1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Erfahrungen mit Tocilizumab??? Studienteilnahme?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sprotte79, 1. September 2008.

  1. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

    Registriert seit:
    10. Oktober 2006
    Beiträge:
    388
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübeck (Schleswig-Holstein)
    Hallo Ihr Lieben,

    hat irgendjemand von Euch Erfahrungen mit dem neuen Wirkstoff Tocilizumab, der 2009 in Deutschland zugelassen werden soll? Jemand, der es im Rahmen einer Studie bekommen hat und mir seine Erfahrungen damit mitteilen mag?

    Ich habe jetzt 5 Orencia-Infusionen bekommen, die leider noch nicht anschlagen und soll mich nach der 6. Infusion für eine neue Basis entscheiden: MabThera oder Tocilizumab.

    Wäre über Erfahrungen sehr dankbar, gerne auch über PN!

    Liebe Grüße,
    Britta
     
  2. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    578
    Zustimmungen:
    0
    hallo britta,
    wirklich weiterhelfen kann ich dir leider auch nicht. aber ich stecke in einer ähnlichen situation...
    ich soll vll. auch in eine studie mit tocilizumab kommen...
    kann dir aber leider nichts genaues dazu berichten.
    alles gute, lg petra
     
  3. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Mai 2003
    Beiträge:
    247
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Niederbayern
    Hallo Sprotte, hallo Petra,

    muss mich leider auch anschliessen. Bekomme seit 06/07 Orencia (mit Unterbrechungen wg. 2 Op`s). So richtig scheint diese neue Wunderwaffe bei mir, zum Ärger und Enttäuschung meiner Rheumatologen, nicht zu helfen. Sie reden auch schon davon, dass ich als nächste Alternative eben dieses neue Medikament hätte.

    Vielleicht erfahren wir doch noch neues von irgendjemanden.

    LG
    Andrea
     
  4. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

    Registriert seit:
    19. Oktober 2003
    Beiträge:
    2.845
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Buxtetown am Esteriver :-)
    Huhu Ihr Lieben!

    Hab grad mal gegoogelt, weil das auch für mich interessant werden könnte.

    Hab ein bisschen was bei RO gefunden:

    http://www.rheuma-online.de/news/artikel/r-o-special-tocilizumab-il-6-blo.html


    http://www.rheuma-online.de/news/artikel/tocilizumab-ambition-studie-deut.html


    Und diesen Link, er ist der aktuellste:

    http://medpharmtext.blogspot.com/2008/07/tocilizumab-bei-ra-neue-daten-vom-eular.html

    Berichte von Patienten die das Medikament bereits genommen haben habe ich aber leider auch noch nicht gefunden.

    Liebe Grüße von Julia
     
  5. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

    Registriert seit:
    10. Oktober 2006
    Beiträge:
    388
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübeck (Schleswig-Holstein)
    Hallo Petra, Andrea und Julia,

    danke, dass ihr euch gemeldet habt:), auch wenn wir -alle im selben Boot sitzend - noch niemanden gefunden haben, der Erfahrungen mit Tocilizumab hat.

    Vielleicht meldet sich ja noch jemand?!...;)

    Danke für die Links, Julia, :D die kannte ich schon alle.

    Falls ich mehr in Erfahrung bringen kann, melde ich mich dann wieder...bis dahin: haltet durch, wir schaffen das! (hoffentlich...)

    Britta
     
  6. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

    Registriert seit:
    19. Oktober 2003
    Beiträge:
    2.845
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Buxtetown am Esteriver :-)
    Hallo Britta!

    Hab ich mir schon gedacht, dass du sie schon kennst...aber....

    doppelt hält besser!! :D

    Lg Julia

    Ps: Klar schaffen wir das! *tschakkaaaa* ;)
     
  7. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

    Registriert seit:
    10. Oktober 2006
    Beiträge:
    388
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübeck (Schleswig-Holstein)
    Hallo Petra, Andrea und Julia,

    ich sehe grade meine Felle für die Toci-Studie dahin schwimmen, gestern habe ich erfahren, dass eine vorherige Behandlung mit Orencia die Teilnahme an der Studie ausschließt. :mad::sniff:

    Nun, vielleicht muss ich dann warten, bis es auch in Deutschland auf dem Markt ist...mal abwarten.:confused:

    Eine Entscheidung, wie meine Therapie weiterläuft, wird es eh erst nach der 6. Orencia-Infusion geben, also warte ich mal der Dinge, die da kommen....und dass, wo Geduld nicht grade zu meinen Stärken zähhlt.

