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fibro...und nun???

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von suse12998, 30. Mai 2004.

  1. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben

    einige von euch kennen mich, ich bin 36j. habe einen sohn der 16j. ist und an cP leidet. bisher habe ich mich also um cP gekümmert...welche medis, wie wirkt was und wie geht es anderen mit cP.
    ich selber leide auch seit jahren an immer wiederkerinden schmerzen, da bei mir aber nie ein rheumawert nachzuweisen war, dacht ich ich werde mit lichtgeschwindigkeit alt und ich stelle mich einfach an...ich habe mir ständig schmerzmittelchen vom HA geholt bis er meinte ich solle doch noch einmal zum rheuma dock gehen, nach vielen untersuchungen nun die diag. fibro...und nun? ich habe angst wenn ich lese was fibro ist und das es keine medis. gibt die wirklich helfen, ich habe angst das es eine kopf sache ist und ich habe angst weil ich nicht weiß was noch kommt...auserdem habe ich noch eine tochter die 10j. alt ist auch sie leidet ständig, einmal ist die achillessehne dann der rücken dann die fingerund zu zeit die adocktorensehne.auch bei ihr rheumawert nicht nachzuweisen...was ja gut ist... aber ich habe nur noch angst...

    ich mußte das alles einmal los weden und danke allen die es lesen und mir vielleicht tips geben
    liebe grüße
    suse12998 (achtet bitte nicht auf die rechtsch. lega)
     
  2. corinna19

    corinna19 Guest

    Hallo Liebe suse
    Erstmal tut es mir leid das du auch fibro hast. Wir kennen uns aus den chatt und wie du bestimmt weist habe ich auch fibro. Diese diagnose weis ich seit 3 monaten jetzt (knapp) 3 monate :D )
    Für mich war das auch ein schok und ich dachte ich würde damit nicht klar kommen zu dem kommt noch das du kinder hast bzw ein was auch krank ist.
    Ich weis das es schwer ist diese diagnose zu verstehen und zu verkraften aber du darfst nicht vergessen das man von fibro nicht stirbt und das es keine lebendsbedrohliche krankheit gibt das hat auch jemand zu mir gesagt nach dem ich wochenlang gejamert habe und geheutl habe( das soll nicht heisen das du es tust) nach dem ich es dan endlich begrifen habe habe ich angefangen das zutuhen was mir gut tut zm beispiel wassergymnastik schwimmen sol auch gut seihen voralding bei diesen tolen wetter und walken tuhe das was dir gut tut probiere es aus: Ich weis es hört sich doof an aber bei dieser krankheit kannst du nicht viel machen und was die sschmerzen angeht geh zu deinen hausarzt.Ich bekomme immoment 30mg morphium aber nur weil alle anderen schmerzmedis versagt haben.
    Du ich habe fast 3 ordner voller fibro infos wen du lust hast dan schick mir doch per PN deine adresse wen du wilst schick ich dir die infos

    Ich hoffe ich kann dir ein wenig helfen ( bin zwar noch neuling zwecks fibro aber ich habe schon unmengen infos gelesen.

    ICh drücke dich mal aus der ferne und wünsche dir ein schönes Pfingstwochenende

    Liebe grüsse Corinna
     
  3. Katharina

    Katharina Engelchen oder Teufelchen

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    Hi Suse!
    Auch ich habe schon lage mit der Fibro zu tun.
    Aber..es gibt durchaus wirksame Medis, nur muss jeder das geeignete Mittel selber finden.
    Katadolon, Mydocalm sind z.B. solche Medis. Ich selber nehme Valoron und bin bestens zufrieden damit.
    Hab keine Angst vor der Fibro, sie bringt Dich nicht um, sie bringt einen nur manchmal durcheinander. Manchmal sind die Schmerzen schlimm trotz Medis, aber das Gute daran ist, sie verschwinden auch wieder!!
    Zu Anfang haben die meisten Angst, wenn sie die Diagnose bekommen. Aber hier im Forum wirst Du immer Rat und Hilfe finden.
    Wenn Du erstmal gelernt hast, damit umzugehen wird es leichter, glaub mir!!
    Schönen Sonntag
    wünscht
    Katharina
     
