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Fibromaylgie? Psychomyalgie?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von jeanine31, 3. August 2009.

  1. jeanine31

    jeanine31 Neues Mitglied

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    Hallo an alle Forummitglieder,

    muss mal kurz meinem Ärger frauen Lauf geben.

    War heute zum 2.Mal beim Rheumatologen, ANA Titer erhöht und Scl70 positiv- alle Tender points schmerzhaft.Er hat nun weitere Blutuntersuchungen machen lassen und heute war Besprechung des Befundes.

    Er meinte ich hätte keine entzündliche rheumatische Erkrankung!

    So weit so gut.

    Nun eröffnete er mir, dass eine Therapie meiner Gelenk und Muskel oder Sehnenansatzschmerzen wenig Sinn machen würden, wenn die Basis sprich die Psyche nicht stabil oder gesund sei.

    Dennoch ist die Aussage für mich ein rotes Tuch,
    dass spricht doch wieder für psychisch somatisch?oder liege ich da falsch?

    Er meinte es sei eine verstärke oder falsche Schmerzwahrnehmung
    was soll ich jetzt dazu sagen oder meinen?

    Ich gehöre mehr oder weniger nicht zum Rheumatologen, da Cortison eh nichts beser machen würde sondern eher zum Psychotherapeuten und in die Sauna oder ins Thermalbad?!

    Okay......?!
    Gut, dass ich kein entzündliches Rheuma habe dennoch habe ich täglich Schmerzen....und nun stehe ich da als ob ich sie aufgrund psychischer Probleme hätte oder mir vielleicht die Schmerzen nur einbilde?
    Bin darüber irgendwie traurig, fühle mich nicht ernst genommen.


    Grüsse Jeanine31
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ich stimme Colana zu. Das ist eine Frechheit. Es ist immer schwierig und es wird sicher leider auch lange dauern bis zu einer Diagnose.
    Aber diesen Arzt kann man in die Tonne treten. Such dir einen anderen od. versuche zu weiteren Untersuchungen in eine Uniklinik mit Rheumatolgie zu kommen.
    Mich schaudert, wenn ich dran denke, dass es solche Ärzte gibt und dadurch leider die Patienten, die sich halt nicht bzw .am Anfang der Erkrankung noch nicht auskennen, jahrelang weiterleiden müssen, weil sie solche Geschichten glauben.
     
  4. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    hallo,

    was sagen denn die Werte bei jeanine aus??

    Bitte klärt mich auf, vielen Dank.

    Liebe Grüsse Silberpfeil
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Es gibt eigentlich nur zwei, nein drei Möglichkeiten. Die erste eine Sklerodermie, die zweite eine Mischerkrankungsform bei der Symtome von Sklerodermie mit drin sind. Die dritte Möglihkeit wäre, dass angeblich auch bei Gesunden mal grade so aber dann ohne jegliche rheumatische Beschwerden auch positive SCL 7o ENA auftauchen sollen. Kenne aber niemanden bei dem das so ist. Würde die Variante Drei daher eher auch zu den Ärztemärchen zählen. Da müssen drigend weitere Untersuchungen gemacht werden und eine geeignete Therapie gefunden werden, zumal hier auch Organe angegriffen wrden können. Die Fibromyalgie, falls überhaupt eine vorliegt, spielt da eine ganz untergeordnete Rolle. Der Arzt gehört hier auch zu denen, die glauben dass Fibro eine rein psychosomatische Erkrankung ist.
    Hellseher ist er übrigens auch noch, weil er ohne es wenigstens mal zu versuchen, behauptet, dass Cortison nichts bringt.
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Silberpfeil,

    klick mal bitte auf die angegebenen Links...:) Ein Doc kann nicht zu einer Patientin sagen, das würde psychisch sein, wenn die Blutwerte etwas ganz anderes ergeben und sie auch noch gesundheitliche Probleme hat ohne Ende.

