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Erfahrungen mit Kineret?!

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von sweet_emotion, 3. Juni 2013.

  1. sweet_emotion

    sweet_emotion Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    ich bin neu hier. Habe mich angemeldet, da mein Freund seit ca. 8 Wochen mit nem recht heftigen Rückfall von Morbus Still zu kämpfen hat.
    Kurz zu seiner Geschichte: Er hatte als Kind mit 6 Jahren den ersten Schub, bis er 12 Jahre alt war immer mal wieder einen.
    Dann war die letzten 15 Jahre Ruhe. Er hat keinen Gedanken mehr dran verschwendet, wie weggeblasen.
    Vor 8 Wochen plötzlich kriegt er starke Schluckbeschwerden, kann die Arme und Beine kaum bewegen, starke Schleimbildung.
    Plötzlich hat sein Herz unregelmäßig geschlagen, er wurde mit dem Krankenwagen in die Uniklinik nach Freiburg gebracht.
    Nach langem Hin und Her und ewiger Suche wurde ein Rückfall Morbus Still mit kardialer Beteiligung diagnostizert. Er wurde innerhalb von 3-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt auf Medikamente eingestellt, unter Anderem eben Kineret, das er sich täglich abends gespritzt hat. Anschließend an den Krankenhausaufenthalt kam er in eine Reha (um die Herzleistung wieder zu steigern), dort wurde letzten Donnerstag zum 3. Mal in folge festgestellt, dass die Leber- und Nierenwerte zu hoch sind, nach Rücksprache mit der Uniklinik sollte er die Spritzen absetzen. Am nächsten Tag ging es ihm schlagartig schlechter, alle Symptome waren wieder da, also wurde er erneut in die Uniklink verlegt. Dort sagt man uns, dass das Kineret wohl für die erhöhten Leberwerte (1680) verantwortlich ist, er soll es auf keinen Fall weiternehmen. Es geht ihm jetzt, wo die Spritzen abgesetzt wurden, zunehmends schlechter, das Kortison kann das leider auch nicht abfangen.
    Ich hab nirgends im Netz den Hinweis gefunden, dass Kineret den Leberwert erhöht, auch der behandelnde Arzt hat davon noch nichts gehört. Fakt ist aber, dass der Wert heute zum Glück gesunken ist.
    Meine Frage: Hat noch jemand Erfahrungen mit Kineret im bezug auf die Leberwerte?
    Könnte es nicht eher sein, dass der Rückgang des Wertes auf die Reduzierung eines der Herzmedikamente zurückzuführen ist?
    Es wäre doch absolut schade, wenn er ein Medikament, das ihm so gut hilft, nicht weiternehmen kann...
    Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
    Und bitte entschuldigt, falls die Geschichte etwas wirr bzw. lang ist.
    Für mich ist dieses Thema total neu...
    Danke im Voraus!
     
  2. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ich hab jetzt keine Erfahrung damit, aber mit anderen ähnlichen Medikamenten..die können allle auf die Leber gehen...ich hab bis jetzt alle gut vertragen..aber ich hab mal ein anderes Beispiel von mir ...musste jetzt die antibabypille zu meinen Medikamenten nehmen und hatte schlagartig ganz hohe LeberWerte..und die frauenärzte haben immer gesagt nach 1 monat Pille kann das nicht sein ...das muss von den anderen Medikamenten sein...ich meine rheumaärzte gefragt..die so nein die nehm ich schon so lange davon kommt das so schnell nicht...naja Pille abgesetzt...leberwerte wieder gut...damit wollt ich sagen, auch wenn die Ärzte sagen kann eigentlich nicht sein siehst ja gibt immer Ausnahmen...war jetzt bestimmt keine Hilfe aber naja ;)
     
  3. RedAdair

    RedAdair Registrierter Benutzer

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    Bei mir nicht

    Hallo. Ich nehme seit Ca. 4 Wochen Kineret , ebenfalls als Morbus Still Patient. Ich habe zum Glück keine Probleme mit den Leberwerten. Allerdings werden sie auch regelmäßig kontrolliert, aber nicht wegen Kineret sondern wegen dem Metotrexat. Nimmt Dein Freund das auch?

