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erneuter Rheumaschub

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von AndreaSt, 28. Juni 2004.

  1. AndreaSt

    AndreaSt Mamadrache

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    Hallo!
    Meine Tochter (10 Jahre) hat nach fast 6 Jahren Pause wieder einen äußerst agressiven Schub im linken Knie. Man hat ihr vor 2 Wochen einen Punktion gemacht und ein Cortisondepot angelegt. Mittlerweile kann sie wieder ohne Beschwerden laufen. Lt. Rheumatologe sollen wir zu einem Kieferorthopäden um abzuklären, ob sie eine Wachstumsverzögerung im Kieferbereich hat. Sie hat ein leicht fliehendes Kinn. Hat von Euch bis jetzt damit Erfahrungen gemacht?
    Weiterhin hat sie im Aug. 03 eine Katarakt-Op in der Uni Frankfurt gehabt. Diese ist nicht sehr zufriedenstellend verlaufen. Es wurde letzte Woche ein Nachstar und eine neue Entzündung festgestellt. Eventl. wird wieder operiert. Eine Kunstlinse konnte nicht eingesetzt werden. Sie trägt jetzt eine Kontaktlinse mit 22 Diop. und kann trotzdem nur 20% sehen. Wer kann mir irgendwelche Ratschläge geben!!!
    Welche "gescheiten" MTX-Präparate gibt es mittlerweile. Sollten sie geschluckt oder gespritzt werden?
    Vielen Danke
    Andrea
     
  2. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Andrea,

    unser Sohn hat lange Zeit MTX genommen, der Medikamentenname war
    Lantarel. Es gibt Tabletten oder auch Fertigspritzen. Oft bevorzugt man
    die Fertigspritzen, da die Ansprechquote hier höher ist. Das selber spritzen
    fand Ulrich nie schlimm, nur die ersten Male hat es ihm Überwindung gekostet.
    Es gibt auch die Möglichkeit, den Spritzeninhalt mit Getränk vermischt
    einzunehmen bzw. die Tabletten zu zerkleinern auf aufgelöst zu trinken.

    Bezüglich MTX hänge ich Dir noch einmal einen Artikel an, welchen ich
    zusammengestellt habe.

    Zu den Augen kann ich Dir nichts sagen.

    Ich kenne mehrere Kinder, bei denen auch Kiefergelenke betroffen sind.
    Wichtig ist hier ein Kiefernorthopäde mit Erfahrung in Sachen Rheuma.
    Sicher können Dir da, falls gewünscht, die Landeselternsprecher Deines
    Bundeslandes mit Adressen helfen. Ich schicke Dir gerne entsprechende
    Kontaktadressen, wenn Du möchtest.

    Ansonsten gibt es eine Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder, in der
    auch Eltern von Kindern mit Kiefernproblemen vorhanden sind. Weitere
    Infos zur Liste findest Du unter:
    http://people.freenet.de/sbuck unter der Rubrik "Rheuma"

    Liebe Grüsse Silke

    Tipps und Tricks zum MTX

    Vorweg: Es kann, aber es muss unter MTX nicht zu Nebenwirkungen kommen.
    Neben allgemeinen Tipps und Tricks bin ich aber auch auf diese Nebenwirkungen
    eingegangen, um zu zeigen, das man sie nicht hinnehmen muss sondern das es
    Mittel und Wege gibt, etwas dagegen zu tun. Nicht jeder Tipp eignet sich für jedes
    Kind - ggf. muss man mehrere Dinge probieren, um zu einem befriedigenden Ergebnis
    zu kommen. Auf alle Fälle muss der behandelnde Rheumatologe immer informiert
    werden, wenn es zu Nebenwirkungen kommt! Neben all den kleinen Tipps und Tricks
    besteht meist auch die Möglichkeit auf andere besser verträgliche Medikamente auszuweichen!


