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Erfahrungen mit Ehlers-Danlos-Syndrom?

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von Brösel, 9. Juli 2005.

  1. Brösel

    Brösel Neues Mitglied

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    Hallo aus Wien!
    Bin zwar nicht neu, war aber schon lange nicht mehr online und habe erst seit Freitag meine Diagnose.
    Nun wollte ich mal nachfragen, ob jemand Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom oder einer ähnlichen Bindegewebserkrankung hat?
    Da es sich scheinbar um eine seltene Bindegewebserkrankung geht, ist es nicht so leicht Erfahrungen auszutauschen.
    Liebe Grüße aus dem verregneten Wien
    Brösel
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    hi brösel,

    soweit ich informiert bin, geht ehlers danlos auch einher mit einer gewissen überbeweglichkeit der gelenke, dadurch bedingt kann im laufe der jahre wohl auch eine arthritis entstehen?

    hypermobilität wird häufig schon im kindesalter nicht richtig erkannt und wer weiss, ob man mit einer gezielten behandlung nicht viel vermeiden könnte an gelenkproblemen.

    hier im forum ist bezgl. ehlers danlos nicht viel zu erfahren. aber die ehlers-danlos initiative kann evtl. mehr an input eben.

    http://www.ehlers-danlos-initiative.de/hindex.html

    es gibt dort auch ein forum zum austauschen. ich habe dort auch schon ein wenig gelesen, da mich meine augenärztin mal auf eds ansprach. aber es ist bei mir nie untersucht worden diesbezüglich.

    gruss kuki
     
  3. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Brösel,
    erstmal herzlch Willkommen bei uns.

    Ich kann Dir leider bei Ehlers-Danlos-Syndrom nicht weiter helfen. Allerdings wies ich dass unsere "Fussel" diese Krankheit hat. Sie ist leider nicht mehr so oft im Forum. Geh am Besten oben auf die Benutzterliste. Dort findest Du sie und schreibe Ihr eine PN. Vielleicht kann Sie Dir bei Deinen Fragen weiterhelfen.

    Liebe Grüße
    gisela
     
  4. Brösel

    Brösel Neues Mitglied

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    hallo kuki!
    danke für die schnelle antwort.
    die seite ist nicht schlecht, kenn sie schon.
    man kann leider zu wenig erfahrung mit betroffenen austauschen. sind scheinbar nicht so viele.
    danke nochmals
    schönen tag und lg aus wien
    brösel
     
  5. Brösel

    Brösel Neues Mitglied

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    hallo gisela!
    danke für deine antwort, das mach ich auf jeden fall.
    werde fussel eine pn schreiben.
    ist nicht so leicht betroffene zu finden.
    also nochmals danke und lg aus wien
    brösel