hallo liebe forumgemeinde, bin hier neu und hoffe jemanden zu finden dem es ähnlich geht. kurz zu mir: wbl, 37j, habe lt rheumadoc wg div beschwerden nach jahrelanger arzt-odyssee fibromyalgie. lt einem anderen rheumdoc entweder fibro oder eine kollagenose, obwohl im blut rein gar nix auf letzteres hinweist, ich nie fieber habe und auch sonst nicht die typ. kollagenose-sachen. erster doc weist daher eine kollagenose weit von sich. soweit, so merkwürdig das erst mal nur kurz zur vorgeschichte. was mich brennend interessiert, weil ich dazu im internet überhaupt nix finden kann, und weil es mir so spanisch vorkommt: seit einigen monaten hab ich nach (anstrengendem) sport (also nicht nach joggen o.ä.) folgendes problem: nach dem sport gehts mir noch gut. ich geh ins bett und wache am nächsten morgen mit brennenden, müden, oft auch trockenen augen auf. auch der hals kratzt zeitweise gaaaanz leicht, und die nase fühlt sich etwas staubig an - aber alles nicht so wie bei einer erkältung. als hätte ich am vortag auf dem staubigen bau gearbeitet und dabei ständig in die sonne geguckt. das geht dann den ganzen tag so, dazu fühle ich mich groggy, und über den tag entwickeln sich schmerzen in den muskelansätzen am gelenk, vorallem am knie und in den armen, aber kein schmerz IM gelenk. manchmal tun sogar alle muskeln am körper weh - aber nicht so wie bei muskelkater. zudem schwitze ich manchmal an solchen tagen dann recht flott, bzw mir ist recht warm von innen (lt fieberthermometer aber alles im grünen bereich). falle dann abends k.o. ins bett, und am nächsten tag ist der spuk aber wieder vorbei. inzwischen graut mir fast schon vorm sport, aber das aufzugeben käme mir einer kapitulation gleich. ich brauche es ja nicht zu erwähnen dass keinem doc zu diesem problem bisher was einfiel:=) es wäre toll wenn jemand dazu eine idee hätte oder jemand das kennt - das wär natuerlich nicht toll, wenn es noch jemandem so geht :o - aber vielleicht hilft es ja auch demjenigen zu sehen dass er damit nicht allein ist? lieben dank und viele grüsse an alle!
Hallo Pflanze, ich denke, es gehört zur Fibro. Ich bin schon nach z.B. 30 Minuten nordicwalking am Ende- als ich mal in einer Gruppe 1 h lief, bin ich anschließend immer ins Bett und habe geschlafen. Auch die Wassergymnastik der Rheumaliga belastet mich so, dass ich mir an diesen Abend nichts mehr vornehme und schlimmstenfalls einfach vor dem Fernseher liege. Am nächsten Tag geht es mir dann zwar besser, aber es frustriert mich schon, dass ich so viele viel ältere Leute wie mich kenne, die auch nach 80km auf dem Fahrrad noch topfit sind... ich war früher als ich noch fuhr nach 10 km am Ende. Ich denke mit Fibro sollte man keinen anstrengenden Sport machen, das tut einem nicht gut.Leichten sport hingegen regelmäßig- ich bin allerdings meist nach meiner Arbeit und den Arztterminen und KG usw. schon immer so geschafft.... Viele GrüßeKröti
hallo kroeti, danke für deine antwort! das tut mir leid dass es dir so geht. das mit dem frust kenne ich. besonders wenn man früher ziemlich sportlich war. was mich in dem zusammenhang eben wundert, ist diese merkwürdige begleitsymptomatik, sprich nicht nur k.o. zu sein, sondern noch dieses zusammenspiel aus brennenden augen, nase, und den schmerzen. google wirft ja so einiges aus, aber zumindest im internet scheine ich mit dieser kombi weit und breit allein zu sein alles gute!
