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Erfahrungen zu M. Becherew gesucht...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Dirk.Meier, 29. März 2015.

  1. Dirk.Meier

    Dirk.Meier Neues Mitglied

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    Hallo Forum,
    bei mir wird aktuell diskutiert, ob ich unter Morbus Becherew leide und ich hoffe, Ihr könnt vielleicht die eine oder andere Erfahrung mit mir teilen.


    Ich bin 36 Jahre alt und leide seit 2 Jahren (seit einer sehr stressigen Lebensphase) ständig unter Rückenschmerzen in der LWS, die in beide Beine ausstrahlen. Die Ausstrahlung geschieht dabei in das obere Gesäß, die Hüfte und die vorderen (!) seitlichen Oberschenkel.


    Was ich weiß und was für MB spricht:
    - Ich bin HLAB27 positiv
    - Ich habe eine leichte Psoriasis
    - Ich habe eine Entzündung links im ISG (festgestellt im MRT), die Entzündung ist aber akut und nicht chronisch
    - NSAR lindern meine Schmerzen
    - Was auch immer ich habe nimmt meinen ganzen Körper mit. Ich bin total müde und eigentlich kaum noch zu etwas zu gebrauchen.
    - Cortisol „heilt“ mich. Ich nehme ab und zu hochdosiertes Cortisol gegen meine Migräne. Wenn ich dies tue, bin ich fast einen Monat nach Absetzen noch so gut wie beschwerdefrei im Rücken und Beinen


    Was ich aber auch weiß oder was eher dagegen spricht:
    - Meine Schmerzen treten primär unter Belastung auf. Langes Stehen, Laufen, Sitzen, Stress. Den klassischen Entzündungsschmerz spüre ich nur wenn ich mich mal wegen eine Erkältung zwei Tage am Stück ins Bett legen muss
    - Ich habe eigentlich keine Morgensteifigkeit
    - Lageänderung (mal hinlegen), Dehnung und allgemein Schonung (nicht im Bett liegen aber halt schonen) lindern meine Schmerzen; sollte es bei M. Becherew nicht so sein, dass Bewegung hilft?
    - Die Schmerzen strahlen nach vorne in die seitlichen Oberschenkel aus. Das scheint nicht allzu typisch zu sein.


    Ich muss gestehen, dass ich so langsam einfach „auf“ bin. Mein Magen verträgt diese sch**** NSAR nicht mehr. Mittlerweile bin ich bei COX2 Hemmern aber auch die sind nicht wirklich verträglich. Die Schmerzen zehren an meiner Psyche und ich kann bald nicht mehr. Den Leitlinien nach stände dann vermutlich eine Therapie mit Biologika an aber ich bin irgendwie noch nicht ausreichend von der Diagnose überzeugt, um mich einer solchen Therapie zu unterziehen. Und mein Doc ist da auch nicht so wirklich die allzu große Hilfe :-(


    Gibt es hier jemanden, der Morbus Becherew hat und vielleicht auch unter belastungsabhängigen Schmerzen leidet? Wie sind Eure Schmerzerfahrungen?
    Mein Doc sagte mir, dass Cortiosl keine Therapieoption wäre. Das ist für mich nur sehr schwer zu verstehen da ich weiß, dass es meine Beschwerden sehr zuverlässig eliminiert. Hat hier jemand Erfahrungen mit Cortisol im Umfeld von Morbus Bechterew?


    Sorry, dass der Beitrag etwas länglich geworden ist aber es sind halt eine Menge Fragen, die mich quälen.


    Viele Grüße und Euch allen einen schmerzfreien Tag
    Dirk
     
  2. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hallo Dirk,

    die Beschwerden könnten schon passen- auch Streß als Auslöser wird durchaus diskutiert. Das Problem ist, dass es nicht "einen" Verlauf gibt! Ich hatte auch starke Schmerzen bei Belastung und dadurch war Sport (sowie aktive KG) über Jahre nur eingeschränkt möglich. Die Schmerzen seitlich der Oberschenkel sind bei mir haltungsbedingt und die Physio meines Vertrauens bekommt die Schmerzen gut in den Griff ;). Machst Du KG? Hast Du die Möglichkeit in Reha zu fahren- am besten in eine Klinik in der eine Bechterew Schulung angeboten wird, da Du so viele ausführliche Infos bekommst.

