Erst mal Fibro behandeln

[Ahanit]

Sooo Mein Rheumatologe hat mich grad informiert....
DAS Blutbild ist uneindeutig, Es ist wohl was im Hintergrund aber was???? (vermutlich ANA mal wieder negativ)

Also erst mal auf die Fibromyalgie konzentrieren... Schön wie gehts weiter

Ja da alles so viele Nebenwirkungen hat und der Erfolg meist eher dürftig ist.... erst mal nur dafür sorgen das man besser schläft, entspannen so weit wie möglich und ein bischen Sport...

ÄHM und hoffen das es irgendwann verschwindet???? Sonst ist aber alles in Ordnung oder?

Ich weiß nicht mehr weiter, Ich bewege mich soweit es geht, gehe meine 1-2 km am Tag einfach um nicht einzurosten danach geht es meinem rechten Fuß immer schlecht.... Entspannen, versuch ich aber wie soll das gehen wenn es immer irgendwo weh tut... und besser schlafen... Würd ich ja gerne nur seit einer Woche tut mir nun auch der Brustkorb weh in der Form das dort wo ich die Matratze berühre ein Schmerzherd entsteht, wenn ich mich drehe geht es an der eine Stelle wieder weg und die neue Berührungsstelle fängt an.... Wie bitte soll man da erholsam schlafen.... Ich bin schon dazu übergegangen abends dann halt ein wenig Alkohol zu konsumieren dann ist es einem Abends soweit egal das man wenigstens ein paar Stunden schlafen kann ehe man wieder soweit nüchtern ist das der Schmerz wahrnehmbar wird...

Wie stellt der sich das vor, soll ich zum Alki werden nur um Schlafen zu können in der Hoffnung das es irgendwann von selbst verschwindet....

Also eigentlich fand ich den Rheumatologen ganz nett, ist er ja auch, aber das ist doch keine Hilfe im gegenteil das frustriert und belastet die Psyche.... Ich mein was soll ich denn sonst noch machen ich kann kaum 2-3 Stunden am stück sitzen, ich kann kaum noch dauerhaft heben, kann nur gewisse Zeit stehen oder laufen..... Und zu allem Überfluß sitzt die Krankenkasse meiner Hausärztin im Nacken wann ich denn endlich wieder arbeitsfähig bin, ich bezieh derzeit nämlich Krankengeld...

OK genug gek.....

Ich hab hier einen Artikel der in einem anderen Forum verlinkt war: http://www.welt.de/gesundheit/article114443962/Forscher-finden-kaputte-Nerven-bei-Fibromyalgie.html

Ich würd den Test gerne machen lassen, weiß einer wo das geht ausser in würzburg?

Müßte doch eigentlich aufgabe eines Neurologen sein oder?

Viel ändern tut der Test zwar nicht aber zumindest weiß ich dann mit Sicherheit das mir ncihts anderes übrig bleibt als mit dem Schmerz zu leben... Wenn er negativ ist, gibt es zumindest die Hoffnung das es doch irgendwann wieder aufwärts geht.........

Was mich dazu bringt hatt eine Idee was ich gegen die Schmerzen machen kann? Übliche Schmerzmittel helfen nicht, aber ich mein irgendwie muß man doch was machen können...

letztes Jahr hatt ich Gabapentin bekommen, das wirkt auf die Nerven und damit war es auf jeden Fall besser, zumindest was den Berührungsschmerz (wie ich aktuell auf dem Brustkorb habe) angeht, Aber meine Hausärztin will ausser Ibu nix mehr verschreiben, wenn der Rheumatologe nicht zustimmt, sie will sich die Finger nicht verbrennen.

Eine Möglichkeit hab ich jetzt noch, eine Freundin aus Polen hat mir ein Medikament mitgegeben, schmerzmittel für Rheumatische Erkrankungen soll sehr gut sein sie bringt es immer Ihrer Schwiegermutter mit. Vieleicht sollte ich das mal probieren... Ein Strohhalm aber wenn man so allein gelassen wird, was bleibt einem Übrig

 

[josie16]

Hallo Ahanit!
Das Problem bei Fibro ist, daß es nicht das "Medikament" dagegen gibt.
Kennst Du die Leitlinien für die Behandlung von Fibromyalgie, hier der Link dazu:
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/041-004p_S3_Fibromyalgiesyndrom_2012-04.pdf

