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Es ist kaum zu glauben...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von mako, 9. Oktober 2007.

  1. mako

    mako Neues Mitglied

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    ... aber ich scheine wohl das unglaubliche Glück zu haben, einen vernünftigen Rheumatologen erwischt zu haben. Hatte heute den Termin und war etwas auf der Hut, nachdem was ich hier schon gelesen habe...
    Er hat mich viele Sachen gefragt usw. und meinte dann das es Rheuma wäre, wenn auch noch leicht (Frühstadium). Seine Diagnose: Spondyloarthritis.
    Habe noch einen Termin zum Röntgen (Rücken, Füße) und Blutabnehmen. Ansonsten hat er mir erstmal Meloxicam gegeben, was ich nach Bedarf nehmen soll.
    Nächster Termin ist auf jeden Fall im Januar (wieder mit Blutuntersuchung) um zu schauen wies aussieht und weiteres Vorgehen. Falls nicht dazwischen kommt.
    Tja, was sagt man dazu? Die Beschwerden sprachen schon dafür, aber ich hatte gehofft, daß es vielleicht doch was anderes ist...
    Und dieses Medikament - die Beipackzettel darf man aber nicht lesen :-( Wer kann was dazu sagen? Ist es negativ, wenn ich es trotz Schmerzen nicht nehme? Oder erst bei sehr starken? Schreitet die Geschichte schnell voran? Irgendwie kommt mir das noch unwirklich vor...
     
  2. Colle-shg

    Colle-shg Ratsuchende...

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    Hallo Mako,

    herzlichen Willkommen im Club der Spondys...

    Ich hab auch eine Spondyloarthritis und bin auch noch ein ziemlicher Neuling auf dem Gebiet. Meloxicam hab ich bereits hinter mir. Meiner Meinung nach haut einen das Zeug ganz schön platt. Ich war wie außer Gefecht gesetzt, nachdem ich es genommen hatte.
    Außerdem brauche ich ein Medi, wovon ich im Notfall mehrere am Tag nehmen darf und das geht bei Meloxicam nicht (zumindest laut Packungsbeilage ). Meine Schmerzen kommen im Laufe des Tages nämlich wieder.

    Ob Du die Schmerzen lieber ertragen willst, solltest Du selbst entscheiden, aber ich würde mir das ehrlich gesagt nicht antun. Die Tatsache, dass willkürlich ständig irgendwas wehtut, ist schon anstrengend genug und ich finde, wenn etwas uns die Möglichkeit gibt, diese Schmerzen etwas einzudämmen, dann sollten wir das nutzen. Allerdings mit dem richtigen Medikament.

    Ich bin bei Cortison und bei Bedarf 600er Ibuprofen hängengeblieben und fahre damit eigentlich ganz gut.

    Wie schnell das ganze bei Dir voranschreitet, kann ich Dir nicht sagen. Generell ist das wohl bei jedem unterschiedlich, je nachdem, wie Dein Körper so drauf ist und wie agressiv sich das ganze bei Dir gestaltet. Aber laut Klinik kann man mit einer Spondyloarthritits steinalt werden... das ist doch schonmal was...;)

    Bei mir hab ich eher das Gefühl, dass die Schmerzen ständig ihren Standort wechseln und an unterschiedlichen Stellen unterschiedlich schmerzhaft sind.
    Angefangen hat alles in den Händen, ständig waren irgendwelche Gelenke entzündet und steif ... aber selten geschwollen. Den Rücken hatte ich da noch gar nicht in Verdacht... hab die morgendlichen Rückenschmerzen auf meine etwas ältere Matratze geschoben... !
    Dann verschwanden die Entzündungen aus den Händen und es fing im Brustbein und den Rippengelenken an ( hab ich bis heute unterschiedlich intensiv ) und seit neustem merke ich ,dass ich beim Essen eine Art Muskelkater oder Krampf in den Kiefergelenken kriege und bei längerem Gehen Hüftschmerzen.
    Das ganze läuft jetzt seit ca. 1/2 Jahr und es kommen immer neue kleine oder größere Sachen dazu. Ob das nun schnell oder langsam ist, kann ich irgendwie auch noch nicht so richtig beurteilen.

