Fibomyalgie

Hallo roseli68

Ich bin 18 Jahre alt und habe seit Februar dieses Jahres diagnostizierte Fibromyalgie, einschließlich Raynaud-Symptomatik.
Bei mir gehen die Ärzte davon aus, dass die Fibromyalgie allerdings schon viel länger besteht, sich nur seit August 2004 erst sehr stark geäußert hat.
Derzeit nehme ich ein Antidepressiva gegen die Schlafstörungen und einen Muskellockerer und durch momentan ziemlich starke Schmerzen ein Schmerzmittel um über den Tag zu kommen. Nebenbei mache ich seit 3 Wochen Psychotherapie.
Bei mir besteht seit kurzem der Verdacht auf Sicca-Symptomatik, aber ein genaues Ergebnis habe ich noch nicht.

Liebe Grüße Angie87

 

Ich habe da mal eine Frage:


Wie macht sich diese Fibromyalgie bemerkbar? Würde mich sehr interessieren.

 

Guten Morgen

Lies mal hier: http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html
da ist es relativ gut beschrieben.
Ich könnte dir auch aus eigener Erfahrung berichten...

@ roseli :
Ich selber habe seit etwa dem 20. Lebenjahr Fibromyalgie. Gesicherte Diagnose aber erst seit etwa 3-4 Jahren. In der Zwischenzeit bin ich 37 (bald 38). Zusätzlich zur Fibro habe ich noch eine Arthrose im LW Bereich.
Medikamente nehme ich auch, sonst wären die Schmerzen total unerträglich. Und zwar nehme ich 3-4 x 40 Tropfen Tramal, Ibuprofen 600mg (bis zu 3 x tgl.) und dann noch ein Antidepressiva. Mit dem Ibuprofen bin ich allerdings sehr unglücklich, weil das immer wieder heftige Magenprobleme gibt. Bin noch auf der Suche nach einer alternative. Vorallem suche ich weil nicht alle wirkstoffe bei mir wirken.

Das wars für den Moment
Liebe Grüsse
Inesmaus (im chat nur Ines)

 

Ich habe mir auch schon überlegt, mal zu einem Psychologen zu gehen. Aber ich habe Angst, nicht ernst genommen zu werden. Ich weiß gar nicht, wie ich anfangen soll, wenn erfragt, was los ist. Im Moment kommt so vieles zusammen. Außerdem sieht mir keiner mein Problem an. Noch habe ich mich ziemlich gut unter Kontrolle, aber wer weiß, wie lange noch. Fühle mich im Moment total hilfslos.Jeder meint, daß ich doch gut und gesund aussehe. Was für mich auf diesem Gebiet wahrscheinlich nicht förderlich ist, daß ich meinen Humor nicht verloren habe und daß mir egal, wie schlecht es mir geht immer noch einen Spaß auf den Lippen habe.

Kann mir da mal jemand helfen?

 

Das mit dem Perfektionismus stimmt haarklein. Ich ackere bis ich umfalle. Meine Angst ist, da ich ja noch mehr an Krankheiten habe, daß ich bald nicht mehr alles bewältigen kann. Also muß noch schnell alles perfekt in Ordnung sein so lange ich noch krabbeln kann.


Der Gedanke, daß ich irgendwann mal nicht mehr die Richtung angeben kann, macht mich ganz schön fertig.

Hinzu kommt, daß ich mir auf der Arbeit das Bein ausreiße, obwohl ich schon fast nicht mehr kann, weil der Kopf nicht mehr mitspielt, aber keiner mich für ernst nimmt, wenn ich sage, daß es nicht mehr geht.

Wie gesagt, ich sehe viel zu gesund aus.

 

Moin,

ich habe Fibro seit 2001, also mit 21 bekommen. Verdacht dazu besteht aber schon seit 98, nur ist sie da noch wirklich im Hintergrund gewesen. Vorrangig steht bei mir aber eine cP und somit ist das mit den Medikamenten nicht ganz so einfach.