    Insofern sollte diese Seite nicht dazu verleiten, ungehindert selber zu experimentieren!
    Vielmehr dient sie dazu, die persönlichen Erfahrungen von anderen betroffenen Eltern, aber
    auch Erwachsenen, einer breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen!


    Allgemein:

    MTX sollte möglichst so gegeben werden, das eventuell mögliche Nebenwirkungen an einem Tag auftreten,
    wo sie am ehesten zu tolerieren sind. Dieses wäre bei Schulkindern meist das Wochenende bzw. der Freitag.

    Man kann den Einnahme-Tag ohne Probleme um einen Tag verschieben. Hierzu nimmt man einfach jede Woche
    das MTX einen Tag später oder früher- bis man bei dem Tag angelangt ist, den man gerne hätte.

    Orale Einnahme:

    Bei oraler Verabreichung von MTX (Tablette, Saft) ist die Nüchtern-Einnahme empfehlenswert (bessere Wirkung).

    Es ist möglich, die MTX-Ampullen - vermischt mit Orangensaft/Multisaft - oral zu verabreichen (also die Ampullen,
    die eigentlich zum Spritzen gedacht sind). Die Herstellerfirma hat dieser Prozedur zugestimmt und sieht keine
    Nachteile.
    Aber Achtung: Die Ampullen sind viel teurer als Tabletten - es ist also allein eine Entscheidung des Arztes, ob er
    die Ampullen verschreibt oder den Eltern zumutet, Tabletten selber zu zerkleinern.

    Tablette in Nutella einpacken und schlucken lassen - so rutscht sie leichter.

    Tabletten fein mörsern und in Brause/Fanta auflösen. Durch die Kohlensäure sprudeln die Stückchen ganz auf.
    Ggf. auch Saft nehmen - nur hier ist es mit dem Auflösen schwieriger.


    MTX als Spritze:

    Vorweg: es ist möglich, das MTX selber zu spritzen bzw. das Kind selber spritzen zu lassen. Eine Studie weist nach,
    das bei Selbstinjektionen die Gefahr von Nebenwirkungen nicht höher ist, als wenn die Spritzen in der Klinik oder
    beim Arzt gegeben werden. Gespritzt wird subcutan, d.h. einfach ins Gewebe, meist nimmt man den Bauch oder
    aber den Oberschenkel. Das Selberspritzen lernt man entweder direkt in der Klinik/beim Kinderrheumatologen oder
    aber beim Hausarzt. Keine Angst, es ist nicht schwer! Das MTX gibt es als Fertigspritzen, d.h. man hat eine fertige
    Spritze und braucht nur die Nadel aufzuschrauben - muss also nichts selber aufziehen. Wem die Nadeln zu dick
    erscheinen, kann auch andere Nadeln aufschrauben. Von Eltern empfohlen werden Insulin- oder Tuberkulinnadeln,
    die bedeutend dünner sein sollen (zu beziehen über die Apotheke oder beim Arzt nachfragen). Das MTX sollte
    ganz langsam gespritzt werden, da es sonst zu Beulen kommen kann. Nach dem Spritzen sollte das MTX mit leicht
    kreisenden Bewegungen im Fettgewebe verteilt werden.

    Für kleinere Kinder empfiehlt es sich, die Einstichstelle vorher zu betäuben. Hierfür gibt es spezielle Pflaster, die
    sich Emla-Pflaster nennen. Sie werden eine Zeit vor der Spritze aufgeklebt und betäuben die Einstichstelle.
    Man kann Emla auch als Salbe kaufen und die Stelle dann mit normalem Pflaster abedecken.


    Entzündungen der Mundschleimhaut/Aften:

    Am Tag vor und nach der MTX-Einnahme viel Ananassaft trinken (muss nicht frisch gepresst sein, auch Fertigsaft
    aus dem Tetrapack geht - alternativ viel Ananas essen - frisch oder aus der Dose)

    Kamillostad-Gel

    Myrthe-Tinktur mit Wattestäbchen auftragen.

    Achtung: Während der akuten Phase säurehaltige Lebensmittel meiden!