    Leider ist es so, dass es für die meisten Docs einfacher und billiger ist, die Patienten erst ein Mal auf die Psycho-Schiene abzuschieben und das macht mich wütend, vor allem, wenn die Blutwerte wie oben auf etwas anderes hinweisen. Wir können hier nur Hilfestellungen Infos und Hinweise geben. :a_smil08:

    Bei mir gab es damals auch Hinweise und meine damalige Rheumatologin fand es spannender, mich auf die Psycho-Schiene zu schicken. Ich habe mit Hilfe des Forums und meines Mannes, der mir zur Seite stand und immer noch steht, 2 Jahre lang gekämpft und werde dementsprechend heute behandelt. Andere müssen noch länger kämpfen.

    Eine Psychotherapie sollte grundsätzlich alleine schon wegen der Schmerzbewältigung dazu gehören. Ich verdamme sie nicht. Aber sie kann niemals dafür herhalten, weil Ärzte der Meinung sind:

    Das kommt von der Seele - Sie gehören in die Hände eines Psychotherapeuten - aus, Ende und fertig. (*grummelgrummel*)

    Viele Grüße
    Colana


     
  7. jeanine31

    jeanine31 Neues Mitglied

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    Danke für eure Antworten !!!

    Danke für eure Antworten

    Das beruhigt mich etwas,
    war sehr enttäuscht wie er mit mir geredet hat und was die psychosomatische Schiene angeht bin ich recht empfindlich.

    Also eurer Meinung nach soll ich mir einen anderen Rheumatologen suchen?
    Ist das ratsam?Oder stehe ich dann wieder als Freak dar?der Rheuma haben möchte?

    Komme mir diesmal so vor, dabei dacht ich wenn die ANA erhöht ist und Scl70 positiv, dann wird es schon etwas rheumatisches sein.
    Aber natürlich bin ich auch kein Arzt, er hat nach der 2.Blutabnahme gesagt, dass ich keine rheumatisch entzündliche Erkrakung habe.
    Scl70 war gar kein Thema mehr.

    Grüsse jeanine31
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ich kann mir kaum vorstellen, dass es einen Rheumatologen gibt, der mit SCL 70 nichts anfangen kann. Das ist ein hochspezifischer ENA. Die Bezeichnung SCL ist die Abkürzung für SCLerodermie. Der gehört dringend selbst in psychiatrische Behandlung. Gerade gestern gabs hier den Thread von Monalie, die endlich nach langer Suche eine Diagnose bekam. Ohne spezifische ENA und nur leicht erhöhten ANA. Hier gibt es nun den umgekehrten Fall, spezifische ENA und trotzdem nicht ernstgenommen.
    Diese Befunde mit diesen spezifischen Werten solltest du mitnehmen zu deinen weiteren Artbesuchen, und wie gesagt am Besten diese Untersuchungen in einer Rheumaklinik machen lassen.
     
  9. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Jeanine31,

    ich bin auch der Meinung Du solltest unbedingt einen anderen Rheumatologen aufsuchen.
    Es ist eine Frechheit das er den positven SCL70 Titter gänzlich ignoriert!

    Bei mir besteht seit 2007 der Verdacht auf eine Kollagenose mit Sklerodermie Anteil. Es konnte deswegen nicht festgemacht werden, weil genau dieser positive Titter ( oder ein anderer )fehlt.
    Das kann man ja noch etwas nachvollziehen aber Du hast ihn und bekommst trotzdem keine Diagnose und Behandlung?....*kopfschüttel*

    Bei mir hat es ewig gedauert bis ich nun endlich eine Behandlung bekomme aber wenn ich lese das mir das eventuell mit positiven ENA genau so gegangen wäre......:rolleyes:.
    Übrigens waren Muskel- und Sehnenschmerzen eines meiner ersten Symptome.
    Ich wünsche Dir das Du schnell einen kompetenten Rheumatologen findest, was hast Du denn sonst noch für Symptome?