Allgemein nehme ich: 90mg (1x 60mg und 1x 30 mg) Morphin, Quensyl (Basismedi) und 1x Nexium mups 20mg (Magenschutz) sowie derzeit 20 mg Decortin.

Für die Fibro bzw. Depris: 2x 75mg Lyrica und 1x Aponal 5

Wobei ich bei mir sagen muss dass das Morphin nicht ausschließlich für die cP ist. Ich bin der Meinung da wirkt die Fibro auch ein wenig mit.

Kadolodon und Myocalm haben mir irgendwie damals nichts gebracht als ich die nahm. Keine Ahnung ob das immer noch so ist oder nur wegen dem Ausbruch so war oder sie schlechtweg zu niedrig dosiert waren um Auswirkungen bei mir zu haben. Es soll aber im Allgemeinen recht gut helfen.

Ich habe 1x die Woche Krankengymnastik (derzeit ausgefallen wegen Schub) und 1x Rückenmassage. Ohne die letztere würde ich wohl nur noch heulen vor Schmerzen, wobei es eigentlich für Fibro gar nicht so gut sein soll Aber scheinbar denkt mein Körper da anders *mit den Schultern zuck*

Ärzte habe ich mittlerweile 3 Stück: Hausarzt, Rheumatologe, Schmerztherapeuth / Orthopäde. Bis auf den neuen Hausarzt (noch nicht genug erprobt wegen Umzug) harmornieren die wirklich super und ich hoffe der neue Hausarzt fügt sich da auch wieder ins Bild mit ein (wobei ich den alten am liebsten behalten würde )

Ich hoffe mal das hilft dir trotzdem ein wenig und wünsche noch eine schmerzfreie Zeit *winkt*

Biglia

 

Hallo Pimboli,

Es ist doch ganz klar, dass dir auf der Arbeit keiner glaubt, wenn du dort schuftest und dir "das Bein ausreißt". Dass du dies alles nur mit letzter Kraft und auf dem Zahnfleisch machst, glaubt dir deshalb keiner, weil du bisher noch nie nein gesagt hast.
Ich hab das gleiche Problem wie du! Wenn ich sage: "das kann ich nicht mehr, das geht nicht mehr", dann werde ich meistens ausgelacht und oft mit dem Kommentar: "So wie du aussiehst?!"

Ich bin froh, dass ich nicht "krank" aussehe, ich tu auch einiges dafür! Letztendlich auch deshalb, weil ich nicht auf eine Krankheit angesprochen werden möchte. Ich habe Morbus Scheuermann, Polyarthrose, Fibromyalgie und zur Zeit einen Bandscheibenvorfall. Ich hab erhebliche Probleme Treppen zu steigen, kann nicht lange stehen, nicht lange gehen. Aber meine Handikaps versuche ich immer irgendwie zu überspielen. Wenn ich länger als eine halbe Stunde sitze, kann ich kaum aufstehen, hab Schmerzen im Rücken, in den Beinen. Die ersten Schritte stackse ich nur. Meist mach ich dann noch ein Witzchen dazu. Wie soll mir dann jemand glauben, dass ich nicht mehr kann? Ich denke, dass es bei dir so ähnlich ist.

Du musst lernen nein zu sagen! Ich habe schon damit angefangen, aber richtig beherrschen tu ich es auch noch nicht. Das soll nicht heißen, dass man nur über die Erkrankung jammert, sondern rechtzeitig nein sagt. Das lernst du unter anderem bei einer Psychotherapie. Und dort wirst du sicher ernst genommen.

Ich wünsch dir alles Gute!

