Hallo , ich schrieb hier schon einmal. Bei mir wurde zufällig ein ANA-Wert von 1:320 homogen gefunden. Ich habe schon eines CU und nehme sagen immer noch Remicade-Infusionen. Der Rheumatologe bei dem ich bereits war hatte bis auf die Hönde nichts weiter untersucht - auch keine ENAs. Eigentlich habe ich immer noch keine Symptome - bis auf trockene Augen ( laut Augenarzt kommt das vom Augenlasern ). Allerdings lässt mich die Angst - es steckt doch eine Kollagenose dahinter nicht los. Vorallem in letzter Zeit beobachte ich immer meine Hände und Füße - auf der Suche nach Schwellungen und dem Raynaud-Syndrom. Ich habe extreme Befürchtungen das ich eine Sklerotisch entwickle da meine Füße und Hände immer kalt sind( habe ich aber eigentlich schon immer denke ich zumindest). Jetzt ist meine eigentlich Frage soll ich den Rheumatologen noch mal nerven oder nicht ? Er meinte damals explizit, das Remicade ( vorallem die hohe Dosis die ich bekomme) Autoantikörper hervorrufen kann. Diese Antikörper haben dann aber keinen Krankheitswert und es besteht damit die Gefahr einer Überdiagnose ? sollte vielleicht zumindest der ANA-Wert noch mal überprüft werden ?
Hallo @Matrix , ich erinnere mich....Du hast eine Colitis ulcerosa und erhältst Remicade, das aber auch die ANAs ansteigen lassen kann laut Rheumatologe...ich glaube so wars. Ich möchte dir ein wenig die Angst nehmen...nur kalte Hände und Füße sagen gar nichts und deine ANA sind nur leicht erhöht. Das ist alles noch kein Hinweis auf eine Kollagenose und kommt sogar bei Gesunden vor. Wichtig sind deine Gelenke, Schmerzen, Hautveränderungen usw. und darüber musst du mit deinem Rheumatologen natürlich sofort sprechen. Vertraue deinem Arzt da ein wenig, ich denke er wird das im Blick haben. Versuche dich zu entspannen....das ist der beste Rat, den ich dir geben kann. Viele Grüße
Danke für deine Antwort. Mein Problem ist nur 1. ich kann gerade schlecht sagen was Symptome sind und was ich mir einbilde. Mit tun z.B manchmal die Knochen weh- also wirklich die Knochen nicht die Gelenke an der Hand oder im Oberschenkel. Das passiert, aber eigentlich nur wenn ich mich „reinsteigere“ bin ich beschäftigt bin ich schmerzfrei. Das gleich gilt auch für die trockenen Augen oder die kalten Füße ( bei denen weiß auch nicht ob ich mir die Blässe einbilde). Ich soll halt zum Rheumatologen erst wieder kommen wenn sich was ändert, aber das kann ich halt momentan nicht einschätzen. Ich will auch nicht ständig da aufschlagen. Ich weiß auch nicht ob er ein internistischer Rheumatologe ist- ist der einzige der überhaupt noch jemanden angenommen hat .
Also das mit der Psyche ist so eine Sache und da nehme ich mich nicht aus. Wenn ich wieder was neues in meinen Arztberichten lese und das dann auch noch google, bin ich verunsichert und achte auf alles.... Inzwischen versuche ich sowas zu vermeiden. Das macht mich nur kirre. Dein Körper meldet sich schon und dann weiß man es auch. Wenn du bei Ablenkung nichts spürst, wird es alles gut sein. Vertrau ein wenig... Viele Grüße
Danke nochmal für deine Antwort. Ich habe noch eine Frage - ich habe öfter ( eigentlich fast immer nur in Ruhe/ sitzen) das Gefühl nicht richtig Lufthohlen zu können. Ich war damit schon mal beim Pulmologen, dieser machte einen Lugenfunktionstest und Röntgen. Das war alles unauffällig - ist das aussagekräftig?
Ich hab es auch zeitweise, manchmal einige Tage lang. Nach einen "Seufzer"-atmen gehts wieder etwas besser. Und wenn ich abgelenkt bin, ists auch so gut wie weg. Und wenn ich drauf achte wirds stärker. Das sei eigentlich ein Zeichen, dass es nervös bedingt ist. Könnte bei mir passen, denn meistens hatte ich vorher Stress. Also glaub ichs mal und nehm es hin. Mit meiner COPD hängt es jedenfalls nicht zusammen.
