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es ist zum verzweifeln!!!!!!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kugel, 14. Mai 2013.

  1. kugel

    kugel Neues Mitglied

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    HALLO ach es ist zum verzweifeln .habe chronische polyarthritis und schuppenflechte. am anfang bekam ich mtx und corti, leider musste ich mtx nach starken nw absetzen bekam dann arava hat überhaupt nicht geholfen . wechselte nach langen warten zum rheumaarzt von ihm bekam ich sulfasalazin was auch gut wirkte leider bekam ich hautkrebs und das sulfa verlor seine wirkung nur noch nebenwirkungen da empfahl er mir ein medikament was ich beim durchlesen sehr verunsicherte was ich ihm auch sagte worauf er sehr verägert reagierte habe es dann mit hautärzten besprochen die mir von dem medikament abrieten .dann sollte ich quensyl nehmen nun muss man sich oder sollte vorher zum augenarzt was mir so keiner sagte und ich alleine herausbekam . leider habe ich nun auch noch an beiden augen grünen star was ja die bedingungen für das quensyl auch nicht leichter macht und mir der augenarzt die vom rh angegebene dosis reduzierte .mir geht es zur zeit wirklich nicht gut und ich werde auch das quensyl nehmen habe aber heute nochmal beim rh angerufen um ihm zu informieren was der augenarzt mir geraten hat .ach da konnte ich mir was anhören ,es gebe kein medikament mehr ich hätte alle durch???????? und ich hätte gegen jedes megikament einwände, ich könnte heulen mir gehts schon mies und dann muss man sich auch noch sowas sagen lassen . ich gebe doch nur weiter was mir die fachärzte emfehlen , ich weis auch was die medis für nebenwirkungen haben können wohlgemerkt können aber nach meinen rh ist das alles einbildung!!!! leider gibt es in meiner gegend nur ihn . fühle mich absolut nicht ernst genommen.bin so verunsichert!!!!!!
     
  2. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Kugel,

    ich muss schon sagen, ein äusserst feinfühliger Mensch.........:rolleyes:.....

    Er sollte vielleicht nochmal seine Fachbücher durchlesen oder Fachliteratur und er wird bestimmt fündig werden..... Klar hat jedes Medikament seine Nebenwirkungen, heisst aber auch nicht, dass diese unbedingt bei Dir auftreten müssen.

    Ich persönlich lese die "Waschzettel" nie durch. Die Pharma-Industrie muss alle möglichen Nebenwirkungen aufführen im Beipackzettel, damit sie rechtlich abgesichert sind.

    Rede doch noch mal in aller Ruhe mit Deinem Rheumadoc. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass ein Medikament gefunden wird, was Dir hilft!!

    Lieben Gruss

    Louise
     
  3. Anja93

    Anja93 Neues Mitglied

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    Hallo Luise,

    gleich zu Anfang muss ich natüürlich Louise erstmal Recht geben.

    Es gibt genügend Fachliteratur, wo man bestimmt fündig wird & er als Arzt sollte sowas auch nutzen!
    Oder er sollte sich mal mit einem anderen Facharzt für Rheumatologie zusammensetzen, die meisten
    Ärzte habe doch auch Kontake zu Fachkollegen & tauschen sich aus.
    Medikamente haben immer Nebenwirkungen & natürlich muss man diese auch alle aufzählen,
    aber wiegesagt diese Nebenwirkungen müssen ja bei dir selber nicht auftreten.

    Wenn man sich die Beipackzettel jedesmal durchlesen würde, dann würde man am liebsten
    dieses Medikament nicht mehr nehemen, weil soviel darauf steht was eintreten kann.
    Deshalb lese ich sie auch nicht mehr!


    Liebe Grüße
    Anja93
     
  4. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo kugel

    ich wuerde mal sagen das du mitlerweile alle standardmedis durch hast, es gibt ja aber noch reichlich viele medis die zu den biologica gehoeren. also es gibt nichts mehr stimmt so ja nun mal gar nicht. diese medikamente sind aber eben sehr teuer und somit gibt es wohl immer noch rheumadocs die sich scheuen sie aufzuschreiben...leider...bei mir wird auch erst die ganze palette durch probiert, resochin (aehnlich dem quensyl)wirkte kaum u mein augendoc feierte regelrecht als es abgesetzt wurde mit mir da ich schon auf einem auge fast blind bin (5% nur noch aber schon von geburt an)mtx wirkte...ja...aber leider wollte meine leber es so gar nicht, also absetzen nun bin ich bei arava und habe das gefuehl mal hilft es und dann wieder werden die schmerzen und schwellungen mehr...aber rheumadoc moechte noch dran festhalten...also bin auch ich gespannt wie das ganze weiter geht, so langsam komme auch ich mir wie ein versuchskaninchen vor...
    habe aber mal hier gelesen das erst alle durch probiert werden sollten bevor biologica eingesetzt werden wg der kk, gibt auch viele die sehr schnell damit behandelt werden, also immer auch vom arzt abhaengig...sollte dein xoc daran festhalten, dann versuch nach einem anderen ausschau zu halten...sehr schwer...ich weiss
     
  5. kugel

    kugel Neues Mitglied

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    kugel

    Danke für eure antworten , habe gestern mit quensyl angefangen 1 tablette nun darf ich nur 1 tablette nehmen bloss wann abends oder morgens wann wirkt es am besten morgens habe ich schlimme schmerzen sollte ich da vielleicht da das quensyl nehmen das es seine wirkung am tage entfaltet oder ist das egal ,ich mag den rh nicht anrufen er hat mir nur gesagt 1 so das wars. blos morgens nehme ich schon eine menge medis ,ach ist das doof . vielleicht weiss da jemand bescheid. liebe grüsse kugel
     
  6. silence

    silence Neues Mitglied

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    Hallo Kugel, es tut mir leid das es dir so schlecht geht. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ein guter Hausarzt einem weiterhelfen kann. Bei mir ist er ein guter "Engel" weil er alle Befunde kennt. Oft hat er den richtigen Riecher und eine gute Adresse zur Hand. Der Rheumatologe ist oft zu .... einseitig? Ich hoffe du hast jemanden der mal im ganzen auf dich schaut, auch wegen der vielen Medis!
     