    Übelkeit bzw. Bauchweh:

    Kauf eines Sea-Band-Sets (gibt es in der Apotheke) gegen Übelkeit. Das Sea-Band-Set besteht aus zwei
    elastischen Akupressurbändern, die an beiden Handgelenken getragen werden. Mittels eines Kunststoff-
    knopfes wird ein kontrollierter Druck auf den Nei-Kuan Akkupressurpunkt ausgelöst. Eine Stunde vor MTX-
    Gabe anlegen und über Nacht dranlassen.

    Verteilung der Wochendosis auf 2 Gaben am gleichen Tag im Abstand von 12 Stunden - morgens und
    abends. Achtung: Dieses muss vorher mit dem behandelnden Rheumatologen abgesprochen werden!

    Medikament zur Nacht nehmen, um die Nebenwirkungen zu "verschlafen"

    Ganz viel trinken!!! Vor MTX-Gabe sowie auch nach der Gabe soviel wie möglich an Flüssigkeit trinken
    lassen.

    Vomex-Zäpfchen gegen Übelkeit verschreiben lassen
    Achtung: vorher Rücksprache mit dem Rheumatologen!

    Navoban verordnen lassen (soll über das Nervenzentrum gegen den Brechreiz wirken) - laut Erfahrungs-
    bericht eine Stunde vor MTX-Gabe geben
    Achtung: vorher Rücksprache mit dem Rheumatolgen!

    Nach der MTX-Gabe etwas essen (Joghurt, Banane)
    Achtung: nur bei Spritze!
    Bei oraler MTX-Einnahme mit dem Arzt klären, ob dieses möglich ist - weil hier für bessere Wirkung
    Nüchterneinnahme empfohlen wird

    Man kann nachts im Schlaf spritzen (aber dieses auf alle Fälle vorher mit dem Kind abklären!) - Stelle
    wird dann mit Emla-Pflaster betäubt und in der Tiefschlafphase gespritzt

    Gewisse Rituale einführen, zum Beispiel einen Spieleabend am MTX-Tag, das Kind darf etwas Besonderes
    essen oder trinken oder länger aufbleiben


    Nebenwirkungen allgemein:

    Die Gabe von Folsäure kann leichte MTX-Nebenwirkungen vermeiden helfen. Doch Vorsicht: eine zu
    hohe Gabe von Folsäure kann die gewünschte Wirkung vom MTX blockieren - daher immer Rücksprache
    mit dem behandelnden Rheumatologen nehmen!
    Folsäure sollte nach neuesten Erkenntnissen 48 Stunden nach dem MTX gegeben werden.


    Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten:

    Die Wirkung von MTX wird u.a. durch Barbiturate, Phenylbutazon, andere nichtsteroidale Antirheumatika,
    Phenytoin, Salicylsäure, Sulfonamide und Sulfonamid-Kombinationen (Trimethoprim /Sulfametoxazol,
    Sulfasalazin), Tranquilizer, Penicillin, Insulin, Tetracycline erhöht! Achtung: Trimethoprim/Sulfamethoxacol
    wird z.B. bei Harnwegsinfekten gegebenund kann zusammen mit MTX lebensgefährliche Komplikationen
    verursachen!

    Gemindert wird die MTX-Wirkung durch nicht resorbierbare Antibiotika, Allopurinol.

    Alle behandelnden Ärzte sollten immer darauf hingewiesen werden, das eine
    MTX-Behandlung läuft! Dieses gilt auch für Zahnärzte etc. !

    Wenn die Einnahme von Antibiotika notwendig ist, sollte immer mit dem behandelnden
    Rheumatolgen abgeklärt werden, ob eine MTX-Einnahmepause nötig ist. Bei schweren
    Infekten muss in der Regel eine MTX-Pause gemacht werden.

    Achtung: Bei Absinken der Leukozyten unter 3.000 ist umgehend der behandelnde
    Rheumatologe zu informieren, da normalerweise keine MTX-Gaben mehr erfolgen dürfen!