Sie wurden 2012 neu aufgelegt und gehen seither m.M. nach zu sehr in die Richtung psychosomatische Erkrankung.
Kurz zusammengefaßt wird empfohlen,
-z.N, niedrig dosiert, das Antidepressiva Amitriptylin einzunehmen, daß sowohl müde macht, aber auch in die Schmerzleitung ins Gehirn eingreift
-ein Psychotherapie zu machen, was ganz sicher kein Fehler ist, durch andauernde Schmerzen ist eben häufig auch die Psycho mitbetroffen in Form von depressiven Verstimmungen
-Bewegung, in jeglicher Form, Du mußt für dich herausfinden, was das Richtige ist.
Du machst ja schon lange Spaziergänge, das ist doch schonmal sehr gut, vielleicht kannst Du dir von der Physiotherapie Übungen zeigen lassen, die Du auch zu Hause machst, mit einem Theraband kannst Du z.B. schon sehr viel erreichen.
Wassergymnastik, Tai Chi, Qi Gong wären sanftere Sportarten
-Ganz wichtig ist es auch Entspannungstechniken zu lernen, z.b. Muskelentspannung nach Jakobsen, autogenes Training o.ä.

soll ich zum Alki werden nur um Schlafen zu können

Das ist sicher der falsche Weg, dadurch sind weitere Probleme vorprogrammiert, aus dieser Schiene solltest Du so schnell wie möglich wieder rauskommen.

eine Freundin aus Polen hat mir ein Medikament mitgegeben, schmerzmittel für Rheumatische Erkrankungen soll sehr gut sein sie bringt es immer Ihrer Schwiegermutter mit. Vieleicht sollte ich das mal probieren..

Dazu brauchst Du keine Medikamente aus Polen einnehmen, es handelt sich vermutlich um ein NSAR wie z.B. Ibuprofen, Voltaren o.ä.
Das kannst Du dir auch hier vom Arzt verschreiben lassen oder in der Apotheke kaufen, allerdings ist es zweifelhaft, ob es für die Fibroschmerzen hilft, weil es ja keine entzündlich, rheum. Erkrankung ist.

letztes Jahr hatt ich Gabapentin bekommen, das wirkt auf die Nerven und damit war es auf jeden Fall besser

Wenn dir das geholfen hat, dann sprich die HÄ nochmals drauf an, nachdem der Rheumatologe erstmal die Fibro behandeln will.

DAS Blutbild ist uneindeutig, Es ist wohl was im Hintergrund aber was???? (vermutlich ANA mal wieder negativ)

Da solltest Du dich noch etwas genauer erkundigen, was da uneindeutig ist?

 

[Ahanit]

Hallo Danke für die Antwort... Das Medi aus Polen ist Nimesil Wirkstoff Nimesulidum, Es ist hier in D eindeutig verschreibungspflichtig also kein IBU oder so.... Meine Freundin weiß das normale Schmerzmittel nicht helfen, deswegen hatte sie die Idee.... Allerdings haben mich die möglichen Nebenwirkungen beim Googeln ein wenig schwindelig gemacht... weswegen ich es noch nicht ausprobiert habe......

Die Psycho Schiene kannst bei mir vergessen, die Schmerzen machen Druck.... nicht umgekehrt. Mein Rheumatologe hat auch bestätigt das Depressionen als Ursprung eher selten sind....

Weswegen ich mich ja auch weiter erkundigt habe, ich habe keine Depressionen und einbilden tu ich mir die Schmerzen erst recht nicht, weswegen ich die Forschungsergebnisse aus Würzburg und auch Mainz besonders interessant finde.... würde diese Untersuchungen interessieren, dann hätt man was handfestes ob oder ob nicht:

Mit drei spezifischen Testverfahren haben die Medizinerinnen die Studienteilnehmer untersucht: Die quantitative sensorische Testung (QST) bestimmt unter anderem thermische Wahrnehmungs- und Schmerzschwellen der kleinen Nervenfasern. Die Ableitung Schmerz-assoziierter evozierter Potenziale (PREP) gibt Auskunft über die elektrische Erregbarkeit der Nervenfasern. Stanzproben aus der Haut ermöglichen die Analyse der Morphologie unter dem Mikroskop. „Diese drei Methoden sind somit objektive Verfahren, die sich bei der Beurteilung der kleinen Nervenfasern ergänzen und deren mehrdimensionale Analyse erlauben“,

Ich muß nur noch rausfinden wo ich das "Komplettpaket" machen lassen kann........

