Fibro

[Liesle]

Hallo liebe Leute,

ich bin "leider" wieder da. Über ein Jahr war ich total schmerzfrei, keine Probleme, einfach super. Aber: Jetzt hat's mich wieder erwischt.
Anfang Dezember hatte ich eine Knie-OP, an der ich heute noch laboriere,
okay. Damit kann ich leben.
Seit fünf Wochen sind wieder die Schmerzen im Rücken da, ohne erkenntlichen Grund. Keine dumme Bewegung, kein schweres Heben, also eigentlich nichts was auf Bandscheibe hindeutet. Ich kann mich bücken, aber nicht aufstehen, lange sitzen, laufen, etc. Ich bin also wieder bei Valoron gelandet und beim Suchen im Internet tauchte mal wieder der Begriff Fibro auf. Am Freitag habe ich endlich einen MRT-Termin mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall und Sakroilitis.
Inzwischen zweifle ich daran, und habe auch wieder Angst davor die Diagnose zu hören: Es ist nichts zu finden.
Könnte es dann doch wieder Fibro sein, oder suche ich mal wieder nur eine Ausrede???? Ich war so voller Hoffnung und jetzt wieder niedergeschmettert.
Ging es jemandem vielleicht ähnlich? So langsam verzweifle ich trotz Psychos.

Es grüßt Euch

Liesle

 

[Colana]

Rehi Liesle,

als erstes habe ich Dir mal ein paar der Tipps abkopiert, weil diese WICHTIG sind:

Tipp 1:

Listet Euch auf, was Euch alles weh tut und welche Dinge ihr daraus folgend nicht mehr machen könnt:

Trockene, juckende Augen
Schleier oder verschwommen sehen
trockene Nase, trockener Mund ----> Durstgefühl ohne Ende
trockene Haut

eiskalte Fingerspitzen oder Finger oder Hände usw.
eiskalte Zehen oder Füße usw.
eiskalte Nasenspitze

Nachtschweiß
Gelenke sind nach Ruhe steif für ...... min

Muskelschwäche u/o - schmerzen (wie Muskelkater, nur viel schlimmer) in den Armen ----> z. B. keine schweren Taschen mehr tragen können, keine Fenster mehr putzen können
Beine ---> keine langen Strecken mehr laufen können
Rücken ---> keine Gegenstände mehr vom Boden aufheben können oder sich recken können

Dasselbe gilt natürlich auch für Gelenkbeschwerden u./o. -schmerzen
Kraftlosigkeit in Muskeln u/o Gelenken

oder

ihr könnt keine langen Strecken mehr laufen, weil ihr anschl Schmerzen in den ....... habt

ihr könnt nicht mehr lange sitzen, weil ihr anschl Schmerzen / Beschwerden in den ..... habt und Euch eineiern müsst

Konzentrationslosigkeit, Energielosigkeit, Haarausfall

Tipp 2:

Führt eine Zeit lang ein Schmerztagebuch:

Was tat

wann (morgens o abends o tagsüber, in Ruhe oder bei Bewegung, bei Kälte o Wärme)

wo

wie weh (wie war der Schmerz: brennend, juckend, ziehend, pochend, stechend, dumpf, feurig usw. und auf der Schmerzskala von 0 (gar kein Schmerz) bis 10 (nicht mehr aushaltbar)

http://www.schmerznetz.de/content/backgrounders/www.schmerznetz.de/merkblatt-schmerzbeschreibung.pdf

und

welche Gegenmaßnahmen halfen Euch? (Ruhe o Bewegung, Wärme o Kälte, welche Medis)

Auch hier könnt ihr Eure Beschwerden, Schmerzen usw. eintragen und ggf ausdrucken lassen:

http://rheuma-online.de/tagebuch/login

Tipp 3:

Wenn Eure Haut oder Eure Gelenke oder sonst irgendetwas anders aussieht als sonst, dann fotographiert dieses Gebiet (oder lasst es fotografieren)- sozusagen als Beweis... denn meist ist es am Untersuchungstag verschwunden.

