Familienstress und chronische Krankheit

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Amelie

Guest
Habe Lupus und eine Familie. Jetzt wurde mir wieder einmal in den Ferien total bewußt, dass ein normales Familienleben für mich mit meiner chronischen Erkrankung nicht mehr möglich ist. Ich kann den normalen Alltag nicht mehr leisten. Es beginnt bereits am Morgen, dass ich nicht aufstehen kann, da mir alles weh tut und Hände und Füße geschwollen und steif sind. Die Kinder müssen in die Schule oder wollen versorgt sein. Das fällt mir unendlich schwer, doch kann ich mich nicht drücken. Mein Mann muß zur Arbeit und ich habe den Haushalt. In der Zwischenzeit bin ich zwar verrentet, doch hilft mir dies bei meinem normalen Alltag nicht. Es muß geputzt und gekocht werden. Ich habe Schmerzen, bin müde und ausgepowert, obwohl ich oft schon mit den Kindern schlafen gehe. Wenn ich schweigsam und müde meinen Alltag verrichtet fragen meine Kinder mich schon immer, ob ich denn bald sterben werde, da ich wie eine Oma bin. Wie soll das weitergehen? Ich denke, dass ich nicht die Einzige bin, die mit Familie und Krankheitsbewältigung ihre Probleme hat. Vielleicht hat jemand eine Lösung dazu?
Amelie

Übrigens ein gesundes neues Jahr für alle. Für die mit zu versorgender Familie ein besonders leicht zu bewältigendes Jahr!
 
Hallo Amelie,
ich habe auch Lupus und mir geht es genauso wie dir. Dazu kommt, daß mein Mann die Woche über beruflich unterwegs und nur am Wochenende zu Hause ist. Deshalb muß ich mich um alles alleine kümmern (wir haben letztes Jahr gebaut!). Oft bleibt vieles liegen, weil ich einefach nicht mehr kann. Dann habe ich sofort ein schlechtes Gewissen den Kindern gegenüber, denn wie jede Mutter will auch ich nur das Beste für sie. Wenn ich dann zu grübeln anfange geht gar nichts mehr. Na ja, ich tröste mich damit, daß es auch wieder bessere Tage geben wird und ich mit Sicherheit nicht die einzige mit diesen Problemen bin.
Irgendein Medikament oder eine bestimmte Behandlung dagegen kenne ich nicht. Mein Arzt sagt dann immer, daß der Lupus in solchen Phasen stärker therapiert werden muß.
Es tut mir leid, daß ich dir auch nicht helfen kann, aber vielleicht gibt es die ja Auftrieb,wenn du weißt, daß du nicht alleine mit dem Problem bist.
Kopf hoch
Ciao Elke
 
ich kann nur sagen,ich bewundere euch.ich bin nicht krank,aber mir geht es oft genug so wie euch und dann frage ich mich immer,wie ihr das alles schafft.ich bin oft genug lustlos,kann nicht schlafen,obwohl ich hundemüde bin,aber wehe,ich muß früh aufstehen,dan könnte ich schlafen,schlafen und schlafen.ich kann nur sagen:hut ab vor euch,wie ihr das meistert
 
Hallo Amelie,

ich kann Deine Lage nur zu gut verstehen. Bin auch verheiratet und Mutter und habe cP, ne schwere Osteoporose, das Anti-Phospolipid-Syndrom, Tinnitus und so diverse Kleinigkeiten, die einem das Leben mies machen. Ich bin zur Zeit in Rente, muß jetzt bald die Verlängerung beantragen und hoffe sie wird mir gewährt, denn ich weiß oft kaum meinen Alltagsstress auf die Reihe zu bringen, speziell morgens, Gelenke steif, Frühstück machen fällt extrem schwer, Anziehen ist eine Qual und trotzdem muß man als Mutter ja funktionieren. Alle paar Wochen habe ich noch Migräne, verbringe dann einen Tag nur im Bett, rappele mich am nächsten Tag aber wieder auf, muß ja weitergehen. Auch ich bin chronisch müde, gehe abends meist schon recht früh ins Bett, hilft aber nicht, zumal ich nachts oft wach werde, weil ich nicht gut liegen kann. Du siehst, auch ich weiß keine Abhilfe der Situation, irgendwie kommt man sich manchmal vor wie in einer Tretmühle, aber es geht auch immer irgendwie weiter. Manchmal hilft es auch, sich den Streß von der Seele zu schreiben. Deshalb, wenn Du magst, mail mir doch einfach mal.