    Cortison als DAUERTHERAPIE ist bei Bechterew das Mittel der letzten Wahl, da man sowieso zur Osteoporose neigt und der Knochenstoffwechsel einen erhöhten Kalziumbedarf hat.

    In meiner Anfangszeit (vor 30 Jahren) konnte ich nicht unterscheiden, welche Schmerzen durch die Entzündung und welche durch die Anspannung kamen. Hast Du es schon einmal mit Muskelentspannung probiert? Bei mir kamen viele Probleme durch die ständige Anspannung.

    Seit 15 Jahren nehme ich einen TNF- alpha Blocker und seitdem gehts deutlich besser.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  3. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    Dirk ich verstehe nicht warum du das nicht von einem ordentlichen internistischen Rheumatologen abklären läst, der Dir dann auch eine entsprechende Therapie verordnet.
    MB verläuft nicht nach Schema F und niemand hier kann Dir sagen ob das was Du beschreibst ein MB ist oder nicht auch wenn bestimmte Symptome passen.
    Bei mir hilft z.B Cortison überhaupt garnicht , selbst in hohen Dosen nicht. Ich vertrage aber NSAR sehr gut auch ohne Magenschutz. Jeder regiert da individuell anders.
    Zur Not kann dich Dein Hausarzt auch in eine Rheuma-Ambulanz einweisen.
     
  4. Dirk.Meier

    Dirk.Meier Neues Mitglied

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    Hallo nochmal,
    erst einmal danke für die Antworten. Mal zur Klarstellung: Ich bin bei einem Rheumatologen in Behandlung und der meint halt, dass es M. Bechterew sei. Aber so ganz werde ich weder mit dem Doktor noch mit der Diagnose warm. Das ist halt auch eine herbe Geschichte, die da so auf mich zukommt. Vermutlich brauche ich einfach auch ein wenig Zeit, das sacken zu lassen. Ich tendiere dann halt dazu, viel über die Krankheit zu lesen. Und zumindest bei diesen entzündlichen Schmerzen habe ich mich überhaupt nicht wiederfinden können. Ich möchte am Ende ja auch nicht Therapie um Therapie machen, nur um dann festzustellen, dass es doch wohl was anderes ist.
    Daher dachte ich daran, von den Erfahrungen hier im Forum etwas zu profitieren. Ich denke, mir geht es tatsächlich mehr darum, das Ganze zu verarbeiten als dass ich es als Teil der Diagnose sehen würde...
    Viele Grüße
    Dirk
     
  5. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Dirk, ich habe 2007 die Diagnose Morbus Bechterw erhalten, schon als junge Frau hatte ich extreme Schmerzen damals sagte man es sind Bandscheiben, ich habe lange gesucht bis ich einen Internistischen Rheumatologen fand der mich gut versteht , ich bin jetzt angekommen , leider vertrage ich keinerlei Basis somit bleibt es beim Fentanyl Pflaster.
    Der Rheumatologe sagte mir auch das ich diese Erkrankung schon in Kindertagen in mir trug leider aber niemand diese Erkrankung feststellte somit lief ich von einem zum anderen bis ich nun entlich weiss woran ich bin.
    Wichtig ist die richtige Therapie, der Bechterew braucht viel bewegung , diese verordnet dir dein Arzt
    Ich wünsche dir das du wirklich eine sehr gute Praxis findest und der Bechterew insofern gut behandelt wird.
    Alles gute sagt dir Johanna aus Hamburg
     
  6. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    Dirk , ich habe auch schon mit 18 meine ersten Schmerzen gehabt und immer wieder irgend welche Diagnosen wie Ischias Nerv usw. und mal Ibu und dann war es wieder gut....
    Erst mit 30 wurde eindeutig diagnostiziert, da war das ISG aber schon zu und es gab schon Syndesmophyten an der LWS. Wenn man es auf dem Röntgenbild sieht ist es schon zu spät.
    Du kannst dich zig mal in die Erkrankung einlesen und wirst Dich nicht genau wieder finden , weil es einfach keinen "klassischen Verlauf" bei Rheuma gibt.
    Das was du geschildert hast passt sehr gut zum MB und wenn da akute Entzündungen am ISG werden die mit sehr hoher Wahscheinlichkeit rheumatischen Ursprungs sein.
    Ich glaube Dein Rheuma Doc hat da schon recht.
    Wichtig ist Bewegung, Bewegung und Bewegung ... je mehr desto besser. Wenn Du ohne Medikamente oder gelegentlich mit NSAR klar kommst würde ich persönlich keine Basis beginnen.
    Das solltest Du aber mit Deinem Rheumatologen besprechen. Mit Basis wie TNF Blockern leben viele heute ziemlich beschwerdefrei.
     
