hallo zusammen! laufe nun ja seit rund 3 jahren mit meiner juvenilen cp rum. habe nun auch einen sehr netten und kompetenten rheumatologen gefunden. war vor rund 2 monaten auch in garmisch in der kinderrheumaklinik. dort haben sie auch noch eine juvenile fibro festgestellt. sie erklärten mir dort, dass zum unterschied bei den erwachsenen, kinder oft keine oder nur wenige tender ponits haben, aber trotzdem unter einer fibromyalgie leiden. nun gut- also hab ich mich eben auf die diagnose sek. fibro und cp eingestellt (die cp haben sie in garmisch eher angezweifelt, weil sie zu dem zeitpunkt keine entzündungen sahen). weils mir nicht so gut ging, bin ich bei uns zu einem "fibro- spezialisten" gegangen. der war echt sehr nett und auch kompetent. hat mich auch genau untersucht und mir zugehört. er zweifelte die diagnose fibromyalgie aber an- er meint eher, dass meine beschwerden von der cp kommen- vielleicht auch eine hyperalgesie besteht. er meinte aber auch, dass man es natürlich nicht ausschließen kann, dass meine beschwerden mal das vollbild einer fibro annehmen- aber nun sehe es im nicht so aus. hauptsächlich habe ich eigentlich schmerzen in den gelenken- weniger in der muskulatur (vielleicht im rücken ein bisschen). tender points habe ich 8 positiv. der arzt meinte auch, dass der typische fibropatient auch muskelschmerzen hätte und eher verzagt bis depressiv ist. so von der psyche her gehts mir auch gut, hab keine angst vor später, keine panickstörungen und bin auch nicht depressiv (fragte er alles durch). außerdem helfen mir schmerzmittel gegen die schmerzen- ich brauche zwar teilweise eher mehr, aber sie helfen! fibro- patienten, meinte er, helfen die eher wenig. wie ist das denn bei euch???? weil ich auch nicht so gut schlafen kann, v.a. einschlafen hat er mir saroten verordnet. er meinte auch, dass das von der cp kommen kann. und die tagesmüdigkeit würde er auch eher dem zuordnen. ansonsten habe ich eigentlich keine symptome die auf eine fibro hindeuten- veilleicht das sicca syndrom. der schirmer test war eindeutig positiv- aber "zu gut" für die diagnose sjögren-syndrom. außerdem hab ich noch gladem (sertralin ist der wirkstoff, falls das präparat in deutschland anders heißt) verschrieben bekommen. mal sehen wie das wird....... die behandlung geht ja doch in richtung fibro. mein rheumatologe hat dazu natürlich noch eine andere meinung... wie solls auch anders sein er meint, dass ich sicher keine fibro habe, sondern meine beschwerden sicher von der cp kommen. dass ich ständig schmerzen, wenn auch teilweise eher leichter, habe, meinte er, kann auch von der cp kommen. m.e. sind aber keine eindeutigen entzündungen vorhanden (ich nehme derzeit aber auch 10mg prednisolon und mtx natürlich). mein rheumadoc hat aber im allgemeinen die meinung, dass es keine sek. fibro gäbe, denn "welcher chronsich kranker hätte die dann nicht?" so stellte er mir die frage. bei mir meinte er wäre die äußerst fraglich, denn was sei denn typisch für die fibro, was nicht bei einer cp auch sein kann. ich denke deshalb so genau drüber nach, weil mein rheumatologe natürlich weitere schritte einleiten möchte.... erstmal soll ich vom predni ein bisschen runter. das habe ich ja auch vor.... wenns nicht gut geht, will er mit sulfasalazin anfangen. außerdem hat er vor, dass wenn das mtx nicht besser wirkt bis november (dann nehm ichs 6 monate) möchte er mit einem biologicum anfangen. welches meinte er, sollten wir uns später den kopf zerbrechen. so bin ich ja echt voll froh, dass mein rheumatologe das so ernst nimmt- aber dennoch kommt mir der zweifel, was ist wenn meine beschwerden nicht eindeutig von der cp kommen. ..... was denkt ihr denn drüber? lg petra