Liebe Grüsse, Steffi
 
Hallo Amelie,
chronische Krankheiten mit Schmerzen und Bewegungseinschränkungen sind sehr schlimm. Ich habe chronische Polyarthritis und die gleichen Probleme wie Du.
Vermutlich werden Dir die Medikamente auch nur eine teilweise Linderung bringen. Falls Du Schmerzmittel nimmst, kannst Du sie vielleicht so einnehmen, daß sie auch morgens noch wirken. Dann kommst du besser aus dem Bett und der Tag kann einigermaßen beweglich beginnen. Ich nehme gegen die Schmerzen einen COX 2 Hemmer (Vioxx oder Celebrex), den ich abends nehme.

Da Du berentet bist, vermute ich, daß Deine Krankheit schon ziemlich weit fortgeschritten ist, bzw. die Einschränkungen recht stark sind.
Da stellt sich eben die Frage, welche Prioritäten willst Du für die Zukunft setzen ? Was ist wirklich wichtig ? Was zählt für das zukünftige Leben ? Was ist eine Familie ?
Mußt Du die Aufgaben im Haushalt alleine machen, nur weil Du berentet bist ?? Gibst Du Deiner Familie eigentlich Gelegenheit, Dir zu helfen ? Muss immer alles pikobello sein ?
Ist in einer Familie nicht jeder für jeden da und braucht sich auch keiner zu schämen, wenn er mal nicht seine vorgegebene Rolle ausfüllen kann ?
Du solltest das alles etwas lockerer sehen und mit der Familie sprechen. Die Kinder können sich auch mal die Brote morgens selbst machen oder die Schuhe putzen. Der Ehepartner sollte auch Gelegenheit bekommen, seine Hilfe anzubieten.
Wenn Du meinst, alles selbst machen zu müssen, wird sich nichts ändern.
Schone Dich, wenn es Dir nicht gut geht. Nimm alle Hilfen in Anspruch, die Du bekommen kannst. Hilfsmittel für den Haushalt, Gehhilfen (wenn nötig) und teile die häuslichen Aufgaben neu auf.
Verwöhne Dich, lasse Dich massieren, gehe ins Warmbad oder mache einfach das, worauf Du Lust hast. Auch mal ohne die Familie, wenn Du magst.
Vor allem, mache Dir keine Vorwürfe, wenn zu Hause mal nicht alles 100 Prozent perfekt ist - was solls ??

Wenn Du alles etwas lockerer siehst, wirst Du dich auch wohler fühlen und neue Kraft schöpfen.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, ich konnte etwas helfen.

Viele Grüße

Werner
 
Hi Amelie,

ich kann zu gut verstehen, ich habe zwar kein Lupus sondern, Fibro aber es reicht auch schon. Habe auch "noch" keine Kinder, bin auch froh drumm. Denn ich weiß nicht mal, ob ich irgendwann welche haben werde, denn ich bekomme das ja ohne Kinder kaum auf die Reihe alles.

Ich bin mitten in der Umschulung, musste mein alten Job in der Krankepflege aus gesundheitlichen Gründen aufgeben, mache jetzt ein Umschulung im Bürobereich, aber weiß nicht mal genau, ob ich in diesem Bereich jemals arbeiten werden kann, da mir schon die Umschulung "zu schwer" ist.
Bekomme von meinem Partner "eigentlich" sehr viel Verstädnis, was leider auch sehr auf und ab ist!
Von der Familie? Ja, da ärgere ich mich jedes mal aufs Neue, was ich da hören bekomme: du beschäftigst dich zu viel mit deinen Schmerzen, du solltest zum Psychaiter gehen usw.
ja, dazu sage ich gar nichts mehr, bin über sowas sprachlos....

