Erfahrungen mit Sharp-Syndrom

H

Holunder

Neues Mitglied
Ich habe seit 7 Monaten die Diagnose Sharp-Syndrom bekomme
Quensyl 2 x täglich, Avalox, Novalgin, Lyrica sowie Lodotra 5 mg für die
Nacht. Habe im Moment ziemliche Schwirigkeiten mit den Fingern -
sie sind rau, rissig und sehr trocken - sowie Probleme durch das
Raynaud-Syndrom. Hat jemand ähnliche Probleme und was hilft Euch??
:) Danke für Eure Antwort.
 
Hallo Holunder,

auch ich habe diese "tolle" Krankheit. Bekomme 150 mg Azathioprin, 5 mg Cortison, 40 mg Pantozol, 25 mg Amitriptillin, 10 mg Amlodipin, 10 mg Ramipril, 5 mg MetaSucc, 100 mg ASS, viel Wärme, viel Krankengymnastik usw.

Ist alles ziemlich langatmig:(

Falls DU noch Fragen hast :)

L.G. Katimaus
 
Hallo,
bin leider auch dabei.
Habe auch verschiedene Beschwerden und nehme seit einem halben Jahr
Resochin.Muss sagen meine Gelenkschmerzen bessern sich und die extreme Trockenheit der Schleimhäute ist auch besser geworden.
Am schlimmsten sind bei mir Muskelschmerzen in den Beinen,jedoch ist man nicht sicher ob dies was mit der Kollagenose zutuen hat.Kennt ihr das?
Wie sehen den eure Blutwerte aus?Bei mir sind dieANAs und RNP-sm erhöht.
Kortison will man mir nicht geben.
Ich bin immer glücklich,Tage zuhaben,an denen man keine Schmerzen hat.
Liebe Grüße
Shiela
 
Hallo Holunder, KatieMaus und Shiela,

bei mit wurde das Sharp-Syndrom vor ca. 6 Jahren diagnostiziert. Hatte Holunder dazu eine PN geschickt:).
Falls jemand interessiert ist, schreibe ich gerne persönlich. Nein, ich will nichts verkaufen und ich hab auch keine Wundermittel anzupreisen;). Ich teile Euch aber gerne mit, was ich gegen die Symptome unternehme.

@shiela: Muskelschmerzen hatte ich auch, ja, kenne ich. Neben Gelenkschmerzen. Nachdem, was ich so gelesen habe, hängen die schon mit der Krankheit zusammen.

Liebe Grüße,
Antiya.
 
Hallo Antiya!

Bei mir wurde das noch nicht diagnostiziert, aber es wird vermutet. Nachdem die ersten Beschwerden 2004 kamen, wurde der Antikörper gegen Zellkerne-Wert getestet und der lag bei 1:3250. Ich wurde im Jahr 2005 aus einer Klinik in die Nächste überwiesen und es hat sich nichts bestätigt, keine Kollagenose, alle anderen Werte stimmen so weit. Ich habe aufgehört zu suchen und gehe 1-2 Mal im Jahr zur Blutuntersuchung, nehme keine Medikamente, aber es vergeht keinen Tag ohne Schmerzen. Manchmal sind es die Muskeln, manchmal die Gelenke, machmal einfach das Bindegewebe, Darmkrämpfe. Und das Komische ist, ich habe selten zwei Tage an der gleichen Stelle Schmerzen. Im August 2011 ging es mir auch psychisch schlecht, also habe ich das auch körperlich gemerkt. Und ich bin extra zum Blutuntersuchen gegangen und die Überraschung war, Antikörper gegen Zellkerne größer als 1:10000. Ich soll jetzt in die Imunologie überwiesen werden und noch eine Kortison-Kurztherapie machen. Darauf habe ich keine Lust. Hast für mich auch einen Tipp?
Viele Grüße
allnet55
 
Eigentlich ist es das beste was dir passieren kann, wenn du diese Cortison-Kurztherapie machst, denn dann wird es dir relativ schnell besser gehen. Allerdings solltest du vorher in die Immunologie gehen, denn unter Cortsion können die Werte wieder verschwinden bzw. sich verringern und man findet dann keine genauen Werte für die Diagnose.
 
Hallo Allnet55,

habe deine Zeilen erst heute gelesen. Bei deiner momentanen Situation würde ich dir auch
zu der dir vorgeschlagenen Kortison Therapie raten. Es wichtig die Entzündung im Körper
einzudämmen.
Weißt du inzwischen eine nähere Diagnose bei dir?

Wünsch dir alles Gute und würde mich freuen von deinem weiteren Behandlungsverlauf
zu hören.

Denk an dich.

Gruß Holunder
 
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