erster termin beim rheumatologen

[hibou]

hallo zusammen,

bei mir wurde nach langer orthopädenrennerei vor einigen wochen durch ein knochenszintigramm eine entzündung im kreuz-darmbeingelenk (sakroilitis) festgestellt. eine hochdosierte cortisonbehandlung hat deutliche besserung gebracht, aber seit der reduktion des cortisons (bin jetzt bei 20mg prednisolon) werden die schmerzen wieder etwas mehr.

ich habe mich beim orthopädischen rheumatologen nicht ganz so gut betreut gefühlt. da ich noch andere schwerwiegende internistische probleme habe und er sich damit und den medikamenten, die ich nehme nicht auskennt, habe ich nun einen termin beim internistischen rheumatologen gemacht. am montag ist es soweit.
könnt ihr mir vielleicht einige ratschläge geben, auf was ich achten soll?
ich habe ja auch noch keine richtige diagnose nur eben die sakroilitis (im szintigramm waren neben beiden ileosakralgelenken auch noch mehrspeicherungen in den hüften und schultergeleken zu sehen). bisherige blutuntersuchungen hatten nur leicht erhöhte entzündungswerte aber keine rheumafaktoren, kein hla-b27 ergeben....
was werden da für untersuchungen gemacht? kann ich schon mit einer therapieempfehlung rechnen? das cortison muss ja weiter reduziert werden und ich habe angst, dass die schmerzen wieder ganz schlimm werden.

kennt vielleicht jemand dr. k. schroeder in hamm (westfalen)? und kann mir sagen, ob ich da gut aufgehoben bin? gerne auch per pn!

ich würde mich sehr über antworten freuen!

viele grüße,
hibou

 

[berlinchen]

hallo hibou,

ich habe mir eine krankheitsgeschichte angefangen...
z.b. mit der info seit wann ich welche schmerzen habe..wo ich wann im krankenhaus und welche diagnosen und besonderen dinge rauskamen. war...welche röngtenbilder und ergebnisse rauskam....
nehme auf jedenfall alle röngten und sonstige bilder, kopien sämtlicher befunde und blutergebnisse mit.
ich schreibe mir vor jedem doc besuch eine liste mit den aktuellen medis die ich einnehme.drunter die aktuellen beschwerden..welches gelenk wo und wie weh tut..ob ich gut schlafen kann....welche einschränkungen ich habe und was mir sonst noch so an mir auffällt...
zum schluss die fragen die ich an den arzt habe und meine rezeptwünsche.
so weiß der arzt innerhalb weniger minuten was ich für beschwerden habe und von ihm wissen möchte...und das wichtigste ich kann nichts vergessen.
diese zettel sind bei meinen ärzten sehr beliebt. in der rheumaambulanz werden diese zettel in meine akte abgeheftet und werden von den ärzten sehr gerne gesehen.ist für den arzt eine große hilfe und erspart mir das viele gerede.

erwarte bitte bei deinem ersten arztbesuch keine diagnose oder sonstige wunder...ein guter arzt setzt aus deinen bestimmt vielen verschiedenen beschwerden, im laufe der zeit ein puzzel zusammen..will evtl. aktuellere und neuer befunde und bestimmt nochmal eine menge blut.
ich habe eine diagnose bzw viele verschiedene trotz gleicher beschwerden....trotzdem macht sich ein neuer arzt (wenn du einen guten erwischt) sich ein eigenes bild und übernimmt nicht automatisch die beuerteilung bzw diagnose seines vorgängers.....
ich erwarte von einem arzt besuch nicht mehr viel...weder eine gute neue idee,medikament...noch eine wunderheilung...nur das man mir (auch als kassenpatient) zuhört und meine beschwerden ernst nimmt und nicht alles auf die psyche schiebt(die bei einer unheilbaren erkrankung für mich verständlicherweise auch schon mal beschwert) und mir für zumind. eine lösung für die zukunft bzw einen strohhalm wie z.b. ein medi das noch in zulassungsverfahren in aussicht stellt..und nicht einfach (wie so oft) auf ein wir sehen uns in 3 monaten wieder vertröstet...ausser man sagt mir ehrlich...frau w.... ich habe im moment auch keine idee/lösung..das ist ehrlich und ich weiß wie ich drann bin...und erzwingen kann ich ja leider eh nix
so ist mir zwar auch nicht wirkl. weiter geholfen..eigentl. nur ärgere ich mich nicht mehr ganz so schlimm bzw bin ich nicht so sehr entäuscht......