    Liebe Grüße,
    Britta
     
  8. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

    Registriert seit:
    19. Oktober 2003
    Beiträge:
    2.845
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Buxtetown am Esteriver :-)
    Hey Britta, das ist ja Mist, dass du durch Orencia nicht an der Studie teilnehmen darfst :(
    Ich wünsche dir, dass sie 6. Infusion doch noch den gehofften Erfolg bringt und ein Wechsel dann noch garnicht nötig ist!!!

    Alles Liebe und Geduld ;) wünscht dir
    Julia
     
  9. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

    Registriert seit:
    10. Oktober 2006
    Beiträge:
    388
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübeck (Schleswig-Holstein)
    Hallo Julia,

    habe dir eben eine PN geschickt.

    LG, Britta
     
  10. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    578
    Zustimmungen:
    0
    hallo zusammen,
    julia danke für die links- ich kannte sie auch schon ;):cool:
    ganz gute infos findet man auch auf den seiten der pharmafirmen- roche und chugai. einfach googlen!
    britta, das tut mir leid, dass die studie wohl doch nix wird! weißt du genaueres zur studie selbst? denn an sich sind die vorraussetzungen ja "überall" gleich, um die gemachten erfahrungen auch vergleichen zu können!
    ich erfahre nächste woche genaueres! wobei wir nun zunächst wahrscheinlich noch einen kurzen versuch mit enbrel machen, denn das war das "einzige" medi mit dems mir so richtig besser ging. und dann mal schauen...
    machts gut, und freu mich von euch zu hören!
    lg petra
     
  11. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

    Registriert seit:
    19. Oktober 2003
    Beiträge:
    2.845
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Buxtetown am Esteriver :-)
    Ist angekommen - danke! :)
    Wird sobald wie möglich "bearbeitet" ;)

    Liebe Petra, viel Glück für deinen Mediversuch!
    Hattest du Enbrel denn schon mal??? Bis jetzt hatte ich noch kein Medi doppelt, aber bei einigen kann man ja nach einer Weile nochmal einen neuen Versuch starten.

    Liebe Grüße, Julia
     
  12. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

    Registriert seit:
    10. Oktober 2006
    Beiträge:
    388
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübeck (Schleswig-Holstein)
    Hallo Petra,

    ich weiß leider nicht so viel über die Studie, da sie ja nun leider doch nicht für mich in Frage komnmt, mein Rheumatologe hatte sie mir in Aussicht gestellt, dann aber gelesen, dass eine Orencia-Vorbehandlung ein Ausschlusskriterium darstellt.

    Vielleicht können wir weiteres über PN austausche? Wäre einfacher und mir auch lieber, kann dir nur leider keine PN schreiben, da du diese Funktion deaktiviert hast.

    LG, Britta
     
  13. Pukki

    Pukki immer wieder Aufstehn!

    Registriert seit:
    1. Mai 2003
    Beiträge:
    302
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Westerwald
    vielleicht auch tocizilumab!

    hi sprotte,

    war heute beim Rheumidoc und es scheint, als wären die starken Schmerzen im Rücken doch eine Folge von Enbrel (alles sehr kompliziert).
    Auch ich soll deshalb wahrscheinlich umstellen.
    Es stehen 3 Alternativen zur Vefügung:
    1. Studie mit Tocizilumab
    2. Orencia
    3. Studie mit .....(sorry - Name vergessen)

    Näheres erfahre ich im November. Nur so viel:
    Orencia würde nach den bisherigen Erfahrungen meines Docs lange brauchen, bis die Wirkung eintritt und dann auch eher verhalten wirken, aber persönlich hat Rheumi Doc über 6 Monate hinaus noch keine weiteren Erkenntnisse mit Orencia. Die Wirkung kann also durchaus noch kommen.
    Was das 3. Medi angeht, dass in meiner Rheumipraxis auch zur Studie anläuft - der Name war so kompliziert, dass ich ihn vergessen habe.

    lg

    Pukki
     
  14. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

    Registriert seit:
    10. Oktober 2006
    Beiträge:
    388
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübeck (Schleswig-Holstein)
    Hallo Pukki,

    dann drücke ich dir die Daumen, dass du im November die für dich richtige Entscheidung triffst!

    Warum entscheidet es sich bei dir erst im November? Ist ja noch eine ganz schöne Weile hin...

    Ich bekomme nächsten Montag (22.09). meine 6. Orencia-Infusion und dann wird auch entschieden, wie es weiter gehen wird. Es wird also nicht langweilig.;)

    Alles Gute für dich!
    Britta