  7. katta111

    katta111 Neues Mitglied

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    Hallo kugel,
    ich nehme selbst seit einiger Zeit Quensyl, bei mir hat es allerdings etwa 3 Monate gebraucht, bis ich eine Wirkung gespürt habe. Mir wurde damals gesagt, dass ich es aufgrund möglicher Nebenwirkungen (v.a. mögliche Sehstörungen, Benommenheit) lieber erstmal abends nehmen soll. So bekommt man davon wohl nichts oder nicht so viel mit. Da ich aber diese Nebenwirkungen nicht hatte, bin ich dazu übergegangen es morgens zu nehmen, weil ich da schon den Rest nehme und es sonst nur wieder vergesse.
    Nachdem das Medikament aber schon recht lange braucht um überhaupt seine Wirkung zu entfalten, denke ich nicht, dass es bezüglich dessen einen großen Unterschied macht, wann du es nimmst. (100% wissen tu ich das aber natürlich nicht.)
    Liebe Grüße und gute Besserung
    ReveDeMer
     
  8. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo kugel,
    ich hatte zwar resochin, soll ja aehnlich sein und sollte es abends nehmen um evtl auftretende nebenwirkungen zu verschlafen....die waren zwar net schlimm nur mehr muede aber ich hatte es dabei belassen. was steht denn dabei im "beipackzettel"muesste doch unter einnahme stehen...
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kugel,

    erst mal wird das noch gar nicht wirken, denn das dauert ca 3 bis 6 Monate ehe sich eine Wirkung aufbaut. Wenn du eine Tablette am Tag nimmst, so kannst du es abends oder morgens nehmen, das spielt an sich keine Rolle. Du solltest dir den Wirkungsvorgang beim Quensyl nicht so wie bei einer Schmerztablette oder Cortison vorstellen.
     
  10. shaline

    shaline Neues Mitglied

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    hallo zusammen

    Also nehme nivaquin schon ne etliche weile. Nehme es von anfang an morgens. Die einzige nebenwirkung die ich spüre sind die augen. Hab nächsten monat termin beim augenarzt. Mal gucken was raus kommt
    liebe grüsse und sonniges we
     
  11. merre

    merre Aktives Mitglied

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    CP/Rheumatoide Arthritis

    Hallo,... also die Rheumatoide Arthritis wird als Systemerkrankung gesehen, was heißt, daß es auch einer genauen Diagnose bedarf da Begleiterkrankung neben den Gelenkbeschwerden fast die Regel sind.
    Eine ebenfalls aktive Psoriasis?, da würde ich Bedenken wegen Quensyl haben...es kann Augenkrankheiten negativ beeinflussen und sollte eigentlich bei Schuppenflechte und Netzhauterkrankungen nicht verwendet werden!
    Auch ist die Möglichkeit von Nebenwirkungen bei gleichzeitiger Einnahme von Cortison nicht auszuschließen, hier würde eventuell das Cortison negativ beeinflußt.
    Inwieweit ist denn die Problematik Hautkrebs näher bekannt?? Eigentlich ist die Psoriasis da nicht absolut als Verursacher bekannt.

    Ich denke, daß die Frage der Veränderungen der Gelenkhaut und des Gewebes (meist die Fingergrundgelenke) vordergründig zu sehen sind. Oder sind auch andere Gelenke betroffen?
    Wegen dem Hautkrebs sollte man genauer untersuchen, ob eventuell eine medikamentöse begrenzte Auslösung denkbar wäre.

    Die medikamentöse Behandlung scheint schwierig zu werden, Sulfasalazin, eigentlich richtig, wird häufig bei RA eingesetzt, insbesondere in Kombination mit MTX. Da das Medikament dann aber den Folsäure-Spiegel beeinträchtigen kann, sollte zusätzlich ein Folsäuremedikament eingenommen werden.
    Hier würde ich trotz des Absetzen des Medikaments doch noch einmal nachprüfen lassen ob ein Folsäuremangel vorliegt. Der kann schon Einiges negativ in Gang setzen.

    Wenn einige Gelenkbereiche besonders "schlimm" werden kann auch mal direkt Kortison in diesen Bereich grpritzt werden, daß hält dann etwas länger vor.

    Ja ... ich würde anbieten, daß Du mir mal Genaueres per PN schreibst, es gibt ja auch einige Studien, wo Du ev. reinpassen würdest?
    Also erstmal Gute Besserung und den physiotherapeutischen Bereich nicht vergessen !! "merre"
     
  12. Tiramisusi

    Tiramisusi chaos-queen

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    Hallo Kugel,

    ich kann Dir zwar nicht weiter helfen, aber ich will Dich etwas trösten und aufbauen.

    Manche Ärzte sind einfach nur zum K......... Versuch' ob Du einen anderen findest, auch wenn der etwas weiter weg ist. Oder vielleicht ist eine Spezialklinik ein Weg? Das versuche ich gerade. Kennst Du die Ärzteliste hier in RO?

    Mir hängt auch alles so dermaßen zum Hals raus, seit über 20 Jahren eine Sch.... nach der anderen.

    Halt die Ohren steif!!!!!!!!!!!

    (Tira - PSA, Fibro und noch so einiges andere)