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Erfahrungen mit verschiedenen Medikamenten bei Spondarthritis

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von parvathi, 16. September 2005.

  1. parvathi

    parvathi Neues Mitglied

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    Hallo an alle,

    ich war vor über einem Jahr mal schon bisschen aktiv hier im Forum. Ich hatte das letzte Jahr meine Beschwerden fast völlig im Griff und habe auch keine medikamentöse Therapie bekommen. Ich hab eine Entzündung - Verdachtsdiagnose Psoriasis Spondarthritis - in der Brustwirbelsäule. Aber macht mir recht wenig Probleme.
    Jetzt hatte ich die letzte Zeit starke Probleme in der LWS. Na ja, dann der übliche Weg, weil man dachte es sind nur ganz normale Rückenbeschwerden: mehrmals zum Arzt, Spritzen, Chirotherapie, Orthopäde. Der hat mich dann zum Kernspin geschickt und auf mich ist genau dasselbe Szenario hereingebrochen, wie schon vor 2 Jahren bei der BWS. Es sind entzündlich, destruktive Veränderungen an der LWS zu sehen. "Sie müssen so schnell wie möglich ins Krankenhaus, man muss operativ ein Stück des Wirbelkörpers entnehmen, um abzuklären, ob es sich nicht um eine Infektion handelt, etc."
    Natürlich habe ich aus damals gelernt und habe einigermaßen die Ruhe bewahrt. Trotzdem stehe ich wieder vor dem Dilemma, dass die Orthopäden sagen, "das muss raus, das muss wegoperiert werden" und die Rheumatologen "sagen halt, es sei Rheuma und OP oder dergleich ist absolut das Falsche". Oder ich denke ich werde die nächsten zwei Wochen vor dem Dilema stehen.
    Nächste Woche habe ich einen Termin bei der Neurochirurgie-Ambulanz. Dann versuche ich noch nen Termin beim Rheumatologen zu bekommen. Jetzt möchte ich mich halt schon rechtzeitig umhören - man kann ja nie genug Infos haben.
    Deswegen meine Fragen:

    1) Wer hat noch solche Erfahrungen, dass man zwischen den Stühlen Orthopäden/ Rheumatologen steht und nicht weiß, was richtig ist?
    2) Was für Erfahrungen habt ihr bei (Psoriasis) Spondarthritis, bzw. bei rheumatischen Entzündungen aller Art an der Wirbelsäule mit Medikamenten? Ich habe schon gelesen, dass manche (z.B. Sulfalazin) nicht so gut wirken sollen bei der Wirbelsäule? Wer hat Erfahrungen mit tnf-alpha-Blockern?

    Würde mich freuen, wenn ihr mir zahlreich schreiben würdet.

    Danke und Grüße
    parvathi
     
  2. parvathi

    parvathi Neues Mitglied

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    Kann mir niemand auf meine Fragen antworten?

    Ich weiß, ich bin bisschen ungeduldig... ;-) Seid mir nicht böse, aber hat denn niemand Erfahrungen mit ähnlichen Problemen, wie ich sie momentan habe?

    Ich danke euch.

    Parvathi
     
  3. Amulan

    Amulan Ich bin harmlos!

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    Hallo!

    also eigentlich hab ich gelesen, dass gerade Sulfasalazin an der Wirbelsäule am besten wirken soll im Vergleich zu den anderen Medikamenten
    ( http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sulfasalazin.html ).
    Außerdem wirken auch noch die TNF-Dinger gut. Habs aber selber noch nicht probiert.

    Ich würde mich auch für Erfahrungen mit Sulfasalazin bei der Wirbelsäule interessieren, weil ich evtl. irgendwann auch vor der Entscheidung stehe. Mein Rheumatologe sträubt sich noch.
     
  4. parvathi

    parvathi Neues Mitglied

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    Hallo Amulan,

    danke für den Link. Werde ich gleich mal lesen.
    Was hast Du denn? Nimmst Du momentan Medis? Wieso sträubt sich Dein Rheumatologe momentan noch?
     
  5. Amulan

    Amulan Ich bin harmlos!

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    Hallo parvathi,

    was ich habe, das ist halt die Frage, ich weiß es nämlich noch nicht. Ich habe ständig gereizte Sehnen, ohne dass ich dafür eine Erklärung habe. An manchen Stellen ist es immer, z.B. Fersen und Hüften, und an manchen Stellen nur manchmal, z.B. Knie, Schulter, Ellenbogen und Hände. Außerdem tun mir auch die großen Zehen weh, aber nicht in Ruhe, war auch noch nie geschwollen. Und mit dem Rücken hab ich auch immer wieder Probleme.