 

[Ahanit]

Eine Frage quält mich noch....

Ich hatte vor ein paar Monaten große Probleme mit der Atmung und da hat mir der Lungenfacharzt aufgrund meiner Blutwerte, die damals noch nciht vom Rheumatologen ausgewertet waren, Auch Cortison gegeben

Das hat super geholfen, ich war in der einen Woche relativ Schmerzfrei, bis die Dosis dann unter 20mg ging, dann kamen die Schmerzen zurück...

Warum verschriebt er mir nicht wieder Cortison um den Schmerz erstmal los zu werden, dazu diesen Entspannungszeug, Sport und dann sollte doch nach seiner Auffassung der Krankheit alles wieder in Ordnung kommen, da wenn entspannt und ausgeschlafen sollten auch die Schmerzen aufhören.... und entspannen und Ausschlafen kann man ohne oder mit Gedämpften Schmerzen besser als mit...

Jaja ich weiß es hat Nebenwirkungen........

Aber die wäre mir mittlerweile ziemlich egal

PS:: gerade hier noch mal auf der Info Seite Gelesen:

Fast alle Patienten haben die gängigen Rheumamedikamente ausprobiert und feststellen müssen, daß sie ihnen nur wenig oder überhaupt keine Linderung verschaffen. Dazu gehören die cortisonfreien Entzündungshemmer("nicht-steroidale Antiphlogistika"), Schmerzmittel (Analgetika) und Cortison. Geradezu typisch für die Fibromyalgie ist dabei, daß selbst sehr starke Schmerzmittel und diese sogar in hoher Dosierung die Erkrankung nur wenig beeinflussen und die Schmerzen nur gering oder gar nicht lindern. Dasselbe gilt fürCortison. Weil die behandelnden Ärzte manchmal den Fibromyalgie-Schmerzen ihrer Patienten ratlos und vermeintlich machtlos gegenüberstehen, versuchen sie eine Behandlung mit Cortison, teilweise in hohen, sehr hohen oder sogar ultrahohen Dosierungen. Cortison ist ein starker Entzündungshmmer, die Fibromyalgie ist aber keine entzündliche Erkrankung. Deshalb ist es klar, daß die Cortisonbehandlung der Fibromyalgie außer Nebenwirkungen in der Regel nichts oder nicht viel bringt.
Die einzige Ausnahme ist die sogenannte "sekundäre" Fibromyalgie, d.h. eine Fibromyalgie in der Folge anderer Erkrankungen. So gibt es Fibromyalgie vor allem in der Folge einer chronischen Polyarthritis und von Kollagenosen. Bislang war man bei diesen Erkrankungen der Meinung, daß die Fibromyalgie verschwindet, wenn die Grunderkrankung, z.B. die chronische Polyarthritis oder die Kollagenose, erfolgreich behandelt ist. Da Cortison bei der chronischen Polyarthritis und bei Kollagenosen sehr rasch und sehr wirksam wirkt, müßte es sich nach dieser Vorstellung auch rasch auf die Fibromyalgie auswirken. Aus Erfahrung muß man allerdings diese traditionelle Auffassung in Frage stellen. Gerade die zunehmenden Erfolge bei der Behandlung der chronischen Polyarthritis und den Kollagenosen führen dazu, daß immer mehr Patienten in die Remission (Rückbildung der Krankheitsaktivität) gelangen. Die Normalisierung der Entzündungswerte (siehe c-reaktives Protein;Blutsenkung) im Blut und der Rückgang der Symptome geht bei Patienten mit chronischer Polyarthritis und "sekundärer" Fibromyalgie oder bei Patienten mit Kollagenosen und "sekundärer" Fibromyalgie aber leider nicht mit einer Abnahme der Fibromyalgie-Symptome einher. Die Erfahrung zeigt, daß Cortison auch bei Patienten mit einer sekundären Fibromyalgie in der Folge entzündlich-rheumatischer Erkrankungen nicht wirkt .

Wie kann es Fibro sein, wenn der Schmerz eindeutig auf Cortison reagiert???????????????
Oder hab ich da jetzt etwas falsch verstanden

 

[Ducky]

weil fibro keine entzündliche erkrankung ist und corti eigentlich nicht helfen dürfte.
das sollte deinem rheumadoc zu denken geben

ich denke josie meinte psychotherapie zum beispiel zur besseren schmerzverarbeitung, damit eben keine depressiven verstimmungen ode rähnliches durch die schmerzen kommen.

psychotherapie wir nicht nur gemacht, um eine primäre psych erkrankung zu behandeln sondern wird für vieles eingesetzt.