    MTX und Auslandsreisen:

    Achtung! Mit der Fluggesellschaft klären, inwieweit eine Mitnahme im Handgepäck eines ärztlichen Attestes
    bedarf (Spritzen!).
    Auch klären - ggf. auch mit Hilfe des Reisebüros - inwieweit für den Zoll eine Bescheinigung über den Inhalt
    von Ampullen, Tablettenpackungen nötig ist! Überlegen, ob besondere Massnahmen für den Transport bzw.
    am Urlaubsort nötig sind - die Injektionslösung sollte lichtgeschützt aufbewahrt werden und keinen Extrem-
    temperaturen ausgesetzt werden!

    Kontakt: E-Mail silke-buck@gmx.de oder
    Telefon 04140/870 345
     
  3. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Hallo Andrea,

    die Geschichte deiner Tochter liest sich wie meine- nur dass bei mir mit 10 Jahren noch viel mehr Gelenke betroffen waren, als bei deiner Tochter (obwohl ich eigentlich deinen Schilderungen nicht genau entnehmen kann, was deine Tochter schon alles hinter sich hat).

    Fliehendes Kinn: Gut, dass du jetzt schon drauf aufmerksam gemacht wirst. Meine Eltern waren damals (ist ja schon gute 20 Jahre her) mit meiner Wachstumsstörung am Kinn in Verbindung mit allen anderen Problemen weitaus überfordert und haben das mal linksliegen gelassen. Das Resultat prägt mein jetziges Leben - ich hab beinahe gar kein Kinn bzw natürlich schon eines, aber ein sehr stark fliehendes. Gebißmäßig habe ich keine Probleme - kann problemlaus essen und kauen - aber optisch siehts eigentlich schrecklich aus - bin auch sehr unglücklich damit. Meine Eltern meinten damals halt immer, ich könne das "später noch immer machen" - doch jetzt (bin mittlerweile 29), wo ich ohnehin permanent im KH liege wegen der diversen EndoprothesenOPs hab ich keine Lust, diese Kinnsache auch noch zu machen. Der Weg zu einem "normalen" Kinn würde erst eine Zahnspange bedeuten, die aufgrund der Strenge höchstwahrscheinlich sehr wehtun würde, anschließend eine schwere OP mit künstlichen Knocheneinsatz und dann noch ein weiteres Jahr Zahnspange bedeuten. Hätt ich sonst keine Probleme am Hals (hab vor einer Woche erfahren, dass ich ganz dringend einen künstlichen Ellbogen und eine neue Schulter brauche) würd ich das schon auf mich nehmen - aber so ...

    Ich rate dir daher, die Möglichkeiten eines Kieferorthopäden jetzt schon in Anspruch zu nehmen - im Wachstumsalter lässt sich das noch viel leichter richten.

    Katarakt: Ich wurde mit 17 Jahren das erstemal an einem Auge operiert, bekam schon nach zwei Wochen einen Nachstar, die künstliche Linse wurde wieder entfernt und seither trage ich eine Kontaktlinse anstatt der körpereigenen Linse - das gleiche erfolgte 4 Jahre später am anderen Auge, jedoch gleich ohne künstlicher Linse, sondern sofort Kontaktlinse. Ich benutze diese Kontaktlinsen mittlerweile seit dem Jahr 1992 und komm damit super zurecht - dumm ist es allerdings wenn ich eine Entzündung habe, dann sollte man keine Kontaktlinsen tragen womit ich zur Starbrille greife, die furchtbar aussieht und mit der ich nie außer Haus gehe (bin halt leider zu eitel dafür). Das deine Tochter mit 22 Diop noch immer nur 20 % ausnehmen kann, liegt wahrscheinlich an der bestehenden Entzündung. Dauerhafte oder immerwiederkehrende Entzündungen können Glaskörpertrübungen auslösen - bei mir wurde es auf die Dauer so schlimm, dass eine Glaskörperausschabung gemacht werden musste. Diese hat wunderbar geklappt seither liege ich mit dem rechten Auge bei ca 95 % Sehleistung und bei meinem linken Auge leider nur bei ca 15 % Sehleistung (wobei am linken Auge aber auch ein irreparabler Makulardefekt besteht).