    Ich wünsch Euch alles Gute. Bin übrigens auch aus dem süddeutschen Raum. (Bodensee)
     
  4. sweet_emotion

    sweet_emotion Registrierter Benutzer

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    Hallo RedAdair,

    MTX bekommt mein Freund nicht.
    Es ist jetzt mittlerweile so, dass die Ärzte sich entschieden haben, weiter mit Kineret zu behandeln.
    Er war die letzten 3 Wochen in der Uniklinik und nachdem die Werte wieder gesunken sind,
    spritzt er nun jeden 2. Tag das Kineret. Heute haben wir die Leberwerte vom Montag bekommen, die sind
    zwar nicht optimal, aber noch im Normalbereich. Ich hoff echt, dass er das weiter nehmen kann, weil es ihm einfach wirklich hilft. Ich merk so gut wie keine Einschränkungen bei ihm, wenn er Kineret spritzt.
    Und die Alternative wäre eine Infusion mit einem Medikament, das anscheinend die Leberwerte auf jeden Fall erhöht...
    Es ist echt ein komisches Gefühl, weil man sich normalerweise auf die Meinungen der Ärzte verlässt, in dem Fall wissen die aber teilweise selber nicht genau, was das Beste ist, weil´s einfach so selten ist...
    RedAdair, wie alt bist du und wie lange hast du schon Morbus Still? Und wo bist du in Behandlung? (Bist ja gar nicht soooo weit weg... :)
     
  5. RedAdair

    RedAdair Registrierter Benutzer

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    Ich bin ebenfalls erst vor kurzem erkrankt, vor ca. 8 Wochen. Werder vorher noch nacher (Beginn der Kineret Therapie nach 3 Wochen mit Fieberschüben, Gelenk & Muskel Schmerzen, etc.) hatte ich Einschränkungen an den Gelenken. Es ist wirklich eine seltsame Krankheit, die ich noch nicht mal ansatzweise verstehe.....

    Für jede Aussage eines Arztes, die im Widerspruch zu einer Aussage eines anderen Arztes steht, möchte ich 5 Euro bekommen. Aber hey, das sind auch nur Menschen und meine Ärzte haben immer ihr Bestes gegeben....zumindest habe ich das Gefühl........möchte nicht wissen wie oft ich in meinem Fachgebiet schon Mist erzählt habe ;-)
     
  6. sweet_emotion

    sweet_emotion Registrierter Benutzer

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    Ja, das sehe ich auch so... Selbst wenn man einem Arzt mal anmerkt, dass er sich selbst nicht ganz sicher ist in seiner Aussage, kann man ihm da einfach keinen Vorwurf machen...
    Hattest du vor deiner Erkrankung eine Erkältung? Oder Schluckbeschwerden/Halsschmerzen?
    Das war bei meinem Freund der Fall, deshalb hatten wir uns da auch keine großen Gedanken gemacht.
    Wir waren 2-3 Tage vorher schwimmen, trotz nasskaltem Wetter und dachten, er hätte sich einfach ne Erkältung eingefangen. Komisch ist auch, dass er die Erinnerung hat, dass sein erster Schub als Kind damals auch nach einem Schwimmbadbesuch kam...
     
  7. RedAdair

    RedAdair Registrierter Benutzer

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    ja, ich hatte auch Schluckbeschwerden...dachte auch ist ne Erkältung......die blieben übrigens auch bis zur ersten Spritze Kinieret....danach waren sie weg!!!

    in Verbindung mit dem Schwimmbad kann ich es aber nicht bringen...zumindest nicht bewusst
     
  8. MStillblume

    MStillblume Neues Mitglied

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    Schluckbeschwerden

    Hallo Ihr zwei,
    ich möchte mal schnell noch was zu den Schluckbeschwerden loswerden. Ja die hat man bei jedem schiet schweren Schub. Aber ich habe jetzt (seit 10 Jahren M.Still adult - mit 36 Jahren erst bekommen) herausgefunden, es sind nicht solche Beschwerden, wie bei einer Erkältung. Man hat das Gefühl man muss über etwas oder um etwas herum schlucken. Einfache Halsweh fühlen sich anders an. Das ist auch mein ständiger Kampf bei Visiten. Sie hat Schluckbeschwerden also hat sie einen Infekt -. NEIN! Ein Medikament kann nur solange helfen die Krankheit zu unterdrücken, wie es der Körper auch will. Manch einer hat sich harten Chemos unterzogen, dann ging es 2 Jahre gut und dann .... ... .... Jeder Tag ist also kostbar und als wir haben es überlebt anzusehen.
    Bis demnächst:)
     
  9. Nexo

    Nexo Neues Mitglied

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    Hallo zusammen.
    Ich habe auch seit ca. 6 Jahren Morbus Still und bin auch in der Uniklinik in Freiburg in Behandlung. Ich nehme Kineret 100mg alle 48h , mit der Dosis immer ohne Probleme bzw. Schmerzen. Mit den Leberwerten habe ich keine Probleme, wurde aber auch bisher nicht erwähnt das dies ein Problem darstellen könnte.

    Ich warte auf den Tag wo ich das Medikament absetzte und die Krankheit sich in den ewigen Schlaf zurückzieht :)
    Habt ihr die Erfahrung gemacht das es von einem auf den anderen Tag weg war?