hallo Pflanze08, es wäre natürlich hilfreich zu wissen welchen anstrengenden sport du betreibst (oder hab ich es überlesen?), und vor allem auch wo ;-). denn die beschriebenen symptome (...brennenden, müden, oft auch trockenen augen auf. auch der hals kratzt zeitweise gaaaanz leicht, und die nase fühlt sich etwas staubig an) könnten eine allergie sein auf irgendwas im sportcenter, eine allergie kann sich plötzlich entwickeln, oder es kann einfach zu trockene luft dort sein. das wär dann die einfachste lösung des problems. es bleiben dann die beschriebenen schmerzen, die u.u. unabhängig hiervon sein können ... ? sicca überprüft? blutwerte ok? genügend vitamine & co? beim fms (fibromyalgiesyndrom) werden bestimmte sportarten empfohlen, andere nicht. was passiert denn wenn du pausierst? vielleicht solltest du doch überlegen, ob du diesen sport weiter betreiben willst, da er dich offensichtlich krank macht, das kann es doch nicht sein ;-) lg marie
hallo marie, erst einmal danke für deine antwort! der sport ist so eine art tae-bo/kickbox mit hanteln/sandsäcken, sprich recht fordernd. in einer sporthalle, die eigentlich keine besonderheiten hat, sprich keine fiesen neuen farb-anstriche o. alte giftige böden oder sowas. mithalten kann ich da vom trainingsstatus, aber am nächsten tag kommt die strafe. allergie glaube ich eher nicht, bin diesbzgl schon mehrfach gecheckt worden, und die symptome kenne ich in abgeschwächter form auch so ohne den sport. sprich manchmal flackern einzelne symptome auch mal so auf, zb trockene glasige augen über mehrere tage, was dann irgendwann einfach wieder verschwindet. nur nach dem sport isses halt richtig übel, die ganze packung mit schmerzen, augen, platt. sicca noch nicht konkret überprüft, aber würde mich wundern, da symptome ja mal da sind und dann wieder weg. blutwerte, vitamine etc alles bestens. bei wenig anstrengendem sport wie yoga oder joggen habe ich die symptome nicht. sprich der harte sport ist dann wohl so eine art überforderung des ganzen systems, das ist die einzige erklärung, die mir bis dato einfällt. ist eigentlich auch erst seit ein paar monaten so, seitdem meine gesamtsymptomatik nicht mehr nur alle paar wochen/monate schubweise auftrat, sondern in einen latenten dauerzustand überging, der mal fast täglich ganz leicht bis mittelprächtig aufflackert. bei fibro soll man sich ja auch in der tat nicht so schinden, vielleicht zeigt mein körper dann auf diese weise dass es zu viel ist.. wenn er das über schmerzen tut, ist es mir ja noch klar, aber das mit den augen will einfach nicht in meinen kopf. danke und viele grüsse!
Ist das nicht CAPS? Hallo,bin beim Googeln eben auf Deinen Bericht gestoßen,der ja nun schon etwas älter ist.Aber da ich gerade davor über diese rätselhafte Krankheit mit diesen typischen Erkältungsmerkmalen gelesen habe,mußte ich Dir jetzt unbedingt schreiben. Ich glaube sie heißt CAPS und ich las über sie auf der Seite experto.de Ich hoffe,ich konnte Dir weiterhelfen! Liebe Grüße, Biggi
hallo dobiene,erstmal vielen herzlichen dank für den hinweis. das ist wirklich schön zu wissen dass sich andere menschen gedanken machen. habe mir die infos zu caps ua durchgelesen. habe aber -zum glück- nie erhöhte entzündungswerte oder fieber gehabt, ausschlag oa.denke dass passe ich nciht rein. da kann ich ja fast froh sein, dass ich "nur" das habe, was ich habe. inzw tippt auch ein dritter arzt auf fibro. habe nach langer recherche und vielen ausprobierereien mal vor ca 4wochen mit Q10 angefangen, das in dem zshg auch helfen soll. und was soll ich sagen: die beschwerden sind absolut unerwartet und um unfassbare bestimmt 80% besser geworden. ich kann es immer noch nicht glauben. hätte das hier ohnehin noch gepostet. vielleicht hilft es ja irgendjemandem auch. habe viel mehr energie, schmerzen sind deutlich reduziert, augen brennen so gut wie gar nicht mehr. ich hoffe so sehr dass es so bleibt. danke noch mal und LG
Hallo Pflanze, das totale k.O. nach anstrengendem Sport hat, denke ich, jeder mit Fibro. Ich habe auch ständig das Gefühl eine Erkältung zu bekommen, fühle mich abgeschlagen und habe ganz oft Halsschmerzen, sodaß ich nie ohne Halstuch herumlaufe. Ich schlafe sogar damit, denn das Fenster muß immer auf sein, sonst bekomme ich keine Luft und ich habe auch oft diese innere Hitze ohne Schweiß und Fieber. Gegen die Halsschmerzen nehme ich Meditonsin, sobald ich ein leichtes Kratzen verspüre und es hilft mir gut. Alles Gute!