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  10. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Jeanine,

    da fragt sich der geneigte Leser, wozu wir überhaupt Laborwerte und deren Referenzbereiche haben... Bei der Aussage des Arztes fehlen mir die Wort oder ich sag es mal so: die Gedanken sind frei.

    Wie die anderen schon erwähnt haben, suche dir einen anderen Rheumatologen. Eine Rheumaklinik wäre zur Diagnostik auch nicht das Verkehrteste. Dort können die Untersuchungen schneller abgewickelt werden, als wenn du von A nach B läufst. Und Kliniken haben meistens mehr Möglichkeiten.

    Bleib auf alle Fälle dran, denn Sklerodermie ist kein Schnupfen. Die Erkrankung gehört vernünftig behandelt.
     
  11. jeanine31

    jeanine31 Neues Mitglied

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    Hallo an alle

    Da bin ich nochmal,

    habe den Arzt extra nochmal angerufen und nach dem Scl70 Wert gefragt.

    Er war1.verwundert,dass ich mit damit etwas auskenne 2.soll ich seiner Meinung nach dazu nichts im Internet lesen und 3.meint er es ginge in der Behandlung generell nicht um die Bluwerte sondern um das Krankheitsbild als solches.

    Ich habe ihn daher hinterfragt ob ich diesen positiven Wert also vollkommen verwerfen und vergessen kann, da er unwichtig sei?!

    Da meinte er momentan ja,aber ich solle im Oktober nochmals zur genauen Kontrolle der ANas kommen.

    Was soll ich sagen?!

    Dass ich Fibro habe wollte er mir anfangs auch nicht sagen,
    er meinte nur ich solle in die Sauna oder ins Thermalbad gehen, dass würde mir gut tun.

    Ich habe seid 1 Jahr eine diagnostizierte Angsstörung, daher meinte er auch heute am Telefon ich solle mich mit alledem nicht belasten.

    Die Schmerzen in den Fingern,Knien und Füssen gehen damit natürlich trotzdem nicht weg und auch meine Feinmotorik fällt mir zunehmend schwerer, am Computer tippen,Auto fahren im Haushalt Töpfe halten oder etwas aufdrehen, Treppe rauf und vor allem auch runter.
    Morgenschmerz und abends bei Ruhe auch.
    Oft Kopfschmerzen, Magenprobleme,Sehstörungen,manchmal leichter Schwindel,manchmal Schlafstörungen,brennende Augen, Halsschmerzen,Schluckbeschwerden,Kurzatmigkeit,schnelles schwitzen,schon morgens oft schlapp und tagsüber plötzlich erschöpft.

    Ja, dass wars glaube ich.
     
  12. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Jeanine,

    WAS HAST DU VON DIESEM ARZT ERWARTET?

    Sorry, ich habe diese Antwort von ihm erwartet...

    Okay - Du hast eine Angststörung, die sicherlich behandelt wird, oder?
    Das ist die seelische Seite...

    Die körperliche Seite hat aber auch Probleme und die will auch behandelt werde und das geht nur über eine vernünftige Therapie, wie immer sie auch aussehen mag

    Klar - die Ärzte wollen nach Möglichkeit einen unwissenden und unmündigen Patienten, wo sie schalten und walten können und nichts erklären müssen. Sorry - aber DAS ist bei über 50 % der Ärzte so.

    Ich hatte und habe auch ANGST, aber ich habe gelernt, damit umzugehen. Und ab und zu kommt diese Angst auch mal wieder hoch UND sie geht wieder...

    Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und viel viel Kraft.
    Viele liebe Grüße
    Colana
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    P. S. Übrigens: es ist das Recht des Patienten, wenn er sich Information einholt, die er vom Arzt nicht erhält... ;):a_smil08::top: und er hat kein Recht, Dir das zu verbieten..

