Fibro und erhöhte BSG?

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Ina-Maus

Guest
Hallo allerseits,

per Zufall ist mir was aufgefallen: Ich war im April beim Rhematologen und habe die Diagnose Fibromyalgie bekommen. Um eine vernünftige Behandlung einzuleiten, hab ich unter Mithilfe meines Hausarztes einen Kurantrag für eine Rheumaklinik (am liebsten BadSäckingen) gestellt, der wurde erst abgelehnt, nach meinem Widerspruch muß ich jetzt zu einem Gutachter (ein Orthopäde *staun und wunder*). Für diesen Gutachtertermin hab ich mir neben dem Bericht vom Rheumatologen auch noch die Ergebnisse der Blutuntersuchung das Rheumatologen geben lassen, und siehe da...... Meine Blutsenkung lag zu diesem Termin bei 34 (Normwert: bis 20). Im Bericht des Rhematologen steht davon nichts!

Jetzt meine Frage, muß ich damit rechnen, daß die Diagnose gar nicht stimmt? Ich hatte 18 von 18 postiven Tenderpoints. Irgendwie versteh ich langsam gar nichts mehr. Dazu kommt noch eine familiäre Vorbelastung, meine Mutter hat Lupus, Crest und cP und meine Schwester Hashimoto und heftig erhöhter Ana´s, obwohl eine Blutuntersuchung der Rheumaklinik Aachen diese Ana´s bei meiner Schwester nicht festgestellt hat.

Kann man denn überhaupt noch irgendwem glauben?

lg, Ina
 
Hallo Ina;

Lass Dich nicht durcheinander bringen. Du kannst eine erhöhte Blutsenkung auch von einer völlig anderen Geschichte haben. Ein Zahn, Eierstock, Husten, Schnupfen, oder so was ähnliches. Der Wert von 34 ist nicht dramatisch erhöht. Es gibt auch Werte weit über 100. Wenn Du 18 Punkte positiv warst, ist die Diagnose wohl recht sicher. Aber die Diagnose schützt nicht vor anderen Erkrankungen. Wie Du hier nachlesen kannst, gibt es sehr viele Fibros die zusätzlich noch andere Krankheiten haben, teilweise auch rheumatisches. Eventuell muß mal noch nach anderen Erkrankungen gesucht werden.
Viel Glück mit der Kur
Gruß
 
Danke

Danke Verena,

jetzt bin ich wieder ein wenig beruhigt. Daß ich die Kur bewilligt bekomme, glaube ich im Moment nicht, es sei denn ich KÄMPFE es bis zu letzt durch, aber ob dafür meine Kraft reicht.

Bislang hab ich als einzige Therapie Zoloft bekommen, aber es besteht der Verdacht, daß es bei mir große Zysten in der Brust ausgelöst hat, weshalb es jetzt erst mal wieder abgesetzt wird, dementsprechend tut mir zur Zeit wieder alles, vor allem die Hände. Ein strammer Spaziergang ohne Handschuhe, und ich kann meine Hände erstmal wieder ne Stunde lang "auftauen".

Naja, schauen wir mal, am Mittwoch muß ich zum Gutachter :(

lg, Ina
 
Re: Danke

Hallo Ina;
Na dann war Deine erhöhte Blutsenkung vermutlich von den Zysten.
Das mit den Händen kenne ich auch sehr gut. Ich habe inszwischen von ein paar richtig schönen dicken Socken den Fuss abgeschnitten und trage den Rest dann als Pulswärmer. Das ist in der Zeit in welcher man noch nicht mit Handschuhen unterwegs sein möchte, dann ein bisschen besser als so ganz ohne. Weniger faule Menschen stricken sich so was. *g*
So wie Du Deine Fibro Diagnose beschreibst, würde ich an Deiner Stelle wegen der Kur nicht so schwarz sehen. Ich habe übrigens meine Diagnose damals in Bad Säckingen bekommen. *lächel* Aber nicht bei einer Kur, sondern ich war dafür hingefahren.
Du solltest mit Deinem Rheumatologen auf jeden Fall mal über Amitriptylin sprechen und versuchen anzufangen einen Ausdauersport zu machen. Schwimmen und Walking sind da sehr gut geeignet. Fast allen Fibros geht es mit regelmässiger, mässiger Bewegung etwas besser. Da musst Du sehr geduldig mit Dir sein und gaaaanz langsam anfangen und dann gaaaanz langsam steigern. Am Anfang hatte ich beim Laufen immer entsetzliche Schmerzen bekommen, bin aber weiter gelaufen und inzwischen hat sich das deutlich gelegt. Ist aber nur ein Tipp am Rande.
Viel Glück beim Gutachter.

Gruß aus dem heute wieder schön sonnigen Hamburg
 
Ausdauersport

Hallo Verena,

reichen 4 mal die Woche ca. 20 km Radeln mit ca. 20km/h als Ausdauertraining aus? *grins*

Ich bin absolut unsportlich, aber wenn ich das Nützliche mit dem Angenehmen verbinden kann, radel ich gerne zur Arbeit, solange ich mich nicht zusätzlich zur Fibro mit schlecht heilenden Prellungen rumschlage, weil ich (mal wieder) vom Rad gesegelt bin.

