Fibro, PSA, Axiale Spondylarthrities, Arthrose...

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Mira98

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Guten Morgen,

nach einer langen Odyssee von Medikamenten wurde in der Klinik im Mai alles abgesetzt,
da es hieß, die Schmerzen kommen 70% von der Fibro, 30% von der Arthose, 0% PSA . In der Skelettzintigrafie und im Blut waren keine Entzündungszeichen vorhanden. Es bestand sogar Zweifel daran, das ich überhaupt PSA habe, obwohl im MRT mehrfach eine Spondylarthitis diagnostiziert wurde...
Dieses ist nun 4 Monate her und ich muss sagen, das die Schmerzen doch wieder schlimmer werden. Blutuntersuchungen haben keine Entzündungszeichen gezeigt. Die Schmerzbereiche sind die selben geblieben (LWS, Kreuzdarmbein, Hände, linke Ferse, beide Sprunggelenke). Schmerzmedis helfen kaum/nicht, bzw. da ich auf so viele allergisch reagiere kann ich nicht testen, ob z.B. Arcoxia helfen würde.
Mein Orthopäde hat mich "rauskomplementiert" weil ihm das Beschwerdebild zu komplex ist. Meine Hausärztin weiß auch nicht weiter und schickt mich jetzt zur multimodalen Schmerztherapie in die Klinik, die alles abgesetzt hat. Termin ist im Oktober.

Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht, wo alles auf "Null" gesetzt wurde um zu schauen, ob die Erstdiagnose überhaupt stimmt?

Liebe Grüße
Mira
 
Mira98 schrieb:
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht, wo alles auf "Null" gesetzt wurde um zu schauen, ob die Erstdiagnose überhaupt stimmt?
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Guten Morgen, Mira, und herzlich willkommen bei r-o,

es ist nicht immer falsch, alles auf null zu setzen. Allerdings möchte ich annehmen, dass Du vielleicht beim Orthopäden und Hausarzt nicht ganz glücklich aufgehoben bist.
Ich an Deiner Stelle würde eine Vorstellung bei einem internistischen Rheumatologen (am besten in einer Institutsambulanz in einem Krankenhaus, das auf Spondyloarthritiden spezialisiert ist, sonst könnte es Dir wieder so gehen.....) anstreben; die fehlenden Entzündungszeichen (das sollte eigentlich inzwischen als Binsenweisheit breiter bekannt sein bei einschlägig behandelnden Ärzten) sind kein Beweis für Fibro oder gegen Rheuma.

Deiner muss sich jemand mit Zeit und Engagement annehmen!

Viel Glück dafür und lieben Gruß :)
 
Hallo,

lieben Dank für Deine Antwort. Ich bin jahrelang bei einem internistischen Rheumatologen und dann in einer klinischen Rheuma Ambulanz beim Chefarzt in Behandlung gewesen. Dort wurde ich immer nur mir den neusten Biologicals vollgepumpt. Ich glaube es gibt keines, das ich noch nicht hatte. Keines der Medis hat geholfen, nur Nebenwirkungen traten zu Hauf auf und ich habe 15kg zugenommen. Seitdem bin ich auf sehr viele Medis allergisch. Von Cortison bekomme ich nach 2 Tagen extreme Magenprobleme, kann dann nichts mehr essen.
Ich werde mit dem Arzt, der alles abgesetzt hat, das Gespräch suchen, wenn ich in der Klinik bin. Hatte eigentlich letztes Mal ein sehr gutes Gefühl dort. Der Chefarzt hatte sich viel Zeit für mich genommen. Leider ist Damp nicht gerade um die Ecke um dort eine "normale" Behandlung zu machen.

Hier vor Ort gibt es leider keinen Orthopäden, der mir helfen kann/will. Sobald die Ärzte die Diagnosenkombination sehen, lehnen sie die Behandlung ab.
Unglaublich aber wahr. Meine Hausärztin versucht das aufzufangen, leider sind ihre Mittel begrenzt.

Ich fühle mich momentan echt schlecht. Das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, verstärkt das Ganze noch. :(

Liebe Grüße
Mira
 
Mira98 schrieb:
Hallo,

lieben Dank für Deine Antwort. Ich bin jahrelang bei einem internistischen Rheumatologen und dann in einer klinischen Rheuma Ambulanz beim Chefarzt in Behandlung gewesen. Dort wurde ich immer nur mir den neusten Biologicals vollgepumpt. Ich glaube es gibt keines, das ich noch nicht hatte. Keines der Medis hat geholfen, nur Nebenwirkungen traten zu Hauf auf und ich habe 15kg zugenommen. Seitdem bin ich auf sehr viele Medis allergisch. Von Cortison bekomme ich nach 2 Tagen extreme Magenprobleme, kann dann nichts mehr essen.
Ich werde mit dem Arzt, der alles abgesetzt hat, das Gespräch suchen, wenn ich in der Klinik bin. Hatte eigentlich letztes Mal ein sehr gutes Gefühl dort. Der Chefarzt hatte sich viel Zeit für mich genommen. Leider ist Damp nicht gerade um die Ecke um dort eine "normale" Behandlung zu machen.

Hier vor Ort gibt es leider keinen Orthopäden, der mir helfen kann/will. Sobald die Ärzte die Diagnosenkombination sehen, lehnen sie die Behandlung ab.
Unglaublich aber wahr. Meine Hausärztin versucht das aufzufangen, leider sind ihre Mittel begrenzt.

Ich fühle mich momentan echt schlecht. Das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, verstärkt das Ganze noch. :(

Liebe Grüße
Mira
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Ich verstehe, dass Du Dich nicht gut fühlst. Wie Du allerdings auf das Gefühl kommst, nicht ernst genommen zu werden, nachdem jahrelang das gesamte Therapiearmentarium aufgewendet wurde, um Dir zu helfen, begreife ich weniger.
Mich macht das sehr nachdenklich.

Daher möchte ich Dir viel Glück und alles Gute wünschen, mehr will und kann ich dazu nicht sagen.
 
Ich fühle mich nicht ernst genommen, weil mich die Rheumatologen die letzten Jahre nie körperlich untersucht haben. Die MRT´s sind Jahre her.
Sobald ich sagte, es hilft nicht, wurde ein neues Medi genommen, ohne zu untersuchen/zu hinterfragen, warum es nicht hilft.

Danke trotzdem für die lieben Worte.
 
das einzige was hilft, ist einen neuen rheumatologen zu suchen.... und schmerztherapie ist bestimmt auch nicht verkehrt. ich hatte das gleiche problem und wurde erst stationär in bad kreuznach ernst genommen
 
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