    Mfg
    Nexo
     
  10. Sandra1979

    Sandra1979 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich spritze seit 6 Jahren Kineret.

    Bis Dezember 2012 habe ich es tgl. gespritzt und nun nur noch alle 2 Tage, habe aber dafür Prednisolon dazu bekommen - aber nur 5 mg.

    Meine Leberwerte waren noch nie ein Problem und auch mir war nicht bewusst, dass dies so sein kann.

    @Nexo: wenn ich Kineret absetze, melden sich alle Beschwerden sofort wieder.

    Viele Grüße
    Sandra
     
  11. Nexo

    Nexo Neues Mitglied

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    Also ich kann die Uni Freiburg empfehlen, ist wirklich gut dort.

    @sandra: geht mir genau so# Schluckbeschwerden, Gliederschmerzen jedoch Probleme mit den Gelenken hatte ich noch nie.

    Mfg
     
  12. sweet_emotion

    sweet_emotion Registrierter Benutzer

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    Bei der Uniklink Freiburg fühlen wir uns auch recht gut aufgehoben.

    Bei meinem Freund war es auch so, dass er Kineret abgesetzt hat und ca. 24 Stunden später
    sind alle Symptome wieder da gewesen.
    Ihm geht es mit seinen Medikamenten soweit gut, er geht jetzt auch nach 3 Monaten wieder arbeiten. (Zwar über Wiedereingliederung nur 4 Std, aber immerhin). Ich find es nur so erschreckend zu wissen, dass sein Zustand so extrem abhängig von den Medikamenten ist... Er nimmt noch Cortison und was fürs Herz, weil ihm die Krankheit auch aufs Herz geschlagen ist...
    Im September ist der nächste Besuch in der Uniklinik. Bin mal gespannt, wie´s dann weitergeht.
    Die Ärtze vermuten mittlerweile, dass der Anstieg der Leberwerte nichts mit dem Kineret zu tun hatte.
    Zum Glück, denn bisher ist es das einzige, was ihm richtig gut hilft.
     
  13. ZGNZG

    ZGNZG Neues Mitglied

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    Ich nehme seit 2 Wochen Kineret wegen FMF und bis jetzt merke ich nur die Einstichstellen als Nebenwirkung. Bluttest ist nächste Woche angesagt, dann mal sehen was die Werte sagen. :)
     
  14. ZGNZG

    ZGNZG Neues Mitglied

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    Blutwerte sind im moment alle in Ordnung. Naja mal sehen wie lange es gut geht :)
     
  15. sweet_emotion

    sweet_emotion Registrierter Benutzer

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    Kineret Urlaub

    Hallo zusammen,
    ich melde mich nach fast einem Jahr zurück,
    weil ich eine Frage habe, die allerdings mit einer erfreulichen Nachricht verbunden ist.
    Meinem Freund geht es momentan so gut, dass wir in Urlaub fliegen können.

    Wie handhabt ihr das mit der Aufbewahrung im Flieger etc.?
    Habt ihr da Erfahrung?
    Da das ja gekühlt sein sollte, überlegen wir ob wir eine kleine Kühlbox als Handgepäck aufgeben?
    Oder vorab mit der Fluggesellschaft Kontakt aufnehmen, ob die das direkt im Flieger kühlen können?

    Wäre nett, wenn mir jemand Tipps geben kann.

    Vielen Dank!
     
  16. kaletho

    kaletho Neues Mitglied

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    Urlaub mit Kineret

    Ich habe ein Riesenprojekt aus dem Kühl-Problem gemacht und auch sogar mit dem Hersteller von Kineret Kontakt aufgenommen. Dieser hat mir eine spezielle Kühltasche für Medikamente empfohlen, die die erforderliche Temperatur von 2-8°C bis zu 12 Stunden gewährleistet. ich habe dieses Teil im Internet (www.cool-safe.com) bestellt und auf Autoreisen auch schon ausprobiert. Klappt super, sogar im aufgeheizten Auto. Im Sommer haben wir auch eine Flugreise geplant. Nach Auskunft der Fluggesellschaft ist es kein Problem, diese Kühltasche mit in den Flieger zu nehmen. Schaun' wir mal, ob's klappt. Ich habe noch eine Zoll- und Arztbescheinigung dabei !
     
  17. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Humira Patienten werden wunderbar betreut, bekommen als Erstausstattung Abfallbehälter, Humira Kühltasche, mit Kühlakku, ich habe eine wunderschöne Tragetasche bekommen von der Firma abvie care, sowie Webegeschenke zusätzlich.

    Damit wollte ich sagen du musst dir das nicht privat bestellen.
    Diese Firma rief 14 tägig bei mir an, um zu fragen ob ich irgendwelche Probleme habe.
    Ich war rundherum zufrieden.

    Gruß aus HH von Johanna-Beate