Erst 18 Tage Krankenhaus, jetzt AHB

[Sprotte79]

Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder züruck: nachdem ich spontan von meinem Rheumadoc in die Rheumaklinik eingewiesen wurde (stärkste Schmerzen in beiden Hüften) und dort 18 Tage verweilt habe, bin ich jetzt für ein paar Tage wieder zu Hause.
Am Donnerstag (07.02.) gehts dann in die Anschlussheilbehandlung (AHB).

Der Krankenhausaufenthalt hat sich etwas "gelohnt", die Schmerzen konnten etwas reduziert werden, die Diagnose ist aber leider noch unklar.

Drei Ärzte, drei Verdachtsdiagnosen. Der Hautarzt vermutete eine Vaskulititis, was glücklicherweise durch eine Biopsie inzwischen wieder ausgeschlossen werden konnte. Der Orthopäde sieht eine durchs MRT bestätigte beidseitige Schleimbeutelentzündung. Der Internist vermutet eine Fibromyalgie als Sekundärdiagnose.

Meine Erstdiagnose ist RA (rheumatoide Arthritis). Ich nehme aktuelle MTX (20mg) und Humira (40mg) und brauche dazu aktuell noch 17,5 mg Kortison.
Ehrlich gesagt bin ich noch ziemlich erledigt von der langen Zeit der unklaren Diagnosen, vor allem die Verdachtsdiagnose der Hautvaskulititis hat mir viel Angst gemacht. Aber das ist ja zum Glück ausgeschlossen worden!

Jetzt hoffe ich, dass ich in der AHB wieder alltagsfit werde!

Hat vielleicht jemand von Euch auch eine sekundäre Fibromyalgie diagnostiziert bekommen und kann mir Tipps geben?

Danke für alle Antworten!
Britta

 

[Christi]

hallo sprotte,

das hört sich ja alles nicht so gut an. ich kann mir vorstellen, wie du dich fühlst. die suche nach der diagnose, verschiedene ärzte - verschiedene meinungen. 17,5 mg cortison nehmen humira und mtx ist auch wirklich etwas viel. ich wünsche dir, dass dir wenigstens der reha-aufenthalt etwas bringt.

bin zur zeit auch immer noch auf diagnosesuche. der verdacht auf morbus crohn, der mir z.zt. angst macht, konnte leider noch nicht ausgeräumt werden.

liebe grüße
christi

 

[klaraklarissa]

hallo sprotte,
da ist sie leider wieder, die verdachtsdiagnose "fibro" .. zwar sekundär, aber immerhin. da du aber, wie ich es deinen zeilen entnehme die basis mtx+humira und cortison behalten hast, kann diese diagnose, wenn überhaupt, nur im hintergrund stehen.aber der internist wollte sich wohleher nicht eingestehen, das er im trüben fische .... wieso kann niemand zugeben, das er keine peilung hat?? die docs sind doch auch nur menschen ... da kann man doch auch mal so etwas zugeben, oder?
ich hoffe, das man dir bei der ahb etwas mehr hilfe mit einer guten behandlung entgegenbringen kann. wegen einer guten klinik, da weis ich nichts. meist überweisen ja wohl die krankenhäuser selbst an bestimmte reha - kliniken.
mach das beste draus, informier dich dort, tausch dich mit betroffenen direkt aus. manchmal bringt einen das eher weiter, als ein langer klinikaufenthalt.
halt augen und ohren offen...und super erfolg

alles gute für dich

 

[Sprotte79]

Hallo Christi,

danke für deine Antwort und die guten Wünsche. Ich bin in der Klinik eigentlich nur etwas von meinen Schmerzmitteln runter gekommen und habe versucht, das Kortison von 20 mg (was ich schon seit Oktober in dieser Dosierung brauche) zu reduzieren. 15 mg gingen halt gar nicht, deshalb mussten wir wieder hoch gehen und 17,5 mg gingen dann einigermaßen.

Ja, diese Diagnose-Suche macht mich mürbe. Vielleicht ist die AHB ja ein guter Weg, wieder etwas stabiler zu werden.

Es tut mir sehr leid, dass du immer noch keine Diagnose hast. Wie gehts dir denn mit den Durchfall-Symptomen jetzt? Wie soll es weiter gehen? Hat dein Hausarzt einen Plan? Du solltest doch, wenn ich mich recht erinnere, Anfang des Jahres nochmal eine KH-Diagnostik kriegen, oder?