das ist... aber eine umfassende fragestellung. mom bin ich nicht merh ganz so fit petra, aber auf zwei aussagen möchte ich doch sehr eingehen. also das mit dem depressiv bei der fibro. mir teilte mal ein doc in einer naturheilklinik mit,das ich komischerweise keine typische fibro bin (und ich *hä* schon wieder schubladendenken??) und ich sollte mal ein paarmal mehr spazieren gehen etc. dann würde das schon gehen. aber an meinem rückenschmerz haben sie nichts gemacht. komisch. jetzt hat sich herausgestellt, das ich eine sek.fibro habe und primär was entzündliches.wieso sollen es denn alle haben die eine erkrankung haben? ich finde die aussage blöd,denn noch sind wir alle individuen und der ein oder andere reagiert auf dinge nunmal anders...und das auch in form einer erkrankung und in reaktionen auf medis. mir haben mal medis geholfen mal nicht. klar kann man das ein oder andere nicht genau demn krankheitsbildern zuordnen...sie aber einfach abzutun finde ich nicht okay. und ob das kind nun sek. fibro, oder chronisches schmerzsyndrom etc. heißt ist für mich irgendwie mittlerweile egal.wichtig ist, das einem geholfen wird. mein schmerzdoc meinte mal, das die tenderpoints mal eine hilfestellung sein sollte...aber man kann doch nicht sagen, der mit 6-9 punkten (an dem untersuchten tag) hat keine fibro aber der der mehr als 11 hat, hat sie. klar, heutzutage mag man immer noch nicht die diagnose fibro hören.ist immer noch umstritten...aber genau so ist es ´mit dem thema..entz.rheuma und keine zeichen im blut. was da alles erzählt wird...haarsträubend... nun ja, was ich damit sagen will. laß dich nicht verunsichern. sehe zu, das du eine vernüntige für dich "hilfreiche" therapie findest....! mir geht es mom wieder etwas besser aber es kann in einer stunde schon wieder ganz anders sein...und so ist es mit den tenderpoints auch. wenn die haupterkrankung aktiver ist,setzt sich die fibro gerne immer mit druff uff den zug....(faule socke.....;-)) )!als ob sie lauernd an jeder ecke auf nen erneuten schub wartet. hoffe,ich konnte dich ein wenig unterstützen.....liebe petra. drück dir die daumen, das die neuen wege besser sein werden. biba liebi p.s. die sek.fibro ist oft so ausgeprägt und hartnäckig,das sie sogar bleibt, wenn die haupterkrankung gut im griff ist. leider...! sieh mal hier: http://rheuma-online.de/krankheitsbilder/fibromyalgie.php3 wird auch die sek.fibro erklärt.
hallo liebi! erstaml danke für deine ausführliche antwort. es ist sicher auch mal die frage zu stellen "was ist ein typischer fibro-patient". ich denke, dass da auch jeder arzt was anderes drunter versteht. aber wo die grenze zu entzündlichen schmerzen sind, sollten die ärzte doch wissen, bzw sich mal einigen abgesehen davon- auch wenn man nicht der typische fibro-patient ist, könnte man ja doch in die "gruppe" fibro reinfallen, auch mit weniger typischen symptomen. du sagst es schon- eigentlich gleich wie cp und keine entzündungswerte im blut (hab ich übrigens auch nicht- aber trotzdem die cp). stimmt auch, wie die schmerzen heißen ist eigentlich egal- eine wirksame behandlung muss man finden. mal sehen wie sich das mit dem gladem und saroten entwickelt. schlafen kann ich schon mal ein bisschen besser aber ich denke, es könnte schon der richtige weg sein. lg petra