 

Genau, das ist doch das Problem. Ich kann nicht nein sagen. Für mich steht im Moment zu viel auf dem Spiel. Meine Tochter studiert, hat zwar einen Job nebenbei, verdient aber nicht mehr als 100 €. Mein Mann geht für ein Taschengeld arbeiten, weil er in seinem Alter froh war, überhaupt noch Arbeit zu finden und das nach 35 Jahren im gleichen Betrieb und ich arbeite seit 31 Jahren in der gleichen Firma und mein Arbeitsplatz ist auch gefährdet von wegen Pleite des Betriebes durch Mißwirtschaft. Es besteht zwar die Möglichkeit durch eine andere Firma übernommen zu werden aber die wollen die Kündigung bei zu häufigem Kranksein. Das Haus, das wir uns mühselig erarbeitet haben wird jetzt, dadurch daß ich mich kaum bewegen kann noch mühseliger erhalten.

Also laufe ich wie ein Uhrwerk. Ich komme mir vor wie ein Duracell-Hase. Ich bin so müde, daß ich noh nicht mal mehr schlafen kann. Zuviel geht mir ständig durch den Kopf. Manchmal habe ich das Gefühl einfach mit dem Kopf gegen die Wand rennen zu müssen.

Aber wie gesagt: "Hauptsache ich sehe gesund aus!" Ich bin doch gut beisammen und immer am lachen. Was soll mir da fehlen. Es geht mir wie dir, wenn ich 10 Minuten an einem sitze, komme ich nicht mehr hoch und kann kaum noch laufen. Das hängt nur an meinem Gewicht. Ich wiege nunmal 90 kg und egal wie sehr ich mich anstrenge es geht nix runter. Es ist ein Teufelskreis. Ich bräuchte mehr Bewegung, aber das geht wegen der Schmerzen nicht. Ich lästere immer, daß ich laufe wie die Augsburger Puppenkiste, so als wären die Beine nicht mein oder sie wären verkehrt rum eingehängt. Die Sprunggelenke schmerzen so, daß ich nachts nicht mehr weiß, wo ich die Beine noch hinlegen soll. Im Nacken und Lendenwirbelbereich habe ich je drei Bandscheibenvorfälle mit Arthrose. Arthrose in den Knien.

So ganz nebenbei bi ich an Diabetes erkrankt und Hypertonie.

Es geht mir also gut.

Die Situation in unserem Betrieb ist die, daß ich vor 3 Jahren wegen einer Schilddrüsenoperation (Struma am Hals, gewachsen bis zum Herzen, um die Stimmbänder und die Speise- und Luftröhre drumrum - bin fast erstickt) über ein Jahr im Betrieb gemobbt wurde und das heute von Seiten der Geschäftsführung noch nicht ausgestanden ist. Meine Chefin macht mich fertig. Ich habe morgens schon Angst, auf die Arbeit zu gehen.

War jetzt wieder 3 Wochen zuhause, muß am Montag wieder zur Abeit, damit ich ab 1.7.05 meinen Urlaub antreten kann, weil ich gebucht habe. Hoffentlich bekomme ich auch meinen Urlaub, sonst weiß ich nicht mehr was ich tun soll.

Verzweiflung!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Hallo Pimboli,

lass dich mal ganz lieb virtuell knuddeln und trösten.

Du steckst wirklich in einer sehr verzwickten Situation. Steh im Moment unter Zeitdruck, deshalb kann ich jetzt nicht viel dazu schreiben.

Jedoch hat mich dein Beitrag sehr berührt und möchte dir sagen, dass ich dich sehr gut verstehen kann.

Melde mich wieder.

 

hallöchen alle zusammen:
ich habe auch Fibro, genau diagnostiziert seit diesem Jahr erstmals.
Wobei ich mich allerdings überhaupt nicht wiedererkenne, ist: ...gesund aussehen.......davon kann bei mir überhaupt keine Rede sein.
Und meiner Meinung nach wirkt sich Fibro doch körperlich aus: meine Sehnen sind total verkürzt, ich werde immer kleiner, meine Gelenke schmerzen zusätzlich......wie hieß es doch: man kann mit Fibro uralt werden......na, ob das so zu empfehlen ist, ich weiß nicht?????? Mir reichts jetzt schon, wenn dann noch Alterszipperlein dazukommen, Dankeschön!!

