Erhöhte ANA, DFS70-Antikörper

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Kokolores, 1. Dezember 2022.

  1. Kokolores

    Kokolores Neues Mitglied

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    Liebe Community,

    ich bin auf der Suche nach Einschätzungen und Erfahrungen, deshalb bin ich hier gelandet.

    Ich (w, 33) habe seit Jahren (und seit diesem Jahr vermehrt) mit diffusen Muskel- und Gelenkschmerzen zu tun, die über den ganzen Körper verteilt sind. Erschöpfungszustände. Dies und das. Nachdem ich lange gedacht habe, ich bilde mir das eben einfach ein, habe ich doch eine Diagnostik in Angriff genommen. Im Raum stand und steht, dass es Fibromyalgie ist, bisher ist das aber noch nicht eindeutig von irgendwem so ausgesprochen worden. Im Januar wurde bei mir außerdem Hashimoto festgestellt. Ich fühle mich immer wieder krank und erkältet (kann gar nicht sagen, wie viele Corona-Tests ich sinnlos verballert habe in den letzten Jahren), manchmal kommt eine leicht erhöhte Temperatur dazu. Trockene Augen. wunde Stellen auf der Zunge, die kommen und gehen. So Kleinigkeiten, die zusammengenommen nervig sind.

    Immer wieder habe ich auch Probleme mit den Händen. Das Zugreifen tut weh oder ist einfach sehr mühsam und anstrengend. Zwischenzeitlich hatte ich Situationen, wo ich plötzlich das Gefühl hatte, mein Arm/meine Hand seien taub oder mindestens nicht mehr funktionstüchtig. Als wäre da die Leitung zwischen Hirn und Arm/Hand beeinträchtigt. Glücklicherweise kam das noch nicht oft vor, ich habe mich darüber sehr erschrocken, weil ich wirklich dachte, jetzt könnte ich meine Hand nicht mehr bewegen.

    Es gibt hier nur wenig rheumatologische Praxen. Um überhaupt einen Termin zu bekommen, muss man zuerst beim Hausarzt ein paar Werte bestimmen lassen. Das habe ich dann vor zwei oder drei Monaten gemacht. Dabei wurde ein hoher ANA-Titer festgestellt (1:1280), gleichzeitig aber auch positiv auf DFS70-Antikörper getestet. Andere Antikörper wurden nicht bestimmt, weil die DFS70-Antikörper seitens der Hausärztin quasi als Ausschlusskriterium für Kollagenosen herangezogen wurden. Laut Studienlage treten die tatsächlich deutlich seltener bei Menschen mit Kollagenosen auf, als Ausschlusskriterium gelten sie aber vor allem dann, wenn es die einzigen Antikörper sind, die man findet. Das kann man bei mir ja jetzt gar nicht wissen, weil man nichts anderes bestimmt hat.

    Andere Entzündungswerte sind bislang unauffällig, also Rheumafaktor negativ, kein erhöhter CRP, keine erhöhte BSG, keine CCP-AK.

    Vor drei Wochen war ich dann beim Schmerztherapeuten, der wollte mich eigentlich in einer rheumatologischen Praxis hier unterbringen, passiert ist allerdings seit drei Wochen nichts, niemand hat sich gemeldet.

    Würdet ihr noch anderes untersuchen lassen? Hat hier noch jemand DFS70-AK?

    Herzliche Grüße
    :wave:
     
    #1 1. Dezember 2022
    Zuletzt bearbeitet: 2. Dezember 2022
  2. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Hallo Kokolores,

    DSF70 Antikörper habe ich auch und auch mein damaliger Rheumatologe hat damit trotz erhöhter ANA eine Kollagenose ausgeschlossen. Ich habe allerdings eine andere Rheumaart.
     
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  3. Kokolores

    Kokolores Neues Mitglied

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    Lieben Dank für die Antwort.

    Dann lasse ich es jetzt wohl erst mal auf sich beruhen? Meine Hausärztin sagte, mit meinen Werten bekäme ich ohnehin keinen Termin beim Rheumatologen.
     
  4. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Kokolores , herzlich willkommen im Forum. An deiner Stelle würde ich auf jeden Fall einen Rheumatologen aufsuchen. Deine Beschwerden müssen ja einen Grund haben. Frag beim Schmerztherapeuten nach oder hole dir einen Termin bei einem Rheumatologen der weiter weg ist. Wartezeit mußt du auf jeden Fall einplanen.
    Viele deiner Beschwerden könnten auch vom Hashimoto kommen. Aber um das abzuklären solltest du eben einen Rheumatologen aufsuchen.
    LG
    Snoopie
     
  5. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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  6. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Nee, trotzdem zum Rheumatologen. Du hast womöglich eine andere Rheumaart. Crp und Rheumafaktor sind auch mal egal. Ist bei mir auch nie erhöht.
    Ob du einen Termin bekommst, entscheidet der Rheumatologe meist nachdemer Infos über Blutwerte und Beschwerden vom Hausarzt bekommen hat.
     