Tipp 4:

Alles, was schriftlich anfällt bei Untersuchungen wie Blut-Untersuchungen, Röntgen-Berichte, Krankenhaus-, Kur- und Reha-Berichte, andere Untersuchungs-Berichte lasst ihr Euch als Kopie geben. Ihr legt so eine private Krankenakte an, müsst im Zweifelsfalle nicht andauernd in die Praxen rennen, um Kopien anzufordern und könnt Euch in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren.
Dies alles kann Euch auf dem Weg zur Diagnose helfen.
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Das nächste:
Was ist alles an Blutuntersuchungen gemacht worden? Wurdest Du schon ein Mal mit Cortison behandelt? Wenn ja - hat das Medikament geholfen?

Liebe Grüße
Colana

 

[Liesle]

Hallo liebe Colana,

Vielen herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort, aber es hätte mir
eigentlich klar sein sollen. Wenn nicht Du, wer dann?

Du hast mir ja bei meinem letzten Hilfeschrei schon geholfen, aber die
Tipps heute noch besser. Ich werde das Tagebuch sofort anfangen, da
die Ärzte ringsrum wirklich zu wünschen übrig lassen .
Helfen kann oder will Dir keiner von denen.

Bis denn, liebe Grüße

Liesle

 

[Liesle]

Fibro oder doch die Bandscheibe?

Guten Morgen, die Sonne scheint!

Allerdings nur draußen.
Ich bin immer mehr am zweifeln, ob bei mir die Fibro wieder zugeschlagen hat oder es leider Gottes doch die Bandscheibe ist.
Seit meiner Knie-OP im Dezember habe ich immer ( erträgliche ) Schmerzen im Knie, aber jetzt strahlen sie vom Rücken, über das Gesäß ins Knie aus.
Es sind inzwischen Kribbelparästhesien im rechten Fuß aufgetreten.
Eine Bandage fürs Knie und ein Stützkorsett für den Rücken trage ich auch, Magnetfeldtherapie brachte kurzzeitig Linderung.
Was sagen da die Experten im Forum?
Seit drei Tagen habe ich mich zu Valoron durchgerungen, um alles etwas erträglicher zu machen. Mit dem Ergebnis, dass die Schmerzen zu ertragen, aber nicht weg sind. Dafür kenn ich jetzt den Sinn des Fliegerliedes . Hätte ich eine Sektflsche geleert, wüsste ich wenigstens warum und es hätte geschmeckt.
Vor Ostern bekam ich als Ostergeschenk Dexa-Spritzen, ohne Erfolg.
Die Schmerzen sind täglich da, werden ab ca. zehn Uhr morgens stärker.

Colana, das Tagebuch führe ich inzwischen, könnte aber die Einträge täglich kopieren. Keine Veränderungen.

Einen schönen Sonnentag wünscht Euch

Liesle

 

[Colana]

Guten Morgen Liesl,

wieso wurde Dir denn mal ein Stützkorsett verschrieben?

Hast Du schon mal in irgendeiner Form Diagnosen erhalten?
Hast Du schon mal Cortison erhalten und Du warst dabei schmerzfrei?
Wann wurde das letzte Mal das Blutbild überprüft, was wurde überprüft und was kam dabei heraus?
Wurde Dein Rücken, Deine Hüfte geröngt?

Ich glaube im Augenblick definitiv nicht an Fibromyalgie. Sorry. Daher meine Fragen.

Viele Grüße
Colana

 

[Liesle]

Fibro oder doch Bandscheibe?

Hallo Colana,

das Stützkorsett bekam ich vor drei Wochen. Die Kniebandage bereits im Januar. MBT-Schuhe habe ich mir auch gekauft, in der Hoffnung, dass
ich meinem Knie einen Gefallen damit tue.
KG, Massagen, Kinesiotaping, Hot Stone, Lymphdrainage, ...... alles ausprobiert. Hilft alles nicht lange.
Die Blutwerte und Röntgen wurden im Dezember gemacht.
Also alles in allem durchgecheckt.
Vor Ostern bekam ich Cortison, ohne Erfolg.
Nach meinen Tropfen vorhin war ich innerhalb von 15 Minuten am Fliegen.
Das ist jetzt vier Stunden her und ich drehe mich immer noch.

Was mach ich jetzt? Eigentlich möchte ich morgen arbeiten gehen.

Es grüßt

Liesle

 

[Colana]

Wie waren Deine Werte?
Hast Du die Dir mal kopiert aushändigen lassen?
Wenn nein, dann hol es mal irgendwann nach, ebenso wie die Diagnose nach dem Röntgen usw.

