Es geht mir nicht gut!

[Fliegende Berg]

Hallo und guten Abend,

aufgrund pustelösen Ausschlages an Händen und Füßen bekomme ich eine PUVA-BAD-Therapie, die hoffenflich helfen wird. Nachdem erst eine rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurde, jahrelang gut eingestellt war, und auch sehr gut den Alltag meistern konnte, zusätzlich Sport machte, mein Ernährung umstellte, habe ich seit letztem Jahr wohl eine PSO-Arthritis.

Meine Nerven liegen blank, ich kann einfach nicht mehr. Nachdem was in der letzten Zeit in den Medien zu sehen, zu hören ist, traute ich mich erst garnicht, mich hier so zu äußern, trotzdem habe ich es getan.

Seit 3 Tagen habe ich so brutale Muskel- Rückenschmerzen. Ist das eigentlich normal bei einer PSO-Arthritis, oder sind das die Belastungen. In meiner Beziehung bröckelt es seit längerem, weil immer etwas anderes mit mir ist. Diese Belastung nun auch noch. Ich weiß, ich sollte Verständnis für meinen Partner aufbringen, und ihn verstehen. Es fällt mir nur so schwer im Augenblick.

Ich würde mich gerne mehr über PSO-Arthritis austauschen.
Meine Lieben, es hat mir jetzt gut getan, ein wenig darüber zu reden.

Danke fürs Zuhören, auch wenn es nur virtuell ist.

 

[Vivienne]

Hallo Fliegender Berg
Tut mir sehr Leid, daß es Dir so schlecht geht, aber ich kann mit Dir fühlen, mir ging es genau so. Es hat fast 10 Jahre gedauert, bis ich die heutige Diagnose PSA hatte, und ich jetzt so behandelt werde, das ich fast keine Schmerzen mehr habe, unter Belastung bin ich allerdings nicht ganz schmerzfrei, heißt berufstätig, im privaten Bereich habe ich keinen Stess.
Deinen pustolösen Ausschlag (ist kein Ausschlag) hatte ich über Jahrzehnte, erst immer im Sommer, in der kalten Jahreszeit wurde es besser.
Vor drei Jahren etwa wurde es so schlimm an den Händen und es kamen auch die Fußsohlen dazu, die fast offen waren. Die Muskelschmerzen im Rücken hatten mich auch gleichzeitig geplagt, konnte manchmal kaum laufen.
Eine Rheumatologin diagnostizierte mir damals "SAPHO-Syndrom" und hat mich mit entzündungshemmenden Medis behandelt, die pustolösen Bläschen haben sich im Laufe langsamer Zeit verabschiedet(bis heute), aber die Rückenschmerzen blieben mir damals.
Versuche vielleicht etwas über "SAPHO-Syndrom" hier zu finden, kann sein, daß Du eine Parelle zu den Bläschen, die Du hast, findest.
Hoffe sehr Dir etwas geholfen zu haben

Herzliche Grüße von Vivienne

 

[Fliegende Berg]

Hallo liebe Vivienne,

ganz lieben Dank für dein Mitgefühl. Das hat mir gut getan. Die Gelenkschmerzen sind wesentlich besser, aber noch nicht ganz weg. Ich kann mir allerdings gut mit Ibu 400 helfen. Lange Wege zurücklegen ist im Augenblick nicht möglich, weil die Risse in den Füßen sehr weh tun. Im Haushalt kann ich wenig tun, weil ich nach ein paar Bemühungen durch die Muskel- Gelenkschmerzen ziemlich erschlagen bin. Im Augenblick bin ich zu Hause, sodaß ich die Möglichkeit habe, mich auszuruhen, wann immer es nötig ist. Wie schafftst du das ganztätig berufstätig zu sein? Ich arbeite ein paar Stunden von zu Hause, bin aber seit 1 Jahr auf der Suche nach einem festen Arbeitsplatz.

Auch der Hinweis auf das SAPHO-Syndrom hat mir geholfen. Dort finde ich Parallelen zu meinen Symptomen. Bis Ende des Monats werde ich die PUVA-BAD-Therapie machen, und hoffe es wird besser, bzw. - lt. Ärzte - sollte es ganz weg gehen, und werde bei meinem nächsten Termin das SAPHO-Syndrom einmal ansprechen.
Was mir jedoch Sorgen bereitet ist die Tatsache, daß ich seit längerem wieder MTX einnehme, also sprich meine Basistherpie, letzte Woche die erste Infusion RoacTEMRA bekommen habe, und trotzdem an Händen und Füßen Bläschen habe, hinzukommend die extremen Muskel- und Gelenkschmerzen.

Du hast mir sehr geholfen. Danke! VG