    Ich bin ziemlich sicher, dass ich was rheumatisches habe, weil ich mir das anders nicht erklären kann, aber bisher sieht man weder im Blut was aufregendes, noch auf den Röntgenbildern, und MRT an der Lendenwirbelsäule hat auch nichts ergeben. Manchmal denke ich schon, ich spinne. :confused:

    Aber weil nichts zu sehen ist, weigert sich mein Rheumatologe, mir eine Basistherapie zu verschreiben. Letztes Mal hat er sogar behauptet, das würde sowieso nichts bringen, weil die Medikamente auf die Wirbelsäule nicht wirken - was ja nun überhaupt nicht stimmt. Außerdem würde es mir schon reichen, wenn es auf die Sehnen wenigstens wirken würde.
    Ich kämpfe also grade ein wenig mit ihm rum. Nachdem ich letzten Dienstag den Befundbericht von der letzten Untersuchung bekommen habe, war ich so sauer, dass ich ihm eine e-mail geschrieben habe. Es war schon abends, und ich musste das unbedingt loswerden. Bisher hat er es aber nicht für nötig gehalten, zu antworten oder wenigstens mal zu signalisieren, dass er die mail bekommen hat. So langsam stinkts mir. :mad:

    Also momentan bin ich schon so weit, dass ich mir wünsche, mal ein fett geschwollenes Gelenk oder Sehne zu bekommen, nur damit er endlich mal was sieht. (wenn ich es dann hätte, würd ichs wahrscheinlich bereuen :rolleyes: ) Aber es ist halt einfach zum verrückt werden...

    Sorry, eigentlich wollte ich dich jetzt nicht mit meinem Frust überschütten, ist ja schließlich dein Beitrag :o .
     
  6. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    In aller Kürze, muß leider gleich weg.

    Ich habe wahrscheinlich Bechterew oder PSA, Gelenkbeteiligung seit zweieinhalb Jahren. Wegen der Gelenkbeteiligung habe ich Sulfasalazin, MTX, Arava ect. ausprobiert. Arava ging nicht wegen Blutdruck, ansonsten hat das Sulfasalazin bei mir gar nicht gewirkt und das MTX ein wenig. Auch an der WS und ISG. Enbrel bringt bei mir auch nicht gerade den Durchbruch aber zumindest wesentlich mehr als alles bisherige zusammen. Und - ganz wichtiger Nebeneffekt- das Allgemeinbefinden ist kaum noch reduziert, wie man so schön sagt. Also kein Fieber, keine vergrippten Gefühle, ausser wenn ich meine Grenzen überschreite. Aber naja.

    Was die Op angeht, würde ich persönlich wohl nicht gehen. Das es nicht durch Bakterien entstandenes ist, hat der Rheumatologe hoffentlich inzwischen abgeklärt?

    Fakt ist:

    -egal ob bakteriell (reaktiv), PSA, Bechterew oder sonst eine Spondarthritis -> Du solltest Dich bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung begeben und auch bleiben. Also nicht einmal ansehen lassen und wieder zum Hausarzt abschieben lassen.

    - Du muß relativ zügig was gegen die Entzündungen unternehmen, weil Du recht schnell zu Veränderungen neigst. Die evtl. Folgen sind Dir denke ich bekannt.

    -Orthopäden sind Operateure. Und WirbelwiederEinrenker. Die können das auch gut. Aber sie sind, wenn es nicht um Sachen geht, die wirklich operiert werden müssen (Synovektomien, Gelenkersatz, Versteifungen) , die falsche Adresse für Dich.

    Noch etwas möchte ich Dir ans Herz legen. Unternimm jetzt
    etwas. Ich bin nach den ersten Anzeichen im ISG und den ersten dummen Sprüchen jahrelang nicht beim Arzt gewesen. Ich bin erst wieder hingegangen als meine Gelenkbeteiligung dazugekommen ist. Und da auch nicht sofort.
    Auch PSA oder Spondarthriden kann man am besten behandeln, wenn man rechtzeitig was unternimmt und nicht locker läßt.