..wollte mal ein Update schreiben zu meinem Posting. Was hat sich verändert? Die Symptome sind gleich geblieben - nach dem Erfolg durch Q10 (falls es das war) ging ein paar Monate später alles wieder los. Gab keinen bestimmten Auslöser. Und: die Reizschwelle ist deutlich gesunken. Heisst irgendwann kamen die Symptome auch nach Yoga, also auch damit aufgehört. Inzwischen bin ich bei einer Stunde leichter Gartenarbeit angekommen und es geht los. So richtig sind die Symptome immer erst einen Tag später da. Zusätzlich ist die Erschöpfung machmal so stark, dass ich heulen könnte ("ohne Grund"). Wenn man googelt, landet man mit sowas eher bei CFS. @Marly, habe deine Antwort erst jetzt gesehen, sorry und danke für deine Antwort. Dieses Erkältungsgefühl kenne ich auch. Ich weiss nicht, wie tief diese Reizschwelle noch sinken wird, und das macht mir große Angst. Kennst das jemand, dasss die Belastungsgrenze immer weiter gesunken ist?
Sport schaffe ich gar nicht mehr, weil ich für den Alltag so viel Zeit brauche. Als ich zur Reha war und keinen Haushalt usw. schaffen musste, da war ich regelmäßig schwimmen. Das war aber auch der einzige Sport, den ich schaffte. Meine Belastungsgrenze bis zur Erschöpfung liegt an guten Tagen bei zwei Stunden. Aber oft auch drunter. Dann muss ich eine Pause einlegen von etwa 1/2 bis eine Stunde. Danach starte ich zur nächsten Etappe. Wenn ich aus irgendwelchen Gründen die Pausen ignorieren muss, bin ich tags drauf von vornherein erledigt.
Hallo! Mir geht es ganz genau so. Kann auch "nix" mehr machen. Sport schon gar nicht - was aber ja total wichtig wär, um der Steifigkeit und der Verkürzung und Verhärtung der Muskeln entgegen zu wirken... . Aber wie soll das gehn? Ich bin dauererschöpft - nicht erholbar durch Schlaf oder Ausruhen. Dazu die permanenten Schmerzen - schwierig. Was Pflanze schreibt von wegen vor-lauter-Erschöpfung-grundlos-heulen-müssen kenn ich so gut!!!!!!!!!!!!!! Mein Kopf hat tausend Ideen, was ich an diesem Tag alles gerne machen würde und dann bremst mein Körper spätestens nach ner halben Stunde aus. Ach, was sag ich: ich bin ja von vorneherein total schlapp und kraftlos, schwer und müde. Gerade gestern hat mir mein Neurologe zum wiederholten Male bestätigt, dass ich KEINE Depression hab. Ich hab (u.a.) Fibro und CFS. LG
Hallo Pflanze, schön, dass du den Thread nochmal aufgegriffen hast. ich habe auch Fibro und meine Symptome nach körperlicher und auch geistiger Anstrengung kommen immer schneller. Meine Reizschwelle sinkt auch weiter. Mittlerweile mache ich Sukshma-Yoga (für gesundheitlich Eingeschränkte mit extra viel Entspannung), vor allem die Entspannung hilft meiner Muskulatur, ich habe weniger Verspannungen und dadurch weniger Schmerzen. Ich arbeite nun seit 5 Jahren nicht mehr, alle Kinder sind seit kurzem aus dem Haus und ich kann mir meine Kräfte endlich ganz nach meinem Rhythmus einteilen. Einen Tag was machen, einen Tag ausruhen. Nie 2 Sachen an einem Tag, dann kommt sofort die Quittung. Viel spazierengehen in der Natur, Einkaufszentren meiden oder schnell durch. Mich frustriert es sehr oft, ich fühle mich wie eine Mimose....aber mein Mann unterstützt mich sehr. Das ist mein großes Lebensglück. LG
Fibro hallo mir geht es genau so,mußte aus dem Sportverein austrten,kam nicht mehr ohne Hilfe von der Matte hoch (ich hätte heulen können,bin sehr gerne zum Sport gegangen) habe gelesen das sich die Sehnen verkürzen und das sind diese schlimmen schmerzen .was tun?? gestern habe ich im t v gesehen,das mann diese fibro-schmerzen mit der Aku-pressur-matte (die mit den vielen Nadeln) sehr gut lindern kann,hat da jemand erfahrung?? herzlich piffi