Mit der Blutsenkung hast du mich falsch verstanden, die war im April erhöht, die Zysten hatte ich erst jetzt im September, also kein Zusammenhang erkennbar. Wegen einer anderen Medikation wollte ich eine vernünftige fundierte Medikation, veranlaßt von Fachleuten und keine "imtrübenfischerei".

Besteht denn auch eine Möglichkeit ohne Kur nach Bad Säckingen zu kommen? Kann mein Doc mich einfach so dorthin überweisen?? Ich möchte eine wirklich gesicherte Diagnose haben von Fachleuten und nicht eine an der das Risiko "Verlegenheitsdiagnose" klebt. Es heißt ja bei Fibro hätte man noch "tausenderlei" andere Symptome, außer den Schmerzen, was bei mir eigentlich nicht der Fall ist. So schlafe ich zum Beispiel wie ein Engelchen *gg*

herzliche Grüße, Ina
 
Re: Ausdauersport

Hallo Ina,
das was Du da vom Fahrradfahren schreibst ist sicher gut, wenn es Dir auch gut tut. Mir bekommt das leider gar nicht. Da ich sehr viele Probleme im Hals- Nackenbereich habe, ist für mich das Walking auch besser, da dort auch die gesamte Oberkörpermuskulatur durchbewegt wird und da lösen sich bei mir wunderbar alle Verspannungen. Es knackt und kracht dann richtig und nach der anschliessenden heissen Dusche geht es mir deutlich besser.
Nun zu Bad Säckingen. Ich habe damals telefonisch einen Termin dort in der Amblulanz (bin aber privat versichert) gemacht und war auch nur ca. 20 Minuten dort. Die Idee mit der Fibro war mir nach der Lektüre eines Buches darüber gekommen und mein Hausarzt hatte noch nie was davon gehört. Ich habe mich dann schlau gemacht wer in der Umgebung (damals habe ich noch in Freiburg gelebt) unumstrittener Diagnostiker ist. Der Prof. Stratz in der Rheumaklinik Bad Säckingen ist einer der wenigen. Aber ausser der gesicherten Diagnose habe ich von dort nichts für mich verwertbares erhalten. Die Therapievorschläge von dort habe ich alle verworfen. Er hatte zu der damaligen Zeit ein Studie mit Navoban laufen und wollte natürlich auch dass ich das ausprobiere. Aber als Krankenschwester kenn ich mich ein bisschen aus und habe meine eigenen Wege gefunden. Eigentlich bisher so gut wie ohne Medis. Ich habe nur eine zeitlang mal Amitriptylin genommen, was ich aber, seit ich regelmässig laufe, auch nur noch gaaaanz selten mal brauche. Ich habe auch mal ne Kältekammertherapie ambulant durchgezogen, war ganz lustig, ob es viel gebracht hat, vermag ich nicht zu beurteilen.

Wenn Du noch näheres wissen möchtest, mail mich doch einfach an. Ich habe das eben getestet und hat funktioniert. Einfach auf meinen Namen klicken.

Gruß
 
Re: Ausdauersport

Hallo Verena
Ich wollte fragen, wie Du das mit dem Amitryptilin machst, nimmst Du das ab und zu, weil Du schreibst, Du brauchst es nur selten? Ich bin wie Du nur zu Diagnosezwecken nach Bad Säckingen - ich habe mir zwar das Navoban spritzen lassen, es hat mir aber nichts gebracht. Ich glaube auch, dass denen dort vor allem ihre Studie wichtig ist. Wie oft gehst Du denn Walken? Ich versuchs, 3 bis 4mal die Woche.

Gruss, Zoe
 
Hallo Zoe;
ich versuche auch so drei bis vier mal pro Woche zu laufen. Leider schaffe ich das nicht immer. Wenn ich laufe, dann aber inzwischen immer mindestens eine Stunde. Am liebsten alleine und mit Walkman auf den Ohren. *ggg* Das treibt ein bisschen an.
Wenn ich mal ein paar Wochen schlampig bin, merke ich das sofort, besonders im Nacken-Schulterbereich.
Das Amitriptylin nehme ich wirklich nur wenn es dick kommt. D. h. wenn zum Beispiel Vollmond ist (da schlafe ich eh besch.......) gleichzeitig noch Stress dazukommt und vielleicht grad auch ein Wetter das mir Probleme macht. Zum Glück ist das recht selten. Ich nehme dann so ca. 12 mg, ca. eine Stunde bevor ich schlafen möchte. Damit fahre ich am besten und habe am nächsten Tag keinen Überhang mehr.
Das mit dem Navoban in Bad Säckingen habe ich ähnlich gesehen. Weißt Du eigentlich dass dieses Zeug Krebskranken während der Chemotherapie gespritzt wird, gegen das Kotzen??? Ist ein echtes Hammerzeug, mit Hammernebenwirkungen. Und wenn ein Fibro gut drauf anspricht geht es ihm 4 Wochen besser. Na da hab ich aber dankend abgelehnt.
Grüß mir die Schweizer Alpen
 
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