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Erfahrungen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nadine1987, 29. Oktober 2012.

  1. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo zusammmen,

    ich bin recht neu hier und hoffe so ein paar Ratschläge zu bekommen. Also zu meiner Person: Ich bin 25 Jahre alt. Gelenkprobleme habe ich seit ca. 10 Jahren. Vor zwei Jahren kam der komplette zusammenbruch. Ich habe Darmprobleme bekommen und sehr viel abgenommen. Dann folgten zwei Jahre wo alles schlimmer wurde. Gelenke, Darm, Augenentzündungen, Krankheitsgefühl, Schwäche etc.... Es wurde so schlimm das ich seit einem Jahr das Bett nicht mehr verlassen kann vor Schmerzen und nun Kontrakturen. Man untersuchte mich immer wieder und sagte es wäre die "Psyche" Naja dann wechselte ich den Hausarzt und der schlug die Hände über dem Kopf zusammen weil die Psyche nicht solche Gelenke macht. Dann fing er mit MTX an und wies mich in eine Rheumatolgie ein. Diese untersuchten sehr gründlich und stellten überall starke Entzüdnungen fest. Diese gaben mir nun mehr Cortison und auch Humira. Das nehme ich nun seit 3 Monaten und eine Woche davon geht es mir auch echt etwas besser aber die zweite Woche ist immer wieder schlecht.

    Auf Cortison reagiere ich so gut wie gar nicht also das ich eine Linderung merke geht euch das auch so`?
    Ist bei euch die zweite Woche unter Humira auch so schlecht? Kann es sein das ein anderer TNF Alpha Blocker besser ist? Ich habe schreckliche Dehnungsstreifen unter Cortison bekommen was tut ihr dagegen? Habt ihr Tipps gegen das all bekannte Mondgesicht?

    Über Antworten wäre ich sehr dankbar.

    Liebe Grüße
    Nadine
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Nadine,
    erst mal herzlich willkommen hier im Forum! :)
    Es ist ja schlimm, was du in deinem jungen Leben schon alles mitmachen musstest. Und ich bin entsetzt, welch unfähigen Ärzte es gibt, die dafür verantwortlich sind, dass es dir so geht. Super, dass dein neuer Hausarzt gleich gut reagiert hat.

    Zu deinen Fragen kann ich leider nicht viel sagen, da ich Humira nicht nehme und Cortison nur in geringer Dosierung. MTX nehme ich seit fast 11 Monaten, mit dem braucht man viel Geduld, da sich die Wirkung erst nach Monaten richtig entfaltet. Cortison wirkt eigentlich sehr schnell, deshalb wird es oft gleich zu Anfang verordnet. Welche Dosierung bekommst du denn im Moment? Die Nebenwirkungen vergehen meist erst wieder, wenn das Cortison abgesetzt ist. Das ist dann möglich, wenn man die Entzündung in Griff bekommen hat und die Basismedikamente gut wirken.

    Es schauen sicherlich bald einige andere User rein, die mehr auf deine Fragen eingehen können.
    Ich wünsche dir eine schnelle Besserung! :troest: :knuddel:
     
  3. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Mitglied

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    Hey,

    also meine Erfahrungen mitHumira waren auch nicht so umwerfend: Bei mir hat es anfangs noch ca. 9 Tage gewirkt, von Spritze zu Spritze wurde die Wirkdauer aber kürzer, sodass ich mir am Ende mit dem gleichen Effekt Kochsalzlösung hätte spritzen können. Ich habe daraufhin nach drei Monaten wieder auf Enbrel zurückgewechselt. Dieser TnFalpha Blocker wird zwei mal wöchentlich gespritzt (es geht auch einaml pro Woche, das hat bei mir aebr nicht so gut gewirkt).

    Ich bekomme zum Enbrel ENbrel noch MTX, allerdings kein Cortison, weil ich zuerst bei einem Kinerrheumatologen in Behandlung war und der wollte Corti auf jeden Fall vermeiden;)

    Ich wünsch dir alles Gute!
     
