Hallo ihr Lieben Lange war ich nicht mehr hier. Mir ging es ganz gut die letzten 6 Monate doch leider hab ich einen Bechterew Schub vom Feinsten der seit 4 Wochen auf konventionelle Nsar und Physio nicht anspricht Auch die Kombi Nsar, Novalgin, Tilidin ist wenig erfolgreich sodass mein Arzt Erelzi für mich angedacht hat. Ich hatte schonmal Humira doch darunter hatte ich viele Infekte und weil ich in der Kita arbeite und die Infektionsgefahr hoch ist soll ich Etanercept bekommen da die Halbwertszeit kürzer als unter Humira ist. Als Kind hatte ich einmal eine Uveitis vor mehr als 15 Jahren. Jetzt frage ich mich ob Etanercept da das richtige ist, denn ich habe gelesen dass man darunter paradoxerweise eine Uveitis entwickeln kann. Das wäre natürlich sehr mies und wenn's geht möchte ich es verhindern dann lieber Infekte. Weiß jemand von euch wie das ist mit der Uveitis und Etanercept? Fördert es diese oder sagt man dass es dann wieder an der Grunderkrankung liegt wenn diese auftritt oder weiß man es schlichtweg nicht? Wer weiß etwas darüber oder gibt's da Erfahrungen? Ich hab das Hlab 27 bin also eh gefährdet. Bisher tobt sich meine Erkrankung aber nur an den Isg aus und lässt die Augen in Ruhe
Hi Finn, Ich habe seit 1987 Diagnose Morbus Bechterew und spritzte seit 2004 Enbrel. 2006 bekam ich das erste Mal eine Iritis. Seitdem einmal im Jahr, manchmal auch alle zwei Jahre bekomme ich den Mist. Kann auch Zufall sein dass ich Iritis relativ spät bekomme habe und es auch ohne Enbrel dazu gekommen wäre. Enbrel soll wenn vorher Iritis da war eigentlich nicht verwendet werden und stattdessen Humira, weil das Mittel effektiver gegen Iritis wirken soll. Da Du Humira nicht nehmen möchtest gibt es sicher noch anderer TNF Mittel, Remicade z.b.Oder probier’s es aus, Iritis ist zwar lästig aber mit Cortison gut behandelbar. Ich hatte jahrelang Indometacin als NSAR genommen, das soll theoretisch auch der Iritis vorbeugen, wird aber nur noch selten verschrieben da es einiges an Nebenwirkungen verursachen kann und es modernere NSAR gibt. Ich hab es eigentlich immer gut vertragen. Viele Grüße Oliver
habe bechterew und bin hla-b27 positiv nehme enbrel seit 2010 bekam dann irgendwann mehrfach eine iritis, weiß aber nicht mehr ab wann das genau auftrat. interessanterweise gab es in der firma einen großen schimmel befall der in den zeitraum viel und nach der sanierung trat keine iritis mehr auf....also nehme ich an das es nicht am enbrel lag obwohl das mein arzt nicht glaubt bzw. einen zusammenhang wegen dem bechterew sieht... habe die 25mg spritzen und "strecke" von begin an (meist 5-7 tage 25mg enbrel)...habe auch nicht mehr infekte bekommen
Hi Luke, bin kein Experte aber soweit ich weiß ist Iritis keine bakterielle Erkrankung, dürfte mit dem Schimmel im Betrieb kein Auslöser sein. Mein Rheumatologe meint das ist Zeichen das der MB sehr aktiv ist bzw. es ist eine Autoimmun Sache. Ich nehme die 50er wöchentlich. Nimmst Du noch weitere Medis ein oder kommst Du mit dem Enbrel alleine hin? Ich nehme noch ein Opiat Oxycodon dazu und komme klar Viele Grüße Oliver
ich habe die erkanung schon über zwanzig jahre und nie probleme mit den augen gehabt, selbst wo ich nicht in ärtzlicher behandlung war aber einen sehr schlimmen schub hatte... wie auch immer die iritis trat in einer nicht schubperiode auf.... derzeit nehme ich enbrel und cdb-öl und komme gut über die runden (klopfe auf holz)
Danke für eure Erfahrungsberichte Oliver und luke. Ich hatte damals auch die Uveitis ohne Schub an der Wirbelsäule damals wusste ich nicht mal was von Morbus Bechterew. Was sagen denn eure Ärzten dazu ob Enbrel da mit beteiligt ist? Ich frage mich ob ich meinen Arzt darauf ansprechen soll oder ob das blöd kommt. Und wie spreche ich es an? Ich hab Angst dass mein Arzt da genervt drauf reagiert oder denkt ich stelle seine Behandlung in Frage. Das möchte ich nicht, ich bin nur sehr gerne gut informiert...