Ich drücke dir die Daumen, dass du bald eine Diagnose hast, die man gut behandeln kann und vor allem, dass sich der Verdacht auf M. Crohn nicht bestätigt!

Liebe Grüße,
Britta

 

[Sprotte79]

Hallo Klaraklarissa,

danke für deine Antwort und die guten Wünsche!

Ja, mit der Fibrodiagnose hadere ich auch so ziemlich. Ja, klar, "nur" sekundär, aber dennoch FMS! Dieses Gefühl, dass diese Diagnose nur gestellt wurde, weil es alles so unklar ist, habe ich auch. Eben eine Diagnose, "damit wir wenigstens eine Diagnose haben". Der Internist hat auch selbst zugegeben, dass mein lokalisierter Hüftschmerz und ansonsten keinerlei Schmerzen (außer an meinen aktuell leicht entzündeten Gelenken durch die RA) eigentlich nicht zur FMS passen. Aber er meinte, dass die Diagnose eben steht! Der Orthopäde hatte in seinem Konsilbericht Therapien empfohlen, die mir auch geholfen haben, so dass ich denke, dass seine Diagnose auch eher stimmt. Der Internist hat die Therapien, die der Orthopäde empfohlen hat, angeordnet aber gemeint, der Orthopäde wäre im Unrecht.

Ich habe so oft mit dem Internisten (der war mein behandelnder Arzt und Stationsarzt) diskutiert, er blieb total bei seiner Diagnose und meinte, meine Traurigkeit und meine kalten Füße sprächen auch für die FMS! Das konnte ich dann echt nicht mehr ernst nehmen. Ich habe ihm erklärt, dass ich traurig bin, weil ich fünf Tage extreme Dauerschmerzen hatte, bis ich von meinem Rheumadoc spontan Freitag abend eingewiesen worden bin, Schmerzen, die auch unter Morphium kaum auszuhalten waren. Dass ich traurig bin, weil ich Angst hatte, es könnte vielleicht eine Hüftkopfnekrose durch das Kortison sein. Dass ich traurig bin, weil ich durch meine RA, die sich seit Beginn vor anderthalb Jahren nicht richtig einstellen lässt, meine Zukunfstplanung komplett umstellen muss (Kinder, Karriere, Aktivitäten). Er meinte daraufhin nur "ihre Traurigkeit wollen sie doch jetzt nicht wegdiskutieren, oder?".
So viel zu diesem Arzt!

Wegen der Klinik für die AHB: es wird Bad Bramstedt sein, dort war ich auch zur Akutbehandlung. Hat als Akutklinik einen superguten Ruf, für die Reha auch. Die Behandlungen, die ich hatte, waren z. T. aus dem Rehabereich und mit denen war ich ganz zufrieden. BB ist also schon okay für mich.

Nochmals danke und liebe Grüße,
Britta

Wie gehts dir inzwischen? Hoffentlich besser!

 

[Faustina 24]

Hallo Sprotte,
einerseits freue ich mich, wieder von dir zu hören, aber andererseits bin ich echt entsetzt, was ich da lesen muss. Das ist ja furchtbar, es ist wohl schlimmer gekommen, als erwartet. Besonders belastend ist, denke ich, die Unsicherheit der Ärzte. Wie soll man denn da nicht depressiv werden? Die Diagnose sekundäre Firbomyalgie hab ich auch und weiß nicht so recht, was ich damit anfangen soll, denn behandelt wird sie nicht , obwohl ich beim Abdrücken dieser tender points hätte an die Decke springen können vor Schmerzen .
Ich wünsche dir jedenfalls für die AHB alles Gute und viel Erfolg und hoffe sehr, dass man dir dort helfen kann!
Liebe Grüße
Faustina

 

[Vampi]

Hallo liebe Sprotte!!

Na das hört sich ja auch wieder nach einer Odysee an... :o
Lass dich erstmal ganz lieb drücken!



Es ist wirklich Mist, wenn man noch keine feste Diagnose und dass du noch so in der Luft hängst zerrt bestimmt unheimlich an deinen Nerven!

Und dann auch noch die Verlegenheitsdiagnose "Fibro"...
Aber immerhin "nur" als Sekundärdiagnose!
Ich hab auch eine sekundäre Fibro, und wurde auch schon oft darauf reduziert. Und seit wann ist Traurigkeit ein Symptom von Fibro???
Es ist traurig, dass viele Ärzte anscheinend nicht verstehen, dass man von den Schmerzen traurig werden kann - und dir Traurigkeit nicht immer vor den Schmerzen kommt!

