Hallo an alle hier im Forum, bei mir geht ja nun endlich bald eine Therapie meiner Erkrankungen los. Um welche es sich handelt wird noch "erforscht" aber psoriasis Atrithis ist allerdings relativ gesichert. Die Schmerzen ansich sind schon unerträglich, aber was ich besonders belastend finde ist, dieses schwere Krankheitsgefühl während der Schübe, also ein Gefühl als hätte man eine starke Grippe mit Fieber. Fieber habe ich ja auch ab und zu dabei. Kennt das jemand und ist das eigentlich normal? Was kann man dagegen tun und helfen die Rheumamedis auch gegen dieses Krankheitsgefühl? Danke schonmal und liebe Grüße.
Maria, ja das kenne ich und ja, wenn du "dein" Medikament gefunden hast, geht auch das weg! Ich wünsche dir, dass du nicht lange nach deinem Medikament suchen musst....... und wenn du es gefunden hast, es dir lange hilft. Cortison würde dir schnell helfen..... und dann hat das Basismedikament Zeit zum wirken...... Weil, manchmal dauert es halt bis zu 3 Monaten bis die Basis greift und um dies zu überbrücken nimmt man Cortison...... Und dann, wenn die Basis greift, wird das Cortison auch wieder reduziert bzw ausgeschlichen.
Hallo Katjes, Dankeschön, das beruhigt mich Das Cortison hatte mir ja leider gar nicht geholfen, aber ich sollte es ja absetzen bzw. testen, aber ist auch okay soweit. Jetzt halte ich auch noch durch bis zur Linderung. viele Grüße
Hallo @maria_th , ja was du da beschreibst kenne ich so in etwa auch. Ich habe ja eine Mischkollagenose und vor der Diagnose und vor Beginn der Therapien habe ich mich ganz fürchterlich und schrecklich dauerkrank gefühlt und ich hatte dazu fast durchgehend Fieber oder erhöhte Temperatur, hat sich ähnlich gefühlt wie so ein Gefühl von grippalem Infekt, nur noch schlimmer mit schlimmsten Gliederschmerzen, alles tat irgendwie weh und vor allem das es nicht aufhörte und so weiterging andauernd. Es war furchtbar und grauenvoll, es war dann letztendlich so schlimm das ich schon froh war überhaupt noch vom Bett oder Sofa zum Klo irgendwie kam. Und ich hatte damals ein Baby, mein drittes Kind als dieser Mist voll ausbrach. Ich habe mich vorher niemals so elend und krank gefühlt als wie in dieser fürchterlichen Zeit. Wenn meine Mutter nicht da gewesen wäre und dann das Baby und die beiden anderen Kinder, die auch noch klein waren versorgt hätte, so wäre alles komplett zusammengebrochen, was es ja trotzdem zum Großteil war, aber meine Mama hat zumindest durch die Versorgung der drei Kinder etwas aufgefangen. Und zu allem Übel hat mein damaliger Arzt mich nicht ernst genommen und deshalb zog es sich in dem elenden Zustand noch länger hin, bis es zur Diagnose und der dementsprechenden Therapen kam. Ich habe in der Zeit davor mit diesen schlimmen Beschwerden so gelitten und das mit drei kleinen Kindern, die ich gar nicht mehr richtig versorgen konnte, es war für mich eine sehr schlimme Zeit.