hoffe dir ein bißchen geholfen zu haben??... ich habe schon ähm mind 40 ärzte diverser fachrichtungen im laufe meiner krankheitslaufbahn seit 1999 verschlissen...egal wie toll andere den doc fanden...wie gut sein fachwissen sein sollte....d.h. leider nicht,das auch genau dieser arzt genau DIR helfen kann .....also nicht aufgeben,wenn dein neuer arzt nicht dein neuer rheumatolge wird.....sondern gleich um einen neuen kümmern..da im jan ein neues quartal anfängt....ich habe oft zeitgleich bei mehrern ärzten der selben fachrichtung termine vereinbart...absagen kann ich diese immer noch und muß so,keine 6- 12 monate erneute wartezeit in kauf nehmen....
untersuchungen die dir beim ersten termin blühen könnten...nach dem gespräche eine ganzkörper-untersuchung,wo alle gelenke,sehnen usw abgetastet werden...evtl. eine ultraschalluntersuchung, dannach könnten röngten,mrt,szintigramm und eine blutabnahme auf dich zu kommen...alles harmlos..nur leider zeitaufwendig und je nach region mit langen wartezeiten auf einen termin verbunden..dann lohnt sich meist ein stationärer aufenthalt,da dort innerhalb von 2-3 wochen alle untersuchungen inkl. einer evtl. einstellung auf medikamente erfolgen kann.
solltest du schmerzen haben,sprich deinen doc bitte auf eine schmerztherapie mit schmerzmedikamenten an. ich habe leider 5 jahre gemeint, ich bräuchte keine..könne das schon aushalten...war ein fehler..heute wirkt nur noch hochdossiertes morphium.....und dann schreibt man schon mal solchen meist leicht wirren beiträge und verliert überall seine sachen..usw....
eine therapieempfehlung bzgl. deine cortisons solltest du auf jedenfall erhalten!

so nun wirkl genug....

ich wünsche dir viel erfolg und gute besserung.

lg
bine

 

[hibou]

hallo bine,

danke für deinen ausführlichen beitrag
ich werde versuchen, so viel wie möglich zu beherzigen...

ich habe ja doch viele erwartungen an diesen termin, obwohl ich mir schon geschworen habe, nicht mehr zu viel zu erhoffen...
ich habe den termin zum glück recht kurzfristig bekommen, da mein hausarzt da angerufen hat, regulär hätte ich erst im januar einen termin gehabt und das wäre mir echt zu lange gewesen.

die schmerzen sind zum glück nicht mehr so schlimm, dank des cortisons. nur nachts und morgens ist es noch übel. ich nehme zur zeit hin und wieder abends 1 valoron 50, das geht halbwegs. macht mich aber leider etwas matschig im kopf und dass kann ich auch nicht brauchen im moment, da ich zur zeit neben der arbeit noch meine diplomarbeit schreibe und da muss man geistig schon ein bißchen fitt sein.... im august/september waren die schmerzen so schlimm, dass ich selbst mit 1-0-2 valoron 50 kaum klarkam. aber dann hat das cortison ja zum glück geholfen.
ich habe halt nur ziemlich schiss vor der weiteren reduktion des prednisolon, dass die schmerzen dann wieder kommen....
deshalb hoffe ich ja, dass der rheumatologe mir da eine therapie-empfehlung geben kann. denn bei der jetzigen dosis prednisolon kann ich nicht bleiben, das hat zu viele nebenwirkungen. also müsste da was anderes her... vielleicht so ein basismedikament, wie ich hier auf der seite gelesen habe....

aber vorher muss natürlich erstmal irgendsoetwas wie eine diagnose feststehen, ich hoffe dem schritt komme ich am montag etwas näher. der orthopäde war da nicht sehr hilfreich. er meinte zwar, dass ich bestimmt auf dauer so ca. 15 mg prednisolon bräuchte und dass man ja wenn die schmerzen wieder schlimmer würden auch mal gezielt ins ileosakralgelenk spritzen könnte. aber ansonsten hat er sich eher bedeckt gehalten, was die ursache der entzündung sein könnte...

das mit der krankengeschichte ist eine gute idee. aber das wird ein schwieriges unterfangen für mich, da ich auf internistischen gebiet seit ein paar jahren eine riesige großbaustelle habe und gar nicht recht weiß, wie ich dass alles kurz zusammenfassen soll. einfacher ist es da schon die aktuellen "rheumatischen" probleme zu beschreiben, denn das hat erst anfang diesen jahres begonnen.

ich werde in jedem fall den befund der szinitigrafie und die röntgen-bilder die ich zu hause habe mitnehmen (auch wenn auf denen wohl nichts zu sehen ist). noch eine zweite szintigrafie wird er bestimmt nicht machen, schließlich ist die erste ja gerade erst ein paar wochen alt. bei den blutuntersuchungen hoffe ich, dass auch das richtige getestet wird....

naja, vielleicht habe ich ja auch einfach mal glück und der erste ist gleich der richtige rheumatolge.

viel grüße,
hibou

ps. welche diagnose(n) hast du denn?

