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evtl. hilfe für einige?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von tortie, 5. Mai 2005.

  1. tortie

    tortie Guest

    hallo alle rheuma-erkrankten,

    bin neu hier im forum u. wollte kurz von mir berichten, da ich hier schon viel im forum gelesen hatte.

    bin weiblich u. 35 jahre alt. seit 3 jahren an rheuma erkrankt wobei es immer schlimmer wurde. es kamen auch immer mehr beschwerden dazu die ich nicht mehr zu rheuma zuordnen konnte. die ganze krankengeschichte würde zu weit führen. kann aber bei interesse weitere fragen beantworten wenn es für jemanden interessant ist.

    jedenfalls habe ich auch einen leidensweg hinter mir mit starken schmerzen, morphin usw. seit letztem wochenende bin ich aus einer tcm-klinik zurück (traditionelle chinesische medizin) und muss sagen das mir dort wirklich geholfen wurde.

    ich kann jetzt auch nur von dieser klinik berichten da ich andere nicht kenne. es fängt schon damit an das man sich viel zeit nimmt, ärzte, krankenschwestern usw. mit einer "normalen" arztpraxis oder krankenhaus kann man das nicht vergleichen. die betreuung war super u. alle sehr lieb.

    nun aber zum wichtigen. ich habe weniger schmerzen - teilweise bis zu 50 %, hatte starken schwindel u. benommenheit die fast ganz verschwunden sind, die beweglichkeit ist besser, ich nehme keine medikamente mehr. aber die beschwerden sind natürlich nicht weg, z.b. auch die morgensteifigkeit ist noch sehr ausgeprägt. die schmerzen insgesamt kommen allerdings immer wieder, auch mal der schwindel u. die benommenheit usw. vorher hatte ich das mit dem schwindel u. benommenheit durchgehend ein halbes jahr. jetzt kommt es mal alle 3 tage u. dann nur für stunden u. die abstände vergrößern sich.

    meist kommt es zu einer erstverschlimmerung wenn die behandlungen anfangen. wenn es sich bessert kommen trotzdem immer wieder diese beschwerden meist zurück oder alte flackern auf. das bedeutet das schmerzen wieder auftauchen können obwohl es einem tage besser ging. aber es kommt dann oft weniger heftig u. in immer größeren abständen. z.b. habe ich auch migräne, diese kommt nun auch in größeren abständen und immer weniger ausgeprägt. ziel ist natürlich das es irgendwann ganz ausbleibt.

    während meiner stationären behandlung habe ich leute kennen gelernt die dort schon nach 2 bis 3 wochen eine enorme besserung spürten (es gab dort menschen mit allen möglichen erkrankungen von rheuma über parkinson, ms usw.). allerdings habe ich auch 2 frauen kennen gelernt die zwischen 6 u. 10 monaten behandelt werden u. noch keine besserung ihrer schmerzen haben, aber ein großer fortschritt ist bei ihnen schon das auch sie keine medikamente mehr nehmen müssen.

    natürlich bin ich nicht gesund entlassen u. meine behandlung geht nun erst mal 1 jahr ambulant weiter. allerdings bin ich eine der glücklichen bei denen die behandlung sehr schnell angeschlagen hat. gestern lag ich zwar wieder mal einen tag flach dafür geht es mir heute super und so was gab es ja die letzten 3 jahre nie. der wahnsinn ist für mich auch das eine starke photosensibilität fast verschwunden ist. letztes jahr war es undenkbar länger draußen oder gar in der sonne zu sein. jetzt kann ich sogar schon ne stunde in der sonne sitzen.

    nun es gibt auch nachteile, die kosten muss man selbst tragen. in weniger als 1 % übernimmt die krankenkasse die kosten, zumindest bei gesetzlich versicherten. das ist sehr traurig wenn man bedenkt wie viel die medikamente u. arztbesuche normal kosten u. bezahlt werden. diese kosten + zwangsreha usw. übersteigen die kosten meines jetzigen aufenthalt in der tcm-klinik bei weitem. noch dazu haben mich vor allem auch die medikamente noch weiter geschädigt das es mir letztendlich noch schlechter ging. aber wenn auch jemand anderer diesen weg gehen möchte, lasst es nicht an den kosten scheitern, wünscht euch z.b. geburtstagsgeld anstatt geschenke usw. ein weiterer punkt ist das thema ernährung. ab dem tag wo man sich für die klinik entscheidet ist vegan essen angesagt u. zwar dauerhaft.