 

[Ahanit]

Oh ja Eine Therapie damit man nicht den Raster kriegt... wäre vielleicht sinnvoll

Ich werd mir aber jetzt erst mal ne Zweite meinung einholen und ich bin so Frei dem Doc das mit dem Cortison noch mal unter die Nase zu reiben, vieleicht kommen Ihm dann ja doch noch bessere Ideen

* Schnaub * und ja ich bin grade über die Erkenntnis sehr sehr Stinkig, ich mein er ist der Arzt ihm sollte doch klar sein das das nicht passt... nein ich muß mich an diversen Orten Informieren um es selbst rauszufinden....

 

[Ducky]

er sagte ja offenbar, dass da noch was anderes wäre, offenbar macht dies mehr schmerzen, als er denkt.

ansprechen ist eine gute idee.
viel erfolg!

 

[josie16]

Hallo Ahanit!

Das Medi aus Polen ist Nimesil Wirkstoff Nimesulidum, Es ist hier in D eindeutig verschreibungspflichtig also kein IBU oder so..

Wie ich geschrieben habe:

es handelt sich vermutlich um ein NSAR wie z.B. Ibuprofen, Voltaren o.ä.

Nimesulid ist ein fiebersenkender, entzündungshemmender und schmerzstillender Arzneistoff. Der Wirkstoff gehört zu den nichtsteroidalen Entzündungshemmern.

nichtsteroidalen Entzündungshemmern.

bedeutet NSAR= nicht steroide Antirheumatika, entpricht dem nicht steroiden Entzündungshemmer

Wie kann es Fibro sein, wenn der Schmerz eindeutig auf Cortison reagiert?

Wenn Cortison hilft, ist die Diagnose Fibro ausgeschlossen.

 

[josie16]

Hallo Helene!

dass Cortison stimmungsaufhellend ist und die Fibroschmerzen sich aus diesem Grund bessern können.

Diese Information habe ich von meinem Rheumatologen auch bekommen, allerdings würde das m.M. nach voraussetzen, daß Fibromyalgie eine psychische Ursache hat.
LG Josie

 

[gabi0]

hallo ahanit,auch ich habe fibro.kortison half auch immer bei mir.seit vorigem jahr juli bekomme ich keins mehr ,da hat ein inernistischer rheumatologe gesicherte fibro, aus einem verdacht auf PA gemacht.seit her nur noch analgetika.es ist nicht zum aushalten.das mit dem chili kann ich mir vorstellen.finalgon lindert bei mir ,da ist doch so ein wirkstoff drinn.lg gabi

 

[Lagune]

Diese Information habe ich von meinem Rheumatologen auch bekommen, allerdings würde das m.M. nach voraussetzen, daß Fibromyalgie eine psychische Ursache hat.
LG Josie

Nebenwirkungen auf Nervensystem, Psyche können ja nicht nur bei Cortisoneinnahme bei Fibro auftreten, sondern auch bei Einnahme bei entzündlichen Rheumaformen und anderen Erkrankungen. Also setzt das gar nichts voraus und bedeutet nicht das Fibro dann psychische Ursachen hat, diese Nebenwirkungen können also bei jedem auftreten, der Cortison einnimmt.

4.1.d Nervensystem, Psyche
Depressionen, Gereiztheit, Euphorie, Antriebs- und Appetitsteigerung, Psychosen, Schlafstörungen, erhöhter Hirndruck (insbesondere bei Kindern), Auftreten einer bis dahin unerkannten Fallsucht (Epilepsie) und Erhöhung der Anfallsbereitschaft bei bestehender Epilepsie.

http://www.apotheken-umschau.de/do/...n-Prednisolon-5mg-Galen-Tabletten-A80143.html

 

[Lagune]

Die Psycho Schiene kannst bei mir vergessen, die Schmerzen machen Druck.... nicht umgekehrt. Mein Rheumatologe hat auch bestätigt das Depressionen als Ursprung eher selten sind....

