in der Uni.
Ich weiß aber leider nicht ob nur ein Neurologe dort hin überweisen kann. Nun ja, da hätte ich auch eine Adresse....;).

Das Problem ist immer und immer wieder Ärzte zu finden, die nicht nur auf Blutwerte fixiert sind. Meine ANA waren oft auch nur bei 1:80 oder 1:160. Inzwischen klettern sie auch schon mal auf 1:640 aber dazu entschlossen sie sich erst nach der Diagnose.
Ich habe so gut wie nie erhöhte Entzündungswerte und mein CK Wert ist immer in der Norm. Trotzdem war das EMG positiv und auch die Muskelbiopsie erbrachte etwas.....allerdings etwas unspezifischisches, hat mir auch nicht weiter geholfen.

Also, ich bin auch noch ein wenig auf der Suche habe aber auch schon Erfolge erzielen können. Wie gesagt, seitdem ich Medikamente bekomme und einen guten Schmerztherapeuten habe ist das Leben wieder lebenswert :).
Vielleicht könnte ich dir mit der einen oder anderen Adresse helfen, dass würde mich freuen...:).
Liebe Grüße,
Monalie
 
hallo, danke für eure tollen ratschläge.
ich habe ja zum einen den muskelschmerz, der sich eben wie ein 100 mal schlimmerer muskelkater anfühlt und nachdem ich mit lidocain spritzen vollgepumpt wurde bekam ich kribbeln u brennen im ganzen körper und danach wurde auch das raynaud syndrom diagnostiziert, was mir aber auch nichts bringt. dann durch lidocain bluthochdruck bekommen was der arzt mit neurotropan runterbekommen wollte, das klappte auch, aber dafür brennt mir jetzt zusätzlich alles noch mehr, hände werden weiss u rot, alles brennt und ich habe eine art lipödem bekommen,der blutdrck ging runter und mein bindegewebe fing an aufzuquellen. es ist als würde mein körper seinen kompletten tonus verlieren, das bindegewebe ist so locker geworden, aber der vorschlag das lipödem zu operieren kann ich jetzt noch nicht machen, nicht auszudenken was passiert wenn da mit geräten alles fett abgesaugt wird und das am ende noch viel mehr entzündungen zurück lässt. das komische ist, wenn ich das kribbeln u brennen nicht habe, dann wird auch nichts weicher an meinen armen,beinen u po, aber wenn der kribbel u brennschmerz wieder schlimmer wird, dann kann man fast mit zu schauen, wie zwar hände u füsse nachdem sie geschwollen waren, wieder abschwellen, aber arme, bauch u po verlieren immer mehr ihren tonus. am anfang der schwellungen hat mein herz dann nachts kräftig gepumpt u ich hatte einen sog gespürt, da wurde das bindegewebe dann wieder fest, aber durch das neurotropan was den blutdruck u wer weiss noch was runter gebracht hat, spür ich jetzt keinen kräftigen herzschlag mehr u auch keinen sog mehr u kann mir mit ansehen wie mein körper die form verliert, aber selbst dieses generalisierte ödem können sie nicht richtig diagnostizieren, man vermutet eine art lipödem, aber ich bezweifel das, da als mein körper sich ja noch einigermassen regulieren konnte, der sog kam u der kräftige herschlag u dann war es wieder weg.

es bricht mir das herz als frau mit 33 mir mit ansehen zu müssen wie ich immer weicher vom bindegewebe werde u selbst dazu nur gesagt wird da kann man nichts machen das müssen wir irgendwann operieren.

ich wünschte ich hätte eine normale richtige krankheit die behandelbar ist, aber selbst dieses komische ödem können sie nicht richtig zuordnen, denn es bleiben keine dellen nach druck zurück, das gewebe verliert einfach seinen tonus immer mehr wenn es mir stark kribelt u brennt.

bin jetzt seit über 10jahren krank und musste wirklich feststellen wie schrecklich desintressiert wirklich viele ärzte sind und selbst wenn man sagt cortison hilft heisst es es ist psychisch, diesbezüglich musste ich mir schon viel anhören, ich wäre neurotisch weil ich von arzt zu arzt rennen würde.
oft hab ich das gefühl ich bräuchte 10 psychotherapie stunden um mich aufbauen zu lassen nachdem ein arzt wieder schrecklich gemein oder sonst was war. ich bin so oft mit tränen in den augen aus arztpraxen gegangen das ich es schon nicht mehr zählen kann.

ich hatte auch einen relativ kompetenten schmerztherapeuten gefunden der eine entzündliche small fiber neuropathie abklären lassen wollte in der uni in giessen, und was war als ich in der uni war, der zuständige arzt weigerte sich die untersuchung zu machen weil es seiner meinung nach fibro ist.

ich verliere langsam die kraft und merke das der körper einfach nicht mehr kann, aber so lang es nicht einen arzt ist der bereit ist etwas mühe in mich und eine diagnosefindung zus tecken, kann ich mir weiter mit angucken, wie mein körper halb kaputt geht.

ich versuche ja stark zu bleiben, aber der schmerz treibt mich zum wahnsinn, ich vrbringe mittlerweile 6 stunden keden tag in einer kalten badewanne um mich von den schmerzen abzulenken.

sorry für mein rumgejammer, aber ich merk schon das nach so viel jahren die hoffnung nachlässt.

danke euch
 
Hallo skyline,

irgendetwas stimmt nicht.. -

Cortison hilft Dir - dass das psychisch sei, habe ich auch 2 Jahre lang zu hören bekommen und es hieß die ganze Zeit Fibromyalgie... - Pustekuchen... nach 2 jähriger Kampfzeit bekam ich dann endlich die richtige Diagnose samt Therapie, die mir zumindest zur Schmerzfreiheit verhalf: Polymyositis (=entzündlichen Muskelerkrankung)

Lipödem
Info Link mal dazu

Raynaud-Syndrom
hier kannst Du nur versuchen, die Dinge auszulassen, die das Raynaud aktiviert:
so in ein Gefrierfach fassen ist nicht mehr - Handschuhe vorher anziehen, ebenfalls rechtzeitig Handschuhe parat halten oder die Taschenwärmer (durchs Knicken aktivierbar oder als Ofentaschenwärmer), kaltes Wasser usw. meiden

Entzündliches small fiber neuropathie
Hier solltet ihr weiter suchen, bleib am Ball und behalt die Energie dazu....

Ich wünsche Dir ganz viel Glück
 
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