Hallo Lagune, genauso geht es mir auch immerwieder und zur zeit eben extrem. Ein Glück hattest du deine Mutter, toll Hattest du denn seitdem jemals wieder so ein Krankheitsgefühl oder ist es komplett "verschwunden"? Heute ist es bei mir auch wieder besonders schlimm. Ich habe auch dadurch, also unter anderem meinen Sohn nicht mehr versorgen können, er lebt nun leider beim Vater Auch bei mir wurde immer gesagt, es sei psychisch, ist aber quatsch, weil es mir oft gut ging und alles war weg. Mein Hausarzt, welcher leider nicht mehr praktiziert, war auch der 1. der mich ernst nahm, er tippte auch auf eine Kollagenose, sowie Rheuma. Die Ärzte bevor ich umzog, meinten auch immer, ich soll das alles nicht überbewerten und einfach weitermachen. Obwohl ich immer stark erhöhte CRP Werte hatte, welche dann aber am nächsten Tag wieder weg waren...Diese Ärzte tippten immer auf einen Virus, der kommt und geht... Ich hatte damals auch meine 2. Ausbildung zur Erzieherin abgeschlossen und quälte mich so zur Arbeit, dann kamen noch die Schmerzen dazu...und mein damaliger Ehemann dachte auch immer ich übertreibe. Ebenso erging es mir mit meiner Endometriose Diagnose, erst als dann durch eine OP die Diagnose eindeutig wurde, wurde mir geglaubt...oh mann. Genauso verhält es sich mit meiner chronischen Nebenhöhlenentzüng. Die Rheumatologin meinte zu mir, dass alle Krankheiten miteinander zusammenhängen, ich hatte auch etwas recherchiert und mich beruhigt es und es gibt mir Hoffnung, dass es besser werden kann. Heute ist bei mir wieder so ein Tag, wie du ihn beschreibst, die Nebenhöhlenentzündung ist wieder sehr aktiv und ich kann nur im Bett liegen. und dann dieses Krankheitsgefühl... Ich versuch mich auszuruhen und leichte Sportübungen zu machen. Ich hab leider niemanden der mich Ernst nimmt oder unterstützt...meine Mutter hört gar nicht mehr hin, wenn ich was sage, ja es nervt auch, aber sie redet auch oft über ihre Beschwerden... Viele Grüße
Hallo Maria, das Krankheitsgefühl ist für mich auch das, was mich am schlimmsten belastet. Dadurch wird alles so mühsam und anstrengend. Und ich habe immer das Gefühl, wenn das weggeht, kommt auch die Energie zurück. Ich hab ebenfalls die Diagnose "Psorias Athritis" - seit August letzten Jahres. Und gerade habe ich gesehen, dass ich das erste mal 2014 hier im Forum war - damals noch ohne Diagnose. Mit welcher Therapie geht es bei dir los? Höher dosiertes Cortison hat mir eigentlich immer geholfen. Letztes Jahr habe ich dann nach MTX mit Rinvoq begonnen und war seit Langem einige Wochen komplett beschwerdefrei. Inzwischen habe ich aber das Gefühl, die Wirkung lässt nach. Na ja. Dranbleiben! LG
Als dann die Diagnose stand bekam ich Cortison, einen höherdosierten Stoß mit Anfang 60 mg. Dann kam ein Immunsuppressivum - Ciclosporin dazu. Es wurde dann langsam besser, es dauerte halt etwas bis das Basismedikament wirkte, aber nach und nach wurde es besser. Ich bin heute nicht ganz Beschwerdefrei, aber es ist um sehr vieles besser als vor der Behandlung. Und es wurde danach nie mehr so heftig wie vorher zu Beginn. Dazwischen flammte es immer wieder mal kurz etwas auf, was aber durch einen kurzen Cortisonstoß immer schnell wieder aufgefangen werden konnte. Oft war Stress der Auslöser für das Aufflammen, wenn ich nicht auf mich geachtet habe und meine Belastungsgrenze überschritten habe. Seit nun schon einiger Zeit ist meine Kollagenose noch ruhiger geworden, sie ist nicht weg und wie gesagt bin ich nicht komplett Symptomfrei, aber so wie es jetzt ist kann ich relativ gut damit leben.
Okay, danke für die Antwort. Das ist gut zu hören. Stress verschlimmert die Krankheit bei mir auch, oder eine Erkältung, die Tage usw... viele Grüße
hallo Maria, was mich etwas stutzig macht ist die Tatsache, dass dir Cortison nicht half. War es "oral?" ausreichend dosiert?