    nach meiner erfahrung würde ich es immer wieder tun. selbst wenn es nicht so schnell angeschlagen hätte. mein dort behandelnder arzt sagte sogar gleich anfangs zu mir das ich mir keine hoffnungen machen brauche das es mir bei entlassung besser geht, es wäre ein langer weg. da ich auch gleich eine schmerzverschlechterung hatte sagte der arzt auch das kann nun für wochen so sein. dann war es doch anders, umso schöner. hier werden also keinem irgendwelche erfundenen hoffnungen gemacht denn die ärzte wissen dort das es sich bei jedem patienten anders entwickelt. insgesamt habe ich aber viele positive dinge dort erlebt z.b. einen alten herrn mit parkinson dessen frau mir sagte das es ihrem mann seit der behandlung dort so gut ginge wie seit 15 jahren nicht mehr. es gab einige solche geschichten die ich dort erlebte.

    auf jeden fall ist es mir wichtig noch mal zu erwähnen das ich keinesfalls jetzt gesund bin u. auch nicht weiß ob ich gesund werde. aber allein das ich wieder eine bessere lebensqualität habe macht mich total glücklich. und vielleicht kann ich diese qualität noch weiter steigern. ich muss sehen wie es sich dauerhaft entwickelt, ob es jetzt stagniert, besser wird oder sogar wieder dauerhaft schlechter wird (was ich derzeit gar nicht glaube).

    falls jemand fragen hat werde ich versuchen sie so gut wie möglich zu beantworten. außerdem würde mich interessieren ob schon jemand anderer hier mit tcm behandelt wird u. welche erfahrungen er hat. weniger in praxen, mich interessieren mehr die kliniken wo sich gleich ein verbund von ärzten um einen kümmert.

    ich wünsche euch ein schönes wochenende u. weiterhin alles gute auf eurem weg, eure tortie
     
  2. crystal

    crystal Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. Oktober 2004
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    0
    Hallo,

    ich kann deine Erfahrung nur bestätigen. Ich werde seit vier Monaten in Berlin im Zentrum für traditionelle chinesische Medizin behandelt. Nach einem Leidensweg mit den üblichen Medikamenten ist es mir im letzten Jahr nach einer Blutdruckentgleisung zu dumm geworden und ich habe mich auf diesen Weg begeben. Es geht zwei Schritte vor und dann wieder einen zurück, an manchen Tagen könnte ich Bäume ausreißen und an anderen kann ich kaum kriechen, insgesamt habe ich aber viel mehr Energie, viel weniger Schmerzen und bin vor allem diese Medikamente los. Auch mit Basismedikamenten und Schmerztabletten war ich ja nicht beschwerdefrei. Auch bei mir hat die Krankenkasse die Kostenübernahme abgelehnt: jetzt sparen sie doppelt, weil ich auch keine anderen Medikamente mehr nehme und auch nicht ständig zu Blutuntersuchungen muss und keine Medikamente brauche, um die Nebenwirkungen einzudämmen. Mich würde interessieren, wo diese Klinik ist, in der du warst.
    Alles Gute weiterhin wünscht Christel
     
  3. tortie

    tortie Guest

    hallo christel,

    das ist ja sehr interessant :) dachte das man meinen eintrag eher negativ auffasst da man ja von allen seiten der ärzte hört das es unheilbar ist u. halt die meisten leute hier sowieso geplagt sind von schmerzen u. beschwerden u. sicher schon vieles durch haben an verschiedenen behandlungsmöglichkeiten.

    ist auch schwer den behandlungsweg zu beschreiben. z.b. ging es mir ja wie erwähnt gestern wieder mal ziemlich elend. das ist dann so ein tag wo ich wieder zweifle u. glaube es war ja doch alles umsonst. dabei ist das schmarrn weil ich ja genug aufklärung hatte wie es abläuft. aber neben dem körperlichen tief kommt dann gleich das psychische tief dazu. dabei freuen sich unsere tcm-ärzte ja sogar darüber wenn es uns schlechter geht weil sie dann wissen das es anschlägt :)

    mir gehts so wie dir, heute könnte ich so vieles tun u. vielleicht lieg ich morgen oder übermorgen wieder flach. aber allein das es dazwischen einen oder mehrere tage gibt wo wieder mehr kraft u. leben im körper ist, das allein zeigt das man auf dem richtigen weg ist, denn davor gab es nicht mal ne stunde davon u. wie du sagst, auch nicht mit medikamenten.

