Hallo an alle mit Fibro-Kenntnissen mir hat mal ein Rheumatologe diese Diagnose gegeben. SElber glaube ich nicht so recht daran, obwohl es ca. 80% Übereinstimmung bei entsprechenden Symtpomlisten gibt. Ich schreibe kurz, warum: neuropathischer Schmerz der Unterarme (besonders nach Belastung der Ellenbogen) Muskelabbau der Unterarme Chronisch-neurogene Schädigung wurde per Muskelbiopsie gesichert sowie durch EMG (in allen getesteten Muskeln) ich stelle herabgesetzte Sensibilität besonders im Rücken fest (ich bin nämlich eben gar nicht berührungsemfindlich) Triggerpunkte tw. gar nicht vorhanden (so hat es die Rheumatologie RUhrklinik bestätigt, sie schreibt nur was von fibro-elementen) irgendwie scheint sich mein Knorpel abzubauen auf Prednisolon habe ich sehr gut angesprochen ich habe mit einer leichten Hashimoto bereits eine AI was aber doch übereinstimmend ist: die totale Erschöpfung/Müdigkeit Beteiligung des Magen-Darm-Traktes phasenweise extreme Geräuschempfindlichkeit Schwindel, Übelkeit Raynaud Syndrom (was ja auch bei AI vorkommt) Ich habe die Diagnose "Fibromyalgie" jetzt aber doch mal genuzt für meinen Reha-Antrag. Ansonsten stand eben nur noch Depression/Somatisierungsstörung zur Auswahl und eine reine Psycho-Reha würde mich ja nun ganz gewiss nicht weiterbringen. DAs meint auch meine Schmerz-Therapeutin. (außerdem bekommt man davon ja auch keine chronisch-neurogene Schädigung. Von der Fibro aber ja wohl auch nicht...) Allerdings habe ich die Rentenversicherung darüber informiert, dass eine chronisch-neurogene Schädigung im Raum steht und deshalb weiter abgeklärt wird.... Meint ihr, dass das so richtig war? Ich finde es schwierig, sich Behörden gegenüber in meinem Sinne zu verhalten Zur Zeit fühle ich mich für eine REha aber gar nicht in der Lage. Mir geht es jeden Tag schlechter und müder...Ich weiß gar nicht, wie es weitergehen soll..
Hallo Pinkyblue_Sky! Am besten wäre für dich vermutlich eine Reha in einer Rheumaklinik, die sich aber auch mit Fibro auskennt. Was deinen neurogenen Schmerz betrifft, der könnte z.Teil durchaus mit der Fibro zusammenhängen, es gibt ja inzwischen nicht mehr ganz so neue Studien, wo festgestellt wurde, daß es sich bei Fibro um eine Erkrankung der sog. Small Fiber handelt, also um eine Erkrankung der kl Nervenfasern. Hier zur Info: http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/55352 Inwiefern aber da Muskel-und Knorpelabbau dazu paßt, wage ich nicht zu beurteilen, mir ist es auf alle Fälle neu und auch daß Cortison hilfreich ist, paßt nicht wirklich. Bei der Fibro geht es um Tenderpoints! Es sind Sachbearbeiter, ich glaube nicht, daß da jemand medz. Kenntnisse haben, notfalls kannst Du aber einen Antrag stellen, wenn dir die Klinik nicht zusagt. Ich weiß nicht aus welcher Ecke Deutschlands Du kommst, aber Bad Säckingen und Oberammergau haben sehr viel Erfahrung mit Fibro und auch mit rheum Erkrankungen. Da ist die Frage, ob dir ein Akutaufenthalt in einer Rheuma-oder Schmerzklinik im moment nicht mehr helfen würde?
