Hallo zusammen Ich habe seit bald vier Jahren Fibro. Ich habe jedes Jahr mal Zeiten (das letzte Mal von Dezember bis Mitte August), in denen ich sozusagen keine Schmerzen habe. Lediglich habe ich dann das Gefühl, dass ich nicht ganz so viel Energie haber wie Gesunde. Nun hat mich die Fibro aber wieder voll erwischt. Saroten und auch Navoban nützen bei mir nichts. Ich versuche jedoch, mich 2-3 Woche zu bewegen (Fahrrad, Inliner etc.) Kennt Ihr das auch, dass Ihr manchmal monatelang schon fast "geheilt" seid und dann gehts wieder los? Sonst lese ich oft nur von Dauerschmerzen? Danke für Eure Antworten, Zoe
Hallo Zoe! Ja, geht mir auch so. Im Moment bin ich ziemlich schmerzfrei, und ich habe es auf unseren Italien-Urlaub geschoben. Denn da ging es mir im Gegensatz total gut. Bestimmte Sachen kann ich jetzt zwar auch nicht, aber ich genieße diese Zeit ganz besonders. Bauchtanz, mit dem Hund gehen, mit den Kinder toben ohne zu überlegen, ob das jetzt alles wirklich so klasse ist - so ist es doch echt schön. Aber ich weiß, daß ich irgendwann wieder Schmerzen haben werden - also nutze ich die Gelegenheit. Allen auch eine schöne schmerzfreie Zeit. lg Isi
Hallo, fast schmerzfreie Zeiten (etwa 7 Monate) hatte ich auch schon mal, ich kam ohne Schmerzmittel aus und dachte schon, die Diagnose Arthritis mit sekundärer Fibromyalgie wäre evtl. falsch und ich würde wieder gesund... War leider kein dauerhafter Zustand :-( , seit 21 Monaten muss ich u.a. tgl. 150 mg Diclofenac nehmen, um einigermaßen über die Runden zu kommen. Versuche, Schmerzmittel zu reduzieren rächen sich bitter. Ich hoffe trotzdem, dass es irgendwann mal wieder besser geht - und dann werde ich diese Zeit so gut es irgend geht nutzen! Gruß, Gisi
Hallo, ich bin leider nie ganz schmerzfrei. Habe Sek.Fibromyalgie -Sjögren, Skoliose und Kyphose und div. andere Feinheiten. Es gibt wohl Zeiten, da ich von der Kraft her viel gemacht kriege. Momentan ist es bei mir wieder ganz schlimm und ich weiss echt nicht wieso. Das Wetter ist doch momentan auch gut. Wollte die Türen abwaschen in der Wohnung und schaffe gerade mal eine,dass ich nicht zu schlapp zum atmen bin ist alles. Dann kriege ich immer Wut, dass ich nix mehr kann. Aber schließlich weiss ich ja auch, dass es irgendwann auch mal wieder besser wird. Liebe Grüße Bea
Liebe Zoe, das kenne ich auch. Seit circa 7 Jahren habe ich nun die Diagnose Fibro. Ich hatte auch die ganzen Jahre eine schmerzarme bzw. auch schmerzfreie Zeit. Diese Zeit wurde dann leider immer kürzer. Seit diesem Jahr, ich vermute durch das ziehen drei schwer entzündeter Zähne, habe ich leider kaum mehr eine schmerzfreie Zeit. Heute ist nur noch die Intensivität der Schmerzen ausschlaggebend. Außerdem bin ich auch nicht mehr belastbar.Wie Bea geht es mir momentan leider schlecht. Ich weiss aber auch, dass irgendwann wieder bessere Zeiten kommen. Also: Kopf hoch!!!! Ich hoffe, dass du bei einem guten und verständnisvollen Rheumatologen bist. Warst du schon in einer Rheumaklinik? Das solltest du machen. Schmerzmittel nehme ich nicht regelmäßig, sondern nur, wenn ich dies nicht mehr aushalte. Ich hoffe, du kommst auch zu uns in den chat. Bis bald cher (Conny)
Fibro Links Hallöchen an alle Fibros; Hier ein Link zu einer Seite über chronische Schmerzen und Antidepressiva (z. B. Amitriptylin) http://www.aerztezeitung.de/docs/1999/03/01/038a0401.asp und das hier ist ein Link zu Infos über Serotonin, was ja auch im Verdacht steht mir unserer Erkrankung ursächlich zu tun zu haben. http://www.deam.de/katalog/econ/e005i.htm Gruß