Und der Meinung, daß die Medis relativ unschädlich sind, wer sagt denn sowas?? Das sind ja totale Gifte, die der Körper wiederum ablagert.
Ich habe oftmals auch ganz extrem schlimme Schmerzen, ich könnte sagen, in Skala ausgedrückt: 9-10, ich bin manchmal fix und alle - und trotzdem: Medis würde ich keine mehr nehmen. Schade, daß nicht mehr auf Alternativen bei den Ärzten übergegangen wird.

 

hallo ihr lieben

ich war lange nicht hier im forum und habe nun mal eure beiträge gelesen.
o ja ich seh mich da in vielen wieder.
gut aussehen, perfekt sein, immer funktionieren, da ist schon sehr viel dran.

ja und dann das nein sagen, wers kann ist schon mal ein großes stück weiter.
wenn man eben immer funktioniert hat und dann noch vielen anderen geholfen hat, ja und dann ist der eimer voll und läuft über, dann fällt man in ein loch. du bekommst keine anerkennung mehr, du merkst das man nicht mehr gebraucht wird, du fühlst dich hilflos, du hast keinen antrieb mehr, du bist am zerbrechen.

ich habe 40 jahre am stück meinen mann ( frau) gestanden, war immer eine starke frau, habe vieles wegstecken können, was schmerzen und seele betraf, aber wie gesagt vor 4,5 jahren war eben mein eimer übervoll und es brach eine welt zusammen, für mich gab es nur die alternative den rentenantrag zu stellen, der natürlich abgelehnt wurde und du mußt erneut kämpfen, kämpfen, kämpfen. der kampf läuft nun ins 5. jahr und am montag habe ich hoffentlich meinen letzten gutachtertermin und dann hoffentlich eine
entscheidung des sozialgerichtes, die auch wirklich SOZIAL ist.

nur mal kurz mein krankheitsbild
polyarthrose, chonisches schmerzsyndrom, fibromyalgie, tinnitus, bandscheibenvorfälle, schuppenflechte, neurothermidis, und noch viele kleine sachen.

wie das sich alles auf den tagesablauf auswirkt, brauch ich wohl nicht zu beschreiben, denn das habt ihr ja auch alle.

ich wollt eigentlich nur damit sagen, das ich schon 5 jahre kämpfe und den kampf zu ende bringe.

um auf die medis zu kommen, ich war eigentlich ein großer gegner von medis und wollte auch da stark sein und keine nehmen, aber es geht nicht, denn wenn man ständig tag aus tag ein immer unter schmerzen funktionieren willst ( auch sehr eingeschrängt mitlerweile), dann greift man nach diesen strohhalm. ich nehme morgen und abends je eine kapsel tramadolor 200mg und zur nacht 2 katadolon. die katadolon bringen mir so 3 stunden schlaf ohne schmerzen, die tramadolor sind ja den morpvien ählich und bewirken etwas schmerzlindernt und bei mir je nach dem stimmungsaufhellend.

die antidepressiva habe ich zur genüge ausprobiert und der erfolg gleich null, bin aber auch ein gegner davon.
ich gehe wöchentlich einmal zur psychotherapie (tiefentherapie u. verhaltenstherapie) wenn ich kg s verschrieben bekomme wöchentlich 2 mal zur massage mit fango, fahre fahrad, gehe spazieren, aber eben alles in maßen und nach schmerzlage.
bewegung ist eben sehr wichtig bei unseren krankheiten, sonst ist man irgentwann steif und dann ist schicht im schacht.

mein rheumadoc sagte, man kann mit der fibro alt werden, wenn man sich an die bewegungen hält.
ich stimme aber dem zu, das die fibro auch die gelenke und den körper kränker macht. warum?

