Fast 12 Jahre Enbrel....verunsichert

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von kaktusnova, 4. Februar 2017.

  1. kaktusnova

    kaktusnova Registrierter Benutzer

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    Hallo

    ich habe hier ja schon viel zum Thema "Enbrel" geschrieben. Schließlich spritze ich nun schon seit 2005 dieses Mittel.
    Verteufeln will ich es nicht. Ohne Enbrel hätte ich in den vergangenen Jahren wohl viel weniger Lebensqualität gehabt.
    Aaaaaber irgendwie habe ich nun schon ziemlich lange das Gefühl, dass Nebenwirkungen aufgetaucht sind, die ich nicht auf die leichte Schulter nehmen sollte.
    Gestern war mein "Spritz-Tag" und ich bin heute Morgen mal wieder mit Taubheitsgefühlen in den Armen und vor allem in den Beinen aufgewacht. Es kribbelt sehr unangenehm auf der Haut. Unter er Dusche wurden beide Fussspitzen pelzig. Es fühlt sich seltsam an.
    2 bis 3 Tage nach der Injektion plagen mich auch immer Magen-Darmprobleme und Schwindel. Oft auch Nervenschmerzen und extreme Müdigkeit.
    Kein Rheumatologe nahm bislang diese Beschwerden ernst.
    Am Montag muss ich wieder zu einem Arzt, bei dem ich erst einmal war. Ob er mir glaubt.....:confused:??
    Ich bin es leid. Wie soll ich es beweisen?
    Leider konnte ich Enbrel all die Jahre nicht absetzen. Jeder Versuch scheiterte mit dem Resultat: Schub!
    Ich habe seit 1999 Morbus Bechterew und bekomme schon genauso lange Basismedikamente. Enbrel war bislang das Beste.
    Aber wie lange noch? Zu welchem Preis?
    Ich bin verunsichert.
    Kennt jemand DIESE Nebenwirkungen ?
    Viele Grüße!
    Kaktusnova
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich habe dieses Kribbeln und Brennen der Nerven an Arm und Bein auch. Ich hab rheumatoide Arthritis seit Sept 16. Aber ich spritze MTX.
    Mein Rheumatologe meinte, das hätte nichts mit meiner RA zu tun, und sei auch keine Nebenwirkung. Ich soll zum Neurologen gehen.
    Ich bin mir aber ganz sicher, dass es eine Nebenwirkung ist. Ich hatte sowas früher noch nie, und seit der Therapie hab ich so manche neuen Dinge, die alle gleichzeitig anfingen und deshalb für mich im ursächlichen Zusammenhang stehen. Dieses Kribbeln und Brennen fängt bei mir erst gegen Mittag an, könnte auch im Zusammenhang mit Cortison stehen.

    Ich bin jedenfalls entsetzt, dass man mit Beschwerden nicht ernst genommen wird, wenn sie nicht ins Schema des Doc passen. Ich bin jedenfalls recht hilflos und bin mal gespannt, ob sich noch jemand mit diesen Symptomen meldet.
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Manchmal muss man etwas energischer werden. Möglich, dass eure Ärzte das nicht ganz so wahrgenommen haben.
    Man kennt ja seinen Körper selbst am besten und kann deshalb auch ganz gut einschätzen, wo was herkommt. Es gibt ja auch immer wieder Nebenwirkungen, die nicht auf dem Zettel stehen, was aber nicht heißt, dass es die nicht gibt. Ich würde das auf jeden Fall nochmal ansprechen.
     
  4. Koala

    Koala Registrierter Benutzer

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    hallo,

    du solltest die nebenwirkung wirklich erst nehmen!

    wurde schon ein schädel mrt gemacht?
    wenn nicht, frage deinen arzt danach!

    ich hatte enbrel, humira, simponie gespritzt.
    nach etlichen jahren, wo ich tnfa blocker gespritzt habe, habe ich multiple sklerose bekommen.

    in den beipackzettel wird ms als nw aufgeführt.
    danach wurden sofort die tnfa blocker abgesetzt.

    so war es bei mir!
    das ist nur ein beispiel, und hat sicher nichts mit dir zu tun!!!

    aber kontrolle ist besser als nachsicht....
     