  4. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo Nachtigall,

    vielen lieben Dank schon mal für deine Antwort. Ja das schlimme ist einfach, dass man mir nicht geglaubt hat. Man hat mir sogar in einer Uni Klinik unterstellt ich würde mir mein Bein abbinden, damit mein Knie so ausschaut. Das MTX habe ich erst per Tablette bekommen aber da war mir sehr schlecht von. Nun bekomme ich es per Spritze und das ist echt besser. Geht es dir auch so? Man wollte auch mit der mg Zahl höher gehen aber das hat man sich bei meinem aktuellen Zustand nicht getraut.

    Beim Cortison hat mein HA immer Stoßtherapien bis zu 60mg gemacht und dann wieder bis 5 reduziert. In der Klinik hat man mir dann 130mg geben und nun bin ich auch wieder bei 5 mg angelangt. Nur unter 100mg kam zu dem rechten Knie auch das linke hinzu das konnte keiner fassen unter soviel Cortison.

    Ich bin echt verzweifelt, weil ich so sehr gehofft habe das nun unter Humira alles viel viel besser wird und ich nach den OP´s wegen den ganzen Kontrakturen wieder laufen könnte. Ich find es furchtbar ständig auf Hilfe angewiesen zu sein. Wäre alles nicht so schlimm wenn Ärzte früher reagiert hätten.

    Welche Rheuma Form hast du denn? Kannst du nachts schlafen? Ich weiß immer nicht wie ich liegen soll vor Schmerzen und dann sind die Nächte einfach so lang. Ich habe mur nun eine Homöopathin gesucht die ggf. die Nebenwirkungen etwas lindern kann. Man greift ja nach jedem Strohhalm oder?

    Freue mich auf deine Antwort und wünsche dir auch alles gute.

    Nadine
     
  5. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo Judy_Tiger,

    da kann man doch nur verzweifeln wenn es auch nur neun 9 Tage waren.Und wie war es nach dem umstellen? Wie schnell hattest du dann eine Besserung? Ich habe am Montag wieder einen Termin in der Rheumaspezialambulanz und hab echt schon wieder Angst davor. Würde am liebsten auch zu denen dort sagen, dass sie mir doch was anderes geben sollen das ich so einfach nicht mehr kann. Aber man kann ja den Ärzten keine Vorschriften machen....

    Welche Rheuma Form hast du denn? Sei froh das du kein Corti hast. Ich erkenne mich derzeit im Spiegel nicht mehr wieder.

    Ich wünsche dir auch alles Gute.

    Nadine
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Nadine,
    ich habe Wirbelsäulenrheuma = Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung. Mehr könntest du in meiner Krankenvita lesen, die du in meiner Signatur anklicken kannst.
    Ich habe 10 Wochen lang MTX als Tabletten genommen. Zuerst 10 mg, als das nichts half, wurde auf 15 mg erhöht. Dann sprach ich die Rheumatologin an, dass ich die Spritzen ausprobieren will wegen meines Magens. Sie helfen schneller und belasten den Magen nicht. Seit meinem neuen Schub wurden sie auf 17,5 mg erhöht. Ich vertrage sie gut.
    Vom Cortison möchte ich wegkommen, weil ich so zugenommen habe, hab's aber bisher nicht geschafft.
    Da ich gut eingestellt bin, kann ich recht gut schlafen. Alternativmedizin hat mir leider nicht geholfen.
     
  7. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Mitglied

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    Hey,

    also nach der Umstellung auf Enbrel ging's mir ganz schnell besser. Ich habe die erste Wirkung schon über Nacht gemerkt und nach ca. 2 Wochen war ich meine Schmerzmittel los. Inzwischen hat es sich bei mir so eingependelt, dass ich meistens am Morgen bevor ich spritze muss/darf wieder etwas mehr Schmerzen habe und die Gelenke weniger belastbar sind, aber kein Vergleich zu früher!!!