  4. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Fibro und was nun

    Hallo Suse,
    ich lebe mit dem Anhängsel Fibromyalgie seit vielen Jahren.
    Schwer waren die ersten Jahre, weil keiner tips geben konnte.
    Mir wurde gesagt,das sind Schmerzen und dagen tun kömnnen sie
    nichts! Ich war in etwas in dem Alter, in dem du heute bist. So,
    da stand ich dann, damals, Diagnose Weichtheilrheuma.Heute
    heißt es eben Fibroymyalgie. Vor ca 1 Jahr habe ich die Diagnose
    nun noch mal gestellt bekommen.Von 18 Tenderpoinst habe ich
    nun alle 18 erreicht.Ich habe einiges umgestellt,
    auch die Ernährung und ich habe mich mit viel laufen und viel
    bewegen in den Griff bekommen. Aber das größte Problem der
    Fibromyalgie ist :jede/r Fibromyalgiekranke, reagiert anders und
    jede/r muß für sich das beste heraus finden. Mir bekommt Wärme.
    Ganz schlimm reagiere ich auf feuchte Kälte. Ich habe ja schon
    mal einiges zur Fibromyalgie geschrieben bzw. Infos gesammelt,
    wie viele andere der Mitbetroffenen auch.
    Wenn du ins Forum gehst , dann wirst du einiges finden. Nur du
    hast ja nicht nur Fibromyalgie, so ist es bei mir nun auch. ich habe
    Bandscheibenvorfälle und Arthrosen in allen Gelenken. Mittlerweile
    kann ich unterscheiden, was von der jeweiligen anderen Geschichte
    kommt. Einen gefallen tue ich der diesem Anhängsel nicht, es als
    Wichtigkeit in meinem Leben zu agieren. Das ist etwas, das ich im
    laufe der Jahre lernen konnte. Das hört sich erst mal blöd an, aber
    es geht. Ich wünsche dir, das du das auch lernst, denn es ist wichtig.
    Denn es ist nun mal so, da wo der die Schmerzen sind, da leidet auch
    die Seele. Ich habe neulich eine Aussage gelesen: "der Mensch, der
    bei Dauerschmerzen nicht irgendwann depresiv wird, der ist nicht normal."
    Ich wünsche dir von Herzen, das du deinen Weg findest und der
    Schreck bald vergeht.

    Liebe Grüße und noch ein schönes sonniges Pfingstfest.

    Glitzerchen
     
  5. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    hallo suse,
    ich kann deine sorgen gut nachvollziehen, ich schlage mich seit vielen jahren mit schmerzen rum und habe die erfahrung gemacht, dass man da von den ärzten sehr alleingelassen wird. umso wichtiger ist es, sich anderweitig zu informieren, was du ja auch tust.
    dein hinweis mit, dass bei dir kein rheumafaktor vorhanden ist und es deshalb fibro ist hat mich etwas stutzig gemacht, sicher hast du hier im forum auch schon davon gelesen, dass nicht unbedingt ein rheumafaktor vorhanden sein muss, vielleicht sollte da nochmal genauer nachgeschaut werden, zumal deine beiden kinder ja anscheinend auch von rheuma betroffen sind.
    also bei der häufung bei dir in der familie würde ich auf alle fälle nochmal nachhaken.
    eventuell lohnt es sich auch, die wohnung oder das haus in dem ihr wohnt mal untersuchen zu lassen, auf störfelder hin.
    ansonsten kann ich mich den anderen schreiberinnen hier nur anschließen, dass es sich lohnen kann z.B. mydocalm, katadolon und auch amitriptylin o. johanniskraut auszuprobieren, nicht jedes mittel wirkt bei jedem, aber die chance besteht, dass du dadurch noch zusätzliche hilfe finden kannst gegen deine schmerzen. ganz hilfreich können auch entspannungsverfahren wie progressive muskelentspannung oder qi gong sein.
    einen ganz lieben gruß schickt dir
    Towanda
     
  6. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    danke

    hallo ihr lieben

    ich danke euch für eure schnelle antwort... richtig besser ist mir aber wenn ich erlich bin nicht. ich habe im mom auch so viel anderen streß das ich nicht die zeit habe mich damit auseinander zu setzen und wie gesagt angst hab ich auch... ich hoffe ganz einfach das ich die gleiche kraft hab wie ihr und dann irgendwann auch damit umgehen kann...
    der rheumadock hat mir auch nicht viel gesagt, nur das ich mich an eine rheumaliga wenden soll und das ein bericht an mein ha geht.
    nun werde ich erst mal versuchen nicht zu viel zu denken und ein ruhigen pfingstmontag genießen.

    noch einmal lieben, lieben dank
    sagt suse12998

    ach eine adresse von einer rheumaliga hat die liebe merle mir geschickt!
    danke dafür noch mal...bussi
     
  7. cher

    cher "Hessisches Mädel"

