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Faktor v leiden

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Manuela, 26. Juli 2003.

  1. Manuela

    Manuela Guest

    Hallo ihr lieben

    Ich hab mal ne frage für ne freundin

    Sie leidet an der erbkrankheit Faktor V APC Resistet

    (Trombose )

    Sie hat eine Mutter Kind Kur beantragt is aber abgelehnt worden sie hatte schon eine trombose

    Nun brauch ich paar infos oder gute Seiten

    ich find aber nix vernünftiges

    Also ihr habt bestimmt paar ideen :confused:

    danke schon mal om vorraus

    Hulda
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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  3. Elke

    Elke wünscht allen

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    gerade erst gelesen

    hallo manuela,

    ja kuki hat recht.

    ich habe die APC Resistenz, hatte schon tiefe venen thrombose und muss lebenslang Marcumar nehmen.

    welche fragen hast du ??

    wie wird deine freundin behandelt ?? wie hoch ist ihr faktor ??

    wenn du magst kannst du mich ruhig anschreiben, ich werde dir gerne antworten soweit ich es kann.

    eine kur wegen der APC Resistenz habe ich auch nicht bekommen, auch nicht dann als das gespräch auf mein geschädigtes herz kam.
    leider ist die APC Resistenz noch sehr unbekannt (sie gibt es mit diesem namen erst seid ca.1994-95) und viele ärzte können damit nichts so recht anfangen, nur eines ist sicher !!! es ist eine erbkrankheit und alle familienmitglieder müssen getestet werden, auch deine kinder !!!!!

    also frag ruhig
    für dich und deine freundin alles gute
    vielleicht ja bis bald
     
  4. Manuela

    Manuela Guest

    hi Elke

    Stimmt leider is noch sehr selten

    Aber doch sehr gefährlich das Problem is das Die Kur abgelehnt wird sie hat eine Mutter kindkur beantragt ihre tochter hat Bronchitis

    Die Frage is halt wei bekommt man Mit Argumenten die Stichhaltig sind
    Diese Kur nun Doch?

    Is leider sehr verwickt aber aufgenen iss nicht:D

    Vieleicht weist du ja noch was

    Viele Liebe Grüße Hulda
     
  5. kari

    kari Neues Mitglied

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    Mutter Kind Kur

    Ich habe übrigens auch APC-Resistenz und einen 14 Monate alten Sohn... Da ich mehr oder weniger alleinerziehend bin, bin ich ziemlich erschöpft, habe zugenommen und infolge dessen orthopädische Probleme.
    Ich bin bei der Barmer versichert und habe nun gerade auf Anhieb eine Mutter-Kind-Kur genehmigt bekommen.

    Natürlich habe ich auch die APC-Resistenz im Antrag erwähnt, allerdings spielt sie in meinem Alltag kaum eine Rolle ... (In der Schwangerschaft allerdings schon.)
    Doch in erster Linie habe von meiner Erschöpfung geschrieben.

    Vielleicht hatte ich einfach Glück! Ich muss auch sagen, die Barmer fand ich bisher immer sehr großzügig.
    Beste Grüße - KARI
     
  6. JMCL

    JMCL Neues Mitglied

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    Liebe Manuela,

    über wen hat denn Deine Freundin ihre Mutter-Kind-Kur beantragt? Es gibt ja Organisationen, die dabei helfen.
    Ich weiß, dass z.B. der Deutsche Familienverband auch bei einem Widerspruch behilflich ist, ebenso sicherlich die Caritas als auch die AWO.

    Falls also eine dieser Organisationen am Wohnort Deiner Freundin ansässig ist, würde ich ihr raten, dort hin zu gehen und darum zu bitten, ihr beim Widersprucheinlegen behilflich zu sein. Oft liegen die Ablehnungen einer Kur darin, dass die Arztbogen nicht ausführlich genug ausgefüllt wurden z.B., also mit einem Widerspruch z.B. einen ausführlicheren Arztbericht mitzusenden, wäre nicht schlecht.
    Es besteht auch die Möglichkeit, direkt ein Gespräch mit dem Medizinischen Dienst ihrer Krankenkasse zu suchen (der entscheidt ja über die Kur), in einem persönlichen Gespräch kann man vieles auch viel genauer und deutlicher darstellen.

    Ich wünsche Deiner Freundin kompetente Helfer beim Widerspruch und dann vor allem Erfolg,

    viele Grüße
    JMCL
     
  7. hulda04

    hulda04 Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben

    Es ist lieb von euch auf den beitrag zu antworten

    nur ist der von 2003 also lieben dank

    hulda
     
  8. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Ich selber habe die gleiche Mutation - aber nur aufgrund einer abgelaufenen Thrombose bzw. der erhöhten Neigung dazu, wird sie 100 % keine Kur bekommen.
    Eine Faktor V-Mutation ist eine angeborene also vererbte Fehlprogrammierung im Körper.
    Eine Rehabilitationsmaßnahme wird aber nur bei Erkrankungen gewährt, die man therapieren kann - dieses ist aber bei einer Faktor V-Mutation nur mit Hilfe von Medikamenten (Blutgerinnungshemmer) möglich. Ich würde an Deiner Stelle Deiner Freundin raten, diesen Antrag aufgrund einer anderen Erkrankung zu stellen - vielleicht hat sie ja Probleme mit Atemwegen und/oder mit dem Rücken - aber nur mit dieser Erkrankung wird sie leider Null Chance haben.

    Tut mir leid.

    Im übrigen nur zur Info: Die Faktor V-Mutation wird auch Leiden-Mutation genannt, wobei die Bezeichnung Leiden nicht im Sinne von Krankheit oder "Gebrechen" steht, sondern die Einfach der Ortsname des Ortes ist, in dem die Mutation erstmals gefunden wurde.