    LG Colana
     
  14. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Sauna kommt bei Sklerodermie eher nicht in Frage. Kann aber durchaus mal geteset werden, allerdings ohne den kalten Aufguß hinterher. Aber davon geht die Erkrankung nicht weg. Das wäre nur eine physikalische Maßnahme. Hast du auch ein Raynaud-Syndrom, bzw. oft kalte Hände.
    Es geht in der Behandlung nicht um die Blutwerte sondern um das Krankheitsbild. Was will denn der gute Mann damit sagen?
    Ich kann es nur vermuten. Er kennt die Erkrankung nicht, bzw. nur vom Hörensagen und hat in irgendeinem schlauen Buch gelesen, dass Blutwerte alleine, die Betonung liegt auf alleine, also ohne Symtome nicht behandelt werden. So geht er wohl nun davon aus, dass keine Symtome vorliegen.
    Das sieht aber doch ganz anders aus. Die Symtome die du hier beschreibst, könnten durchaus passen. Aber es bringt ja nichts, wenn er sie nicht kennt, od. nicht ernstnimmt. Eine weitere Untersuchung im September wird dich auch nicht weiterbringen. Viele Untersuchungen die nötig sind, als da wären Breischluck wegen der Speiseröhre, Magenspiegelung, Kapillaroskopie wegen der Gefäße, Untersuchung der Lunge usw., kann er ja schließlich selbst auch nicht machen. Dazu solltest du eben am Besten in eine Rheumaklinik gehen. Leider braucht man dazu eine ÜW. Schau zu, dass du eine bekommst und wenn nicht, gehe zu einem anderen Rheumatologen. Es ist deine Gesundheit.
     
  15. ookpik

    ookpik Neues Mitglied

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    Hau diesen Arzt in die Tonne!!!

    Hallo,

    mir ging's mit meinem ersten Rheumatologen auch genau so, ich wurde nur mit blöden Sprüchen abgespeist. Ich habe auch nur leicht erhöhte ANA.

    Mir geht es in der Zwischenzeit immer schlechter (geschwollene Gelenke, Hautveränderungen, ständige Kopfschmerzen...) und ich hab nächste Woche in Oberammergau einen Termin. Meine Hausärztin meinte nur, das wäre ein viel besserer Weg, da in den Rheuma-Ambulanzen richtige Spezialisten sind, die sich wirklich Zeit nehmen und genauer arbeiten.

    Lass Dich nicht veräppeln und such Dir einen seriösen Arzt!!! Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Da antinukleäre Antikörper praktisch bei allen Patienten mit progressiver Sklerodermie in bereits sehr frühen Stadien (wahrscheinlich schon vor Beginn der Manifestation der Erkrankung) auftreten, ist ihr Nachweis von herausragender Aussagekraft und eine wichtige Hilfe bei der Diagnosesicherung für den untersuchenden Arzt.
    In den letzten Jahren ist es gelungen, die Spezifität der wichtigsten antinukleären Antikörper aufzuklären und verläßliche Tests für ihre Bestimmung zu entwickeln.
    Scl 70 Antikörper

    Klinisch bedeutsame antinukleäre Antikörper sind Scl 70 Antikörper, die bei der schwerer verlaufenden diffusen Form der Sklerodermie gefunden werden.
    (Quelle)


    Und super, dass Du Dich in einem dementsprechenden Forum zusätzlich angemeldet hast - habe Dich gerade gefunden dort.. - das ist der richtige Weg, so viele Infos wie möglich. :top:



    LG Colana
     
  17. jeanine31

    jeanine31 Neues Mitglied

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    Vielen Dank

    Vielen Dank Colana,

    dass gibt mir sehr viel Kraft.
    Vor allem möchte ich ernst genommen werden.

    Sehe mit meinen 31 Jahren noch recht jung und frisch aus und da will kaum ein Arzt etwas von Krankheit hören.(habe ich das Gefühl).
     