bei mir fing es mit 25 an, da waren die rückenprobleme, später schlichen sich psychische probs ein, dann viel später der tinnitus, dann die schuppenfrlechte kam da war ich 51 jahre, ebenso die neuroth. und in den letzen 5 jahren die diagnose fibro, die mit verstopfung, herzrasen, herzstolpern,schwindel,frieren, schlaflosigkeit,antriebslosigkeit,lustlosigkeit (sexualleben),konzentrationsstörungen,schmerzen ohne ende, trockene augen, schleier sehen, frosch im hals,steife arme und finger, gelenkschmerzen, steife zehen, brennende hacken ach bestimmt noch vieles mehr.

also mädels nix da mit der aussage des arztes.

dennoch ist immer wieder der kampf das a und o, ist meine meinung.

ach so noch zum aussehen, alle die ich kenne mit dem krankheitsbild, die sehen klasse aus. ich bin nun 58 jahre und gehe nach aussagen meiner noch freunde für 40 weg. macht mich zwar stolz, aber bei den gutachtern ist das mir verdammt zum verhängnis geworden. und mich muß sagen, ich kann es auch nicht mehr hören und vor allem hab ich keinen bock mehr mich immer rechtfertigen zu müssen.

so ich glaub das war ein roman und man möge mir verzeihn, aber vielleicht bekommt der eine oder andere den mut und gibt nicht auf.

und wisst ihr was noch schön ist, das es solche foren gibt, wo sich leidensgenossen ausquatschen können und auch mal jammern können.

bis denne und liebe grüße geisel, die nicht immer erscheint

 

Zitat:
"die mit verstopfung, herzrasen, herzstolpern,schwindel,frieren, schlaflosigkeit,antriebslosigkeit,lustlosigkeit (sexualleben),konzentrationsstörungen,schmerzen ohne ende, trockene augen, schleier sehen, frosch im hals,steife arme und finger, gelenkschmerzen, steife zehen, brennende hacken ach bestimmt noch vieles mehr."


Genauso ist es bei mir auch nur habe ich keine Verstopfung, ich renne jede Stunde zum Klo und hab Durchfall. Ich trau mich kaum aus dem Haus. Und wenn ich mal raus muß schaue ich mich schon nach der nächsten Toilette um. Langsam glaube ich, ichhab sie nicht mehr alle. Früher machten meine Mann und ich ausgedehnte Spaziergänge, das ist heute fast nicht mehr möglich. Auch was das Sexualleben betrifft..... ständig habe ich andere Ausflüchte. Mein Mann fragt schon gar nicht mehr. Egal was er anstellt, ich habe immer Schmerzen. Ein Glück, daß er ein geduldiger Mensch ist.

Dieser Frosch im Hals nervt ohne Ende. Ständig Husten mit Auswurf. Hab ich beim Arzt angesprochen.....interessierte bisher nicht. Das Elend ist nur, daß beruflich viel telefoniere und da ist es sehr störend.

Aber wie gesagt, ich sehe zu gesund und zu jung aus mit meinen 48 Jahren. Das einzige Problem ist, daß ich zu dick bin. Ich wiege 90 kg und jeder, mich einbegriffen, sagt, ich bin zu dick. Das weiß ich selbst!!!!!!!!!!!!!

Bis vor 6 Jahren wog ich 56 kg. Ihr könnt euch vorstellen, welche Probleme mir das Gewicht macht. Aber egal, wie sehr ich mich anstrenge, es geht kein kg runter. Am Anfang nahm ich in der Woche manchmal bis zu 4 kg zu. Obwohl ich mein Essen sehr gut eingeteilt habe und immer versucht habe ausgewogen und fettarm zu essen (ständig mit Kalorientabelle gearbeitet und alles aufgeschrieben). Als ich das Problem beim Arzt angesprochen habe, hat man mir erklärt: "Das sind Hormonstörungen. Sie kommen in die Wechseljahre, da ist das so!" Ich bekam Tabletten und das Gwicht ging noch schneller hoch. Nach erneuerter Beschwerde erklärte man mir dann lipidar, ich solle doch einfach weniger essen und mich mehr bewegen. Noch weniger essen ging einfach nicht, weil ich ja schon kaum was aß und mehr bewegen ging mangels Zeit auch nicht. Mein Tag war eh schon vollgepackt bis zum Anschlag. Mittlerweile ist jede Bewegung so mit Schmerzen verbunden, daß ich mich regelrecht zwingen muß etwas zu tun, damit ich nicht ganz steif werde.

