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Fibro, CRP und chronische Lyme-Borreliose?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von petra11, 14. August 2012.

  1. petra11

    petra11 Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen,
    ich habe schon viele Jahre eine chronische Lyme-Borreliose, die immer wieder aktiv ist, da sie leider erst sehr spät und sehr unzureichend behandelt worden ist.
    Nun ist es so, daß vor 10 Monaten vom Rheumatologen eine generalisierte Fibro und eine CRP diagnostiziert wurde.
    Nun habe ich Cortison nehmen müßen und soll auch weiterhin 5mg nehmen. Aber ich merke, daß die Symptome der Borreliose wieder stärker werden und ich mich elend fühle. Man soll ja eigentlich kein Corti bei Borre nehmen, da es das Imunsystem hemmt und sich die Borrelien wieder richtig breit machen können.
    Es geht mir wirklich schlecht und es ist so, daß die meißten Ärze eine chronische Borreliose nicht anerkennen (selbst bei positiven Tests und Symptomen). Meine bisherige Ärztin hat nun zu gemacht und ich weiß nicht mehr weiter und finde keinen Arzt, der mich ernst nimmt. Kann kaum laufen und habe wieder Fieber, meine Haut wird immer dünner und schwammiger, ich habe höllische Muskelschmerzen und Zittern, etc.
    Kennt denn jemand von Euch einen Arzt im Erftkreis/Euskirchen/Düren, der diese Krankheit ernst nimmt und sich ein wenig auskennt?
    Alle mir bekannten Borelioseärzte im Köln/Bonner Raum behandeln nur noch für horende Summen privat oder nehmen keine neuen Patienten an.
    V.G., Sybille
     
  2. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hallo sybille

    hört sich ja alles nicht so toll an. Keinen Arzt finden, das kenn ich nur zur genüge.

    Hast du schon mal darüber nachgedacht, irgendwo stationär hinzugehen? Oft ist es ja so: was in einem Krankenhaus diagnostiziert und behandelt wurde, wird von niedergelassenen Ärzten eher anerkannt als alles andere.

    So ist zumindest jetzt mein Weg. Ich war bei vielen ambulanten Ärzten (ich habe auch viele Diagnosen), aber entweder die sagen direkt: sie sind mir zu kompliziert und ich kann ihnen nicht helfen oder aber schieben alles direkt auf die Psyche. Hilfe bekomme ich jedenfalls keine. Also suche ich mir Kliniken raus, die für mich in Frage kommen und gehe stationär. Meistens können die dann auch einen ambulant weiterbehandelnden Arzt empfehlen. Oder aber man kann da ambulant auch weiterbehandelt werden.

    Überleg dir das mal. Ich habe hier im Chat schon viele Tipps erhalten, vielleicht kommst du auch einfach mal in den Chat.

    Wünsche dir viel Erfolg
     
  3. petra11

    petra11 Neues Mitglied

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    Hallo Medikan,
    danke für Deine Nachricht und den Zuspruch.
    Die Diagnose hat eine Uniklinik gestellt. Aber die Ärzte bezweifeln die Laborergebnisse, da eine Borreliose ja nach den ganzen ABs weg sein muß.
    Ich habe auch schon einige KH Erlebnisse hinter mir. Brachte leider auch nicht wirklich was.
    V.G., Sybille
     
  4. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Sybille,

    du müsstest schon ausführlich beschreiben, was du hast. Da du bei einem Rheumatologen in Behandlung bist und schon in der Uniklinik warst, werden die dir dort doch eine ausführliche Diagnose gestellt haben. Was die Borreliose betrifft, müsstest du schreiben, bei welchem Labor die Tests gemacht wurden und wie die Banden aussehen, damit man beurteilen kann, ob du eine Borreliose hattest oder nicht. Welche Antibiotika hast du über welchen Zeitraum bekommen?
    Des Weiteren hast du ja schon eine Basistherapie mit Resochin gemacht, wie lange hast du dies genommen und welche anderen Medikamente hast du bekommen? Was ist eine CRP?

    Ansonsten gibt es keine speziellen „Borrelioseärzte“, dies behandelt auch der Hausarzt oder ein Krankenhaus. Es gibt nur einen Dr. Rosin in Bonn, der dies wohl hauptsächlich behandelt. Bevor ich dir jemand empfehlen würde, brauche ich jedoch nähere Angaben.

    Uli
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hi sibylle,

    worauf beruht denn die Diagnose der chronischen Borreliose?

    Kein Wunder, denn Laborwerte beweisen eine chronische Borreliose auch nicht - es sei denn, Borrelien würden z. B. im Liquor oder Punktat (z. B. aus geschwollenen Gelenken) nachgewiesen.