Ich wollte hier mal weiter berichten. Morgen gehe ich erneut zum Rheumadoc- mal sehen was der sagt. Meine Augen sind wieder staubtrocken und die Füße scherzen- Allerdings ist meine CU auch wieder aktiv - nach einem Gespräch mit meinem Gastrologen meinte der nun es soll wenigstens mal der RF-Faktor und ein CP-Wert(?)bestimmt werden.
Also ich bin zurück vom Rheumatologen. Er hat wieder kein Blut abgenommen Er hat sich nur mein Hand und Fuß Gelenke angeguckt und meinte alles unauffällig. Man ließt doch, aber bei positiven ANA sollten immer auch die ENA bestimmt werden !!! Bei einem anderen Rheumatologen habe ich erst im Januar einen Termin ( warte da seit September). Was würdet ihr mir raten was soll ich machen ?
Bei mir wird frühestens nach 3, spätestens nach 6 Monaten Blut abgenommen. Da muss ich den Dok garnicht dran erinnern....
Dem schließe ich mich an. Auch in der Information vom Remicade steht, dass es zu erhöhten ANA Titern kommen kann. Hier nochmals der Link zum Remicade: https://www.msd.de/fileadmin/files/fachinformationen/remicade.pdf?
General, wenn ich beim Dok bin, wird jeweils der nächste Termin ausgemacht.... natürlich immer mit der Option, dass ich mich bei Verschlimmerung melden kann. Ich rufe dann an , meistens maile ich und bekomme bis jetzt spätestens am nächsten Tag Antwort.
Danke erstmal ( wieder) für eure Antworten. Das Remicade -Argument ist auch das Argument meines Rheumatologen. Ich bin einfach besorgt, dass wir bei meiner Darmgeschichte läuft- da wurde auch lange alles verharmlost mit dem Ergebnis das mein Darm stark geschädigt ist. Am Anfang dachte ich auch bei einer Kollagenose kann man eh nichts machen ( vielleicht hat man mit Glück noch 10 Jahre ). Scheint ja nicht der Fall zu sein- ich möchte nur einfach nicht das eine Behandlung zu spät beginnt.
Hallo Matrix, da du ja keine Symptome hast macht es meiner Ansicht nach wenig Sinn weiter nach Antikörpern zu gucken. Weil was soll denn dann behandelt werden, wenn da keine Beschwerden sind. Ich würde erst dann wieder zu einem Rheumatologen gehen, wenn Symptome auftreten. Kalte Füße und Hände reicht nicht für eine Behandlung aus und ergibt keine Kollagenose Diagnose.
Hallo @Matrix , wie wir dir alle schon geschrieben haben, hast du gar keine Anzeichen für eine Kollagenose. Und das naheliegendste, nämlich dass die etwas erhöhten ANA vom Remicade kommen , möchtest du nicht akzeptieren. Mich regt es ein bisschen auf, dass die Google-Fraktion hier immer wieder mit "noch höchstens 10 Jahre " kommt. Überlegt ihr eigentlich auch mal, dass hier echte Menschen schreiben, die diese Erkrankung TATSÄCHLICH haben und wie solche Aussagen auf diese wirken ? Und was denkst du denn....Kollagenosen sind genauso wenig heilbar wie die Colitis ulcerosa. Das ist uns bewusst und wir müssen trotzdem damit leben. Sei froh, dass du nur ein wenig erhöhte ANA hast. Es macht mich echt traurig, dass manche Menschen sich von Google und ihrer eigenen Angst so runter ziehen lassen, statt einfach froh für eine gute Erklärung und keine Symptome zu sein. Viele Grüße
@Aida2 1) ich möchte im Moment nur eine ENA-Bestimmung ist die negativ - dann gebe ich dir Recht dann habe ich keine Kollagenose. Das wurde aber überhaupt nicht gemacht ,sondern nur gesagt wird schon Remicade sein. Obwohl bei Remicade-ANA das Muster „dense fine spekeld“ ist nicht wie bei mir homogen. 2) klar weiß ich was solche Aussagen bedeuten, daher denke ich das gerade hier die Leute wissen, das dass Internet eben oft erzählt. Ich schrieb ja auch das ich dies nur am Anfang gedacht habe und sich meine Wissen und meine Einstellung dazu geändert hat. 3)Wie ich bereits mehrfach beschrieb - bin ich kein „Google-Mensch“ der gesund ist und nur zu viel Freizeit hat. Ich habe bereits eine Erkrankung die mich auf die ITS gebracht hat und, aufgrund von Komplikationen dort, auch fast ins Grab. Das hätte alles mit früherem Eingreifen verhindert werden können. Ich denke das ist schon etwas anderes als Leute die sonst super gesund sind. Als bitte verstehe auch meine Beweggründe- nicht einfach das alles so glauben zu können.