Ja und nicht zu vergessen, ist denn dabei die Behandlung bei den Ärzten, die leider auch nicht immer gut sind. Musste mir mal von einem Arzt erzählen lassen, er glaubt an Fibro nicht, darauf hin meinte ich, wo sind wir denn in der Kirche???Und bin rausgegangen, weil sowas muss/will ich mir nicht antun, habe einfache keine Nerven dazu.

Amelie, hast du eigentlich schon mal an eine Schmerzbewältigungstherapie gedacht????Ich bin gerade bei so einer Therapie dabei. Wenn du willst kannst du mich dazu anmailen.

Sonst, hilft mir unheimlich hier das Forum und der gute Chat. Einfach Menschen zu kennen, die auch "immmer oder fast immer"Schmerzen haben, die verstehen es einfach, besser, leider auch vielleicht.

Wenn du Lust und Zeit mal findest, schaul doch mal rein in den Chat, wir sind schon ein lustige Truppe, die "Dauerchatter".

Lieben Gruß
Justy
 
Hallo Amelie!

Ich habe Vaskulitis, Kollagenose und Sjörgren-Syndrom, wobei ich persönlich eher an Lupus glaube!
Die Alltagsbewältigung fällt mir oft auch schwer! Doch seit ich meine Diagnosen habe, habe ich andere Prioritäten gesetzt.
Jetzt arbeite ich nur noch Teilzeit, mein Mann hilft viel im Haushalt, wir haben für das Grobe eine Putzfrau, die 1x die Woche kommt.
In meiner Freizeit (die wegen des hohen Schlafbedürfnisses kleiner ausfällt) mache ich nur noch mir absolut wichtige Dinge. Ich treffe mich mit niemandem, wenn ich es zu anstrengend finde.
Mir fiel diese Umsetzung nicht schwer, da ich sehr lange auf eine Diagnose gewartet habe und nun froh bin, dass ich weiss, weshalb ich all diese Probleme habe.

Da ich Cortison nehme, lasse ich mich morgens um 6h von meinem Mann wecken, nehme die Tablette und gleichzeitig das Celebrex gegen die Schmerzen. Wenn ich dann aufstehe, wirkt es bereits.
Das ist für mich auch sehr hilfreich. Das Celebrex wirkt bei mir so etwa 9 Stunden. Ich nehme die 2. dann um 15h und komme damit hin.
Von einer Schmerzfreiheit ist natürlich nicht die Rede!!!

Vielleicht würde es Dir auch helfen, mal zu einer Kur/Reha zu fahren? Die absolute Erholung und Du musst Dich um nichts kümmern.

Gerne kannst Du mir auch eine Mail schicken.