Sollte es tatsächlich Fibromyalgie sein, dann kann Dir am besten ein Schmerztherapeut helfen.

Dann solltest Du auch mal schauen, ob Du mal ausprobierst, was Dir gut tut:
Wärme oder Kälte
Bewegung oder Ruhe

Was Du für Dich tun kannst?
Erlerne
Entspannungstechniken wie Autogenes Training u/o Muskelentspannung nach Jacobsen

Probiere Thai Chi bzw. Qi Qong aus.
Probiere Massagen oder Lymphdrainagen (werden meist besser vertragen) aus

Verteile den Tag über Ruhepausen, mach nicht alles auf ein Mal

kurz gesagt: so wenig wie möglich Stress

Auch Lebensmittel können der Lebensgefährtin Fibro Freude bringen bzw. uns die Schmerzen. Daher schau, ob Du alle Lebensmittel verträgst:
Kaffee, Schokolade, Zucker, Weißmehle, Tomaten, rote Paprika, Erdbeeren ---> alles was rot ist, Eier, Nüsse, Wein, Bier, Alkohol usw.

Ich hoffen dass ich an alles gedacht habe. Ein gutes Forum für Fibromyalgie ist der

www.fibromyalgie-treffpunkt.de

Dieser wird auch ärztlich betreut.

Viele Grüße
Colana

 

[Liesle]

Liebe Colana,

die Diagnose Fibro habe ich ja schon seit Jahren.
Dank Deiner Tipps vor über einem Jahr lasse ich mir auch immer alle Ergebnisse geben.
Außer Qi Gong habe ich alle Entspannungsarten ausprobiert. Am besten helfen mir Jacobsen und vor allem Klangschalentherapie.
Leider Gottes bekomme ich auch keine Rezepte für Lymphdrainage.
Wenn ich denke, was ich monatlich für alle Anwendungen selber zahle, wird es mir ganz schlecht.
Wärme tut mir sehr gut. Nur wie gesagt, seit fünf Wochen hilft gar nichts mehr. Ich denke morgens immer, es geht heute, aber ab 10.00 Uhr sind alle guten Vorsätze vorbei.
Ich werde mich jetzt mal im Fibroforum anmelden und sehen, was der Mediziner dazu sagt.
Wobei ich sagen muss, dass die Leute, die sich hier bei mir gemeldet haben, alle mindestens genauso gut Bescheid wissen.

Danke nochmals für Deine Tipps

Liesle

 

[sarahsophie]

Hallo Colana,
habe mir das Rheuma-online-tagebuch angesehen und eingerichtet. Das war ein sehr guter Tipp, wenn dieser auch im Moment nicht mir galt. Trotzdem herzlichen Dank, so hat man eine saubere Übersicht der Medis und kann diese jederzeit abrufen und den Ärzten vorlegen. Gleichzeitig gibt es einen guten Überblick über einen längeren Zeitraum. Werde mir über meine Essgewohnheiten (Lebensmittel) Gedanken machen und mal beobachten, das geht zugegeben leichter, wenn man es sich notiert. Gute Idee. Danke.

Viele Grüße
sarahsophie

 

[Liesle]

Schmerztagebuch

Hallo Colana,
Hallo Sarasophie,

es stimmt, das Schmerztagebuch ist eine feine Sache. Ich habe mich auch gleich dran gemacht und werde es nächste Woche mal meinem Arzt zeigen. Wobei der wegen dem Budget wahrscheinlich mal wieder keine Zeit hat.
Ich bin soweit, dass ich mich auf Privatrechnung behandeln lasse, nur um eine ansprechende Beratung zu bekommen.
Colana, nochmals danke für den Tipp mit dem Fibrotreffpunkt. Allerdings graut es einem, wenn man da die Diagnosen liest. Mannomann, gehts mir gut!

Liebe Grüße

Liesle

 

[Colana]

Das war ja auch nur als Tipp gedacht, damit Du mehr Info erhältst und vielleicht noch mehr Hilfestellung. Grüß mir den Felix und die Bettina.

Was meinst Du, was es noch für alles an Muskelkrankheiten gibt?

Gute Besserung und liebe Grüße
Colana