    und zwar war ich in der klinik in/bei gerolzhofen. das lustige ist das meine bettnachbarin aus berlin ist :) sie muss noch länger bleiben u. da ich ja noch lange ambulant weiterbehandelt werde, werde ich sie nächste woche wieder sehen und ihr gleich davon berichten das die klinik in berlin auch sehr gut ist.

    genau, jetzt sparen sie doppelt die krankenkassen. ich finde das ganze system unmöglich. medikamente die einen zwar nicht im moment aber auf längere sicht schaden, das zahlen sie alles obwohl man dann noch kranker ist u. noch mehr kosten verursacht. aber solche wege die wirklich etlichen menschen verbesserung bringen das wird abgelehnt.

    jetzt bin ich ja doppelt gespannt wie es mit uns beiden weitergeht :) auch dir alles gute weiterhin.

    tortie
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Hallo tortie,

    interessant, was Du beschreibst.

    Ich selbst bin seit 2,5 Monaten bei einem TCM-Arzt in Behandlung, allerdings nicht wegen meiner cP, sondern wegen eines sehr schmerzhaften Verwachsungsbauches nach großen Bauch-OPs, der möglichst nicht mehr operiert werden sollte.

    Der Doc macht bei mir nur die schonendere Laserakupunktur und bearbeitet mich von Kopf bis Fuß. Eine Besserung der Beschwerden machte sich bereits nach der ersten Sitzung bemerkbar, damals erst nur für kurze Zeit (vorher üble Erstverschlimmerung :mad: ). Inzwischen hält die Wirkung über eine Woche an, und ich bin begeistert, weil ich längst von den Dauerschmerzmitteln weg bin.

    Wenn ich akute cP-Beschwerden habe (wie gerade wieder in letzter Zeit), therapiert er diese gleich mit. Allerdings, so sagte mir der Doc, sei eine Therapie bei cP mit allergrößter Vorsicht zu handhaben. Er beschränkt sich bei mir lediglich auf schmerzlindernde Maßnahmen - dies aber ebenfalls mit Erfolg.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
    #4 7. Mai 2005
    Zuletzt bearbeitet: 8. Mai 2005
  5. tortie

    tortie Guest

    hallo monsti,

    find ich toll das du auch mit tcm behandelt wirst. rheuma ist halt eine sehr schwere erkrankung so das ich glaube das man wie bei dir z.b. die cp halt doch eher stationär angehen sollte wenn man das möchte. gerade wenn du jetzt eh schon wegen deinem bauch gute erfahrungen hast wirst du ja schon so viel vertrauen in diese medizin haben um evtl. irgendwann vielleicht auch mal einen versuch wegen deiner cp zu starten.

    in einer tcm-klinik wird man zwar von einem arzt betreut und das täglich, aber letztendlich sprechen sich alle untereinander ab. es werden behandlungen, chin. arznei usw. abgesprochen. auch der chefarzt schaut einen an. man hat diese rundumbetreuung da es gerade anfangs krisen geben kann, sei es eine verschlimmerung der körperlichen symptome oder das man psychisch erst mal sehr mitgenommen ist wenn die behandlung anschlägt. man wird dort richtig aufgefangen, hat sofort kontakt zu seinem arzt wenn irgendwas ist oder so eine krise anfängt. aber die schwestern sind ja auch sofort zur stelle wenn man sie braucht. gerade die chin. kräutertherapie kann anfangs ganz schön aufwühlend sein.

    deshalb wird bei schweren erkrankungen wie z.b. rheuma unbedingt ein stationärer aufenthalt erbeten und das ist auch richtig so. man kann das selbst gar nicht abschätzen was alles passieren kann. im allgemeinen wenn mir das einer vor einigen wochen erzählt hätte, ich hätte es kaum glauben können ohne es selbst zu erleben wie schnell es einem auch besser gehen kann.

    was ich erst in der klinik selbst erfahren habe ist das sie dort einen sehr guten ruf haben, die patienten kamen von überall her obwohl manch andere klinik näher wäre. ist zwar nebensächlich aber die klinik liegt mitten im wald auf einer lichtung u. allein das ist traumhaft schön. tut der seele noch mehr gut in so einer schönen umgebung zu sein oder auch spazieren gehen zu können.