Meine Fibro wird nicht mitbehandelt. Ich habe früher mal Antidepressiva bekommen, um die Wirkung der Schmerzmittel zu verstärken. Mir wurde da gesagt, dass könnte sich auch positiv auf die Fibro auswirken....
Ich habe das aber bald wieder abgesetzt, weil ich sooo müde davon wurde und keine deutliche Besserung feststellen konnte.

Ob meine kalten Finger, Füsse und Nase nun zur Fibro oder zum Reynaud gehören, weiß der Geier, aber soweit ich weiß, kann man bei beidem außer physikalischer Therapie aber auch nicht so unwahrscheinlich viel machen.
Ich hab hier zwar auch mal was von einer Tablette gelesen, die da helfen soll, aber so dolle war das glaub ich nicht. Ich guck nochmal ob ich den Link irgendwo in meinen Abbos noch finde. Vielleicht erinnert sich ja auch jemand...

Wichtig ist ja aber für dich erstmal eine richtige Hauptdiagnose zu bekommen...und dafür drücke ich dir gaaanz feste die Daumen!!!!



Alles Liebe und eine schöne, erfolgreiche AHB wünscht dir...​

 

[Sprotte79]

Hallo Faustina,

danke für deine Antwort und die lieben Wünsche.

Wie gehts dir bzgl. deiner Kopfschmerzen? Hoffentlich besser. Bei mir kommen die wieder total durch. Durch das Morphin war zunächst Ruhe (da habe ich aber auch nur meine Hüften gespürt und selbst meine entzündeten Gelenke nicht). Dann habe ich ja in der Klinik etwas das Kortison reduziert und seitdem sind sie wieder da. Da sind sie die ganze Zeit, aber schlimm werden sie nachmittags / abends. Morgens sind sie auch da, wenn ich dann Korti nehme, werden sie besser, bis sie nachmittags/ abends wieder stärker werden. Noch ein Thema für meinen Rheumadoc, bei dem ich morgen nochmal einen Termin habe.

Nunja, "depressiv" bin ich wohl eher durch meine RA geworden. Das ist alles immer noch schwierig für mich zu akzeptieren, vor allem das Thema Kinder. Am Anfang haben immer alle gesagt "mal ein halbes Jahr die Basis nehmen, Remission, dann ausschleichen und dann Kinder kriegen". Nun sind schon anderthalb Jahre rum und von Remission ist keine Spur zu ahnen... Es gibt Tage, da kann ich drüber stehen, aber auch viele, viele Tage, an denen ich es nicht ertragen kann. Von daher ist die Behandlung der sek. Fibro (wenn es denn eine sein sollte) durch gering dosierte Antidepressiva vielleicht eine gute Idee. Bei mir haben wohl einige der Tenderpoints auch Schmerzen ausgelöst, aber so schlimm wie z. B. entzündete Gelenke war es nicht. Außerdem liegt ein Tenderpoint im Bereich des Schleimbeutels der Hüfte, der ja entzündet war/ ist. So viel dazu. Außerdem dachte ich immer, auch sek. Fibro sei eine Ausschlussdiagnose. Und die Schleimbeutelentzündung ist ja eine Diagnose....

Wie gehts dir mit Enbrel? Hoffentlich wirkt es gut bei dir!
Wenn du so unter den Schmerzen und der Traurigkeit / "Depression" leidest, ist vielleicht der Versuch mit Antidepressiva (die sollen die Schmerzverarbeitung verändern, so dass du die Schmerzen nicht mehr so stark wahrnimmst) auch bei dir sinnvoll??

Ich werde versuchen, das beste aus der AHB zu machen.
Liebe Grüße,
Britta

 

[Sprotte79]

Hallo Julia,

danke für deine Nachricht und die lieben Wünsche. Das Drücken hat etwas geholfen. Danke.

Ja, genau das, was du schreibst, denke ich auch über die Entstehung der Schmerzen und der Traurigkeit. Meine RA will ja auch keiner wegdiskutieren, das ist ja auch schon mal was. Aber weil der Internist nicht zugeben kann, dass der Orthopäde recht hat und unbedingt auch eine Diagnose stellen will, bin ich jetzt bei der sekundären Fibro gelandet. Ich probiere es seit Diagnosestellung (drei Wochen) mit Antidepressiva und merke bis jetzt auch nur, dass ich davon extrem müde werde. Wie lange hast du das ausprobiert, bis du dir sicher warst, dass es sich nicht positiv auf die Fibro auswirkt?