meiner sagt nix dazu. eine iritis kann unabhängig von der medikation auftreten da es beim bechterew vorkommen kann. bei mir läuft das meist so ab, wenn mein leidensdruck zu groß wird dann wird die therapie geändert. vor 2010 wurde ich mit cortison, schmerzmittel und sulfasalzin behandelt aber das hat für mich nie ausreichend gewirkt...nur der crp war im grünen bereich und deshalb war die behandlung für meinen arzt ok...dann habe ich mir enbrel gewünscht und er hat es mir dann verschrieben. ich muss halt sagen das ich mit meinen arzt gut auskomme...ich denke ich hatte auch etwas glück...bloss beim thema cannabis ist er.... ;-)
hi zusammen, Cannabis wäre sicher eine Option, aber Rheumatologen sind da nicht die richtigen Ansprechpartner, auf youtube gibts einen link vom Rheumatag da erzählt ein Rheumadoc aus Sicht der Rheumatologie das es keinen wissenschaftlichen Beweis für die Wirksamkeit von Cannbis gibt View: https://www.youtube.com/watch?v=oG3hWJb6GCA Mein Rheumadoc meint Iritis bei mir wäre auch ohne Enbrel gekommen und man könnte auf Humira umsteigen.Ich würde selber ungern umsteigen da Enbrel bei mir noch wirkt und ich keinen Nebenwirkungen habe, es bleibt ja auch nicht lange im Körper. Cannabis sowas muss man beim Schmerzdoc erfragen am besten einen der sowas schon im Einsatz hat. Ich habe im Nov. Termin bei einem der es unterstützt. Frage ist halt nur ob ich dann ein Kandidat bin, das muss der Arzt entscheiden und als letzte Hürde die Krankenkasse bei der Techniker-KK wird sowas nochmal separat durch deren medizinischem Dienst geprüft. Wäre aber interessant da durch Cannabis der Opiadverbrauch gesenkt werden kann. @finn wie kommst Du mit dem MB zurecht, Tilidin hatte ich auch bis 600mg Retard im Einsatz hatte aber von Anfang an nichts gebracht, auch in Kombination mit Ibuprofen und Metamizol + Magenschutz denn bei so einem Cocktail braucht man was für den Magen, hatte mehr Magen-Darm Probleme als eine vernünftige Wirkung. Termin dann beim Schmerzarzt, nehme seit Sommer Oxycodon ein und habe endlich Ruhe. Brauche zur Zeit keine NSAR nur wenn es etwas knüppelig wird etwas Metamizol oder Oxycodon Akut da in der Schmerztherapie Opiate nur retardiert eingesetzt werden, das andere nur in Schmerzspitze. Jetzt habe ich ja einen halben Roman geschrieben, interesant wäre mal ein Thread wer alle einen Morbus Bechterew hat, es gibt zwar noch eine Seite vom DVBM aber da ist kaum Aktivität. Viele Grüße Oliver
Hallo zusammen, Also bei mir sind nur die Isg betroffen und entzündet. Ich habe aber schon seit 10 Jahren Rückenschmerzen in der Lws, doch diese waren nie so schlimm dachte halt es sei normal dass man sich morgens steif fühlt da ich es nicht anders kenne. Ich bin jetzt 28. Seit Anfang 2017 wurden die Schmerzen unerträglich und erst seitdem weiß ich dass ich die Vorstufe zum Bechterew habe, die nicht röntgenologische Form bis jetzt. Wobei das Isg langsam aber sicher zu wachsen will, es sind Sklerosierungen sichtbar und im aktuellen mrt sieht es so aus als ob zwischen dem isg spalt was drin ist also verwaschene Konturen und helle Stellen. Ich hatte die letzten 6 Monate Ruhe mit wenig Schmerzen und nur bedarfsweise Naproxen 500 mg. Ich hab viel Omega 3 zu mir genommen ,auch Cannabis über den Vaporizer allerdings als Selbstmedikation Ich mach täglich viel Gymnastik vom Bechterew Kalender und bin sehr beweglich bis jetzt. Vor 4 Wochen hatte ich eine bakterielle Mandelentzündung und eine schlechte Behandlung beim Chiropraktiker. Ich bin selbst schuld dass es so schlimm kam, denn ich hätte nicht zum Chiropraktiker gehen sollen. Der hat mir das Isg angeblich deblockiert und seitdem geht die Post ab. Ischiasartige Nervenschmerzen, schlaflose Nächte, pochende Isg Schmerzen ohne Ende und nichts hilft. Deshalb ist nun Etanercept angedacht. Ich hab festgestellt dass Stress und bakterielle Infektionen den Bechterew triggern, außerdem erschütternde Bewegungen wie Springen oder rennen. Momentan konme ich nicht gut zurecht wegen der Schmerzen. Magenschutz nehme ich auch wegen der Nsar und bei einer Schmerztherapeutin bin ich auch in Behandlung.