    das wichtige ist eben auch das alles ernst genommen wird, egal ob jemals etwas organisch gefunden wurde oder nicht. es gibt ja viele leute die als simulanten usw. von ärzten hingestellt werden. so etwas passiert dort nicht. ich kann gar nicht erklären was für ein "aufstand" gemacht wurde als ich gleich anfangs migräne bekam. alles mögliche wurde gemacht um mir zu helfen, so eine liebe betreuung hatte ich noch nie im leben.

    ich bin sicher das man bei dir auch mehr tun könnte. bei einem stationären aufenthalt könnte man sicher mehr auf die ursache eingehen als nur die schmerzlinderung. wobei die schmerzlinderung dann automatisch kommt wenn die ursache angegangen wird. die wichtigste behandlung ist eigentlich die kräutertherapie, sie steht an erster stelle. und das hier sofort die entgiftung anfängt habe ich gleich gespürt, hatte nämlich einen ganz furchtbaren geschmack, vor allem morgens aber auch am tag. also auch wenn man skeptisch ist bemerkt man selbst am körper dinge die sich verändern, selbst wenn es erst mal an der krankheit noch nichts ausrichtet.

    wie gesagt kann man ja bei mir auch noch lange nicht von gesundheit sprechen u. natürlich gibt es immer noch schmerzen. aber allein wenn ich in der kurzen zeit die photosensibilität betrachte war es letztes jahr wirklich undenkbar länger draußen zu sein u. jetzt tritt kaum mehr was auf. das allein ist für mich schon der hammer das tcm enormes leisten kann denn die schulmedizin hat in 10 jahren das nicht mal annähernd angehen können.

    auch was mein rheuma betrifft ist es ja in den letzten 3 jahren immer schlechter gegangen, jetzt gibt es auf einmal wieder einen lichtblick.

    wünsche dir weiterhin alles gute

    tortie
     
  6. andell

    andell Guest

    cp und TCM

    hallo im Forum
    ich bin auch neu dabei in diesem Forum und es sind meine Erfahrungen mit cp und TCM, die mich hierher geführt haben. Seit Ausbruch der cp vor 2 Jahren werde ich auch von einem TCM-Arzt betreut und es war sogar er - und nicht der Rheumaarzt, den ich vorher aufgesucht hatte, der mich auf die Rheumaabteilung des hiesigen krankenhauses eingewiesen hat, weil er meinte, wenn die beschwerden so schwer sind wie es die meinen waren, dann muss auch bzw. gerade die SChulmedizin mit den schweren Medikamenten dran. Dieser Umgang hat mir sehr gefallen und es heißt ja auch immer wieder, dass TCM allein gerade bei cp und den anderen schweren Rheumaerkrankungen LEIDER nicht ausreicht - die Deformation der Gelenke nimmt man/frau da dann auch in Kauf. Mein TCM-Arzt hat mich also seit dieser Zeit - ich wurde auf MTX gesetzt - begleitet und hat immer wieder versucht, die vielen Nebenwirkungen, die ich schon hatte, zu mildern, was auch oft gelang. Schmerzfrei bzw. ohne Cortison war ich aber nur kurze Phasen lang.

    Vor 2 Monaten dann schlug mir mein TCM vor, das MTX abzusetzen und es mit dem TCM Granulat (Kräutermischung - 3mal taeglich) zu probieren - ich stimmte zu und hatte mir so gewuenscht, dass es möglich wäre. --- leider hat es nicht geklappt - ich hatte einen unglaublichen Schub und meine Zehen schmerzten (und schmerzen noch immer) wie nie zuvor. Und ich machte mir dann Selbstvorwürfe, weil ich eben diesen Schub verhindern hätte können. Jetzt nehme ich Arava und bis das dann wirkt, bin ich auch wieder auf Cortison, damit sich diese wahnwitzige Entzuendungen endlich wieder beruhigen.

    Ich schreibe euch das, weil ich jetzt eben sehr verunsichert bin wie ich da weitermachen soll - soll ich bei meinem TCM-Arzt bleiben oder soll ich eine andere Form der Komplentär-medizinischen Betreuung suchen?? Wie seht ihr das und was sind eure Erfahrungen?

    Mit lieben Gruessen, Andell


     
    #6 10. Mai 2005
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 10. Mai 2005