    Ich habe mich anfangs auch nur schwer damit abfinden können, dass ich tatsächlich krank bin. Kann das teils jetzt noch nicht immer. Gerade an Tagen, wo es mir relativ gut geht, schieb ich das weg und denke, alles wird wieder gut. Dass dem nicht so ist, merke ich im nächsten Schub.
    Andererseits gibt es hier reichlich Leute, denen es bei weitem viel schlechter geht als mir und deren Prognose auch völlig anders aussieht. Also will ich mich nicht beschweren... achte einfach auf Deinen Körper ( aber nicht zu sehr, sonst macht Dein Kopf irgendwann was er will mit Dir - sprich - alles dreht sich nur noch um die Krankheit und auf einmal tun Dir Stellen weh, die ohne das Grübeln nie einen Piep von sich gegeben hätten.. ) und gib ihm und Dir etwas Zeit, mit der neuen Situation umzugehen.

    Wie hast Du Deine Diagnose eigentlich bekommen? Und bist Du seropositiv oder seronegativ? Sei froh, dass Dein Rheumadoc dich gleich ernstgenommen hat. Das ist wirklich viel wert. Der, bei dem ich zuerst war, hat mich direkt in die Psychoschiene gepackt und unverrichteter Dinge wieder nach Hause geschickt. Die Diagnose kam erst einige Wochen später in der Rheumaklinik zu stande... durch ein Knochenszintigramm! Und auch das war noch schnell, wenn ich lese, wie viele hier jahrelang für Simulanten gehalten wurden.

    Interessant finde ich, dass auch Du keine Basis bekommen hast. Ich hab schon mehrfach darum gebeten, aber irgendwie wollen die einfach nicht. Gut, als Grund wird mein bestehender Kinderwunsch genannt, aber bei meinem letzten Klinikaufenthalt hatte ich gesagt, dass ich das Thema Kinder auch nach hinten schieben würde für eine anständige Therapie.

    Hat Dein Rheumadoc sich irgendwie zum Thema Basistherapie geäußert??

    Vielleicht magst ja mal berichten...?

    Lg und einen möglichst schmerzfreien Tag wünscht

    die Colle
     
  3. claudiiah

    claudiiah :-)

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    huhu!

    ich hab auch eine supa rheumadoc. am montag früh hab ich ihn angerufen, weil mir sämtliche gelenke weh tun (jetzt war fast 1 jahr ziemlich ruhe), hab dann gleich kommen können. is praktisch, da muß ich nit lang termine ausmachen :D

    und wenn sich gelenksmäßig nix ändert in den nächsten 3 bis 3 wochen, werd ich viell umgestellt von remicade auf enbrel (hab aber wenig lust zum spritzen:eek: ). aber wird sein müssen dann :o

    claudia
     
  4. mako

    mako Neues Mitglied

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    Guten Morgen!

    @colle
    Tja, dieses Meloxicam kann ich wohl sowieso nicht nehmen, wie ich feststellen mußte. Habe nämlich eine 5 Monate alte Tochter, welche ich voll Stille. Und damit verträgt sich das nicht... Habe ich gar nicht dran gedacht als er mir das verschrieb. Hätte er mal fragen können... Hatte sie ja dabei. Naja. D.h. ich werde ihm wohl, zumindest was das Medi betrifft, im Januar darüber nicht so viel berichten können :rolleyes:.
    Ich glaube da spreche ich ihn noch mal drauf an, nächste Woche ist ja eh noch die Blutabnahme und Röntgen. Vielleicht wäre dann Ibu auch besser für mich, da man das in bestimmten Maßen auch beim Stillen nehmen darf (glaube ich). Was die Schmerzen betrifft, an die latenten bin ich einfach gewöhnt. Erst wenn es die Bewegung wesentlich einschränkt wirds richtig unangenehm. Mein Problem sind auch meistens Achillessehnenentzündungen, die sind immer total unpraktisch ;).
    Die Hände sind bei mir noch total "jungfräulich". Es fing vor ca. 17 Jahren mit dem Rücken an, bzw. ev. vor 24 Jahren mit den Knien. Aktuell kann ich Füße, Knie und Hüfte bieten :rolleyes:. Aber so ne Kiefergelenksentzündung hatte ich auch schon. Ich dacht ich werd`n Pferd, das war super fies. Was die Rippen betrifft, hatte ich mal super die Schmerzen an einer Stelle an der Seite und an der Schulter (oben drauf) die beide beim atmen furchtbar weh taten. Ich dachte da steckt ein Messer drin, oder sonst was. Das bin ich von einem eingeklemmten Nerv ausgegangen und mein HA hat da rum gespritzt. War ne heftige Geschichte, konnte gar nicht schlafen. Wer weiß was es nun war...
    Mit den Schmerzen gebe ich Dir recht. Und wenn ich mal Ruhe habe, denke ich, ich bin doch gesund. Kann mir dann gar nicht richtig vorstellen, dann auch Medis zu nehmen, wenn ich mal solche bekommen sollte. Aber da muß man wohl umdenken.