Kalte Finger und Füße habe ich wie die meisten Frauen dauernd und schon ewig. Mein Raynaud ("Absterben" der Fingerspitzen bei Kälte) ist seit der Rheumadiagnose irgendwie besser geworden es tritt nur noch sehr selten auf. Raynaud ist doch ein Minderdurchblutungssymptom, oder? Ich glaube, in schweren Fällen wird das mit durchblutungsfördernden Infusionen behandelt. Du bist doch jetzt auch Pat. bei Doc A. in HH, oder? Was hat der denn zur Behandlung deiner sek. Fibro gesagt? Und zum Raynaud?

Danke fürs Daumendrücken! Ich werde versuchen, das Beste aus der AHB zu machen.
Liebe Grüße,
Britta

 

[Faustina 24]

Hallo Sprotte,
die Antidepressiva hatte ich auch schon, aber z.Z. nehme ich gar nichts gegen die Fibroschmerzen. Zuerst war wohl die Dosis zu hoch, da war ich immer total müde und schlapp und auch sehr antreibslos. Als dann die Dosis langsam reduziert wurde, waren die Schmerzen wieder da. Ich habe jetzt Tropfen, die ich bei Bedarf nehme, davon reichen mir wenige.
Ich glaube dir, dass dich das Thema Kinder "depressiv" macht, das wäre bei mir auch so. Glücklicherweise war bei mir das Thema Familienplanung bereits abgeschlossen, als ich die Diagnose bekam, sonst hätte mich das auch sehr belastet.
Mit meinen Kopfschmerzen bin ich einen Schritt weiter! Mein HA hat mich zum CCT geschickt, das Gott sei Dank unauffällig war! Nun steigen wir verstärkt in die Migränebehandlung ein mit Triptan und es hat mir auch schon geholfen. Beim letzten Anfall allerdings reichte die Dosis nicht und ich hatte wieder ein paar Tage zu kämpfen , aber ich hoffe, das wird alles noch. Zum Neurologen soll ich auch noch. Jedenfalls gehe ich jetzt nicht mehr ohne meine Medis aus dem Haus.
Das Enbrel vertrage ich immer noch super und es hilft mir gut, ich hoffe, das bleibt noch lange so. Cortison konnte ich sogar schon etwas reduzieren ! Mein letzter Besuch beim Rheumadoc war jedenfalls viel erfolgreicher als die vorhergehenden, ich hatte dir ja geschrieben, was da los war.
Letzte Woche war ich dann noch beim Dermatologen und der hatte den Verdacht auf Psoriasis geäußert. Da war ich ziemlich entsetzt, das müsste jetzt nicht auch noch sein! Wenn ich mir aber meine Haut betrachte, ist es vielleicht doch nicht so abwegig.
Liebe Britta, ich wünsche dir, dass dir die AHB gut tut und dass man die helfen kann, denn so kann es ja mit dir nicht weiter gehen. Kopf hoch, es kommen sicher auch mal wieder bessere Zeiten! Bitte berichte uns doch weiter, wie es dir geht!
Alles Liebe
Faustina

 

[Sprotte79]

Hallo Faustina,

vielen Dank für deine aufmunternde Nachricht. Ich werde auf jeden Fall weiter berichten.

Wegen der Kopfschmerzen dachte ich bei mir ja zwischenzeitlich auch an Migräne, aber das passt nicht, weil ich die Migräneschmerzen hinter dem rechten Auge und nicht an der rechten Schläfe habe und mir bei den neuen Kopfschmerzen auch nicht übel ist oder ich lichtempfindlich bin. Ich habe auch mit Triptanen gute Erfolge erzielt, meine Migräne ist damit nach einigem Herumprobieren gut im Griff, ich nehme Maxalt lingua 10 mg und nach zwei Stunden ist der Spuk fast vorbei, jedenfalls so, dass ich nicht mehr vor Schmerzen weiß, wohin. In der Anfangszeit hatte ich meine Migräne sehr häufig, mehrmals die Woche und habe deshalb auch mehrere Prophylaxen ausprobiert, aber ich habe es dann durch regelmäßigen Sport, Entspannung und Schlaf- und Essenszeiten am Wochenende wie unter der Woche so in den Griff gekriegt, dass ich die Prophylaxe nicht mehr benötigte und nur noch alle 2, 3 Monate mal eine Migräne-Attacke habe.
Sicher ist es gut, wenn du deine Migräne vom Neurologen mitbehandeln lässt. Das ist der Fachmann dafür.
Schön, dass du mit dem Enbrel weiterhin so gut klar kommst und auch dein Korti reduzieren konntest. Wie viel brauchst du denn jetzt noch?
Tut mir leid, dass du jetzt noch eine neue Diagnose (Psoriasis) hast. Was sagt dein Mediziner-Sohn dazu?

