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Eure Erfahrungen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Timosmum, 12. Juni 2011.

  1. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    brauch ich mal bitte.
    Ich schrieb ja schon in einem anderen thread, das Timo am 4.7. in die Klinik nach bad Bramstedt muss. Seit August letzten jahres bekommt er ja nur dne nurofensaft(wurde von ner anderen Klinik so angeordnet). Jetzt hat dr. Tzaribachev(dem wir sehr vertrauen,denn er untersuchte unser kind wie keiner vorher) ja festgestellt das Timo betroffen ist in der HWS, beide Kifergelenke mit verformung der Kiefeköpfchen, rechtes Ellebogengelenk, beide Kniegelenke, beide Sprunggelenke udn im linken Fuß hat er schon Krallenzehen.
    Wie gesagt müssen wir nun isn Krhs. da bekommt er nach einer KMP hochdodiertes Cortison, drei tage in folge, am 2. udn 3. tag gibt es MTX subkutan udn dann wöchentlich 15mg MTX..dazu Folsäure und Ibuprofen weiter und Esomeprazol.
    Werr von Euch hat das mit seinem Kind schon hinter sich udn wie haben Eure zwerge das vertragen?
    Ich les/hör immer wieder das die kinder kein MTX wollen, oder auhc das man es nach nem jahr absetzen musste,weil die Leberwerte so schlecht waren.
    Dementsprechend mach ich mir voll die gedanken udn bin sehr dankbar über jede Erfahrung die ihr mir mitteilen könnt.

    LG kerstin
     
  2. emily4

    emily4 Neues Mitglied

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    Re Eure Erfahrungen...

    Hallo, also unsere Tochter (4) bekommt nun seit 35 Wochen MTX und die Leberwerte sind dadurch ganz minimal erhöht. Sie klagt 1 bis 2 Tage nach der Tabletteneinnahme über Bauchschmerzen, aber wir konnten nach 3 monaten nach Beginn mit MTX den Ibudolorsaft absetzen. Sie hat das Rheuma seit 2 Jahren. Ich würde es ausprobieren. MTX ist ein gängiges Rheumamittel. Bad Bramstedt ist eh sehr gut, was fachkundige Ärzte angeht, da seit Ihr gut aufgehoben. Probiert es aus, ich war auch sehr skeptisch, meine Tochter bekommt 10 mg/woche. Absetzen kann man immer noch- zumal die ersten Werten nach 3 Monaten das erstemal abgenommen werden, vielleicht auch schon nach 4 Wochen. 3 Monate braucht das MTX um richtig wirken zu können. Emily gings gleich besser. Im Moment kämpfen wir mit unkontrollierten Fieberschüben und einer schmerzenden rechten Hüfte. Ich wünsche Euch alles erdenklich gut für Euren Sohn. Ich hoffe ich konnte Dir damit ein wenig helfen. LG Josie
     
  3. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo Josie,
    dake für deine Antwort. ich vermute mal das der Ibudolorsaft sowas ist wie der nurofen saft( Ibuprofen).
    Ich bin ganz ehrlich, cih hab echt angst vor dem was nun auf meinen Schlumsi zukommt. Auich vpor der Knochenmarkspunktion die ja vor der Cortisongabe gemacht werden muss. KG soll er ja auhc noch bekommen udn beim Kieferorthopäden soll er auch vorgestellt werden. geplant ist erst mal eine Woche in der Klinik, aber es kann sein das wir länger bleiben müssen.
    Hat deine Tochter auch Cortison bekommen? hat sie das gut vertragen?
     
  4. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Kerstin,

    mein 11-jähriger Sohn hat seit 6 Jahren Rheuma. Er hat ein Jahr lang monatlich Kortisonstöße bekommen, 250 mg x 3 Tage. Falls Timo es als Infusion bekommt, wird er dann in einem Extraraum gelegt, an ein EKG-Gerät und Blutdruckmeßgerät angeschlossen. Die Infusion läuft ca. 2 Stunden. Die Braunüle kann drin bleiben, damit nur einmal gestochen wird. Besorg dir Bücher zum Vorlesen, wir hatten auch einen Walkman dabei. Mein Sohn hat die Kortisonstöße eigentlich ganz gut vertragen. Er hatte danach nur Heißhunger auf Nutella und war aufbrausend. Das hat aber nie lange angehalten. Schon nach der ersten Infusion hatte ich ein anderes Kind, das hat sofort angeschlagen. Abends war toben auf dem Flur mit den anderen angesagt ;-)