Hi Piffi, von so einer Matte habe ich noch nie etwas gehört. Klassische Akkupunktur hat bei mir zwar anfangs, aber auf Dauer nicht geholfen. Irgendwie hilft nur die richtige Dosierung. Beim letzten Yogatraining habe ich mich übernommen und nun quäle ich mich seit Tagen mit starken Schulterschmerzen (mußte ja unbedingt den Schulterstand ausprobieren - selber Schuld) und ich habe auch seit Tagen starken Muskelkater im Bauch, dabei waren die Übungen echt lächerlich im Vergleich zum anderen Yoga. Nun denn, ich werde in Zukunft etwas achsamer sein und die Übungen rechtzeitig aufhören und ich muß endlich mal lernen meinen Ehrgeiz zu drosseln und immer zu denken: das wird schon gehen...... Liebe Grüße
Fibro Hallo Marly Genau so ging es mir auch,wenn ich zum Sport ging,mann will sich ja nicht vor den anderen "blamieren" also hab ich auch alles mitgemacht,danach hatte ich die ganze Woche bewegungsschmerzen vom "feinsten" bis zur nächsten Woche ,als wieder Sport war. Ich kam manschmal die Treppen zu unserer Wohnung nicht mehr hoch. Im vergangenen Jahr habe ich den Sport mit 62 Jahren ganz aufgegeben (ich bib sehr gerne gegangen)heute bin ich soweit,das ich meine Haushalt (saugen,wischen u s w )mühsam schaffe,bin danach für Tage "kaputt" was nimmst Du für Medikamente ein?Wie schafst Du Deinen Altag? herzlich Piffi
Hallo Pflanze, hallo Almarantha und alle anderen, ich finde mich in Euren Aussagen zu 100% wieder: ich bin erschöpft, einfach extrem erschöpft. Schlafen bringt keine Erholung - ich wache früh genauso kaputt auf wie ich abends ins Bett gegangen bin. Dabei schlafe ich zehn bis elf Stunden. Wenn es ganz schlimm ist, fallen mir auch Duschen, Essen (Brot schmieren und zum Mund führen), anziehen usw. total schwer. Treppensteigen ist eine Qual, weil ich oben total kaputt ankomme. Jede körperliche normale Aktivität ist enorm anstrengend. Auch längeres Konzentrieren (Gespräch, Telefonat) ist schwierig (Kopfschmerzen, Ohrenrauschen). Vor fast drei Jahren diagnostizierte die Rheumatologin eine Kollagenose mit Verdacht auf Lupus. Quensyl half gut gegen die Schmerzen. Dann Zunahme der Erschöpfung, also MTX verordnet. Zuerst 15 mg, dann 22,5 mg. Nun abgesetzt und Kollagenose / Lupus ist es wohl doch nicht. Alle Blutbefunde sind in Ordnung (ANA war mal leicht erhöht). Depression? -> Nein, das hatte ich 2010 (Burnout, Depression…irgendwas davon). Das fühlt sich ganz anders an. Nun liege ich auf der Couch und ich denke: das möchte ich machen und dazu habe ich Lust und danach das und ich stehe auf und will … und quäle mich und sinke mit Tränen in den Augen wieder auf die Couch zurück. Weil es nicht geht! Sex? Ja, schön, aber danach bin ich total total kaputt. Und damit meine ich nicht diese wohlige Erschöpfung, die man liebt. Oh, es krabbelt am Ohrläppchen. Ich möchte mich kratzen, aber dazu müsste ich meinen Arm heben und … nein, das ist mir zu anstrengend. Bitte kein Krabbeln am Ohrläppchen - ich kann / mag meinen Arm nicht heben. Und nun? Seit einigen Wochen AU. Kriege auf Eigeninitiative (auch das ist bei Depression komplett anders) Akupunktur. Nun eine Vitamin B-Kur. Dazu Vitamin D und Magnesium gegen die Muskelschmerzen. Viel Ruhe und Schlaf und ich habe so etwa nur noch drei bis vier Tage die Woche, an denen "gar nichts geht". Vorher war es eigentlich täglich. Trotzdem - was soll ich machen? Wie soll ich wieder Vollzeit arbeiten? Ich finde mich von den Symptomen am ehesten bei CFS wieder. Aber wo ist der Arzt, der in diese Richtung mal schaut? Sorry - ich glaube, dass ich gerade keinen produktiven Beitrag zu Euren schrieb, sondern mich eher mal "ausgekotzt" habe. Musste wohl mal sein… Viele Grüße, FreieHeide