 

[berlinchen]

hallo hibou,

ich würde deine internistischen baustellen auf jedenfall aufführen!! desto mehr gedanken über warum,wieso usw mache, desto deutlicher erklären sich so einige vorerkrankungen.... es kann für den arzt sehr wichtig für die diagnose sein...
klar hast du sehr große erwartungen an den termin...hatte ich früher auch...du wirst aber nicht viel erfahren..da sich der arzt erstmal die vielen symptome zusammen fasst....
ich sollte das cortison immer um 0,5 mg bis 1 mg pro monat reduzieren...hatte aber zu dem zeitpunkt meine ausgangsdosis schon sehr lange eingenommen...die schritte sind abhänging von der dauer der dosiseinnahme...da mir aber die nebenwirkungen zu blöd waren, habe ich mich leider selten daran gehalten....ende vom lied war jedesmal ein mega schub und seit mai 06 ist bekannt,das die nebennierenrinde nicht mehr das körpereigene kortison produziert...also muß ich jeden tag um 6.00 mein cortison nehmen....
man sollte nicht auf alles hören was die ärzte meine...nur rausfiltern was richtig und wichtig ist... wenn das jetzt noch leicht wäre..
auf dauer sollte man auf cortison unter einer basistherapie ohne cortison bzw optimalerweise auf 5 mg und nicht mehr als 10 mg täglich nehmen..
zum reduzieren: wenn ich eine zunahme der schmerzen bei einer cortiredzuierung habe, versuche ich den einen tag die niedrigere dosis zunehmen und am nächsten tag die alte, dann wieder die niedrigere...so komme ich besser zurecht..habe den tip von einer userin bekommen und mir hilft es...wenn die schmerzen am 3.tag nicht besser werden breche ich die reduzierung ab und nehme wieder die alte dosis.....ist meine persönliche erfahrung..nimm auf jedenfall ein compi medis:kalcium und vitamin d3!! ist wichtig für den knochenabbau..die meisten ärzte vergessen das....oder wollen es auch kostengründen vergessen...ich habe 1 jahrlang keines genommen und schon ist es bei der knochendichtemessung sichtbar....da ich auch keine lactosehaltigen lebensmittel essen konnte....

das dir valoron den kopf matschig macht...kenne ich....hatte diese tabl.auch für 2 wochen...nur war die höchstdosis wie bei vielen anderen medis sehr schnell erreicht und die wirkung nicht ausreichend...ich nehme jetzt morphium und damit arbeiten,geschweige denn in mir unbekannten stadteilen von berlin rumirren ist leider nicht möglich...vergesse auch überall irgendwas.....
ich hatte langezeit keine schmerzmedis nehmen wollen,dann keine mehr bekomme und zig allergien..so ist der schmerz irgendwann selbstständig geworden....
bei einer entz. rheumatischen erkrankung sollte man in den meisten fällen ein basismedikament einnehmen...oft dauert es leider lange,bis man ein wirksames und oder erträgliche gefunden hat...aber wenn sich die wirkung einsetzt hat man auf dauer auf jedenfall gewonnen

mit bildern, ob röngten,szintigramm usw....ist es oft so: 3 ärzte 5 meinungen warum auch immer...der radiologe sah nie etwas auf den szintigramm, die rheumatologen ja...ich lasse keine neuen mehr machen..wenn erhöhte entzündungswerte und sichtbare schäden auf dem röngtenbild nicht ausreichen...tut ein zusätzliches szinitgramm mit befund auch nicht wirkl. was verändern...dann will der arzt einfach nicht..ist leider oft der fall....

ich bin 28 jahre jung, seit august 05 in eu-rente, habe 70 % und G bekommen und als diagnose: mal nur psychisch total bescheuert und wohl reif für eine zwangsjacke und eigentl. eine psoriasis-spondylarthritis ohne hautbeteiligung...dafür sämtliche sehnen,muskeln und gelenke betroffen. bei einer spondylarthritis ist haupts. die wirbelsäule betroffen...nur hat man meinem rheuma das wohl nicht erzählt
ich kann trotzdem meist noch lachen...habe inzwischen einen bösen schwarzen humor entwickelt und bin mitunter sehr zickig und ungeniesbar geworden
hoffe ich habe dir alle fragen beantwortet???wenn nein,bitte nochmal kurz fragen.

ich drücke dir ganz fest die daumen für deinen termin und freue mich über deinen positiven bericht.
lg
bine