  7. schatzijuni

    schatzijuni Mitglied

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    Mb

    Hi Dirk,

    ich habe MB seit 22 Jahren und PSA. Nehme Simponi (tnf blocker) und Mtx. Ich habe in diesen ganzen Jahren so viele Medis durch. Manche halten etwas über ein Jahr an oder nur Monate. Schmerzen hat man eigentlich immer. Also es ist immer präsent und du merkst es. Ich kann zum Beispiel jetzt nicht mehr runter mit den rücken oder in die hocke gehen, aber ich habe es seit 22 Jahren auch schon. Ich empfehle Dir. Immer bewegen, auch wenn es weh tut, damit du nicht steif wirst. Mache Krankengymnastik. Lasse Dir da zeigen wie am besten aus dem Bett raus kommt etc. Hört sich vielleicht doof an, aber glaube es hilft. Und mache Wassergymnastik oder so was. Was die rückenmuskeln aufbaut. Ich weiß wovon ich rede, werde im Sommer erst 32. Lasse dich von den Kram nicht runter kriegen, das Leben geht immer weiter, auch wenn es manchmal schwer ist. Ich arbeite auch noch und das werde ich auch noch lange machen. Also Kopf hoch und lasse dich vernünftig einstellen. LG
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @schatzijuni

    Ganz außerhalb des eigentlichen Themas:
    ich habe jetzt mehrere Beiträge von Dir gelesen und möchte Dir zu Deiner Grundeinstellung von Herzen gratulieren :top::)

    Ich freue mich, wenn jemand sein Glas immer mindestens als halb voll (statt ständig zu leer) betrachten kann!
    Bleib möglichst lange dabei ;)

    Grüße, Frau Meier
     
  9. schatzijuni

    schatzijuni Mitglied

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    @ Frau Meier

    Hi,

    ich danke Dir. Werde ja ganz Rot

    Lg
     
  10. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @schatzijuni

    Bitte - gerne!
    Ehre, wem Ehre gebührt.....:)
     
  11. schatzijuni

    schatzijuni Mitglied

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    @ Frau Meier

    Danke....
     
  12. FrauRossi

    FrauRossi Neues Mitglied

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    ebenfalls Diagonse MB

    Hallo Dirk,
    auch ich habe erst vor wenigen Wochen die Diagnose MB bekommen und hatte seit mind. 5 Jahren unerklärbare Gelenkbeschwerden mit vielen Sehnenansatzverkalkungen/-entzündungen und einer OP. Der Verlauf ist bei mir auch nicht gerade unbedingt typisch gewesen, sodass selbst meine erfahrene Rheumatologin ihre Zeit dafür brauchte. Letzten Sommer bin ich glücklicherweise zu ihr gekommen. Es ist tatsächlich bei vielen unterschiedlich und die Erkrankung läuft nicht nach Lehrbuch.

    Der erste Gedanke war, endlich eine Diagnose und dann kommt langsam die Erkenntnis, was das eigentlich bedeutet. Auch ich habe das noch nicht wirklich verstanden und Aussagen, wie die von schatzijuni, dass man sich an die Schmerzen dauerhaft gewöhnen muss, erschrecken mich ebenfalls noch sehr. Ich hoffe noch immer, dass irgendein Medikament dafür sorgt, dass ich mich so wie früher fühle. Ich habe bis vor einem Jahr noch viel Ausdauersport gemacht und meine Leidenschaft ist das Laufen. Dass ich wohl keinen Halbmarathon mehr laufen kann, ist sehr schwer für mich. Auch die Hochgebirgswanderungen und Abfahrtski sind momentan nicht vorstellbar. Sport mache ich natürlich weiter, aber muss nun leider viel "kleinere Brötchen backen". Es fällt mir sehr schwer, das alles zu akzeptieren. Die täglichen Schmerzen und die verminderte Leistungsfähigkeit natürlich auch.