Hallo, ja das wunderte mich auch ehrlich gesagt. Ich sollte Prednisolon in Tablettenform 5mg über 2 Wochen testen...mir hat es gar nicht geholfen und ich habe ja nach ein paar Tagen damit aufgehört, weil ich starke Übelkeit, Erbrechen usw. hatte. Hätte es wenigstens ein wenig geholfen, hätte ich es noch länger genommen...aber so...hmm... lg
Ja, das wurde mit hier ja schon öfter mitgeteilt, komisch.... wie schon mal geschrieben, hält meine Rheumatologin bei jüngeren Menschen nichts davon, meinte sie, obwohl ich ja schon 34 bin...ich versteh es auch nicht so wirklich.... sie schaut auch nie in Ihren PC und ich muss immer alles von vorne erzählen etc... Da fällt mir noch ein, ihr größtes Bedenken mir (ich glaube ja) MTX zu verschreiben, war dass man darunter nicht schwanger werden darf, das hatte sie mir 3x gesagt, und deshalb wartet sie wohl mit den medis und bei jungen Frauen ist sie da immer vosichtig... das weiß ich ja und ich habe keinen Partner bin alleine und habe ganz andere Probleme...komisch alles. Vielleicht nahm sie mir aber die Diagnose zuerst nicht ab, weil meine Blutwerte bei ihr immer okay waren... ich habe ja auch Veränderungen an der Hüfte laut Röntgenbild und sie fragte, ob ich als Kind an der Hüfte operiert wurde oder diese Fehlstellung hatte, ich komm jetzt nicht auf den Namen...aber hatte ich nicht. Aber ich denke, sie testet erstmal alles aus. Eigentlich hat sie aber einen guten Ruf hier als Rheumatologin...ich lass mich überraschen wie es weiter geht. lg
Genau so habe ich das auch erlebt. Immer erhöhte Temperatur, extrem schwach und der Kriechgang zur Toilette wirklich schwer und kräftezehrend (RA und Overlap - Kollagenose Sjögren-Lupus). Dazu wirklich am ganzen Körper Schmerzen und totale Erschöpfung.... Ich wünsche dir von Herzen gute Besserung und jetzt schnell eine gute Therapie. Liebe Grüße
das ist lieb von dir, vielen Dank nächste Woche habe ich ja schon den MRT Termin, es geht voran... ja, das Krankheitsgefühl ist schlimm und neben den Schmerzen wohl das Unaushaltbarste. Ich habe heute wieder richtig doll zu kämpfen, und meine Nebenhöhlenentzündung/Rachenentzündung ist auch wieder schlimmer geworden. Man qäult sich durch die Hausarbeit und kann eigentlich nur liegen... Ich habe jetzt eine Ibu genommen und geh gleich ein wenig spazieren mit meiner Mutter, ich hoffe ich schaff es, denn bei uns ist eisig kalter Wind heute, da kann ich oft kaum gehen. Mir hilft es ungemein, dass ich nicht die Einzige bin mit dem Leiden und dass es hier Verständnis gibt, ich habe das in meinem Umfeld kaum. und es ist schön zu hören, dass es vielen besser geht, das macht Mut. ich hätte auch nicht gedacht, dass es doch nochmal so schlimm wird...es ging ja einige Wochen ganz gut, aber nun weiß ich ohne Medis geht es nicht. Ich habe aber auch oft gelesen, dass es Spontanremissionen der Psoriasis Athritis gibt und bei anderen Autoimmunerkrankungen... die Hoffnung stirbt zuletzt. viele liebe Grüße Ich hoffe bei dir ist es auch viel besser geworden mit dem Krankheitsgefühl
Ja, auf jeden Fall und das schönste: Die Energie ist zurück (nicht so wie früher, aber immerhin) und die Lebensqualität ist eine ganz andere... Man lernt seinen Körper ganz genau einzuschätzen und inzwischen gönne ich mir auch die Ruhe, die nötig ist. So kann ich ganz gut leben.... Viele liebe Grüße
Hallo Rapunzel68, ich hatte deinen Beitrag übersehen... Schade, dass die Wirkung der Medis nachlässt bei dir...ich wünsch dir auch, dass die Medikamente wieder besser eingestellt werden und du wieder beschwerdefrei bist. Ich hatte Testweise Prednisolon 5mg bekommen, hab es nicht vertragen, Dienstag muss ich zum MRT und dann nochmal zur Rheumatologin, dann gehts warscheinlich mit MTX los. Viele Grüße