Ich könnte mich morgens tierisch aufregen, wenn ich nach etwas greife und alles fällt mir aus der Hand. Unbeholfen wie ein Stock.


Ich habe bereits 40 % GdB wegen Bandscheibenvorfällen, Diabetes Typ II und Entfernung der Gebärmutter. Was glaubt Ihr, gibt es auf die Polyathritis und die Fibromyalgie auch Prozente?

Ich weiß nämlich nicht, wie lange ich meinen Job noch ausführen kann, da ich weder physisch noch psychisch in der Lage bin.

 

morgen meine liebe

na sicher kannst du einen verschlimmerungsantrag beantragen, denn
polyarthritis und fibro sind zwei eigenständige diagnosen, also das mach so schnell wie möglich.

mit deinen 90 kg, kann es sein das du antidepressiva einnimmst ? wenn ja mußt du dich nicht wundern, denn das ist eindeutig dieses medikament.

ich hatte so viele von diesen antid. eingenommen und nahm immer mehr zu und
das schlimme war, sie brachten nicht den schlaf um sarotonin wieder mehr zu fördern und meiner meinung nach, ist dies auch nur eine der versuche.

ich sagte zu meinem arzt, also wenn ich die antid. weiter nehmen soll, dann habe ich das nächste psychische problem und das will ich auf keinen fall.

nun probiere ich ja schon über ein halbes jahr die katadolon aus, es ist ein schmerzmittel was aber sehr zur müdigkeit neigt und nur das wirkt bei mir.
ich nehme 2 zur nacht und kann manchmal 3 stunden am stück schlafen, aber das nun meine schmerzen tagsüber weniger geworden sind kann ich nicht bestärken.
aber die kombination katadolon und tramatolor 200mg haben bis lang die bessere wirkung gebracht als all die antid. aber das ist sicherlich bei jeden anderst und es muß auch jeder für sich entscheiden.

ich hoffe das die psychotherapie mir den erfolg bringt und ich dann besser mit meinen schmerzen umgehen kann, denn meine liebe schmerzfrei werden wir nie. das hat man mir klar und deutlich ans herz gelegt.

du bist 48 jahre und stehst nun noch im berufsleben und hast den behinderungsgrad, auch wenn es erst 40% sind, bist du aber auf dem arbeitsamt eines behinderten gleichgestellt und hast, wenn dein betrieb mehr als 20 mitarbeiter hat, einen gewissen schutz.

ich bin nun schon wie schon erwähnt 5jahre krank, mein arbeitsverhältnis ruht.
zuerst bekam ich 6 wochen lohn, dann 78 wochen krankengeld und während dieser zeit stellte ich den rentenantrag, der sich lange lange hinzögert, dann bekam ich arbeitslosengeld, aber weil die schlauen leute meinten ich kann noch leichteste arbeiten verrichten, sagte ich mir versuchs noch mal und ging während meines rentenverfahrens wieder zur arbeit. leider wie ich schon dachte wurde es nichts. da ich aber mein arbeitsverhältnis wieder aufnahm, hat ich ja nun wieder anspruch auf krankengeld. ich sag mal das ich glück hatte, denn ich war 3 jahre aus der krankenzahling raus und da ging das wohl wieder.

es ist schon beschäment, wie man mit kranken menschen umgeht und wenn man nicht diese forums hätte, dann würde manch einer in der klapse landen.

lieben gruß geusel