    Erzähl doch mal ein wenig mehr von deiner Geschichte ;)

    Grüße, Frau Meier
     
  6. petra11

    petra11 Neues Mitglied

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    Hallo,
    1992 habe ich einen Zeckenbiss am Bein gehabt. Erst 8 Wochen danach habe ich rote Hautflecken an den Oberschenkeln bekommen. Nach ca. 3 Monaten bekam ich dann hohes Fieber und fühlte mich total krank. Diagnose Viraler Infekt. Danach immer wieder schubweise leichtes Fieber, Gangunsicherheit, Zittern und Krankheitsgefühl. Diagnose: Frauen haben das schon mal. So ging das ca. 2 Jahre. Dazu kamen Herzrasen, Stolpern, Schwammige Ödeme an den Beinen, Gelenkschmerzen. Wurde dann in eine Uniklinik überwiesen. Nach 9 Wochen kam die Diagnose Lyme-Borreliose im III. Stadium Neuroborreliose wurde durch eine Liquoruntersuchung ausgeschlossen). Es wurde dann i.V. mit Rozephin 4 Wochen therapiert. Starke Herzheimerreaktionen nach jeder Infusion und auch für 8 Wochen Besserung. Als die Symptome dann wieder anfingen meinte mein damaliger HA ich sei gesund und die Borreliose sei genügend behandlet. Hat auch kein Labor mehr gemacht. Nun stand ich da und es wurde immer schlimmer. Die Schmerzen und die erhöhte Temperatur machten mir echt zu schaffen. Suchte dann einen anderen Arzt auf. Der machte dann nochmal den Elisa und Westernblod. Beide hochgradig positiv. Wurde dann nochmal mit Doxy behandelt (3 Wochen, 2x500 mg). Hatte dann für ca. 6 Monate Ruhe. Dann fing alles wieder an. Leider hat der Arzt seine Praxis zugemacht und ich stand wieder ohne Arzt da. 2006 fand ich dann einen Arzt, der mich ernst nahm und nach den positiven Laborergebnissen verschrieb er mir, nach Rücksprache mit dem Labor, mehrmals für 4 Wochen Doxy und Tetra.
    So ging es dann auch eine Weile recht gut. Leider mußte auch er 2008 seine Praxis wegen Krankheit schließen. Zufällig fand ich dann eine auf Borreliose und Co. spezialisierte Ärztin, die mich dann dann Tests und umfangreicher Untersuchung mehrmals mit Kombis behandelte (Metronidazol, Rozephin, Chlarinthrombozin, Doxy, Tetra, Quensyl) Die Behandlungen waren gepulst und auch teils über 4 Monate. Habe auch Yersenien, Bartonellen, Chlamydien-Pneumonae und Streptokokken.
    Anfangs halfen die ABs auch ganz gut allerdings habe ich sie dann nicht mehr vertragen und die Symptome blieben. Zwischenzeitlich hatte ich schwere Herzanfälle, sehr hohen Blutdruck, Zusammenbrüche, Muskelkrämpfe, Gelenkschwellungen, Kraftminderungen in den Beinen und Armen, Pergamenthaut, Zittern, etc.
    Diese Praxis konnte nun nur noch privat behandeln. Nun suche ich s. langer Zeit einen Arzt, der Krankheit gegenüber aufgeschlossen ist und sie wenigstens ernst nimmt. Einen HA habe ich aber der behandelt jetzt wegen des Befundes des Rheumatologen, nur auf mein Rheuma (chronisch rheumatische Polyarthrose und meine Fibro, Hypertonie) und ich nehme Cortison, Betablocker und für die Ödeme Entwässerungstabletten. S. dem ist es noch schlimmer. Labor auf Borreliose hatte er anfangs gemacht. Er zeigte mir den Ausdruck. Waren wieder positiv und spezifische Banden drin. Und das kann ja garnicht sein. Die Ergebnisse seien alle falsch positiv. Also sind mindestens 11 Tests alle falsch. Und die Symptome wie das Zittern, das Krampen der Hande und die gefühllose Haut, etc. alles nur eingebildet. Ach ja, dieses Jahr habe ich eine Ablation wegen schweren Re-Entry-Tachyk. bekommen. Die waren bis zur EPU ja auch nur somatoform bedingt un d absolut harmlos. Der Kardiologe im KH meinte bei der EPU, daß die aber sehr hochfrequent wären und durchaus nicht harmlos waren.
    Nun stehe ich wieder da, wo ich vor 4 Jahren stand und es geht mir immer schlechter. Kann schlecht gehen und der Alltag wird zur Probe.
    Die Adressen, die ich von Vereinen und der KK bekommen habe behandelt alle privat oder nehmen keine weiteren Patienten an.
    Habt ihr Ähnliches erlebt?
    L.G., Sybille