Ich wünsche dir, dass du dein Korti weiter reduzieren kannst und mit dem Enbrel noch ganz lange so gut klar kommst!

Liebe Grüße,
Britta

 

[Faustina 24]

Hallo Sprotte,
an der Migränebekämpfung werde ich sicher weiter arbeiten. Ich habe Migräne schon seit meiner Kindheit und bin damals immer mit der Bemerkung abgespeist worden, dass Kinder keine Kopfschmerzen haben! Also habe ich mich selbst schlau gemacht und versucht, herauszufinden, wann so ein Anfall kommt und durch was er evt ausgelöst wird. Oft genug habe ich mich aber nur verkrochen, weil es nicht auszuhalten war....aber das kennst du ja. In letzter Zeit hat sich die Situation aber zugespitzt und ich bekam es gar nicht mehr in den Griff, pro Woche mehrere Anfälle und besonders diese durch die Aura bedingten Sehstörungen waren schlimm, oft war ich da gerade beim Autofahren und hatte Kinder im Auto!
Deine Kopfschmerzen haben wohl noch eine andere Ursache, aber wo soll man da nur mit der Suche anfangen??
Die Psoriasis ist bisher nur ein Verdacht, aber mein Sohn hat das auch schon einmal gesagt, als er meine Arme und Beine sah. Da sind immer mal wieder rote Stellen, die sich schälen, sehr schlecht abheilen und teuflisch jucken. In der Familie haben wir auch einige Fälle, aber ich will da jetzt nicht den Teufel an die Wand malen. Der Dermatologe wollte jedenfalls den Rheumadoc informieren, also mal sehen und abwarten!
Mit dem Cortison bin ich inzwischen bei 7,5mg, möchte aber weiter runter auf 5mg, aber nur ganz langsam.
Ich wünsche dir gute Besserung!
Liebe Grüße
Faustina

 

[Vampi]

Liebe Britta!

Schön, dass das Drücken schon etwas geholfen hat Davon kann man doch nie genug bekommen!

Gut dass dir keiner die RA wegreden will!
Das ist schon mal die halbe Miete!
Welches Antidepressivum nimmst du denn und in welcher Dosierung??
Ich hatte hatte über mehrere Monate Saroten und danach nochmal einige Monate Syneudon ausprobiert. Bei beiden ist der Wirkstoff Amitriptylin.
irgendwann war es dann für mich mit der Müdigkeit einfach zu viel und ich wollte nicht mehr. Ich konnte zwar wunderbar schlafen- aber eben auch tagsüber Saroten war immer sehr niedrig dosiert mit 25 mg. (soll ja auch so sein, wenn man damit "nur" Schmerzmittel reduzieren möchte).
das syneudon hatte ich teilweise sogar mit 100mg genommen, in einer Phase wo ich nicht schlafen konnte. Aber wie gesagt, auf Dauer kam ich nicht so gut damit zurecht...


Ja, Reynaud ist wohl eine Durchblutungsstörung. In "normalen" Fällen-wie bei mir wird aber nicht medikamentös behandelt. http://www.netdoktor.de/krankheiten/raynaud-syndrom-therapie.htm
Ich glaube aber du hast recht und in schwersten Fällen werde durchblutungsfördernden Infusionen gegeben...
Kalte Füsse hatte ich schon immer, nach vielen Jahren der Erkrankung kamen dann auch erst kalte Finger und Nase dazu.
Ist ja schön, dass es bei dir weniger geworden ist. Vielleicht hängt es mit den Medis zusammen. ich habe gelesen, dass wenn man bei einem sekundären Reynaud-syndrom die Haupterkrankung behandelt, sich auch das Reynaud bessern kann...

Ja, ich bei bei Doc A. in HH und sehr zufrieden
heute abend erwarte ich wieder seinen Anruf
Da ich im moent selber auch wieder einen Schub habe, haben wir uns bis jetzt noch nicht bis zur Fibro und dem Reynaud vorgearbeitet.
Ich war ja erst 3x bei ihm und müssen uns erstmal durch alles durcharbeiten

Die Reha in BB kenne ich nicht, war aber damals dort in der Kinderklinik.
Gibts da immer noch die Mini-Golf-Anlage und das Kino??

Liebe Grüße und alles Gute von...​