  18. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Jeanie,
    meine Tochter sah und sieht auch heute noch recht knackig aus. Sie wird dieses Jahr 27. Als die Erkrankung begann, war sie so etwa 15. Ein Azrt in der Uniklinik hatte auch mal so einen Spruch parat. Das kann keine Sklerodermie sein, dafür bist du zu jung. Das haben nur alte Leute. Bei ihr wurden dann auch SCL 70 gefunden. Auch wenn in Colanas Link steht, dass diese eher bei den schweren Verläufen gefunden werden, so sagt das im Einzelfall nichts aus. Patienten mit SCL 70 können auch leichte Verläufe haben und Patienten mit dem als eher für leichte Verläufe eingestuftem Centromer-Antikörper können auch schwere Verläufe haben. Meine Tochter gehört unbestritten zu den leichten Verläufen. Das hoffe und wünsche ich mir für dich auch.
    In Anlehnung an die Bermerkung deines Superarztes, so werden Blutwerte bzw. erhöhte ANA bei ihr auch nicht behandelt. Das liegt aber schlicht und ergreifend daran, dass sie eben jahrelang behandelt wurde, sich dadurch die Erkankung zurückgebildet hat, und nun halt immer noch zwar die ANA erhöht sind,allerdings nun nahezu ohne Beschwerden. Eine jährliche Untersuchung beim Rheumatologen und auch beim Lungenfacharzt ist aber Pflicht.
     
  19. Tiramisusi

    Tiramisusi chaos-queen

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    Hallo Jeanine,

    mit diesem Arzt kommst Du echt nicht weiter. Was glaubt er, was Du bist?

    Bitte such Dir einen anderen Rheumatologen!

    Zum Thema Psyche: Fibromyalgie ist KEINE psychische Erkrankung, aber sie wirkt sich auf die Psyche aus! Natürlich! Wer ist lustig und vergnügt, wenn er jeden Tag Schmerzen hat??? Und wer sieht vertrauensvoll in die Zukunft, wenn er merkt, dass ihm viele Alltagsdinge schwer und schwerer fallen??? Na also!

    Ich war in einer Schmerzklinik in Behandlung (wegen Fibro, Migräne und Arthrose) und dort haben sie ein multimodales Behandlungskonzept mit Wassergymnastik, medizinischer Trainingstherapie, Entspannungsverfahren, wenn nötig Medikamenten und eben AUCH psychologische Gespräche und Schmerzbewältigungsverfahren. Hat mir wirklich sehr viel gebracht!

    Vielleicht kannst Du über die Deutsche Schmerzliga (www.schmerzliga.de) einen Schmerztherapeuten finden? Solange Du nämlich nicht ernst genommen wirst (ging mir auch so, nach dem Motto "diese jungen Frauen sind ja so hysterisch"), kann es Dir auch nicht besser gehen, weil Du nichts gezieltes unternehmen kannst.

    Alles Liebe, gib' nicht auf!
    Tiramisusi
     
  20. jeanine31

    jeanine31 Neues Mitglied

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    Vielen Dank!!

    Ja, du hast recht!
    So fühle ich mich auch, als hysterische junge Frau mit einer Angststöung die Angst vor Krankheiten hat und daher von einem zum anderen Arzt fährt.:uhoh:

    Das Schlimmste für mich ist sich nicht ernst genommen zu fühlen!:sniff:

    Ich solle zum Psychologen gehen....andere Therapiemassnahmen würde da eh nicht helfen und nichts bringen, wenn die Psyche nicht stabil sei.:mad:

    Tja, dann bin ich gegangen.:confused:

    Und zu Hause denkt man nach ...ob man sich alles nur einbildet und auch die Schmerzen einem nur durch eine durch Stress verursachte andere Schmerzwahrnehmung im Gehirn kommen?!(sagt der Rheumatologe):eek:

    Grüsse Jeanine