Medis Hi Cher Welche Schmerzmedis nimmst Du? Ich hab schon allerlei ausprobiert: Paracetamol, Aspirin, Tramadol, Valoron, Diclofenac etc. etc. und nichts wirkt auch nur im Ansatz. Und nimmt von Euch jemand Mydocalm? Gruss Zoe
Re: Medis Hi Zoe, ich nehme nur Paracetamol (100mg Zäpfchen), Novalgin und wenns sehr hart kommt Valoron. Wenn ich mich kaum vor Schmerzen bewegen kann, gehe ich zu meinem Hausarzt und lasse mich mit Kochsalzlösung Quaddeln (vertrage keine Lokalanästhesien). Zu Hause nehme ich dann mindestens 30 Tropfen Novalgin und nach zwei Stunden 1 Paracetamol Zäpfchen, außerdem wärme ich die schmerzenden Körperteile. Dies hilft dann meist. Falls nicht, nehme ich nach einer Stunde noch Mal 30 Tropfen Novalgin. Mein Hausarzt hat mir erklärt, wieviel Trofen oder Zäpfchen ich in bestimmten Abständen nehmen darf. Rede über die Medis und die Einnahme bei starken Schmerzen doch Mal mit deinem Hausarzt oder Rheumadoc. Ah ja, ich nehme auch noch Hochdosiert Magnesium oder bekomme eine Spritze in die Vene. Magnesium entkrampft. Maydocalm ist ein Muskelentspanner glaub ich. Die vertrage ich nicht so gut, bzw. ist mir darauf so besoffen, dass ich nur noch ins Bett kann. Wenn du willst, kannst du mir mailen. schmit_wolf@yahoo.de Bis bald cher
Re: Medis Hallo Zoe und Cher, bin noch recht neu hier war aber auch schon im chat. Vor 3 Wochen endete meine reha in Bad Säckincken. Meine Schmerzen sind geblieben aber ich konnte mal raus und zeit für mich finden. Bin jetzt seit FFebruar krankgeschrieben und so auch entlassen worden. Die neueste Erkenntnis die ich dort erfuhr war, dass es drei verschiedene formen von Fibro gibt. Eine ganz leichte die man kaum merkt. eine Mittelschwere die in schüben auftritt und dann wieder sehr lange schmerzfreie Phasen dazwischen und die ganz schwere Form, wo die Schmerzen nicht weggehen. sie sind immer auf einen gleichen level. Ich habe natürlich die schwerste, da ich alles immer so an mich reißen muss. Es wurden viele medis ausprobiert: Navoban hat nicht geholfen und es hat höllisch beim Spritzen wehgetan, Cortison, Vioxx, aber alles ohene erfolg. Also weiter mit Ibuprofen und Novalgien. Mein Rheumadoc sagte mir jetzt, dass das Novalgien verträglicher ist als Ibu. Ich kann bis 150 Tropfen vom Novalgien nehmen. Bei Ibu habe ich zu starke Wasseransammlungen. Und für die Nacht nehme ich Amitriptylin. Ich schlafe schon etwas besser. Nun habe ich aber auch in der Klinik gelernt das Saroten nicht 2 Std. vorm schlafen gehen zu nehmen sonder früher sonst wirkt es zu lange in den morgen hinein. Viel geschrieben aber vieles möchte man ja auch gerne weiter geben. Wann seit ihr fibros eigentlich immer im chat? Dann kann ich ja auch mal schauen. Liebe schmerzfreie Tage Gruß Elfe
Re: Medis Hallo Elfe Das ist ja interessant, drei verschieden Verläuft von Fibro? Ist das die Meinung der Aerzte oder hast Du das im Erfahrungsaustausch herausgefunden? Erzähl doch mal mehr, das interessiert mich sehr. Liebe Grüsse Zoe
Re: Medis Ich wollte mal zu dem Mydocalm etwas anmerken, ich hatte es auch mal verschrieben gekriegt und es leider nicht vertragen -die Blase hat bei mir verrückt gespielt, die hat sich zu der Zeit leider etwas sehr entspannt. Nach Aussetzen der Mydocalm hat das sofort wieder aufgehört. Die Novalgin Tropfen helfen mir zum Valoron auch am besten -leider bekomme ich die jetzt nicht mehr. Das Antidepressivum sollte man nur ganz minidosiert einnehmen. Am besten nur 25 mg. pro Abend. So habe ich das in zwei Rheumakliniken erfahren -Meerbusch =Dr. Langer und Herne- Dann macht das nicht so entsetzlich müde. Ich nehme Saroten und komme supi damit klar.