Hallo! danke! Es ist ein guter Hinweis, mit der Diagnose "Firbro" in eine Rheumaklinik statt in eine psychosomatische zu gehen (bei beiden gibt es ja den Bereich Fibro). Ich glaube auch, dass es bei mir eher ein immunologisches Problem ist, als ein seelisches... Mein Körper dreht aktuell wieder total durch und dabei ist auch ein allergischer Prozess beteiligt (bin Atopikerin). Das zeigt mir, dass es ein entzündlicher Prozess ist. Ich weiß, dass Kortison meinen Zustand wieder jetzt sehr verbessern würde, aber ich will ja erst wissen, was überhaupt los ist. Deshalb schmiere ich es nur lokal auf meinen Ausschlag in den Ohren (den ich seit ca. 20 Jahren habe). Und ein wenig Allergiemittel, weil mir diese Nacht wieder der Hals zugeschwollen ist.. Da ich vor ca 5 Wochen eine Stoßtherapie mit Predni hatte (wegen meiner saisonal auftretenden Dyspnoe), denke ich, dass ich noch ein paar Wochen warten muss, um nicht die Werte zu verfälschen. Letztes Jahr hatte ich die gleiche Situation: Erstmals Lungenprobleme gehabt,, 250 mg Predni bekommen und dann war ich in der Rheumaklinik Ruhrgebiet (die auch wirklich gut war). Und dann waren die WErte - bis auf die ANA - normal. Diese lagen bei 1:300, was ja nicht wirklich hoch ist. In 2,5 Wochen habe ich meine Wiedervorstellung in der neuromuskulären Ambulanz in Münster. Da warte ich jetzt seit einem Jahr drauf. So lange will ich auf jeden Fall durchhalten, um zu sehen, ob es einen neuen Status gibt....Gestern konnte ich nur sitzend abhängen.
Hallo Pinkyblue_Sky! und es ist gesichert, daß es sich nicht um eine Psoriasis/Schuppenflechte handelt? Deine Beschreibung von den muskulären Beschwerden erinnert mich nämlich sehr stark an meine Schwester, die vor ca 5 J massive Beschwerden bekam und zeitweise sogar im Rollstuhl saß, weil die Beinmuskulatur nicht mehr wollte. Zuerst ging man von MS aus, die allerdings erneut im moment wieder abgeklärt wird, aber nach vielen Wochen und Monaten war die Diagnose Psoriasis Arthritis gestellt, obwohl sie bis dahin noch nie eine Hautbeteiligung hatte, ich aber habe eine Pso. Mit der Therapie ging es ihr dann langsam besser und dann bekam sie die ersten Hautstellen. Vielleicht sollte man auch mal in diese Richtung bei dir schauen?
Hallo Josi, nein, das ist nicht gesichert....ich bin sogar gerade beim Hautarzt, weil ich so komische Nagelveränderungen habe. Er meinte, das sähe nicht aus wie ein Pilz..Ich bin nächste Woche beim Lungen-/Allergiearzt und lasse noch eine Probe von dem Nagel entnehmen... Dran gedacht hatte ich schonmal..
Hallo Pinkblue_Sky! Es gibt ja auch eine Nagelpsoriasis, Bilder im www gibt es genug, Du mußt allerdings davon ausgehen, daß es nur sehr stark befallenene Nägel sind, die Du da zu sehen bekommst, es gibt da viele verschiedene Stadien. Das ist auf jeden Fall sinnvoll, daß Du da dran bleibst
Ja, ich mache mal einen Termin bei einer ganzheitlichen Dermatologin. Es sind auch mehrere Nägel betroffen...kann schon sein...Danke für den Hinweis..
Aber ich habe dazu nur GElenkprobleme gefunden....ich habe aber Muskel- und Sehnenbeschwerden und extreme Müdigkeit. Passt das trotzdem? Ich kann nur meine Ellenbogengelenke nicht mehr einsetzen...aber ich gehe davon aus, dass das auch muskulären Ursprungs ist..
Hallo Pinkblue_Sky! Bei mir sind sehr stark die Sehnen und Muskelansätze betroffen, meine Achillessehnen wechseln sich ab und das geht hoch, bis zur Mitte der Wade, dann die Hüft-Ellbogen-und Schulteransätze der Muskulatur sind ständig entzündet. Die extreme Müdigkeit trifft auf so ziemlich jede Autoimmunerkrankung zu und dazu gehört die PsA auch. Leider muß ich sagen, daß die Entzündungen der Muskel-und Sehnenansätze bei mir durch die medik. Therapie nicht wirklich besser werden, die Gelenkentzündungen schon.
Ok, das ist schade. Ich weiß, dass bei Weichteilbeschwerden oft Chloroquin gegeben wird...Stimmt das? Mir geht es jeden Tag schlechter. Mein Kopfgelenk fühlt sich entzündet an, alles tut weh, ich bin müde und fertig. Also wenn es in der Neurmuskulären Ambulanz keinen neuen Hinweis gibt, werde ich mich wohl wirklich nochmal in eine Rheumaklinik einliefern lassen. Oder es klappt schnell mit der Rheuma-Reha. Ich werde einfach versuchen, so eine zu machen. Die psychosomatische Schiene hat mir bisher nicht weitergeholfen...