Hallo FreideHeide! Das ist so verrückt - Dein Beitrag könnte (außer Kollagenose und Lupus) 100% von mir sein! Ich fühle mich exakt genau SO! Vit D nehm ich seit Jahren hochdosiert - null Effekt. Magnesium halte ich nie durch zu nehmen - spätestens am dritten Tag wird mir schlecht vom Geschmack. CFS hat in meinem Fall mein Neurologe diagnostiziert - nachdem er erst meinte, es wäre eine Depression. Aber eine Depression/Burnout hatte ich vor gut drei Jahren - DAS fühlt sich tatsächlich GANZ ANDERS an! Genau was Du schreibst: man muss liegen, im Kopf entsteht was, was man gerne machen möchte, aber der Körper lässt es nicht zu - und dann kommt das Heulen. Treppen - ein Horror, Telefonate und Gespräche führ ich schon gar nicht mehr - viel zu anstrengend, Duschen - sich abtrocknen - Haare föhnen...eine Qual...weil man die Arme nicht hoch halten kann, weil einem die Knie weich werden, weil ich fast zusammensacke - und mich danach erstmal schon wieder hinlegen muss . "Normale" Leute sind nach dem Duschen fit und sehen erfrischt aus - ich seh aus, als hätte mich ein Vampir komplett geleert... . Heute das beste Beispiel - hatte ein paar Dinge zu erledigen - bin gut gelaunt los - um dann nach ner halben Stunde immer langsamer zu werden. Musste mich aber dann noch zusammenreißen, weil ich ein Gespräch zu führen hatte - und danach war´s aus. Schwindel, völlig abstruse Kraftlosigkeit, zufallende Augen, Schmerzen im ganzen Körper wie blöd - und es grad noch nach haus geschafft, wo ich komatös mit Übelkeit schon wieder auf´s Sofa musste, schweratmig und schon wieder den Tränen sehr nah wegen dieser fürchterlichen Schwäche!!!! und weil nix geht, was man möchte! Ach, es ist wirklich mitunter traurig - und keiner weiß ein Mittel dagegen. Ich bin jetzt seit 9 Jahren "dabei". Gruselig ist das. Ich danke täglich aus vollem Herzen, dass ich voll eu-berentet bin - würde so gern was arbeiten können - früher war ich Leitungssekretärin...aber daran ist nach wie vor nicht im Geringsten zu denken. Ich hoffe inständig, dass kommendes Jahr im Spätsommer verlängert wird. Liebe Grüße an Alle, Almarantha
Liebe Almarantha, wir sind "Zwillinge" Eineiige versteht sich. Nein, im Ernst - es tat mir gut zu lesen, dass auch andere Menschen solche Beschwerden haben. Denn manchmal denkt man ja doch: alles Einbildung? Habe ich das wirklich? Oder ist das nicht einfach auch normal? Ist bei Dir denn auch ein Wechsel spürbar: einen Tag geht so (und auch mal besser) und am nächsten Tag total schlimm? Musst Du auch so viel schlafen? Und hast Du auch Kopfschmerzen und Ohrenrauschen (oder -sausen)? Hast Du die Diagnose "CFS" (oder eine andere ähnliche) schwarz auf weiß? Und wer hat Dir das gegeben? Bis zum Sommer ist es noch lange hin. Ich wünsche Dir in erster Linie, dass Du Dich dann gesund fühlst, so dass Du wieder arbeitsfähig bist. Wenn es nicht geht, dann wünsche ich Dir, dass Deine Rente verlängert wird. Denn SO kann man nicht arbeiten gehen. Da hat man schon genug mit der Versorgung (Kleiden, Essen, Körperhygiene usw.) der eigenen Person zu tun. Viele Grüße FreieHeide