@Ahanit, das hat Josie ja auch nicht geschrieben. Lies das nochmal:

durch andauernde Schmerzen ist eben häufig auch die Psycho mitbetroffen in Form von depressiven Verstimmungen

Josie schreibt doch die andauernden Schmerzen können zu Verstimmungen führen und nicht umgekehrt, das die Schmerzen von depressiver Stimmung kommen.

Und es ist gar nicht selten, das bei andauernden Schmerzen und chronischer Erkrankung in der Folge depressive Verstimmungen auftreten, also hinzukommen.

 

[Ahanit]

Moin Moin

@gabi0
Wie kam es vom Verdacht PA zu einer Änderung in Fibro? Und vor allem dieselbe Frage wie bei mir, wenn Cortison geholfen hat, warum bekommst es dann nicht weiter??

Das soll einer Verstehen ........

Cortison kann aufhellend wirken? ganz ehrlich mich macht es eher ein wenig aggressiv, aber es wirkt und das ist was zählt, meiner Meinung nach

Ich will mich nicht mit den Schmerzen abfinden, seh ich gar nicht ein

 

[Ahanit]

Sooo habe jetzt das Nimesil mal ausprobiert, erste Dosis heut morgen jetzt die zweite heut abend die Dritte, laut Aussage meiner Freundin ist das so die Übliche Starterkur...

Ich muß sagen nachdem ich heute morgen kaum aus dem Bett gekommen bin vor allem auch weil die Beine Steif waren und Schmerzten, hab ich jetzt nur noch den rechten Fuß Dick, aber nicht schmerzhaft und die rechte Schulter und Ellbogen mit sehr leichten Schmerzen...

Wenn das so weiter funktioniert werd ich meine Hausärztin anhauen mir das zu verschreiben um zu sehen ob es dauerhaft abhilfe schafft....

Von wegen man kann nichts gegen die Schmerzen Tun, dem werd ich was husten


PS.: Nein hat doch nicht viel gebracht es wird schon wieder schlimmer.... fast wie in wellen kommt es manchmal... anderntags ist es den ganzen tag gleich.... ich krieg noch die Kriese

 

[Marie2]

hallo ahanit,

es tut mir leid, dass du solche schmerzen hast, und hoffe, dass man dir rasch
besser helfen kann.

ob nimesil das richtige für dich ist, sollte dein arzt bewerten, denn es ist nach meinen informationen in deutschland nicht erhältlich, insofern wird es für dich nicht ganz so einfach, eine verschreibung zu bekommen, wie du wohl voraussetzt. zudem hat der ausschuss für humanmedizin die empfehlng herausgegeben, das mittel nicht mehr für osteoarthritis anzuwenden, und die einnahme sollte auf 15 tage begrenzt sein. ich füge dir den entsprechenden link ein, mit hinweisen zu nebenwirkungen, zb auch speziell bezogen auf die leber. aber das mittel eh nicht in D erhältlich ist .....
lass dich von deinem arzt beraten, berichte über die wirkung, und vielleicht findet ihr ein anderes gleichwertiges mittel.

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE...errals_document/Nimesulide_31/WC500107957.pdf


lieben gruss marie

 

[gabi0]

hallo ahanit,zur zeit bleiben mir nur pflanzliche experimente, da ich nur noch novalmin oder paracetamol bekomme.hilft minimal.vor 20 jahren ging es bei mir schleichend los.habe bis 2012 juni immer mal kortispritzen oder predniselon bekommen.hat super geholfen .mein damaliger orthpädischer rheumatologe und orthopäde tippten auf PA.bis man mich 2012 zu einem internistischen rheumatologen schickte.der machte gesicherte fibro draus.meine ärzte zogen mit und seit dem kein korti mehr.in eine rheumaklinik komm ich erst im sommer.im märz hab ich einen hautarzt termin, weil sich mein hautbild auf den armen verändert.vieleicht kommt da mehr raus.lg gabips bis auf mein orthopäde, er sorgt dafür das ich in eine rheumaklinik komme.wie oben geschrieben vor sommer keinen freien platz.

 

[Ahanit]

HMMM das mit der Rheumaklinik habe ich auch schon gedacht, Meine Hausärztin hatte alternativ versucht mich da unter zu bringen. aber 6 Monate warten, hat mich zurück schrecken lassen.

Aber vielleicht sollte ich das noch mal überdenken... bevor ich nun ewig zwischen Tür und Angel mit den Schmerzen rummache, vielleicht macht es doch sinn die Wartezeit in kauf zu nehmen