Re: Medis Hallo, schmerzfreie Zeiten kenn ich leider nicht - und die bisher genannten Schmerzmittel nehme ich auch nicht - ein paar davon hab ich schon mal probiert - ohne Erfolg und da ich wegen jahrelanger Magen-Darm-Problematik auch heute noch aufpassen muss bin ich eher gegen Medis eingestellt. Am Anfang nach der Diagnose letztes Jahr habe ich eine Zeitlang regelmässig Mydocalm genommen - null Probleme mit Nebenwirkungen (der Beipackzettel ist wirklich angenehm winzig *g*) und muskelentspannend wars auch, was eine Riesen-Wohltat für mich war, da mir sonst (auch heute noch) nur Wärme hilft. Bei stärkeren Muskelanspannungen, z. B. wenn das Wetter so eisig wird, haben die Mydos aber auch nicht mehr so toll geholfen. Leider hab ich sie dann abgesetzt und danach mit Katadolon (Schmerzmittel) angefangen, was ich auch heute noch nehme und zwar eine Kapsel vor dem Schlafengehn - sie helfen mir meinen Schlaf zu verbessern oder auch mal tagsüber in "Notfällen" wenn die Schmerzen gar nicht mehr auszuhalten sind. Vor 2 Wochen hat mein neuer Hausdoc mir jetzt nochmal die Mydocalm aufgeschrieben - ich nehme jetzt 2 davon zu der Katadolon auf der Bettkante - und war sehr überrascht und erfreut über die Wirkung dieses "Cocktails" - zwar haben sich meine starken Einschlafschwierigkeiten dadurch nicht verbessert, aber morgens wach ich sehr viel entspannter und mit weniger Schmerzen auf, was mir enorm hilft besser in den Tag zu kommen. Überlege mir jetzt auch ob ich die Mydos tagsüber wieder nehme, aber sie machen doch etwas müde und das möchte ich nicht. Was mir an den beiden Medis Katadolon und Mydocalm "gefällt" ist, dass sie v. a. auch für die Langzeittherapie eingesetzt werden können und soweit ich weiß von den Wirkstoffen her genau da ansetzen, wo bei Fibros das Problem liegt. Einen schönen Tag euch noch mit viel warmen Sonnenstrahlen Isa
Re: Medis Hallo Zoe, habe nur sekundäre Fibro (zu Pso-Arthritis vom cP-Typ) und kenne monatelange gänzlich schmerzfreie Phasen. Im Gegensatz zu den arthritischen Entzündungen in den Gelenken machen sich bei mir die Fibro-Schmerzen vor allem im Winterhalbjahr bei Föhnwetterlagen bemerkbar. Wegen der vielen anderen Medis, die ich nehmen muss, versuche ich weitestgehend auf Schmerzmittel zu verzichten. Stattdessen hilft mir moderate Bewegung in entspannender Umgebung (oder lenkt es mich nur ab?), überhaupt alles, was Entspannung bringt (PMR, Yoga, autogenes Training ...). Grüßle von monsti
Re: Medis Ich habe ja auch Fibro, zu Katadolon möchte ich anmerken, das die Leber regelmäßig kontrolliert werden sollte, wenn man diese Medikament über längeren Zeitraum nimmt. Ich habe das Medikament auch ausprobiert, leider hatte ich wie bei den meisten Medis Nebenwirkungen. Paracetamol und Katadolon sollte man auch nicht zusammen nehmen, warum das so ist, das hat mein Siebgedächtnis gerade wieder durchgelassen. Ich war in meiner jetzt über 20 jährigen Fibrozeit zwischendrin 5 Jahre lang bis auf wenige Aussetzer schmerzfrei. Diese Zeit ist leider wieder vorbei. Mir hilft am besten vorsichtiges Bewegen und das soviel wie möglich viel Wärme, Melissebäder, mein geliebtes Körnerkissen, wenn irgendwo die Schmerzen überhand nehmen, Pracetamol und wenn es zu schlimm wird Mydocalm.Auf alle anderen Wirkstoffe reagiere ich leider Allergisch. Heute soll es reichen, einen Roman wolte ich hier nicht schreiben. Ich wünsche allen eine Zeit mit viel wenig Schmerzen. Glitzerchen