das mit dem Rennen/Springen hab ich auch Probleme, hatte im Fitness-Studio eine zeitlang Lauftraining auf dem Laufband gemacht, bekam davon Rückenschmerzen. mit dem Cross-Trainer wesentlich besser. Kurioserweise kann ich in der Beinpresse auch "etwas" mehr auflegen, da bekomme keine so Beschwerden wie beim Laufen
zu den mandeln kann ich auch was sagen. anfang 20 hatte ich monatelange nackenschmerzen. da war der bechterew schon bekannt. nachdem die ursache der nackenschmerzen nicht herausgefunden wurde, bin ich zum hno und der hat einen abstrich gemacht und es waren wohl fiese bakterien in der ecke. jedenfalls hat er mir die mandeln herausgeholt und gleich nach oder op waren die nackenschmerzen weg...na gut ich hatte natürlich andere schmerzen durch die op aber.... im übrigen gehe ich oft laufen und dadurch werden meine schmerzen besser und die muskelatur entkrampft sich...ich nehme auch keine rücksicht auf bodenprofil oder schuhe
Wäre natürlich toll wenn ich durch eine Mandel op meine Isg Entzündung wegbekäme aber ich glaub das funktioniert nicht, zumindest hat mein Arzt mir nichts in diese Richtung vorgeschlagen. Wenn die Hoffnung bestünde die Entzündung da durch ne Op der Mandeln wegzubekommen würde ich es sofort machen...
vielleicht sollte ich bezgl. leichtes Lauftraining nochmal einen Start versuchen, grad wenn der MB etwas Ruhe gibt und Medikamente gut anschlagen kann man sowas nochmal ausprobieren bzw. mit Walken einzusteigen. Für Muskeln und Ausdauer (Atemgymnastik wäre ja inklusive) ist das Laufband ne prima Sache. Mandeln hatte ich schon sehr früh raus kann da nichts zu sagen, heutzutage nimmt man die nicht mehr so schnell raus.
@finn Cannabis bekommst Du das denn von der Kasse erstattet oder mit Privatrezept. Wenn es nicht so teuer wäre hättest ichs schon versucht
Weder noch Oliver, aber ich kenne jemandem der einen kennt...du verstehst sicher meine Schmerztherapeutin ist für Cannabis aber um es legal von ihr auf kassenrezept zu bekommen müsste ich mal in eine Schmerzklinik gehen für besondere Gutachten und nochmal Opiate testen... Bisher hab ich das nicht in Angriff genommen überlege aber für nächstes Jahr. Meine Schmerztherapeutin weiß dass ich es mir schwarz besorge, ich lüge sie da nicht an. Sie meint wenn's mir hilft...ich schlafe dadurch besser mit weniger Schmerzen wobei es mir jetzt im Schub auch nicht mehr hilft.
@luke kurze Frage noch wie oft in der Woche machst Du Lauftraining, läufst Du auch im Fitnesstudio, also Laufband. Wollte jetzt nach meinem Urlaub wieder einsteigen. Vielleicht klappt’s es mit der neuen Schmerztherapie besser als mit NSAR. @finn hast Du es schon mit Opiaten vorher versucht? Sonst ist das immer eine gute Sache wenn der Therapeut mit im Boot ist. Denke der schwierigere Part ist die Krankenkasse da med. Cannabis nicht grad preiswert ist
ich laufe draußen auf strasse und feldwegen. also es gab zeiten da bin ich fast täglich gelaufen...diesen sommer so alle 2 tage...derzeit laufe ich nicht da ich keine lust habe...
Ich habe diese Woche mit dem Erelzi angefangen. Es geht mir besser, hatte auch keine rote Stelle nach der Spritze alles prima. Leider habe ich heute plötzlich eine Ohrenentzündung bekommen und muss wohl auch wieder Antibiotika nehmen. Die 2. Spritze muss ich leider verschieben. Direkt am Anfang. Auf meiner Arbeit sind alle um mich herum erkältet. Wie soll ich das machen? Ich hab ständig Infekte auch ohne Enbrel und co. So kann ich doch nie eine kontinuierliche Therapie machen. Ich bin alle 6 Wochen erkältet im Winter und zwar heftig, habe 2 heftige bakterielle Infektionen der Atemwege im Jahr. Ich hoffe dass legt sich irgendwie. Meinen ersten Blocker musste ich deswegen absetzen da ich dauerkrank war. Gewöhnt sich das Immunsystem daran? Ich wasche ständig Hände, desinfiziere, nehme Zink und Omega 3, esse gesunf...mehr kann ich nicht tun. Mein Job bringt leider viele Infektgefahren mit sich aber den kann ich nicht einfach wechseln.
Hi Finn, oh das echt schade, aber momentan ist dummerweise Erkältungszeit. Vielleicht das Ganze in den Urlaub schieben damit mal eine Chance wäre es mal auszuprobieren, dauerte bei mir circa 14 Tage bevor Besserung eintraf. Ich bekam es allerdings auch in der Klinik also nicht zuhause und war grad im Hochsommer also keine Grippehochzeit. Sonst bist Du gegen Grippe geimpft? Es gibt zwar hier einen Threat wo einige für einige gegen sind. Meine Hausärtzin empfiehlt es mir, ich hab mich allerdings noch nicht aufgerafft *grins. Sonst meine Oma hat das jahrzehntelang mit der Impfung durchgezogen, sie war auch generell so gut wie nie erkältet und schob es auf die Impfung, wie alte Leute halt so sind. Viele Grüße Oliver