    Vor dem Mtx würde ich nicht so viel Angst haben. Das haben wir auch durch. Bei uns hat es 3 Jahre gedauert, bis mein Sohn es nicht mehr schlucken konnte. Es hat sich mal eine Tablette aufgelöst, das soll so eklig sein, daß die Kinder es dann nicht mehr runterkriegen. Ein paarmal konnte ich noch Infusionslösung in Fanta mogeln. Das hat er aber irgendwann auch nicht mehr getrunken. Die Blutwerte waren trotz Mtx immer in Ordnung. Es ging ihm nur am Tag nach der Tabletteneinnahme nicht so gut, er hatte Bauchgrummeln, war appetitlos und müde.

    Mein Sohn hatte in vielen Gelenken Bewegungseinschränkungen, das hat sich nach ein paar Monaten Ergotherapie und KG alles wieder normalisiert. In Bad Bramstadt seid ihr da ja gut versorgt! Unser erster Aufenthalt dort hat 3 Wochen gedauert. Allerdings zu Zeiten von Dr. Küster.

    Ich wünsche euch alles Gute
    Tanja
     
  5. emily4

    emily4 Neues Mitglied

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    Hallo Kerstin, ich muss sagen, bei Jungs verläuft das Rheuma heftiger und aders als beim Mädchen. Jungs haben mehr Gelenke die betroffen sein können und sie können den Morbus Bechterew bekommen.... MTX davor brauchst Du keine Angst haben, es ist das beste Mittel (in meinen Augen) was den kleinen hilft. Ibuprofen ist der Erste Basisstoff, mit dem medikamentiert wird. Die Knochenmarkspunktion wird gemacht, um zu schauen, in wieweit die Knochen vom Rheuma befallen sind. Wenn Komplikationen auftreten sollten (Unverträglichkeit etc.) seit Ihr in Bad Bramstedt in den besten Händen. Ich bin mit Emily in der Kinderklinik Dr. Hess in Bremen, die sind auch spezialisiert darauf und Top. Da meine Tochter 2 x die Woche aktiv Sport im Verein treibt, blieb uns die Physio gott sei dank erspart, da sie mit dem Sport mehr fr die Gelenke macht, wie es ein Physiotherapeut leisten kann (der dehnt die Gelenke, Bänder und macht ein paar Bewegungsübungen, die Du zu Hause kontinuierlich weterführen musst). Da die Kiddis aber darauif meist keinen "Bock" haben, gebe ich Dir den Tip, melde ihn zum Turnen an, Leichtathletik, Bodenturnen, Schwimmen. Das sind de besten Sportarten, wenn er mal nicht mag, weil die Gelenke schmerzen, ja nun dann ist das so, aber er hat was wo er regelmäßig hingeht und vor allen Dingen er ist mitanderen Kindern zusammen, wo es auch spaß macht was zu tun. Beim Physiotherapeut ist man alleion und es ist meist sehr langweilig. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und einen "harmloseren Verlauf" nach der Infusionsstrecke. Ich hoffe ich konnte Dir etwas Mut machen und die Angst ein wenig nehmen. Ganz lieben Gruß Josie
     
  6. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo Tanja udn Josie,

    ich denke euch für Eure Worte.
    Bin aber ganz ehrlich, beruhigt haben sie mcih nicht. Aber auch net beunruhigt.. ich bin eifach total aufgeregt was jetzt alles auf meinen Schlumsi zukommt udn am liebsten würde ich gar nicht nach Hause fahren( bin derezeit in Oberfranken), nur um diesen Termin umgehen zu können.
    Hört sich bestimmt total bekloppt an gell?
     