Liebe Grüsse, ich hoffe, Du findest Deinen Weg
Emma
 
Hallo Amelie,

ich sehr gut nachempfinden wie es Dir geht.
Habe Fibromyalgie, Spondathritis, cP, Polyneuropathie, Parkinson und seit neuestem Restless-Legs.
Auch ich habe noch einnen 11 jähr. Sohn zu Hause. Die 3 älteren sind schon aus dem Haus.
Ich habe 1997 eine Fortbildung im EDV-Bereich begonnen weil wir wußten das mein Mann sehr früh in den Vorruhestand gehen muß. Er war Steiger auf der Zeche. Als ich dann 1/2 Jahr bei dieser Fortbildung war wurde ich krank. Damals wußte ich allerdings noch nicht was es war. Ich habe meine Fortbildung beendet und bin bei einer Zeitarbeitsfirma angefangen. Hatte einen Vertrag für 1 Jahr und wurde danach von der Firma übernommen. Im Sept. 1998 bekam ich dann die erste Diagnose.
Seitdem geht es ständig bergab. Allerdings habe ich den Vorteil daß ich wirklich einen herzensguten Mann an meiner Seite habe der immer für mich da ist. Er hat mittlerweile den kompletten Haushalt übernommen. Geht nachts noch einer Nebentätigkeit nach. Kommt dann morgens gegen 5 nach Hause und geht zu Bett.
Ich kümmere mich dann morgens um den kleinen. Es fällt auch mir sehr schwer morgens überhaupt in die Gänge zu kommen. Durch das RLS-Syndrom konnte ich nächtelang nicht schlafen. Aber der kleine mußte ja zur Schule. Ich habe und muß mich auch heute noch sehr oft an der Treppe hochziehen. Aber ich muß nach oben.
Auch mein Sohn weint sehr oft weil seine Mama krank ist und er Angst hat das ich sterben muß. Er hat eine wahnsinnige Anhänglichkeit entwickelt. Ich war zuletzt im Dez. im Krankenhaus und da ist unser Chris morgens allein aufgestanden hat sich sein Frühstück selbst gemacht und ist zur Schule gegangen. Mittags wenn er dann zurückkam war sein Papa da. Ich habe ihn allerdings vom Krankenhaus aus angerufen. Wenn ich dann schon mal spät dran war hat er mich angerufen.
Ohne meinen Mann wäre das alles gar nicht möglich. Ich bin jetzt schon in der 7 Wo. krankgeschrieben ich würde am liebsten ganz aufhören geht aber aus finanziellen Gründen nicht.
Ohne die Hilfe meiner Familie ginge es nicht.
Sprich mit Ihnen, Versuche zu erklären das es Dinge gibt die Du einfach nicht mehr kannst. Du mußt offen darüber reden damit sie auch verstehen in welcher Situation Du Dich befindest. Auch ich mache eine Therapie wegen Krankheitsbewältigung und bekomme da die Kraft die ich für solche Gespräche brauche.
Es war nicht leicht einem 11 j. klar zu machen das seine Mama krank ist aber noch nicht sterben muß,
Und Dein Haushalt. Muß denn alles immer ordentlich und sauber sein. Ist es bei mir sehr oft nicht. Nur wem es nicht paßt der kann ja wieder gehen.
Ich wünsche Die liebe Amelie alles alles Gute und das Du die Kraft findest die Du jetzt brauchst um offen mit Deiner Familie zu reden.
Komm doch mal in den Chat. Hat mir sehr geholfen.

Gruß Monika
 
Liebe Amelie und alle anderen Rheumakranken,

Dir und allen Anderen möchte ich empfehlen gegen das Ausgepauertsein, sowohl täglich eine Tablette "Vitamin-B-Komplex" von Ratiopharm(Apotheke) denn das verhilft zur Vermehrung der roten Blutkörperchen und dazu eine Eisen-Pille" von Abtei (Drogerie). Außerdem hilft mir immer Ginseng (auch Abtei, das ist das billigste)ganz gut.
Versucht es doch mal damit .Müßt aber etwas Geduld haben, denn ca. 4-6 Wochen als Kur müßt Ihr Vitamin B und Eisen schon nehemen. Ginseng immer am Morgen, wenn ikr Kraftlos seid.
Viel Erfolg und alles Gute wünscht Betty.
 
Hallo Amelie,

ich weiss wie es dir geht.
Bin zwar keine Mutter, aber trotzdem habe ich einen 2personenHaushalt, der versorgt werden will.

Ich bin seit fast einen Jahr krankgeschrieben, am anfang musste mein Freund die ganze Hausarbeit alleine machen, weil ich ihm Rollstuhl saß, mittlerweile bin ich wieder soweit gehfähig, das ich im diesem Jahr noch mit einer Umschulung beginnen werde.

Aber ich kann dir nur eines raten, lass dir mehr helfen.
Frag doch mal in deiner Krankenkasse nach, wie das ist mit einer haushaltshilfe. und sei es nur, das sie dir einmal die Woche putzt. mehr muss es doch ned sein.

weil es kann nicht immer perfekt sein. Überleg mal wie es wär, wenn du wieder berrufstätig wärst, dann wär auch nicht alles blitzeblank sauber, so wars zumindest bei mir.

Also red mit deiner Familie, nur weil du den ganzen tag zu Hause bist, bist du nicht der Sklave deiner Familie.

Gruß
Natascha.

P.S: wie justy schon schrieb. wir sind im chat immer bereit zu reden oder mail einfach
 
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