    Die Diagnose gab mir der Arzt nach meinen Erzählungen. Manche Sachen habe ich gar nicht erzählt, kommt man sich so doof vor. Und die Kleine war so unruhig. Aber werd ich wohl noch mal nachholen.
    Von Basis sagte er noch nichts. Aber er hat ja auch noch keine Blutwerte und kein Röntgen (soll noch die ganz alten Bilder von damals besorgen, wo ich bei Orthopäden war wegen Rücken). Also muß ich noch abwarten. Bin gespannt.
    Meine Mutter hat allerdings starkes Rheuma. Seronegativ. Aber schon sichtbare Schäden an Gelenken. Auf jeden Fall cP (diagnostiziert) und ich denke bestimmt auch Spondy und vielleicht sogar noch Fibro. Sie geht der Sache leider bisher noch nicht so nach. Bin auch schon am drängen...
     
  5. Bumble

    Bumble Neues Mitglied

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    Spondyloarthritis.

    Hallo,

    ich habe auch Spondyloarthritis. Ich bekomme dafür (dagegen) Sulfasalazin, Celebrex und Cortison. Das Celebrex muss (und soll) ich oft nach schmerzgrad dosieren. Davon darf man aber max. 3 am Tag nehmen.

    Bis auf die schrecklichen Rückenschmerzen hilft mir der Tabletten Coktail ganz gut, da ich mich ohne nicht mer rühren kann vor schmerz.
     
  6. mako

    mako Neues Mitglied

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    Wie lange hast Du es schon? Hast Du das Sulfa auch schon am Anfang bekommen? Fragen, Fragen... :)
     
  7. Bumble

    Bumble Neues Mitglied

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    Antworten , antworten, artworten

    Hab es seid ich 11 bin oder so. Musst vor schmerzen mein Tennis aufgeben :(

    seid ich ca. 16 bin nehme ich Sulfa und cortison. Später kam dann wegen schmerzen in Kiefer und Rücken noch Celebrex hinzu.

    Bei weiteren Fragen , fragen - gerne gerne :)
     
  8. mako

    mako Neues Mitglied

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    Hallo Bumble,
    das ist ja fies! Da mußt Du aber einen guten Arzt gehabt haben, der damals schon auf sowas tippte und dann die Medis bekamst.
    Ich hatte ja vor 17 Jahren auch so schlimme Rückenschmerzen, eigentlich jeden Tag (über paar Jahre) und bekam KG. Zwar gut, war auch gut, aber das es mehr als ein schwacher Rücken sein könnte, darauf kam niemand. Ich hatte echt ca. 2-3 Jahre Dauer-KG...:p wenn ich da jetzt so drüber nachdenke :D. Heut würds das vom Orthopäden gar nicht mehr geben!
    Mittlerweile merke ich den Rücken nur noch Phasenweise, dafür haben sich die Sehnenentzündungen, Augenentzündungen etc. "eingeschlichen" :mad:.
    Aus welchem Grund heraus bekamst Du z.B. Sulfa? Anhand der immer schlimmeren Schmerzen oder wegen bestimmten Veränderungen? Hast Du besondere Blutwerte? Konnte der Fortschritt aufgehalten oder verlangsamt werden? :confused:
     
  9. Bumble

    Bumble Neues Mitglied

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    hallo mako

    hmmm, wenn ich erhlich bin, weiß ich es gar nicht genau :confused: (ich find den smiley so süß :D)

    eines tages konnt ich mich vor schmerzen nicht mehr rühren dann bin ich dahin und dann gabs ne zeit irgned welche medis und irgendwann habe ich das dann so bekommen.

    ich find ja niedlich wie du sagst, das du es gut fndest das es so früh herausgefunden wurde - herausgefunden mit 16 - ich bin jetzt 21 :cool: is also für mich noch nicht mal so lange her .....
     
  10. mako

    mako Neues Mitglied

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    :rolleyes::p:D;):)
    Tja, da hätt ich wohl mal in Dein Profil gucken sollen/können...
    Ich bin ja auch noch nich sooooooo viel älter.
    Hmhhh, so schlimm wars bei mir noch nicht. Außer wenn die Achillessehnenentz. so schlimm wie letztes Mal ist. Damit kann man nimmer laufen :mad:. Aber wohl kein Vergleich.