    Doch, sag ihr , dass du gerne etwas anderes haben möchtest. Offizielle Leitlinie ist, dass nach 12 Wochen der Therapieerfolg zu überprüfen ist und dann evtl. das Medikament gewechselt werden muss. Und bei dir ist die Wirkung ja alles andere als überragen:eek:

    Also MTX habe ich auch als Tablette gar nicht vertragen , jetzt als Spritze läuft es aber ziemlich glatt über die Bühne, sodass ich viell. auch bald etwas mehr bekomme, wenn sich die Restaktivität nicht bald aus dem Staub macht ;-)

    Ich habe jiA also juvenile Arthritis, komplett seronegativ, mein Blut sieht aus wie bei nem kerngesunden und evtl. ist es bei eine Psoriasisarthritis.

    Ich drück dir die Daumen, dass du am Montag eine neue, besser wirkende Therapie bekommst!!
     
  8. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo Nachtigall,

    da hast du aber auch schon ganz schön was hinter dir....Man hat mir auch erst 10mg per Tablette gegeben und es dann wie gesagt auch auf Spritze mit 10mg umgestellt. So vertrage ich es auch echt besser. Obwohl der Tag nach der Spritze immer nicht so gut ist. Bin sehr müde und mir ist immer etwas schlecht. Am Nachmittag wird es dann schon besser.

    Darf ich fragen was du an Altanativmedizin versucht hast? Hat man bei dir denn gleich die richtige Diagnose stellen können`? Am schlimmsten finde ich einfach, wenn einem nicht geglaubt wird. Und nun hab ich halt die Diagnose chronische Polyarthritis mit einigen weiteren Verdachtsdiagnosen aber komme trotzdem nicht weiter.

    Ja Cortison ist einfach gemein. Ich erkenne mich derzeit auch nicht im Spiegel. Hab im Netz gelesen das man Schwefel einnehmen kann das würde die Wasseransammlungen reduzieren aber wer weiß was das so macht mit dem Körper....


     
  9. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hey,

    oh das hört sich ja super an. Also kann ich ja doch noch hoffen, dass mal irgendwas wirkt. Ich hoffe sehr, dass am Montag neue Ideen von meinen Ärzten dort kommen damit ich etwas voran komme. Am Dienstag hab ich dann mein Vorgespräch für die Knie OP ggf geht es mir ja dann auch etwas besser.

    Merkst du an dem Tag nach der MTX Spritze gar keine Nebenwirkungen? Ich finde ja die Tablette sollte abgeschafft werden ist doch für jeden Menschen eine reine Qual. Konntest du dich gleich selber spritzen? Ich schaffe das leider immer noch nicht. Die Überwindung hab ich leider noch nicht geschafft.

    Das mit dem Blut kenne ich nur zu gut. Bei mir ist auch immer alles meist super. Ab und an mal CRP oder Leberwerte aber nichts was auf solche Entzündungen hinweisen könnte. Ultraschall meist auch nicht so schlimm aber MRT ist dann sehr eindeutig.

    Wünsche dir alles Gute.

     
  10. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Mitglied

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    hey,

    also ganz ohen Nebenwirkungensind die SPritzen nicht, aber so erträglich, dass ich gesellschaftsfähig bin. Ich werdehalt abends früher müse und wenn ich nicht genug esse und trinke wird mir schlecht, aber das kann man ja ganz einfach verhindern ;-)

    Ich würde die Tabletten jetzt nicht sofort abschaffen, so radikal bin ich nicht, weil es einige gibt , die kommen gut damit klar. Und dann ist es einfach eine Kostenfrage: Wenn jemand beide Darreichungsformern gleich gut verträgt, warum dann die 10 mal soteuren Sprtizen nehmen? Und dann wären auch die Leute mit Spritzenphobie schlecht dran...

    Mit dem Spritzen hatte ich von Anfang an keine Probleme. Wäre auch blöd mit Enbrel, das zwei mal wöchentlich gespritzt werden muss ;-). Zudem ich schon als 12 jährige meiner Oma unverfroren Heparin gespritzt habe, ich war sozusagen schon triniert :)