  5. O-häsin

    O-häsin Guest

  6. kaktusnova

    kaktusnova Registrierter Benutzer

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    Hallo!
    Ich danke euch für die bisherigen Antworten!
    Inzwischen liege ich wieder mal flach. Erst Magen-Darm Infekt und nun heftige Erkältung. Und das innerhalb von 3 Tagen. Im letzten halben Jahr hatte ich vier starke Erkältungen. Ich habe halt nach so langer Zeit mit Enbrel kein intaktes Immunsystem mehr!

    Die Taubheitsgefühle am Körper habe ich meist die ersten Tage nach dem Spritzen. Auch die Nerven und Muskelschmerzen
    Ein MRT vom Kopf wurde Aufgrund von sehr häufigen Kopfschmerzen schon gemacht. Zum Glück ohne Auffälligkeiten.

    Viele Ärzte nehmen mich nicht mehr ernst,weil ich ständig was anderes habe.
    Meiner Meinung nach kommen fast alle Beschwerden vom Enbrel!
    Aber ohne Enbrel geht nicht.
    Und ein anderes Mittel will mir keiner verordnen. Ich habe auch schon Ärzte gewechselt, war auf Rehabilitation,in einer Schmerzklinik......Alles ohne Erfolg!
    Ich bin frustriert! Und wütend!
    Ich weiss,dass Enbrel neurologische Auswirkungen haben kann. Remicade wurde mir zum Beispiel 2003 deshalb abgesetzt.

    Ich möchte hier keine Hysterie verbreiten. Das Etanercept hat mir wirklich lange sehr gut geholfen.
    Aber man merkt ja selbst,wenn der Körper GENUG davon hat. Irgendwann muss Schluss sein.
    Ich habe wirklich schon viel bei den Ärzten rebelliert. Vielleicht auch zuviel!
    Das Problem ist,dass heutzutage die meisten Mediziner komplett abgestumpft sind.
    Das Leid des einzelnen wird kaum noch wahr genommen.
    So ist es Leider! Das Übel dieser Zeit!

    Viele Grüße !
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Mach auf jeden Fall einen Termin beim Neurologen. Der hat noch mal einen anderen Blick auf die Sache. Und du hast hinterher Sicherheit.
    Diese Ignoranz ärztlicherseits ist schlimm. Ändern kann man das wohl leider nicht. Aber es hilft, wenn man als Patient informiert und aufgeklärt ist, dann kann man selbst tätig werden. Und man fühlt sich nicht so ausgeliefert.
     
  8. kukana

    kukana Moderatorin

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    Du hast da eines vergessen, nämlich dass es dein ureigenes Empfinden ist, Du bist der Meinung dass deine Ärzte abgestumpft sind.
    Das was du erfährst/erfahren hast kann man nicht verallgemeinern. Ich habe das noch nie erlebt!

    LG Kukana
     
  9. O-häsin

    O-häsin Guest

    Hallo kaktusnova,
    ich komme nochmal auf Deine Beschwerden zurück. Wenn die von mir angegebene Seite nicht eindeutig genug ist, so schau in die Fachinformation von Enbrel. Dort sind unter 'Warnhinweise und besondere Vorsichtsmaßnahmen...' neurologische Erkrankungen genannt und ist einiges aufgeführt, was Dich betreffen könnte. Die genannten Erkrankungen wünscht sich niemand (ich weiß ein Lied davon zu singen), u.a. weil sie zu starken Behinderungen führen können, von den Schmerzen mal abgesehen, und schwer bis kaum zu behandeln sind. Deswegen verstehe ich Deinen Arzt nicht. Wahrscheinlich wird vom Neurologen am Beginn einer (Poly-)Neuropathienoch nicht viel zu messen sein (Nervenleitgeschwindigkeit). Es wäre aber m.E. trotzdem oder gerade wegen eines möglichen Beginns Anlaß für ein baldiges Überdenken von Enbrel.
    LG, o-häsin
     
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