    Vielleicht hilft es Dir, dass Du nicht alleine mit solch einer Diagnose da stehst. Ich kann das noch nicht einmal für mich selbst beantworten. Trotzdem bin ich froh, dass es hier das Forum gibt und man sich austauschen kann. Nützliche Hinweise gibt es in jedem Fall - Danke Frau Meier - oder eben einfach nur verständnisvolle Worte.
    Viele Grüße und alles Gute,
    Rosi
     
  13. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi Rosi,

    Du solltest erst einmal abwarten wie sich Dein Verlauf entwickelt. Es ist nicht gesagt, dass Du nie wieder Maraton laufen wirst- schau mal unter dvmb-forum.de (Selbsthilfegruppe)- dort wirst Du ein paar Läufer finden. Sich an die Schmerzen zu gewöhnen ist mir auch nicht gelungen, aber ich habe damit gelebt.

    Viele Grüße
    Jürgen (seit 30 Jahren Bechterew)
     
  14. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Dirk,
    herzlich willkommen hier!

    Ich hab zwar keinen MB, aber Spondylarthritis, die auch mit einer Entzündung im ISG begonnen hat. Behandelt werde ich mit Humira, einem TNF-Alpha-Blocker. MB gehört zu den Spondylarthritiden. Daher möchte ich mich den bisherigen Äußerungen anschließen.

    Nur eine Frage zu dem Schmerz, der in die Oberschenkel ausstrahlt: Hat man dazu auf dem MRT-Bildern nichts gesehen? Ich kenne das in der Form, dass irgendetwas gewisse Nervenwurzeln einengt (bei mir ist es eine Zyste). Wenn man nichts gesehen hat, dann könnte es eine Blockade sein, die auch durch sehr verspannte Muskeln (z. B. durch Stress) entstanden sein könnte. Das hatte ich auch schon, da konnte ich fast nicht mehr laufen. Geholfen hat mir da nur gezielte Krankengymnastik.
    Es muss also nicht immer die rheumatische Erkrankung sein, es kann auch mal ein orthopädisches Problem sein.

    Alles Gute bei der Suche nach einem geeigneten Medikament und gute Besserung!
     
  15. FrauRossi

    FrauRossi Neues Mitglied

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    MB und Sport

    Lieber Jürgen,
    danke für den Hinweis mit dem dvmb-Forum. Da werde ich mich sicher auch schlau machen, wie andere Betroffene zurecht kommen. Was das Laufen betrifft, sind es mehr die Sehnenansatzverkalkungen/-entzündungen in den Knien und es gibt auch eine Anreicherung im Tibia in der Szintigraphie, die dagegen sprechen. Die Schmerzen waren zum Schluss einfach nicht mehr auszuhalten beim Joggen und seit Mai letzten Jahres hat sich das leider auch nicht mehr geändert. :-( Derzeit bin ich froh, wenn ich überhaupt einen längeren Spaziergang hinbekomme. Als kleinen Ausgleich gehe ich jetzt auf einen Crosstrainer - gestern erst wieder. Der tut gut und belastet nicht so die Knie und vor allem ich kann mich ein wenig auspowern. Heute beißt zwar die Hüfte wieder umso mehr, aber dafür geht es dem Geist ein wenig besser ;-)

    Fiese Sache, dieses Rheuma und wir müssen wohl alle unseren Weg finden, damit zurecht zu kommen. Mal gelingt es besser und mal weniger gut.

    In diesem Sinne - herzliche Grüße in die Runde,
    Rosi
     
  16. Mimi81

    Mimi81 Neues Mitglied

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    Hallo Dirk,

    auch ich habe vor ein paar Wochen den Verdacht auf MB bekommen. Nächste Woche bin ich bei der Rheumatologien. Bin gespannt was Sie sagt. Ich verstehe Deine Ängste/Ungewissheit total. Aber ich denke man muß die Krankheit annehmen und das Beste drauß machen. Ich weiß es ist immer leichter gesagt als getan. Bis jetzt habe ich 7 Tage Ibu 800 3x1 + Novalgin 500 4x1 und danach Ibu 800 2x1 und Novalgin 500 weiterhin 4x1 + zuerst manuelle Therapie und dann KG doch die Schmerzen sind geblieben und meine Blutwerte haben sich sogar verschlechtert. Momentan habe ich sogar KG verbot. Mein Orthopäde fängt am Montag mit einer neuen Therapie an - Cortison , Aspirin und Tramal 2 mal in derWoche als Infusion. Was bei mir zum Beispiel auch noch ist HLA b 27 ist bei mir negativ aber die Röntgenbefunde und die anderen Laborbefunde zeigen was anderes auf. Also bleibt für mich erstmal ab zuwarten was die Rheumatologien mir Ende nächster Woche erzählt.
    LG