    Du schreibst dass nochmal operiert werden muss - weißt du, was da gemacht wird?

    Zu MTX hast du von Nixe ja schon sehr viele brauchbare Ratschläge gekriegt.

    Ich wünsche deiner Tochter, aber auch dir Alles Gute!

    Liebe Grüße
    Trixi
     
  4. katrin65

    katrin65 Überlebenskünstler

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    Ist doch doof, wie unsere kids schon leiden müssen

    Hallo Andrea,

    das hört sich ja nicht gerade gut an.
    Ich habe 3 Kinder mit cP, unsere Jüngste (12) hat es am schlimmsten erwischt.
    Sie wurde auch schon mehrmals punktiert und bekommt jetzt Imurk + Enbrel sowie Proxen und Vitamin E. Leider hat sie eine Unverträglichkeit gegenüber dem MTX und so musste es letzte Woche ganz abgesetzt werden. Sie hat sich Metex gespritzt, gibt es als Fertigspritzen.
    Meine mittelste Tochter (fast 14) wird gerade im KH auf MTX eingestellt. Mal sehen wie es ihr bekommt. Wir warten noch auf das Ergebnis vom MRT, danach entscheidet sich auch, ob die Hüfte noch punktiert werden muss.
    Unser Großer (fast 18) nimmt seit 7 Jahren MTX als Tabletten (Lantarel). Er hat keinerlei Nebenwirkunken. Auch seine Leberwerte sind super.
    Er hatte schon eine Iritis sowie eine Muskelentzündung in den Augen. Aber mit Cortisonstößen haben wir das immer wieder hinbekommen. Sein Kiefer ist auch etwas betroffen, aber unsere Physiotherapeutin hat dafür eine spezielle Ausbildung und behandelt bei Beschwerden den Kiefer sofort mit.

    Solltest du noch Fragen haben, kannst du mir gern eine PN schicken.

    Lass dich ganz lieb umarmen
    Liebe Grüße
    Katrin
     
  5. AndreaSt

    AndreaSt Mamadrache

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    Vielen Dank für eure Ratschläge!
    Zur Ergänzung: Meine Tochter Saskia hat mit 1 1/2 Jahren ihren ersten Schub gehabt im linken Knie. Die Schäden (optisch und muskulär) sind heute noch im ganzen Lauf- und Erscheinungsbild zu sehen. Den 2. Schub hat sie mit 4 Jahren nach einer Herpesinfektion bekommen. Danach waren auf einmal 9 Gelenke betroffen. Danach ist auch die Iridozyklitis verstärkt aufgetreten. Die Gelenke waren relativ schnell ausgeheilt aber die Iritis ist immer wieder aufgetreten. Mehr als 2 Wochen ohne Entzündung war sie seitdem nie. Im März 2003 wurde dann der Graue Star festgestellt und im August 2003 operiert. Mit ca. 5 Jahren hat sie das 1. Mal MTX bekommen. Damals hat sie Imurek erhalten. Dies wurde nach ca. 3 Monaten wieder abgesetzt, weil sie sehr stark mit Nebenwirkungen reagiert hat. Dann hat sie Lantarel genommen, geändert hat sich nichts. Augen trotzdem weiterhin entzündet. Wir waren nicht sehr überzeugt von MTX. Das einzige was Wirkung zeigt ist immer noch Cortison. Leider!!!
    Morgen haben wir einen Termin bei unserem Rheumatologen in Frankfurt. Dann entscheidet sich wie weiter behandelt wird.
    Drückt mir die Daumen!
    Ciao Andrea
    P.S.: Wir Mamas sind doch Berufsoptimisten