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  7. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Willkommen @Kokolores!
    Ich schließe mich meinen Vorschreiberinnen an - mach schnellstmöglich einen Termin beim Rheumatologen.
    Die Wartezeiten sind eh lang.
    Alles Gute!
     
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  8. Kokolores

    Kokolores Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure lieben Antworten und die Willkommensgrüße!

    Es ist hier alles etwas schwierig. Ich kann in der rheumatologischen Praxis nicht selbst einen Termin machen, ich muss von einem anderen Arzt geschickt werden. Meine Hausärztin sagte: "Ich krieg Sie da nicht unter", der Schmerztherapeut war bislang offenbar auch nicht erfolgreich.

    Versuche sonst, da nochmal nachzuhaken, nachdem ja jetzt keine Rückmeldung mehr gekommen ist. Ohne größere Hürden (und damit meine ich jetzt gar nicht mal die Wartezeit) bekommt man nur bei einem Rheumatologen einen Termin, vor dem ich von verschiedenen Seiten gewarnt worden bin. Auch von einer guten Bekannten mit Fibromyalgie, die mal bei ihm Patientin war. Deshalb habe ich mich ausdrücklich gegen diese Praxis entschieden, auch wenn ein Termin dort vermutlich unkomplizierter zu haben wäre. Wenn es nicht klappt, muss ich wohl in einem größeren Radius mal schauen.

    Habe echt Sorge, dass mich sowieso keiner nimmt, weil ich ja eh nichts habe.

    Danke! Das kenne ich sogar schon. Ich habe mich bereits durch diverse Studien gelesen und habe eine grobe Vorstellung, allerdings ist sich die Ärzteschaft ja selbst nicht ganz klar, was dieser Antikörper nun bedeutet und was nicht. Manche Gesunden haben ihn. Ich habe mit Hashimoto eine Diagnose, bei der er auch auftreten kann. Aber es scheint, als würden sich viele Ärzte auf den Antikörper als Ausschlussmarker verlassen. Vermutlich auch, um Geld für andere Untersuchungen zu sparen, deren Ergebnis man mindestens vorher erahnen kann, wenn es diesen Antikörper gibt.

    :wave:
     
  9. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    das denk mal nicht.
    1. Hast du hier schon einmal unter den empfolenen Ärzten geschaut, ob einer in deiner Nähe ist?
    2. Notfalls Überweisung in eine Rheumaambulanz geben lassen
    3. und wenn deine Hausärztin sich sosehr streubt, geh ihr ordentlich auf den Nerv (Tipp eines lieben Mediziners)
     
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  10. Kokolores

    Kokolores Neues Mitglied

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    Danke dir! Ich komme aus Lübeck, da liegt natürlich Hamburg nahe oder auch Kiel. Da braucht man aber wohl in vielen Fällen auch die Anmeldung vom Arzt. Wir haben hier in der Stadt eine Rheumaambulanz, die zum UKSH gehört, dazu gibt es auch ein Formular "Anmeldung zur Behandlung von Patienten mit schweren Verlaufsformen rheumatologischer Erkrankungen", das trifft ja auf mich vollkommen sicher nicht zu. Da brauche ich mich gar nicht erst melden. Zu nerven fällt mir sehr sehr schwer, ich neige dann eher dazu, mich zurückzuziehen und zu denken, dass ich sowieso nur übertreibe.

    Danke für deinen Zuspruch und die Ideen.
     
  11. Theresa12

    Theresa12 Neues Mitglied

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    Hallo! Also im Exzellenzzentrum Entzündungsmedizin UKSH KIel kannst du einfach anrufen und Dir einen Termin geben lassen. Du brauchst eine Überweisung, reicht vom HA. Ich war auch schon dort. Alles Gute!
     
  12. fred2

    fred2 Mitglied

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    hi, darf ich dich fragen, was du für einen Rheuma diagnostiziert hast?
    ich habe auch erhöhte ANA Werte und einen DSF70 positiv.

    Diagnose ist ankylosierende Spondylitis , ev. auch Posoriasis Arthritis, etwas unklar. Aber die Rheuma Docs sind 100% sicher dass es etwas rheumatisches ist, auch wenn sie mir zum dem DSF 70 bisher nix genaues sagen konnten.
     
  13. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Hallo fred2, ob dir da noch Kniefee antwortet...?
    Die hat letztes Jahr ( Juni 2023) ihren Beitrag geschrieben.
     
  14. fred2

    fred2 Mitglied

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    Wien
    hat jemand anderes mit dem DSF 70 Erfahrung?
     
  15. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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  16. general

    general Bekanntes Mitglied

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    DFS70 AK werden nie allein bestimmt, waren damit bei dir aber verm. alleinig positiv und schliessen damit eine etwaige Kollagenose weitgehend aus. Die anderen infrage kommenden AK werden entweder in der Mikroskopie oder Immunoblot etc. mitbeurteilt
     
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