Re: Medis Hallo Cher, das mit den drei verschiedenen Arten habe ich aus der Klinik in Bad Säckingen mitgebracht. Dort hielt der Dr. Stratz (Oberarzt) den Vortrag. Das war für mich auch eine ganz neue Erfahrung. Ich dachte immer Fibro ist Fibro. Alle das Gleiche und doch Anders. Ja und sonst habe ich mich mit sehr vielen Leidgeplagten in der Klinik unterhaltten und natürlich durch die Vereinszeitung der DFV. Da habe ich auch einiges neues erfahren. Ich habe die Fibro 30 J. Wobei meine Mutter mir jetzt gesagt hat, das ich schon mit 5 angefangen habe über Rücken- und Nackenschmerzen zu klagen, das heißt das ich es wahrscheinlich schon viel länger habe. Cher bitte gebe mir nochmal die Zeiten durch, wann ihr euch ungefähr im Chat trefft. Ich würde wenn es zeitlich bei mir reinpasst mal vorbeischauen. Vielen Dank Elfe
schmerzarme Zeiten Hallo an Alle, es scheint so als wenn selbst Rheumatologen nicht immer wissen, dass es auch schmerzarme Zeiten bei der Fibro gibt. Vor Kurzem war ich zu einer Begutachtung wegen eines Rentenantrages und ich war froh dass es mir so gut ging, da ich sonst gar nicht zu dem Termin hätte fahren können. Der Rheumatologe hat mich als Simulanten diagnostiziert, da er an dem Tag keine Beschwerden wie er sie gesucht hat gefunden hat. Meine geschilderten Beschwerden und die Diagnose die erst einige Monate vorher in einer Rheumaklinik gestellt wurde, waren für ihn nicht nachvollziehbar. Na vielen Dank. :o Aber hier habe ich ja nun gelesen, dass ich nicht die Einzige bin der es (ohne erkennbaren Grund) zwischendurch auch mal echt gut geht. DANKE! Nicht dass ich froh bin diese Erkrankung zu haben, aber die Zeit in der man denkt, dass man spinnt ist noch viel schlimmer. Vielen Dank Zorra
Direkt schmerzarme Zeiten hab ich leider nicht. Aber die Fibro verläuft auch schubartig. Wenn der Schub da ist, komm ich nicht mal mehr aus dem Bett. Zorra, das Verhalten von deinem Gutachter ist ne Frechheit.
naja, ich habe eher das gefühl, so ein verhalten ist bei gutachtern (und mittlerweile vielen ärzten) die regel... wer die musik bezahlt, der bestimmt das lied ... oder? gutachter kriegen ihre kohle von der DRV (oder KK oder von wem auch immer.... ) und so sehen die gutachten dann auch immer öfter aus... genauso, wie in D immer mehr nur (röntgen)bilder und (blut)werte behandelt werden und nicht symptome und krankheiten... ich fühl mich auch dermassen alleingelassen, verzweifelt und ohne hoffnung...
Roco, das ist ja das Fatale, dass man denen so ziemlich ausgeliefert ist. Ich hab da auch so meine Erfahrungen gemacht. Man muss halt oft kämpfen, ob man die Kraft hat oder nicht.
so isses.... Hallo, ja das ist wohl so. Aber was willst du tun, wenn dich der Gutachter zum Simulanten macht und dir eine "volle Erwerbsfähigkeit" bescheinigt, obwohl schon aus anderen Gründen eine eingeschränkte festgestellt war. Aber nun noch mal eine Frage zur Sache, denn jammern hilft ja nix, wenn man eine Relativ schmerzfreie Phase hat, sind dann auch die Tenderpoints ruhiger? Oder vielleicht hat man mir ja doch eine falsche Diagnose gestellt :vb_confused::vb_confused:. Vielen Dank für eure Erfahrungen, denn für mich ist das Thema noch sehr neu und daher bin ich in allem sehr schnell zu verunsichern, Danke Zorra