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    Hallo suse,

    die Fibro hat mich jetzt schon mindestens 8 Jahre in ihren Klauen, bzw. zu dieser Zeit erhielt ich meine Diagnose.
    Mir hat während eines Krankenhausaufenthalts sehr geholfen, dass mir der Stationsarzt ein Buch über Fibro gab und meinte, ehe wir uns darüber unterhalten, sollte ich dieses Buch einmal lesen:
    Dr. Weiss: Fibromyalgie.
    Fibromyalgie ist bei Jedem anders, daher ist es sehr wichtig herauszufinden, was einem gut tut.
    Ich vertrage Wärme sehr gut, vermeide Nebel und Kälste, so wie Wind.
    Außerdem vertrage ich eine Bindegewebsmassage und Lymhtherapie sehr gut.
    Du solltest mit einem kompetenten Arzt besprechen, welche Anwendungen und Schmerzmittel gegeben werden. Es gibt auch die Musekelentspanner und Amytriptilin.

    Komm hier öfters ind en Chat und lass dich aufbauen, wenns dir schlecht geht.
    Dir wünsche ich alles Liebe

    cher
     
  8. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben

    heute werde ich den ersten schrit tuen (den zweiten den ersten habe ich ja hier gemacht) ich werde versuchen über die rheumaliga einen dock zu finden der mich unterstützt.
    @towanda, es wurde wirklich viel untersucht viele fragen, ganzkörper verschidene röntgenaufnahmen und mrt, ich denke schon das der rheuma dock mit seiner diag. richtig liegt zumal er weiß das es in unserer familie cp und arthrose gibt.
    nur leider redet der gute mann nicht viel und wenn man fragt fühlt man sich als würde man ihn unendlich nerven und die antwort beantwortet die frage nicht wirklich. also lasse ich es und versuche woanders hilfe zu bekommen.
    im mom ist es alles noch echt unbegreiflich für mich... ich bin in unserer familie die starke die immer alles regelt und für alle kämpft und für alle da ist,für mutter, schwester, kinder und natürlich mann... und nun das... fibro... ok ich muß mich erst an den gedanken gewöhnen nun auch für mich selbst zu kämpfen...ich hoffe das ich es schaffe.

    liebe grüße
    suse12998
     
  9. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Hallo liebe Suse,
    genau da setzt die Fibromyalgie an! Auch ich war die, die
    für alle und jeden die Kämpfe ausgefochten hat. Irgendwann
    streikt der Körper. Mein Doc sagt :sie haben Fibromyalgie bekomen,
    andere Menschen bekommen eben etwas anderes!" Ich habe lange
    gebraucht, bis ich es akzeptiert habe. Nur ohne es anzunehmen,
    wirst du weiterhin unnütz Kraft verschwenden.
    Ich drücke dich ganz lieb
    Glitzerchen
     
  10. Susi

    Susi Neues Mitglied

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    Hallo Namensvetterin :) ,

    auch ich habe vor einigen Monaten die Diagnose Fibromyalgie bekommen. Da ich schon jahrelang mit Schmerzen rumrenne, war ich erstmal froh, dass das Kind einen Namen bekommen hat. Ich habe es mit Katadolon probiert, das hat nicht gewirkt und nun nehme ich seit ca. 7 Wochen Antidepressiva (Amitryptilin). Bei diesem Medikament muss man mehr Geduld haben, da erst im Körper ein gewisser Spiegel aufgebaut werden muss, bevor die Schmerzschwelle erhöht wird.

    Mir ist es auch sehr schwer gefallen, die Diagnose zu akzeptieren und damit behaftet zu sein. Aber jetzt habe ich meine positive Lebenseinstellung wieder erlangt und bin froh über die Unterstützung meiner Mutter, meiner Freundinnen und meines Lebensgefährten. Sie alle haben den langen Weg zur Diagnose mit mir mitgemacht und mir oft geholfen. Dann noch mein Hund, mit dem ich jeden Tag mind. 1 Stunde spazieren gehe - das hilft auch sehr gut. Und ich mache wenigstens jeden 2. Tag (manchmal auch jeden Tag) Dehnungs- und Kräftigungsübungen, um beweglicher zu werden und die Muskeln zu spannen und entspannen.

    Morgen möchte ich zum ersten Mal die Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe unseres Ortes aufsuchen, die sich jeden 1. Mittwoch im Monat trifft. Die Leitung soll ein Physiotherapeut haben, was ja sicher ganz interessant ist. Wenn es allerdings eine "Selbstmitleids"truppe ist, bin ich dort ganz schnell wieder weg. Ich möchte dort nicht jammern, sondern nützliche Tipps zum Leben mit dieser nervigen Krankheit erfahren. Vielleicht ist in deiner Nähe auch so eine Gruppe, der du dich anschließen kannst?

    Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du mit der Diagnose gut leben lernst und deine Schmerzen vermindert werden können.

    Liebe Grüße,

    deine Susi