  7. emily4

    emily4 Neues Mitglied

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    Erfahrungsaustausch

    Guten Morgen Kerstin, nein das hört sich nicht bekloppt an, ist ganz normal. Ich konnte nicht mit meiner Tochter im KH bleiben, musste mein Mann machen. 1. war ich schwanger mit meinem sohn ujnd 2. hatte ich eine scheiß angst um mein Kind. Ich habe am Morgen, wo die Einspritzung war (die 1.) geheult, als wenn ich selbst operiert würde. Man hat halt angst und das hat niemand einem auch nur im geringsten anzukreiden! Ich kann dir sagen ich würde lieber sterben, als das mein Kind weiter diese miese Krankheit hat. Was ich für ne angst habe, das mein sohn den Mist auch kriegt brauche ich Dir ja nicht zu sagen. Ich bin im Moment beim Psychiater deswegen, weil niemand aus unserer Familie hat den mist, wo kommt dieses Rheuma her? Fragen über Fragen die sich ein jeder Betroffene stellt. Halt den Kopf oben, ich bin zwar "nur" Buddhistin aber ich schließe Euch in meine "Gebete" mit ein und wünsche Euch viel Kraft. Ich drücke Dich mal ganz doll unbekannter weise, das hilft manchmal schon ein wenig.
     
  8. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Danke Josie,

    je deien Worte helfen mir ungemein.
    ich würde auch sonstwas dafür geben, das Timo das nicht hat, aber meien große Hoffnung ruht nun auf der Pubertät( da stehen die chancen ja zu 50%)
    Weist mir wird richtig übel wnen ich nur dran denke, das er die KMP bekommt, infusioenen etc..und mein mann kann mich net mal besuchen, weil er ba dem 4./ (wenn wir also ins Krhs. müssen) bis Donnerstag abend nach paris muss.. das heißt wenn wir Freitag net entlassen werden können, kann er usn da das erste mal besuchen na und mit telefonieren ist es von paris aus auch net sooo einfach..
    Ach am liebsten würd ich am liebsten alles ungeschehen machen. Bei uns in der familie hat auch keiner rheuma( meine Oma hatte altersrheuma), aber sonst hat es keiner soweit ich weis.
    Ich kann dich gut verstehn das du tiereische Angst hast, das dein sohn es auhc bekommen könnte*fühl dich einfach mal in den Arm genommen und gedrückt*

    LG kerstin
     
  9. petribu

    petribu Neues Mitglied

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    Drücke ganz doll den Daumen!!!

    Hallo, Kerstin!
    Nun muss ich mich auch ´mal einschalten. Ich drücke Euch ganz ganz doll den Daumen, dass es im KKH nicht so schlimm wird und es Deinem Sohn bald wieder richtig gut geht. Ich kann Deine Angst so gut verstehen, ich sterbe schon bei den normalen Kontrollterminen vor Angst, dabei geht es Tim absolut prima. Zur Pubertät noch eins: Tim hatte eine sehr schwere beidseitige Uveitis und wir mussten lange ins UKE nach Hamburg. Dort sagten uns die Ärzte dann als Trost, wenn wir Glück hätten, würde die Uveitis vielleicht in der Pubertät ausbrennen. Und weißt Du was? Tim hat ca. 1 1/2 Jahre MTX bekommen und kein Jahr später war er entzündungsfrei, was die Augen betrifft. Das Ganze ist jetzt schon bald sechs Jahre her und er ist gerade 12 geworden! Also gibt es so etwas auch schon weit vor der Pubertät, was damals keiner für möglich gehalten hat. Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig Mut machen konnte und denke ganz fest an Euch!!!
    Liebe Grüße
    Karen
     
  10. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Kerstin,

    bei meinem Sohn wurde auch schon Knochemmark entnommen. Das war nicht weiter schlimm. Er hat ein Beruhigungsmittel bekommen, davon hat er geschlafen. Dann wurde die Stelle zuerst mit Emla Salbe und dann mit einer Spritze betäubt und Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen. Bei ihm waren die Blutwerte nicht eindeutig, deshalb wurde der Eingriff zur Diagnosefindung gemacht.

    LG
    Tanja
     
  11. Maureen

    Maureen Neues Mitglied

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    Ich drücke Euch auch die Daumen!

    Das der Aufenthalt für Euch positiv verlaufen mag.
    Ihr kommt ja fast aus unserer Nachbarschaft. :)

    Liebe Grüße und alles Gute für Euch
    Mel :)
     
  12. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank karen, für deine aufmunternden worte.. das gibt mit wirklich Zuversicht. Im moment gehts Timo ja ganz gut*frohbin* nur hat er im Moment wieder Phasen wo er vom nichtstun das schwitzen anfängt.. haben eure das auch?

    Tanja, auch dir danke für deine lieben worte.. nun mach ich mir nicht mehr sooo viele Gedanken vor der KMP.

    Hallo Mel, woher kommt ihr denn wenn ich fragen darf?

    LG kerstin