Hallo Pinkblue_Sky! Davon weiß ich nichts, ich habe ja auch Gelenkbeschwerden/entzündungen, die durch jahrlange Nichtbehandlung sehr ausgeprägt sind. Ich habe mit MTX angefangen und bin inzwischen bei MTX und Simponi (Biologica) angekommen.
Auf jeden Fall war das ein interessanter Hinweis, Josie. Bei näherer Untersuchung habe ich auch bei meinen Fingernägeln einen sogenannten Tüpfelnagel gefunden (habe mir die Bilder im Internet zum Vergleich angesehen). Es ist der Finger, der sich seit einiger Zeit im Mittelgelenk sehr stark überstrecken lässt...es sind natürlich nur kleine Mosaik-Steinchen, aber wenn man so Schmerzen und Scwäche hat und weiß nicht woher, geht man natürlich jedem Hinweis nach....
Hallo Pinkblue_Sky! Ich kann es sehr gut nachvollziehen, bei mir hat es 7 Jahre gedauert, bis aus einzelnen Mosaiksteinchen ein Bild geworden ist. Ein Tip noch, mach mal ein Foto von den Fingernägeln, das Du, falls notwendig ist vorzeigen kannst. Leider kann es passieren, daß bis zum Arzttermin die Fingernägel wieder "normal" sind und heißt es wieder,"ich kann nichts krankhaftes sehen".
Ist halt nur die Frage, wie meine neurologischen Beschwerden da rein passen. Ich habe bei PSO nichts über Beteiligung des Nervensystems gefunden und ich habe eine gesicherte chronisch-neurogene Schädigung... Bei mir geht auch zum Beispiel Schwimmen nicht mehr, weil das die Ellenbogengelenke nicht mitmachen. Dazu schweigen sich die Ärzte aber aus...mit Somatisierungsstörung hat das jedenfalls nichts zu tun.
Hallo Pinkblue_Sky! Bist Du schonmal in einer Muskelsprechstunde gewesen? Gibt es an größeren Kliniken/Unikliniken, mußt Du mal googeln, wo die nächste in deiner Nähe wäre. Leider ist es so, man kann auch "Läuse und Flöhe" haben, meine Schwester hatte auch muskuläre Probleme/Schäden, bei ihr kam es aber von einem Bandscheibenvorfall.
Entschuldigt bitte, dass ich mich hier einklinke. Hallo pink. Habe ich das richtig gelesen, Du bist auch über empfindlich und neigst zu Allergien? Ich bin nämlich mittlerweile gegen jedes Schmerzmittel allergisch. Bis auf Voltaren. Und ich bin immer auf der Suche nach Gleichbetroffenen, zum Austausch.
Hallo Pinkblue_Sky, was wurde eigentlich aus dem Verdacht auf Ehlers Danlos Syndrom oder Hypermobiltätssyndrom bei dir ? Durch Hypermobilität kann es ja auch zu Sehnenentzündungen und Beschwereden an Weichteilen kommen. Ich habe auch mehrere Erkrankungen und schlie0e mich Josie an, man kann tatsächlich Flöhe und Läuse haben. Ich bin unter anderem auch Hypermobil, obwohl ich auch eine Mischkollagenose und Vaskulitis und noch einiges anderes habe.
Hallo! @Josi: Ja ich bin regelmäßig in einer neuromuskulären Ambulanz. In zwei Wochen wieder @ Puffelhexe: Ja, ich bin Atopikeren und auf alles mögliche allergisch. Auf Medis zum Glück aber noch nicht, außer Penicillin.. @Lagune : Ich war mit dem EDS Verdacht in Marburg bei einem darin erfahrenen Dermatologen. Der meinte nur, ja, ich sei wohl hypermobil. Aber ich hätte ja sichtbare Atrophien an den Armen, also sei es was Neurologisches und käme nicht vom EDS. In der Schmerzklinik hat man mir die Atrophien auch bestätigt, aber die Neurologen sehen das nicht... das ist wieder alles so verrückt, dass man aus der Haut fahren könnte.....Nächste Woche habe ich Termin bei einer guten Hautärztin. Die ist privat, aber das soll es mir wert sein. Vielleicht hat die noch eine Idee und kann die Nagelveränderungen einordnen. Danke für Eure lieben Rückmeldungen! Ja, ich habe bestimmt auch einen Mix von Dingen.....
Lieben Dank pink für deine Antwort.Vielleicht darf ich mich ja eventuell mal bei dir melden, wenn ich Fragen zu den Allergien oder der Diagnostik habe.Erstmal liebe Grüße.