    Lieben Gruß
    Katharina
     
  7. Nina

    Nina early bird

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    Hallo,

    ich habe auch die Diagnose Psoriasis-Spondarthrits mit Gelenkbeteiligung.
    Vor 6 Jahren habe ich mit Azulfidine als erste Basistherapie angefangen und das hat ganz gut gewirkt. Leider hat sich aber meine Leukopenie verstärkt und ich musste zu Arava wechseln. Unter dieser Therapie sind dann die Leberwerte aber so angestiegen, dass ich dann Mtx und später Remicade dazu bekam. Das hat eine gutes Jahr sehr gut gewirkt, aber dann ging es mir mehr und mehr schlechter. Ich habe die Standartdosis von 3mg/Kg Körpergewicht bekommen und heute ist bekannt, dass man dann nur die Dosis erhöhen muss.
    Ich wurde dann auf Kineret / Mtx umgestellt. Die periphären Gelenke haben darauf gut angesprochen, aber nicht die Wirbelsäule. Deshalb bekomme ich seit einem Jahr Enbrel und Mtx und damit geht es mir wirklich gut.
    Die Psoriasis ist fast nicht mehr da, nur die ISG mucken machmal noch, aber nicht mehr so lange schlimm wie früher. Allerdings habe ich noch Probleme mit den Sehnenansätzen an den Füßen; eine Sehne an der Außenseite der Füße ist stark geschwollen und schmerzt. Mein Rheumatologe hat jetzt Einlagen verordnet und ich hoffe, dass ich damit besser laufen kann.
    Ich denke, dass Remicade und Enbrel habe bei mir am besten gewirkt haben.
    Hoffentlich ist das noch lange der Fall.

    Liebe Grüße
    Nina
     
  8. parvathi

    parvathi Neues Mitglied

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    Danke

    Schonmal danke für die ersten Erfahrungsberichte. Vielen, vielen Dank. Ich hoffe es folgen noch weitere.

    Das Problem bei mir ist, dass man sich noch nicht so ganz sicher ist, ob die Entzündung wirklich rheumatisch bedingt ist und nicht vielleicht ein spezifischer Erreger daran schuld ist. So wie es auf den MRT-Bildern aussieht könnte es laut Radiologen z.B. auch ein tumoröses Wachstum sein. Deswegen jetzt auch noch der Gang zu den Neurochirurgen, wobei ich davor echt Panik hab. Da ich es genauso sehe, dass die halt operieren und auch nicht viel anderes kennen - zumindest nach meiner bisherigen Erfahrung. Problem ist nur, falls es was spezifisch entzündliches wäre, wäre ne Basistherapie genau das Falsche, da das Immunsystem unterdrückt wird. Andererseits wäre natürlich ein Eingriff oder dergleichen total das Falsche, falls es was rheumatisches ist.
    Das ist halt echt das Problem, wem ich jetzt glauben soll.... :-(

    Grüße
    Parvathi
     
  9. parvathi

    parvathi Neues Mitglied

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    Hallo Sonja,

    kein Problem. Irgendwo muss der Frust ja raus. Ich kann schon verstehen, dass es Dich nervt, dass Du Schmerzen hast, man aber nichts Handfestes findet. Aber vielleicht lässt sich halt noch ne andere Erklärung für die Schmerzen finden, ich meine außer was Rheumatischem. Also ich wäre froh, wenn man an meiner Wirbelsäule im MRT nichts sehen würde.. :-( Weil da kann man dann davon ausgehen, dass da wirklich nichts Dramatisches ist, schließlich sieht man auf den Bildern ja fast alles.
    Auch wenn es total hart ist, wenn man ständig Schmerzen hat, es aber nichts gefunden wird und man irgendwann schon selbst denkt man wäre verrückt, finde ich es von Deinem Rheumatologen schon in Ordnung, dass er Dir nicht gleich ne Basistherapie verschreibt. Schließlich sind das ja schon heftige Medikamente und man muss halt immer ne Kosten-Nutzen-Abwägung machen und dann entscheiden.
    Ich kenne mich nicht so sonderlich gut mit vers. rheumatischen Erkrankungen aus, aber könnte es bei Dir evt. Fibromyalgie sein. Da ist es doch auch so, dass man Schmerzen an Sehnen und Muskeln hat, aber so richtig nichts gefunden werden kann? Keine Ahnung, ich kenne mich nicht so gut aus.
    Aber jetzt würde mich schon mal interessieren, was Du Deinem Rheumatologen in der Email geschrieben hast. Bzw. was stand in dem Befundbericht, der sich so geärgert hat?

    Grüße
    parvathi